¿Sabe lo que es el lupus?

El sistema inmunitario, o inmunológico, está diseñado para combatir las sustancias ajenas o extrañas al cuerpo.

En las personas con lupus, el sistema inmunitario se afecta y ataca a las células y tejidos sanos.

Para conocer si más sobre esta enfermedad, el doctor reumatólogo, Raúl Alpízar, le ofrece consejos sobre el tratamiento adecuando y cuáles son los síntomas de una persona con lupus.

Le invitamos a observar la entrevista completa en el video adjunto a la nota.

LEA ESTE INTERESANTE ARTICULO Y VEA LA ENTREVISTA DEL REUMATÓLOGO 

----> AQUI

Programa de T.V en México sobre LUPUS: Diálogos, canal 11.

¡Holaaa! Hoy vengo con novedades que os van a gustar :D. Nuestros amigos de México realizaron un programa de T.V entero dedicado al LUPUS.

Me encantó recibir estas noticias por medio de una de nuestras seguidoras en twitter, ¡gracias mil! :-D

Hay tanta información que uno solo no puede con tanto, y por eso es tan importante que juntos compartamos, así que os animo a seguirnos en las redes sociales y hacernos llegar todas esas novedades que salen, ¿verdad?

Lo importante es que el programa cuenta con dos doctoras reumatólogas, una de ellas de reumatología pediátrica.

También asisten enfermas de lupus que son entrevistadas, y toda la información que dan es bastante buena, por ello mismo Lupus y Amigos lo recomienda :D.

Esperamos que este video te sea de gran ayuda y que a su vez, lo compartas en las redes para que otros sepan de esta enfermedad.

¡Os dejamos arriba el video!

Recuerda que puedes acceder a otros videos interesantes a través de la etiqueta VIDEOS ;)

Un beso y fuerte abrazo,

Lupus y Amigos.

El Making-Of de el Cortometraje "El Día Cero"

¡Hola a todos!

Os comparto este video del Making-of del Cortometraje basado en una historia de alguien con LUPUS: El Día Cero.

Podrás encontrar más info sobre el mismo aquí: http://lupusyamigos.blogspot.com.es/2014/01/el-dia-cero-un-cortometraje-sobre-lupus.html

En breve se pondrán  en marcha para repartir los dvd's del corto a los mecenas que colaboraron en lograr realizar este corto.

 Para el resto de los interesados, se informa  que durante un año y medio aproximadamente sólo se podrá ver en festivales, en caso de ser seleccionado, o mediante alguna asociación lúpica relacionada con Acleg.

Preguntando al respecto, se me ha indicado que intentarán hacer un pase en Madrid, por medio de la Asociación de Lúpicos Solidarios: http://lupicossol.blogspot.com.es

¡Estad atentos!

Un besito,
Lupus y Amigos.



 

Nada de obstáculos: Un video con mensaje

Queridos amigos:
Hoy os traemos este divertido y hermoso video, con un claro mensaje, el cuál sabemos todos vais a captar.
Os deseamos una semana llena de ilusión y optimismo.
Cariños,
Lupus y Amigos.

Mira el trailer de "El Día Cero": Un proyecto hecho realidad gracias a todos :)

Queridos amigos de Lupus y Amigos:

Hace unos meses, allá por Enero 2014, conocíamos la existencia de este proyecto, el cuál solicitaba nuestra participación a través de Verkami.

Tuve la suerte de saber del mismo de primera mano, entrevistando al director del corto Christian Guiriguet, y por supuesto seguí los pasos del mismo de bien cerca.

Siempre supe que podría realizarse.Esto ha sido  algo mágico para mí y supongo que especial para todos aquellos que tienen lupus. No os imagináis lo especial que es el ver un trocito de lo que pueden ser nuestras historias hecha un cortometraje.

La verdad es que viendo el cortometraje  ya me emociono... Carla Pérez y Miquel Sitjar hacen un papel estupendo.
Tal y como el mismo Christian me dijo, la banda sonora es maravillosa, y por supuesto un estupendo guión de Helena Más.

