martes, 28 de mayo de 2013

Enfermedades autoinmunes, enemigas silenciosas

Las EAI son complejas y multifactoriales debido a que sus causas son medioambientales y genéticas. Se presentan en cerca del cinco por ciento de la población y si no son detectadas y tratadas a tiempo pueden comprometer gravemente la salud de los pacientes que las padecen, con una pérdida de la
calidad de vida y altos costos en servicios de salud.
 
El doctor Juan Manuel Anaya, director del Centro de Estudio de Enfermedades Autoinmunes (CREA), de la Universidad del Rosario, le dijo a SEMANA que desafortunadamente en Colombia son pocos los médicos que se especializan en el área de inmunología y pocas las bases que se brindan en los currículos de medicina general. “Desde el punto de vista de salud pública no hay ninguna campaña de información, prevención, ni concienciación de que estas enfermedades tienden a aumentar actualmente”, asegura.
 
Según Anaya, las EAI hacen parte de un grupo conocido como enfermedades crónicas no transmisibles y las más comunes son la tiroiditis autoinmune, la artritis reumatoide, el lupus eritematoso sistémico, la diabetes tipo 1 y la esclerosis múltiple.
 
Resulta preocupante conocer que en la mayoría de casos el diagnóstico de la enfermedad tarda entre cuatro y ocho años en brindarse y que luego de esto comienza una lucha con las EPS ya que los tratamientos suelen ser de alto costo.
 
A través de varios estudios el CREA ha demostrado que algunos individuos pueden presentar más de una EAI, lo que se denomina como poliautoinmunidad, afirma la doctora e investigadora del CREA Adriana Rojas. Además agrega, “una paciente puede tener artritis reumatoide, su madre hipotiroidismo, y su tía lupus. A esto se le denomina autoinmunidad familiar”.
 
A pesar de que este tipo de enfermedades no son curables, con una evaluación personalizada y un buen seguimiento médico, se pueden controlar. “No es lo mismo tener la enfermedad que estar enfermo, la enfermedad no va a desaparecer pero el paciente no tiene por qué padecer y sufrir con los síntomas”, asegura el doctor Anaya.
 
Las enfermedades autoinmunes más comunes
 
Artritis reumatoide: Compromete principalmente las articulaciones que tienen movimiento, inflamándolas y destruyéndolas.
 
Lupus eritematoso sistémico: Afecta la piel, genera lesiones rojizas y puede afectar el riñón y las articulaciones. Es “sistémico”.
 
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El lupus es controlable (GUATEMALA)

Este padecimiento comienza a manifestarse, en la mayoría de los casos, en mujeres de entre 15 a 25 años. Nueve de cada 10 pacientes son féminas, explica el médico Mynor Herrera, jefe de la Unidad de Reumatología e Inmunología del Hospital Roosevelt.
Esta enfermedad, de origen genético y que no tiene cura, pero puede tratarse, afecta, principalmente, la piel, articulaciones, pulmones, corazón y riñones. Su sintomatología, por lo general, consiste en cansancio, erupción cutánea en forma de mariposa en el rostro —eritema malar—, dolor e inflamación de las articulaciones —en el 95 por ciento de los casos—, anemia, pérdida de cabello o fiebres.
Si la persona porta los genes del lupus, las condiciones medioambientales y hormonales pueden propiciar su aparecimiento.
El especialista que trata esta enfermedad es el reumatólogo, quien la diagnostica luego de identificar los síntomas y detectar en exámenes la presencia de anticuerpos antinucleares, los cuales la desencadenan.
Tratamiento
Para controlar el lupus eritematoso sistémico y dependiendo de las partes del organismo que afecta, en Guatemala se recurre al tratamiento con moléculas relacionadas con los corticoesteroides. En casos más graves, el paciente se somete a quimioterapia con inmunosupresores. También se ha comenzado a emplear productos biológicos.
Aunado a esto, la persona debe llevar una dieta equilibrada, controlar su peso y, en lo posible, practicar ejercicio. “La recomendación más importante es evitar la exposición al sol, ya que los rayos ultravioleta activan la enfermedad”, indica Herrera.
El paciente puede llevar una vida normal, con buen pronóstico y sobrevida alta, si se diagnostica a tiempo y cumple con el tratamiento.
La Asociación Guatemalteca de Pacientes con Enfermedades Autoinmunes Reumáticas, Artrilup, orienta a pacientes con artritis y lupus. Para contactarla, llamar al 5731-0265 o escribir al correo atrilup@gmail.com
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sábado, 25 de mayo de 2013

Se producen avances en el tratamiento del lupus y de la artritris


Los reumatólogos que asisten al congreso nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se celebra en Tenerife, han destacado los avances que se han producido en los últimos años en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades reumáticas, como el lupus o la artritis reumatoide.
El jefe de sección de Reumatología del Hospital Universitario de Bellvitge y portavoz de la SER, Xavier Juanola, ha afirmado a Efe que la reumatología es una especialidad médica joven, que en los últimos años ha crecido mucho en conocimiento y ha avanzado hacia tratamientos más seguros de estas enfermedades, que tienen gran prevalencia en la sociedad.
En la reunión médica que se celebra desde el miércoles en el sur de Tenerife, los especialistas, según ha explicado Juanola, han destacado los avances que para el tratamiento del lupus tiene la molécula belimumab y para la artritis reumatoide la tofacitinip.
En el caso del lupus, el experto ha afirmado que puede suponer un “nuevo camino” para el tratamiento de una enfermedad, que, dependiendo de la persona, pueden presentar síntomas leves o tan graves que pueden llegar a ser mortales.
Hasta ahora esta enfermedad se trataba con cortisona e inmunosupresores, con los efectos secundarios que conllevan, y por ello de demostrarse la eficacia de esta nueva molécula, el portavoz de la SER ha destacado la importancia que ello tendría para el tratamiento de esta patología.
Respecto a la artritis reumatoide, Juanola ha resaltado que la administración de este nuevo tratamiento es por vía oral, y ha recordado que es una enfermedad que tiene una prevalencia de entre una persona de cada cien, en su mayoría mujeres de entre 40 y 60 años.
También se ha referido a la artrosis, que es un proceso degenerativo del cartílago articular, y cuya principal causa es el envejecimiento.
Para la artrosis no hay un tratamiento específico sino que por ahora lo que se tratan son los síntomas de la enfermedad.
El especialista ha destacado la carga genética de las enfermedades reumáticas y en concreto se ha referido a la espondiloartritis, que se puede transmitir de padres a hijos y de la que se ha comprobado que en el 90 por ciento de los casos las personas susceptibles de padecerla tienen el gen HLD-B27.
También ha destacado la carga genética que puede tener la osteoporosis, cuya prevención, dijo el especialista, no pasa por la toma de medicamento, sino por un dieta rica en calcio y vitamina D, hacer ejercicio físico con regularidad o evitar ciertos hábitos como el tabaco.
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Lupus, enfermedad que afecta a millones en el mundo

Cuando tenía 30 años de edad, la vida cambió radicalmente para Claudia Morales. Primero empezó a sentir fuertes dolores en varias partes del cuerpo, luego aparecieron manchas misteriosas en la piel. "Siempre estaba cansada, no tenía energía, mis defensas andaban por el suelo", expresó Morales, de 39 años y madre de dos niñas. "No sabía lo que tenía, pues los síntomas eran muchos. Me dio neumonía y varias infecciones". Los constantes malestares, las reiteradas visitas al médico, hospitalizaciones y la abundancia de medicamentos tuvieron efectos devastadores sobre su estilo de vida. "Mi fuerza se fue acabando, ya no trabajaba, ya no salía, mi cuerpo ya no era el mismo", añadió.
Poco tiempo después y tras una serie de análisis médicos, Morales fue diagnosticada con lupus, una enfermedad crónica inflamatoria que afecta a casi 1.5 millones de estadounidenses. Mientras que el lupus ataca a hombres y mujeres de todas las edades por igual, la escala cambia en gran medida hacia las mujeres, y más aún hacia la gente de color.
Estudios recientes han determinado que las personas de origen latino enfrentan mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. La última encuesta de la Fundación del Lupus de Estados Unidos, reveló que tres de cada cuatro hispanos nunca habían oído hablar de la enfermedad o conocían poco o nada sobre sus efectos.
Una enfermedaddestructiva
Debido a que causa que el sistema inmunológico actúe de manera errónea, el lupus provoca que el propio organismo ataque las células y los tejidos sanos, destruyendo cualquier órgano del cuerpo. Aproximadamente el 70% de los casos de lupus son sistémicos (que afectan al cuerpo entero). En cerca del 50% de estos casos, un órgano principal se verá afectado.
A menudo se confunde con otras enfermedades ya que sus síntomas son muy variados, lo que hace más difícil el poder diagnosticarlo acertadamente. Se manifiesta con fatiga, pérdida de cabello, dolor en las articulaciones, fiebre, erupciones cutáneas y problemas renales. Hasta el presente, no existe cura para este mal.
También es una enfermedad que cambia con el tiempo. Sus síntomas pasan por períodos de calma y tiempos de mayor actividad.
Los estudios médicos han encontrado que el lupus puede causar complicaciones severas a diversos órganos del cuerpo, como daño renal o insuficiencia cardiaca entre las mujeres hispanas y el aumento de la incidencia de problemas neurológicos como convulsiones, hemorragia, y accidentes cerebrovasculares, en las mujeres afroamericanas.
"No es una enfermedad frecuente, pero puede ser fatal", advirtió Graciela S. Alarcón, profesora de medicina de la Universidad de Alabama en Birmingham, y una de las autoras del informe sobre Lupus en Minorías (LUMINA) sobre la disparidad en la incidencia del lupus entre los caucásicos y las personas de color. "Es importante identificarlo a tiempo para poder contrarrestar sus efectos lo mejor posible", agregó Alarcón.
La experta señaló que al ser más prevalente entre las mujeres latinas, éstas deben estar más alerta de sus síntomas y notificar a sus médicos, "no es que el lupus les de con más frecuencia, sino que es más severo cuando afecta a personas hispanas".
A la vez que dijo que factores genéticos colocan a los latinos en mayor riesgo de padecer el lupus, Alarcón explicó que las condiciones socioeconómicas de este grupo poblacional hacen que "el curso de la enfermedad sea más serio porque no tienen acceso a los servicios médicos".

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viernes, 24 de mayo de 2013

Tenerife acoge el 39ª Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (ESPAÑA)


Las enfermedades reumáticas, a pesar de tener una alta prevalencia en torno a 1 de cada 4 canarios padece alguna-, todavía son grandes desconocidas.
Para hacer una actualización de los más novedosos avances tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de algunas de las más de 250 enfermedades que se engloban dentro de las patologías reumáticas, un año más, se reúnen más de mil especialistas en el 39º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se celebra del 21 al 24 de mayo en el Palacio Magma Arte & Congresos en Costa Adeje.

Para informar sobre este importante evento científico y algunas de las novedades que se abordarán como los avances en el tratamiento del lupus, el riesgo cardiovascular en osteoporosis, la sexualidad y las enfermedades reumáticas, y sobre las terapias biológicas, entre otras, mañana lunes, 20 de mayo, el Complejo Hospitalario Universitario de Canarias (HUC), adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, celebrará una rueda de prensa.