Quiero que escuchéis la entrevista si no lo dice en su día, sé que os encantará.




Puedes también ver el artículo que redacté en aquel momento sobre El Día Cero AQUÍ

También quiero compartir con vosotros, como no, el video del trailer de este estupendo corto, llamado EL DÍA CERO.

MIRA EL CORTO AQUÍ

Desde Lupus y Amigos, envío desde aquí mis felicitaciones a todo el equipo de El Día Cero, y agradezco la colaboración a todos los que han hecho posible este proyecto de manera anónima.

Un besote y fuerte abrazo,
cariños,

Daniela Ayala,
Fundadora y Administradora de Lupus y Amigos.

¿Qué es el LUPUS? Te lo contamos en este estupendo video creado por ACLEG ¡GRACIASSSS!

Queridos amigos:
Hace algunos días me informaron de la existencia de unos videos educativos con información estupenda dada por médicos de primera.
Y en efecto he entrado al canal de youtube de ACLEG, el cuál se me indicó, y podemos ver un primer video informativo, en donde Ariadna de Udaeta entrevista al doctor Cervera, reumatólogo de prestigio, nos informa sobre la enfermedad.

En este primer video podrás conocer de una forma clara y cercana lo que es el LUPUS.
No dejes de verlo, de darle al ME GUSTA y de compartir este post así como su video.

Seguiremos informándote a medida que recibamos más novedades sobre este tipo de cosas :).
Me da gran alegría el ver como año a año, cada vez la gente se va involucrando más y más en la buena información y en el acercamiento hacia el paciente y los familiares con lupus.

Se necesitan este tipo de cosas para informar al mundo.

Espero que os guste ;D
Un besito,
Lupus y Amigos,

Daniela.

Ponencia de una paciente con lupus que ha sido mamá

Queridos amigos:

Silvia comenta en su estupenda ponencia cómo a veces aunque las cosas se tuerzan, finalmente el resultado se consigue. Quiero que escuchéis y veáis este video, que deja un mensaje de esperanza claro para muchas de nosotras. Una enferma de lupus no tiene por qué tener problemas a la hora de concebir, de hecho por norma general no existe ningún problema en ello.

Otra cosa es que tengamos problemas hormonales, ovario poliquístico etc, que  puede tener cualquier mujer, con o sin lupus. Claro que es aburrido eso, porque el deseado bebé tarda muuuuuchoo en llegar, pero finalmente llega.

Lo único que debemos considerar es estar al menos 6 meses con la enfermedad tranquila y a la hora de decidirnos, consultarlo con el médico para que nos de su consentimiento. Tenéis que tener claro que para ser madre, nosotras más que nadie debemos ser responsables con nuestra decisión, y saber que nuestra salud es lo primero, porque de no ser así, el embarazo no saldrá bien. Espero que este video colabore con vuestras dudas, alivie vuestros sentimientos y os anime a seguir adelante siempre, con buena actitud y gran cuidado.

 Un besito,

Lupus y Amigos.


 

Preguntas y Respuestas sobre LUPUS: Equipo EAS del Hospital Universitario Cruces

El pasado mes de Mayo del presente año se realizaron unas ponencias sobre LUPUS llevadas a cabo por el Equipo de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Cruces, situado en Vizcaya, España.

Lo titularon: Sí, es Lupus. Y de este modo divulgaron lo que es el LUPUS al resto del mundo.

Se dejaron claros varios mitos y preguntas tales como:

-Lupus y Crisis.
-Dejar de fumar también es posible con Lupus.
-Mi embarazo con mi Lupus.
-Cuidados de la piel con y sin Lupus.
-El Lupus por dentro.

Gracias a Felupus, pude descubrir estas ponencias, y por suerte tenemos videos de las mismas.
Os comparto el enlace donde podréis encontrarlos.

¡Un abrazo!
Lupus y Amigos.