Estarán presentes el director de la Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología y reumatólogo del HUC, el Dr. Federico Díaz, la jefa de servicio de Reumatología del centro hospitalario y presidenta del Comité Organizador Local de este Congreso, la Dra. Sagrario Bustabad, y el presidente de la Sociedad Canaria de Reumatología, el Dr. Eduardo Girona.

Será a las 11.00 horas en el Aula 25 Aniversario, en la entrada del edificio de Hospitalización del centro hospitalario.

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Mariposa del mal (ARGENTINA)


Crónica, inflamatoria y autoinmune, el lupus es una enfermedad que puede afectar varias partes del cuerpo, en especial la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones, y mayo es el mes elegido para tomar conciencia (el 10 de este mes se celebró el Día Mundial del Lupus). El Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico se reúne anualmente por estos días para atraer el interés de los medios, la comunidad, los funcionarios, la industria farmacéutica y hasta de los mismos círculos médicos sobre esta dolencia, rara y poco frecuente. Se trata de la enfermedad autoinmune por antonomasia, un sistema inmunológico anómalo que produce anticuerpos contra los propios tejidos. Entonces, los autoanticuerpos alteran la estructura anatómica del órgano o alteran su función. "Con alguna frecuencia es grave, según el órgano que afecte. Puede no serlo si afecta órganos externos. Pero siempre es seria, porque nunca se sabe cuál será el próximo órgano que va a involucrar", explica el doctor Osvaldo Hübscher, profesor asociado de Medicina del Cemic y médico especialista en reumatología.
La información, herramienta fundamental a la hora de dar batalla a cualquier afección, cobra una importancia clave con una enfermedad de etiología desconocida, que por tal motivo aún no tiene cura. Desde la Asociación Lupus Argentina (ALUA), entidad civil sin fines de lucro formada por los propios pacientes, Teresa Cattoni, su presidenta, asegura que la información idónea otorga cierto control porque facilita saber cómo cuidarse, cuándo acudir a tiempo a la consulta y cómo dialogar con el médico. Se trata de aprender a convivir con este mal que se caracteriza por cursar en forma ondulatoria, con períodos de crisis y otros de remisión, que pueden durar meses o años. Las razones por las cuales la enfermedad se adormece o se vuelve a despertar también se desconocen.
Por la variedad de síntomas que el lupus puede presentar, la mayoría de los pacientes no tiene un diagnóstico preciso hasta luego de varios años de ser tratados por diferentes malestares, y está simbolizada por una erupción con forma de mariposa en mejillas y nariz. Verónica Sanguinetti, técnica en hemoterapia que comenzó con los indicios hace más de una década, recuerda su peregrinaje por distintos consultorios. "Llevaba mucho tiempo sintiéndome mal, con anemia y dolores musculares, y me trataban todo puntualmente. Para la anemia me daban hierro y para los dolores me daban calmantes. Cuando salía al sol, enseguida empezaba con los eritemas y me decían que era porque tenía la piel sensible. Hasta que un día, a un médico se le ocurrió que podía ser otra cosa, juntó todos los síntomas y me mandó a hacer los análisis específicos que corroboraron el diagnóstico", cuenta. En 2008, Verónica empezó a tener síntomas severos que la llevaron a siete internaciones prolongadas en los últimos tres años. A partir de entonces no pudo hacer más guardias como hemoterapeuta ni estar en contacto con pacientes por su inmunosupresión. Entonces, la fueron adecuando a otras tareas. "Tuve mucha suerte, porque eso no es lo más común en otros lugares.", afirma.
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jueves, 23 de mayo de 2013

La UVA y las sociedades de Citometría e Inmunología colaborarán para mejorar el diagnóstico de enfermedades (ESPAÑA)


La Universidad de Valladolid y las sociedades de Citometría e Inmunología han firmado este jueves un convenio que contempla la colaboración entre las tres instituciones para mejorar el diagnóstico en los transplantes de órganos y enfermedades como leucemias, alergias, linfomas, Sida, lupus y diabetes.
Según han informado fuentes de la UVA en un comunicado recogido por Europa Press, el acuerdo ha sido rubricado por el vicerrector de Investigación de la Universidad de Valladolid, José Manuel López y los presidentes de las sociedades de Citometría, Jordi Petriz González, e Inmunología, José Ramón Regueiro.
El acuerdo contempla la colaboración entre estas tres instituciones en beneficio de un mejor diagnóstico en los transplantes de órganos y enfermedades como las leucemias, alergias, linfomas, Sida, lupus y diabetes.
Como han recordado, hace ya 3 años que la Sociedad Española de Inmunología concedió, tras concurso público nacional, al laboratorio del IOBA dirigido por el profesor Alfredo Corell el desarrollo de un proyecto pionero a nivel mundial para garantizar el mejor diagnóstico posible en los trasplantes de órganos y en algunas enfermedades como las ya citadas.
La participación en este proyecto permite que los laboratorios sepan su fiabilidad en los diferentes diagnósticos, lo que les permite mejorar de modo continuado, además de ser un requisito para acreditarse bajo la normativa ISO.
Con la firma del nuevo convenio se incorpora como nuevo socio del proyecto la Sociedad Ibérica de Citometría, que desde 1992 aglutina a científicos clínicos y básicos expertos en Citometría, una disciplina diagnóstica y de investigación en franca expansión que permite el análisis multiparamétrico de muestras a nivel unicelular con gran sensibilidad.
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lunes, 20 de mayo de 2013

Los fotoprotectores no se incluirán en el SNS para los casos de lupus (ESPAÑA)


 El Gobierno ha negado que exista alguna previsión de incluir entre los productos que son financiados en el Sistema Nacional de Salud (SNS) a los fotoprotectores solares para aquellos enfermos afectados de lupus.
   Así responde el Ejecutivo en una respuesta parlamentaria dirigida a la portavoz de CiU en el Congreso en materia sanitaria, Conxita Tarruella, recogida por Europa Press, sobre las previsiones acerca de regular el reconocimiento del lupus como una enfermedad crónica, así como para incluir a los fotoprotectores indicados para los afectados de la misma en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
    El Ejecutivo justifica que reciben la consideración de tratamientos crónicos a afectos de su financiación, las especialidades farmacéuticas clasificadas en los grupos y subgrupos terapéuticos incluidos en el 'Anexo III del decreto 1348/2003, de 31 de octubre', por el que se adapta la clasificación anatómica de medicamentos al sistema de 'clasificación ATC', correspondiéndoles a las mencionadas especialidades aportación reducida del usuario.
   En lo que se refiere a la inclusión de los fotoprotectores en la cartera de servicios del SNS, el Gobierno apunta que las prestaciones del sistema sanitario público están reguladas por el decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización.
   "No están incluidos los fotoprotectores en dicha cartera de servicios. Los protectores solares, así como los filtros de radiación UV permitidos en los mismos, se encuentran incluidos en el decreto 1599/1997, de 17 de octubre, por el que se regulan los productos cosméticos", recalca.

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domingo, 19 de mayo de 2013

¿Qué es una enfermedad autoinmune? (GUATEMALA)


“No es lupus. Nunca es lupus”. Puede que usted recuerde el frustrado diagnóstico del doctor Gregory House, de la serie televisiva House M.D. (Doctor House), cuando alguno de sus subordinados mencionaba  esta compleja enfermedad en respuesta a los síntomas de algún paciente. 
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una de las llamadas enfermedades autoinmunes, “trastornos que aparecen cuando el organismo desarrolla una respuesta inmune inadecuada contra sus propios órganos o tejidos”, según explica el sitio especializado Lab Tests Online
En este sentido, el sistema inmunológico crea auto-anticuerpos (proteínas) que atacan las células y los mencionados tejidos y órganos. Siguiendo con el ejemplo de LES, y la obsesiva búsqueda de House por un cuadro clínico tan complejo, el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, de EE.UU., explica los posibles escenarios clínicos: “Cada persona reacciona de manera diferente. Una persona con lupus podría tener las rodillas inflamadas y fiebre. Otra persona podría estar cansada todo el tiempo o tener problemas con los riñones. Una tercera podría tener una erupción en la piel”. La entidad resalta que esta enfermedad puede involucrar “las articulaciones, la piel, los riñones, los pulmones, el corazón o el cerebro”.
La ciencia del diagnóstico
Las enfermedades autoinmunes más prevalentes en Guatemala, de acuerdo con el reumatólogo Henry Briones, son: artritis reumatoidea, lupus eritematoso sistémico y  las espondiloartropias seronegativas. “Realmente no hay una medida preventiva como tal, ya que la información genética asociada a estas enfermedades hace que la persona tenga esa susceptibilidad”, afirma el especialista. ¿Qué hace vulnerable a una persona? No hay una respuesta específica a esta interrogante. Briones sostiene que infecciones virales o microbianas, así como agentes del medio ambiente (la luz solar, por ejemplo) son algunas posibles causas desencadenantes (lea Nuevas teorías).
Especialistas afirman que los antecedentes familiares pueden incrementar la frecuencia de presencia de estos casos. Se menciona entre 15% y 20% de posibilidad de padecer una enfermedad autoinmune, si un pariente ya la tuvo. Pruebas de diferentes anticuerpos permitirían estudiar el núcleo de la célula y las evoluciones bacterianas, según explica el inmunólogo Miguel Sánchez en el artículo Males autoinmunes: mal funcionamiento celular (Link: bit.ly/AutoInmune). 
“El principal reto de diagnóstico es que se debe tener una alta sospecha de estas enfermedades. La no disponibilidad en toda Guatemala de laboratorios que efectúen estas pruebas de ayuda para el diagnóstico también es un valladar”, agrega Briones. Muchas veces el diagnóstico se atrasa en estos pacientes, por múltiples razones: culturales, educativas o económicas. Las personas más afectadas, observa Sánchez, son  las mujeres.

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El Hospital de Mérida colabora en los nuevos tratamientos del "lupus" (ESPAÑA)


El Hospital de Mérida participa en la elaboración de un estudio clínico con nuevos medicamentos biológicos para tratar la enfermedad del lupus, una patología en la que el sistema inmunitario se convierte en agresor y ataca a las células del propio organismo, con el fin de que puedan ser "más efectivos a la larga".
La presidenta de la Asociación de Lupus de Extremadura (Aluex), Eva Haut, ha dicho hoy, durante la presentación de esta nueva asociación en Badajoz, que el tratamiento actual "funciona" pero que, aún así, se busca una mayor efectividad y lograr mejoras.
En su opinión, sería "positivo" que el trabajo de investigación que lleva a cabo el servicio de Reumatología del Hospital de Mérida pudiera hacerse "extensible" a otros centros de la Comunidad Autónoma, y ha valorado los muchos estudios que se hacen en España.
Haut ha indicado que uno de los "objetivos" de la nueva asociación es la gestión "más fluida" en el trato paciente-doctor y que la vida para una persona a quien se le diagnostica la enfermedad por primera vez sea "más fácil" y "no se encuentre perdido".
En la región, según el Gobierno extremeño, hay 94 personas diagnosticadas aunque el Servicio Extremeño de Salud (SES) ha manifestado a la asociación que la incidencia real podría afectar a un 20 por ciento más de esa cifra.
Por este motivo, Haut ha valorado la creación de esta asociación, que se dará a conocer a los afectados y permitirá que más ciudadanos puedan unirse a la entidad y tener más clara la cifra real de personas afectadas.
El lupus es una patología autoinmune por la que sistema inmunitario se convierte en agresor y ataca a las células del propio organismo, lo que produce inflamación y daño de tejidos.
También afecta a las articulaciones, la piel, los pulmones y, prácticamente, a cualquier parte del cuerpo.
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¡Hoy estamos de CUMPLE! 2º Aniversario del Blog :)


Hace exactamente 2 años  encendí el ordenador y empecé con este proyecto llamado Lupus y Amigos. Parece ayer cuando decidí crear el blog para que la difusión acerca del lupus y la ayuda a personas que desconocían la enfermedad se extendiera más aún y así poder llegar a un mayor número de personas.