Lupus y Embarazo: La planificación anticipada y el control médico adecuado- Dr. Cervera

Nuevamente queremos recordar que se puede ser mamá a pesar de tener lupus, aquí la muestra :).

Durante el pasado mes de Abril,  tuvo lugar en Argentina el 10º Congreso International de Lupus.

El doctor Ricard Cervera, nos explica en este video cómo debemos cuidarnos las mujeres con lupus antes del embarazo, durante el mismo y qué se debe tener en cuenta para el embarazo en mujeres con lupus.

Lo deja todo bastante clarito, así que no me voy a enrollar a escribir, mejor que lo veáis y escuchéis.

Es un video excelente, muy educativo y ameno.

Agradezco al doctor Cervera su ponencia :)

Os envío a todos un gran abrazo,

besotes,

Lupus y Amigos. (Daniela)

El cuento de la mariposa...

¡Hola a todos! ¿cómo están? Una amiga me acaba de enviar este enlace y quería compartirlo con todos,porque igual que me ayuda a mí en este momento, os podrá ayudar al resto ahora o cuando lo necesitéis.
Un fuerte beso,
Daniela Ayala (Lupus y Amigos)

Mañana 10 de Mayo: Día Mundial del Lupus

Estimados todos:

Ya mañana llega el 10 de MAYO, y por eso en muchos puntos se realizarán jornadas de información a la población sobre esta enfermedad llamada LUPUS.

El pasado fin de semana finalizó el Congreso Nacional de Lupus, llevado a cabo este año en CANTABRIA,el cuál ha sido todo un éxito, según me han transmitido.Quedo a la espera de más información para así poderla compartir con todos vosotros.

Desde Lupus y Amigos, estamos informando sobre el lupus, y desde las redes sociales todos nuestros amigos están compartiendo nuestra información a modo de texto, videos o fotos, para así llegar a un mayor número de personas, ¡GRACIAS A TODOS!

Queremos además recordar que nuestro color es el MORADO. De modo que todo aquel que quiera recordar que mañana es 10 de MAYO, DÍA MUNDIAL DEL LUPUS, puede ir con un lazo morado o algo similar.

En muchos países, a través de grupos de apoyo o asociaciones, se han preparado camisetas, gorras, chapas, etc, para fomentar la información y concienciación sobre el LUPUS.

¡JUNTOS PODEMOS!

Desde este blog, se os informa siempre de las novedades que recibimos y esperamos seguir haciéndolo durante muchísimo tiempo más.

Nos sentimos orgullosas de ver cómo nuestras visitas y fans han ido aumentando tanto en el blog,como en las redes sociales : facebook y twitter. Esto indica que nuestro trabajo está dando sus frutos y realmente sirve para ayudar a muchas personas a quienes damos las gracias por estar siempre ahí ;).

Sabéis que estamos a vuestra disposición siempre que tengáis alguna consulta y recordad que por medio del email amigosconlupus@gmail.com también os podremos escribir y responder.

Si queréis colaborar en este blog, no tenéis más que decirlo.¡Las puertas están abiertas!

Ojalá este 10 de Mayo nos abra otras puertas...

Un cordial saludo,

la administradora,

Lupus y Amigos (Daniela Ayala) .

29 de Febrero: Día Internacional de las Enfermedades Raras

Logo creado por FEDER

¡Muy buenas a todos!
Hoy 29 de Febrero se celebra el V Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Hoy en todo el mundo, millones de personas que padecen enfermedades como la nuestra y otras tantas más que son asignadas como raras, gritan al mundo un poco de empatía y comprensión y dan a conocer su enfermedad.
Es un día de CONCIENCIACIÓN MUNDIAL, para así poder animar a tantos y tantos medios y paises a seguir investigando para que algún día todas estas enfermedades tengan cura.


Se estima que aproximadamente existan entre unas 6000 y 8000 enfermedades raras,y suelen afectar entre un 5% y 7% a la población de los países más desarrollados,de modo que no hablamos de algo leve.