Antes estábamos en foros o redes sociales, formando grupos de amigos , pero con la creación del blog, hemos logrado ayudar a muchas personas, y hemos podido conocer a muchas otras...

Cuando os dirigís a lupus y amigos, nos abrís vuestro corazón y ponéis la confianza en nosotr@s. Por ello, os doy las gracias y agradezco cada minuto dedicado a la lectura de lo que aquí compartimos...

Lupus y Amigos, es un proyecto solidario, sin ánimo de lucro y sin ningún otro interés nada más que el de ayudar a otros que como nosotr@s  padecen LUPUS y en ciertos momentos se encuentras perdidos y sin respuestas...

Ahora mismo, lo llevamos Valeria y Daniela, ambas con nuestros trabajos, y lo vamos haciendo a ratitos libres que nos queda, por ello, os pido siempre comprensión cuando tardemos un poquito en responder...

Pero a lo largo de mi andanza, muchas personas nos han ayudado, y hoy quiero rendirle homenaje a todas ellas, por su tiempo, su paciencia, su dediación y cariño: Gracias Victoria, Anabel, Lalo, Cynthia, Karin, y un largo etcétera....Todos sabéis lo importantes que sois para LUPUS Y AMIGOS :).

Gracias a Valeria por todo su cariño y buen trabajo realizado :-D.

Un besito a todos, en este nuevo año de vida de Lupus y Amigos,
cariños,
LUPUS Y AMIGOS ( DANIELA).


sábado, 18 de mayo de 2013

¿Tenés Lupus? Alucha te acompaña (ARGENTINA)

Juntos podemos, es el lema que lleva adelante Alucha, porque médicos y pacientes, pueden ayudarse mutuamente y cambiar las realidades adversas en el contexto social en que nos toca vivir.

Es una asociación civil sin fines de lucro, que reúne a personas afectadas de Lupus (LES), Artritis Reumatoidea (AR) y otras enfermedades relacionadas y su entorno familiar.
La decisión de agruparse se debe a que desde hace muchos años los pacientes de enfermedades crónicas del mundo, entendieron que uniéndose podrían mejorar su calidad de vida y la de otros que padecían lo mismo. 
Así también, comprendieron los especialistas, que les dieron la bienvenida, apoyando la iniciativa de ser colaboradores organizados, para contribuir al bienestar integral de las personas.
La razón del existir como asociación es justamente la de ser un canal propicio, que ayude a los pacientes de Lupus y otras enfermedades relacionadas a lograr una mejor calidad de vida mediante la información, educación, contención y la socialización entre pacientes, así como otras acciones que le favorezcan a el enfermo y a su familia.
El doctor Carlos Baruzzo, Médico Reumatólogo, Jefe de Reumatología del Hospital Escuela General San Martín de Corrientes Capital, nos brindó mayor información.
“El lupus es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica, puede afectar cualquier órgano del cuerpo aunque los más frecuentes son la piel, articulaciones, sangre y riñón”.
Nos explicó un poco más: “Autoinmune se refiere al sistema inmunológico o sistema de defensa de nuestro cuerpo, este produce normalmente proteínas llamadas anticuerpos que sirven para proteger al organismo de bacterias, virus y otras sustancias extrañas, a estas sustancias se las llama antígenos, en el lupus se pierde la habilidad para que se reconozca lo extraño de lo propio, el sistema inmune crea anticuerpos en contra de “sí mismo”, estos anticuerpos unidos a los antígenos forman complejos que se depositan en los diferentes tejidos llevando a la inflamación de la piel, articulación o riñón. En la mayoría de la gente el lupus es benigno ya que afecta pocos órganos en otros pueden afectar órganos vitales y puede ser más grave”.
¿Cuál es la causa?


“No se conoce actualmente, pero se piensa que existe una predisposición genética a la enfermedad sobre la cual actuarían factores ambientales como ser la luz ultravioleta, infecciones, antibióticos, stress. Sólo un 10% de los pacientes tiene un familiar con lupus, sólo el 5% de los hijos de pacientes con lupus tiene posibilidad de desarrollar la enfermedad, el lupus afecta 10 veces más a la mujer que a los hombres, además como el embarazo puede empeorar el lupus se ha culpado a factores hormonales, aunque la razón exacta es desconocida”.
¿Cuáles son los síntomas? “Cualquier órgano puede afectarse, siendo los síntomas más frecuentes, dolor articular, artritis (articulación hinchada), fatiga, ronchas en piel, anemia. Los menos frecuentes, inflamación del riñón, inflamación de la membrana que rodea al pulmón (pleuritis), ronchas en la cara como alas de mariposa, reacción de la piel al exponerse al sol (foto sensibilidad), pérdida de pelo (alopecia). Los más raros, dedos azules con exposición al frío (raynaud), convulsiones, úlceras en boca y nariz”.
¿A quién consultamos?


“Cuando usted presenta algún síntoma descripto sospechoso de lupus puede consultar a su médico de familia, sin embargo si hay dudas o la enfermedad se complica es recomendable la opinión de un especialista, es aconsejable la mayoría de las veces la participación de un reumatólogo”.
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Conozca más sobre el lupus (ECUADOR)


Se trata de una patología inflamatoria, crónica y sistémica que puede afectar varios órganos porque el sistema inmunitario o de defensa del cuerpo ataca por error al tejido sano.

La reumatóloga Verónica Villacís Vaca indica que esta entidad es de origen autoinmune, es decir, afecta al sistema inmunológico, cuyo trabajo normal es combatir las sustancias ajenas o extrañas en el cuerpo, como los gérmenes y virus, pero en este caso más bien ataca a las células saludables de cualquier tejido.

La experta afirma que esta ‘anomalía’ puede afectar a muchas partes del cuerpo y los síntomas o manifestaciones dependen de cada persona. Por ejemplo, un individuo con lupus podría tener las rodillas inflamadas y fiebre, otro presentará cansancio todo el tiempo o tendrá problemas con sus riñones. Alguno podría tener ronchas en la piel.

Sepa que el lupus puede involucrar a las articulaciones o coyunturas, la piel, los riñones, los pulmones, el corazón y/o el cerebro, aunque no es común que se tenga todos los síntomas posibles.


Los signos guían
El lupus no es fácil de diagnosticar y se le puede confundir con otras enfermedades, dice Villacís.

Los siguientes son los síntomas que pueden llevar a un adecuado diagnóstico: ronchas de color rojizo o cambio de color en la cara, a menudo en forma de mariposa sobre la nariz y las mejillas o cachetes, dolor o inflamación en las articulaciones o coyunturas (rodillas, codos), fiebre inexplicable, dolor de pecho acompañado con dificultad para respirar; inflamación de glándulas; fatiga extrema, pérdida inusual del cabello, los dedos de las manos o pies se vuelven pálidos o morados debido al frío o el estrés, sensibilidad al sol, conteo bajo en las células de la sangre, depresión, dificultad para pensar y/o problemas con la memoria.

Si no se diagnostica a tiempo, esta entidad seguirá comprometiendo otros órganos, aclara la especialista. “Aunque en la actualidad, debido a los avances médicos y científicos, el diagnóstico se puede dar con mayor prontitud, se trata mejor y las posibilidades de vivir más han mejorado”, asegura.

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viernes, 17 de mayo de 2013

Ayudemos a combatir el lupus (PERU)

El Lupus Eritematoso sistémico es una enfermedad crónica autoinmune que ocasiona que las propias defensas del cuerpo humano, como los anticuerpos que normalmente combaten a los microbios, ataquen el organismo de la persona.

El lupus tiene el potencial de dañar cualquier parte del cuerpo, como la piel, articulaciones, riñones, pulmones, cerebro, corazón y otros órganos vitales del hombre.
Cuando aparece el lupus, persiste por muchos años, y sin tratamiento puede provocar desenlaces funestos, como la pérdida de la función de un órgano, tal es el caso de la insuficiencia renal, que provoca la necesidad de hemodiálisis o trasplante renal.

La falta de tratamiento adecuado puede causar incluso la muerte del paciente, por ello son muy importantes el diagnóstico oportuno y una terapia específica, durante un tiempo prolongado.

Hace nueve años se reunieron en Inglaterra 13 asociaciones de pacientes que padecían lupus y acordaron que el 10 de mayo de cada año se celebraría el Día Mundial del Lupus, esperando con ello que los gobiernos apoyaran económicamente la atención de salud de los pacientes, la difusión y la investigación de esta enfermedad.

En el mundo, cinco millones de personas padecen lupus eritematoso sistémico. En el Perú se calcula que son 12,000 las personas afectadas. 

El lupus aparece principalmente en mujeres en edad de concebir, y despierta en ellas serias dudas sobre la posibilidad de tener hijos.

Es necesario aclarar que la fertilidad no se ve afectada, la capacidad de iniciar un proceso de gestación es la misma que la de una mujer sana. Sin embargo, la fecundidad está disminuida, es menor la posibilidad de llevar una gestación a término, pueden ocurrir abortos, muertes fetales y partos prematuros.

Para tener un embarazo y parto exitosos se debe planificar la gestación, el lupus debe estar controlado con un buen tratamiento, aplicado al menos seis meses antes de concebir y en el control prenatal.

Hoy, la Ley del Aseguramiento Universal permite la atención gratuita en los hospitales del Estado.

Por ello, si conocemos a alguien que tenga estos síntomas: manchas rojas en la cara, dolor e hinchazón de articulaciones, fiebre o menciona que su orina levanta espuma, es necesario  llevarlo a un chequeo médico porque podría tener lupus eritematoso sistémico.

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Lupus, de qué se trata

Lupus. Todo fanático de la serie Dr. House alguna vez escuchó hablar de ella, pero posiblemente no sepa a ciencia cierta de qué se trata, al igual que buena parte de la sociedad, que desconoce por completo la existencia de esta enfermedad rara que, se calcula, en Argentina afecta 28.000 personas, en su mayoría mujeres. Para concientizar sobre esta patología hoy, en el Día Mundial del Lupus, se realizará una jornada informativa. 

El 46° Simposio médico informativo sobre Lupus es abierto a toda la comunidad y se desarrollará a partir de las 17.30 en el auditorio del Banco de la Ciudad de Buenos Aires (Esmeralda 660, piso 3). La entrada es libre y gratuita

Quien sufre una enfermedad crónica y autoinmune como el lupus se enfrenta a una realidad compleja y mortificante. Hay que reaprender a vivir y a convivir con ella. Recibir información precisa, compartir experiencias con pares, sentir que no somos los únicos seres en el mundo a los que nos pasa esto. Poder ser escuchados, escuchar a otros, contrarresta las fantasías más negativas y despierta una nueva actitud ante la enfermedad”, afirmó Teresa Cattoni, presidente de laAsociación Lupus Argentina (ALUA). “El lupus puede ser una enfermedad seria, pero cada vez es más frecuente la existencia de formas moderadas de la misma gracias a modernos métodos diagnósticos que permiten una detección temprana”, añadió. 

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad crónica producida por un trastorno en el sistema inmunológico, que genera anticuerpos contra los propios órganos y tejidos, con capacidad de dañarlos y alterar su función. Si bien no hay cifras oficiales, se calcula que afecta a una persona entre 1.500. Una de cada nueve son mujeres en edad fértil (15 a 45 años). 


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jueves, 16 de mayo de 2013

¿Sabés qué es el lupus, sabés que su origen es desconocido? (ARGENTINA)


Se conoce como Lupus Eritematoso Sistémico (o Lupus Sistémico o simplemente Lupus) a una afección inflamatoria crónica en la cual un sistema inmunológico anormal genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (autoanticuerpos) con capacidad de dañarlos y alterar su función.

 "La causa es desconocida y, consecuentemente, no se dispone de un tratamiento curativo. No obstante, el diagnóstico precoz y el surgimiento de tratamientos más específicos permiten controlar la afección en un número elevado de pacientes a menudo por tiempos prolongados" afirmó Osvaldo Hübscher, médico reumatólogo de CEMIC, Buenos Aires.
* Fiebre  recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la expliqueLos síntomas son muy variados y la evolución suele transcurrir con "brotes" seguidos por períodos durante los cuales esos síntomas están controlados y no aparecen nuevos. Las manifestaciones clínicas pueden  presentarse simultánea o
consecutivamente y los más comunes  incluyen:
* Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón) y músculos 
* Fatiga permanente 
* Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en aéreas expuestas al sol
* Anemia y debilidad  
* Úlceras o erosiones en  mucosas (por ejemplo en la cavidad bucal)
* Abortos espontáneos 
"Quien sufre una enfermedad crónica y autoinmune como el Lupus  se enfrenta a una realidad compleja y mortificante.  Hay que reaprender a vivir y a convivir con ella. Recibir información precisa, compartir experiencias con pares, sentir que no somos los únicos seres en el mundo a los que nos pasa esto. Poder ser escuchados, escuchar a otros, contrarresta las fantasías más negativas y despierta una nueva actitud ante la enfermedad", destacó Teresa Cattoni de Mina, presidenta de ALUA. 
Actualmente no existe una cura para Lupus aunque existe una variedad de  medicamentos para alivio de los síntomas. Sin embargo, el objetivo actual del tratamiento es controlar  la actividad inflamatoria de la enfermedad y minimizar el daño en órganos nobles con la menor toxicidad posible derivada de los agentes terapéuticos.
En Argentina, si bien no existen datos oficiales, se estima que una persona cada 1500 padece  Lupus y el 90% de las personas afectadas son mujeres de 15 a 45 años. Lupus puede también  afectar a hombres y niños. 
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Este viernes, 10 de mayo, se celebró el Día Mundial del Lupus (ESPAÑA)


Este viernes, 10 de mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus, una efeméride instituida oficialmente en 2004 con el objetivo de informar y sensibilizar tanto a la población general como a los profesionales sanitarios sobre el lupus, enfermedad autoinmune de carácter crónicoque, caracterizada fundamentalmente por lainflamación y daño de tejidos, afecta a más de cinco millones de personas en todo el planeta, muy especialmente mujeres.
Asimismo, el Día Mundial también contempla entre sus objetivos reclamar la necesariaoptimización de la atención de los pacientes, el impulso de una mayor investigación sobre el origen y la cura de la enfermedad, la promoción de estudios epidemiológicos sobre su impacto a nivel global, y la mejora de su diagnóstico y tratamiento.
Día Mundial del Lupus
El Día Mundial del Lupus está dirigido por un Comité Organizador Internacional en el que encuentran representados 21 países de todo el planeta, entre los que se cuenta España a través de la participación activa en la dirección de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes.
Conjuntamente con la proclamación, en 2004, del Día Mundial del Lupus, el Comité Organizador Internacional elaboró un Manifiesto dirigido a solicitar a los gobiernos de todos los países elapoyo a las necesidades de los pacientes de Lupus. Un Manifiesto cuya lectura se contempla como una de las muchas actividades centrales que, cada 10 de mayo, las instituciones yasociaciones de pacientes de todo el mundo desarrollan para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
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Se habla de LUPUS en RADIO EDUCACIÓN, MÉXICO


El pasado fin de semana recibí en el correo electrónico un e-mail solicitando una entrevista con personas con lupus. Al ver el teléfono del remitente observé que el mensaje provenía de otro país, no España, de modo que me moví rápido y contacté a nuestros amigos de Radio Educación con mis amigas de Lupus y Amigos que viven en México.

Como bien he dicho en mi estado de facebook, me da mucha alegría poder ser al menos un nexo de unión que permita que este tipo de cosas se lleven a cabo, sucedan e informen a la sociedad...

El programa se ha desarrollado con motivo del día mundial del lupus, celebrado el pasado día 10.
Este programa llamado "Escucha tu cuerpo" se emitió el martes 14 de Mayo y hoy os dejamos el enlace para que podáis escucharlo.

Estas cosas son las que me emocionan de las nuevas tecnologías y de internet... para que luego digan por ahí que internet no sirve para nada...

El programa es estupendo, y me ha encantado. Así que mi agradecimiento a los amigos de Radio Educación y a mis amigas Anabel y a las amigas de Lupus Les México en facebook.
Ahora pincha en el enlace para escuchar el podcast.

PODCAST SOBRE LUPUS EN RADIO EDUCACIÓN.

Un fuerte abrazo a todos, ¡a seguir adelante!
Cariños,
Lupus y Amigos ( Daniela)

miércoles, 15 de mayo de 2013

Día Mundial del Lupus: Conocé de que se trata esta enfermedad, los síntomas y cómo enfrentarla

 El lupus eritematoso sistémico (LES o lupus) es una enfermedad autoinmune crónica que afecta al tejido conjuntivo, caracterizada por inflamación y daño de tejidos mediado por el sistema inmunitario, específicamente debido a la unión de anticuerpos a las células del organismo y al depósito de complejos antígeno-anticuerpo.

El 10 de mayo se celebra el  Día Mundial del Lupus, fecha en la que las diferentes asociaciones de Lupus en todo el Mundo reclaman un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación médica sobre el Lupus, programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general y, reconocimiento mundial del Lupus como una cuestión de gran importancia en la salud pública.

El lupus puede afectar cualquier parte del organismo, aunque las zonas del cuerpo más frecuentes son el aparato reproductor, las articulaciones, la piel, los pulmones, los vasos sanguíneos, los riñones, el hígado (el primer órgano que suele atacar) y el sistema nervioso. 

El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de crisis alternados con remisión.
Según estudios es difícil llegar al diagnóstico. Sin embargo, una serie de síntomas comunes pueden dar indicios de la presencia de dicha enfermedad: dolor de músculos y articulaciones, fiebre recurrente sin tener infección asociada, manchas circulares en la piel, después de haberse expuesto al sol, excesiva y constante pérdida del pelo, dolor en el pecho (pericarditis), fatiga y decaimiento general, ulceras en boca, piel y mucosa, abortos espontáneos, afección de los riñones y anemia.

Las primeras manifestaciones de la enfermedad se observan frecuentemente entre los 15 y 44 años de edad.

Tratamiento

El lupus es una enfermedad crónica que en la actualidad no tiene cura. Hay, sin embargo, algunos medicamentos, como los corticoides y los inmunosupresores que pueden controlar la enfermedad y prevenir brotes. Los brotes se tratan normalmente con esteroides, con fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad para contener el proceso de la enfermedad, reduciendo la necesidad de esteroides y prevenir brotes. Los fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad actualmente en uso son los antimaláricos (p.e. hidroxicloroquina), la azatioprina y el micofenolato. 

La ciclofosfamida se usa para nefritis severa u otras complicaciones de órganos dañados. Los pacientes que requieren esteroides frecuentemente pueden desarrollar obesidad, diabetes y osteoporosis. De ahí que los esteroides sean evitados siempre que sea posible. Medidas tales como evitar los rayos solares (para prevenir problemas derivados de la fotosensibilidad) pueden también tener algún efecto. Otros inmunosupresores y trasplantes autólogos de células de la médula ósea están siendo investigados.


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LUPUS: Patología, que a partir del 1 de julio será incluida en el Auge (Chile)


Beatriz (46) sintió una noche un intenso dolor en las piernas. Se aplicó un gel analgésico y la molestia no calmó. Al día siguiente tenía manchas rojas en su cuello. El diagnóstico del especialista fue lapidario: sufría lupus.
La enfermedad lleva este nombre, porque lupus en latín significa lobo. Las lesiones en la piel que produce la enfermedad se asemejan a las mordeduras de este animal.
Este viernes se celebra el Día Mundial del Lupus, enfermedad que afecta especialmente a mujeres mayores de 30 años.
La prevalencia del mal varía entre 40 a 200 casos por cada 100 mil habitantes. Los especialistas señalan que puede presentarse en cualquier edad y en ambos sexos.
A partir del 1 de julio próximo la patología ingresará al Plan de Garantías Explícitas de Salud (GES) por lo que se extenderá su cobertura a usuarios de isapres y Fonasa.

MAL SISTÉMICO

Lilith Stange, reumatóloga de la Clínica Ciudad del Mar, explica que el lupus es una enfermedad sistémica o generalizada que se manifiesta de diversas formas en los pacientes que la padecen.
El espectro de síntomas puede ir desde leve a muy graves, mientras que en algunos casos, pueden ser potencialmente fatales.
Se trata de una enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica en la que los anticuerpos del paciente no cumplen su función habitual de defender al organismo de virus y bacterias, reconociendo como extraños los propios tejidos o células, atacándolos y causando daño e inflamación, detalla la especialista.
Las causas del mal no se conocen con precisión. Existen factores de riesgo genéticos y también ayudan a su desarrollo la exposición a rayos UV. Puede gatillarse también por el consumo de drogas como laprocainamida e hidralazina.
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martes, 14 de mayo de 2013

El lupus afecta a uno de cada 1.000 habitantes de Castilla-La Mancha (ESPAÑA)


La Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha (Alman) ha informado que esta enfermedad afecta a uno de cada mil habitantes de la región y ha alertado de que el desconocimiento y falta de información de esta patología autoinmune es una de las principales dificultades para su diagnóstico.
En el día mundial de la enfermedad, la asociación realizó ayer una cuestación en el Hospital General Universitario de Ciudad Real para recaudar fondos para financiar nuevas investigaciones y ha informado de los efectos que provoca, según ha informado el Sescam en un comunicado.
El lupus tiene carácter crónico y sistémico que puede provocar desde unas leves manchas en la piel, sobre todo en la cara, a lesiones graves en el riñón que requieran un trasplante.
Los afectados por lupus necesitan atención sanitaria multidisciplinar que abarca desde pruebas de genética a tratamientos dermatológicos, de reumatología o nefrología, a los que se sumaría la atención de cuidados continuos por parte del médico de Primaria o en caso de que sean niños, por pediatría para garantizar un diagnóstico precoz.
Hasta el momento se desconoce las causas que origina esta enfermedad que puede afectar a la piel generando unas manchas rojas en torno a la nariz y las mejillas en forma de alas de mariposa.
Igualmente puede provocar lesiones articulares o inflamación en órganos vitales como el corazón, los pulmones, el cerebro y los riñones.
El mayor enemigo de los enfermos de lupus es el sol.
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