Este tipo de enfermedades suelen afectar a todos los sistemas y órganos del cuerpo humano, por eso es tan difícil su diagnóstico y el dar con el tratamiento adecuado.
Artículo en el ABC
Manifiesto de FEDER

¿Formamos nuestro "top ten" de canciones favoritas?

Mis queridos amigos:
He estado pensando en recopilar entre todos las mejores canciones de los últimos tiempos ;-) Canciones que nos motivan, ayudan y levantan en esos días en los que estamos algo decaídos.
Hace poco os puse un artículo con una de mis canciones preferidas para esos momentos: SUPERWOMAN de ALICIA KEYS.
Ahora, lo que he pensado es que cada uno de vosotros nos contéis cuál es esa canción que os hace levantaros cada día, sentiros viv@s, especiales, fuertes, luchador@s, etc..
¿Me ayudáis a construir nuestro TOP TEN de Lupus y Amigos?
Simplemente responded aquí como comentario, o en facebook poniendo el nombre de la canción y su cantante y añadiendo si podéis un enlace al video en youtube.
Podréis enviar las canciones también por email: amigosconlupus@gmail.com
Espero que entre todos construyamos ese top ten de canciones estupendas para levantar el ánimo.
¡Un besote enorme!
Daniela.


Ahh, ¡os dejo con mi canción!

Fibromialgia ¿qué es?

Queridos lectores y amigos:
Si nos paramos a preguntar a nuestro alrededor sobre la salud de nuestros seres queridos, os daréis cuenta que siempre aparecerá alguna persona que conoce a alguien que sufre de Fibromialgia. Incluso muchos de los enfermos de LUPUS padecen además Fibromialgia.


Hoy os traigo un corto pero claro video explicativo acerca de esta enfermedad.
Espero que disfrutéis con la explicación.
Un saludo y fuerte abrazo,
Lupus y Amigos

La Nueva temporada de HOUSE se estrena con un caso masculino de LUPUS.

Mis queridos amigos:
Llegado el mes de septiembre van llegando siempre noticias de las series, y esta vez os vengo a contar sobre una que especialmente me gusta e interesa: HOUSE.
Si nunca la habéis visto os la recomiendo.
Pues bien, esta octava temporada nos regala en su premier un capítulo en donde un varón es diagnosticado de LUPUS y además acaba siendo cierto que tiene LUPUS.


The Lupus research institute ha felicitado a los productores de la serie por esta decisión y desde aquí nos unimos a dicha felicitación.
Puedes leer el artículo de Lupus Research Institute AQUÍ


Cuando empezó la serie, me sentí algo mal con tanto lupus aquí y allá, pero con el tiempo me fui dando cuenta que gracias a HOUSE nuestra enfermedad está siendo mundialmente conocida ;)


Ya en la cuarta temporada,capítulo 8, si no recuerdo mal, tuvimos un caso de lupus en la serie.Si alguien quiere conseguirlo ahí tiene el dato ;-)


Os dejo además el video de la PREMIER de la temporada 8 de HOUSE en USA.





Por mi parte estoy deseando que la estrenen en España para poder ver ese gran capítulo. Cuando eso ocurra escribiré al respecto ;)
Un besote a todos, cuidaos mucho y sed felices,


Lupus y Amigos (Daniela)

La banda sonora de LUPUS Y AMIGOS ;-)

Hoy os traigo esta canción, que es tan tan especial para mí. En mis momentos bajos me gusta escucharla y cantarla, quizás algún día hasta me grabe con el micrófono y os de una sorpresita, jajaja. Pero de momento os dejo con la gran voz de Alicia Keys, mi diva y a quien admiro un montón por su gran voz.

Nombro esta canción, banda sonora oficial de LUPUS Y AMIGOS :-)

La versión que os dejo es con la letra, por si alguien quiere cantarla,jijijiji.

Somos superwomen, o supermen , porque luchamos e intentamos superar todos, absolutamente todos nuestros obstáculos. 

Que nadie cambie esa actitud porque es la que nos va a manener arriba siempre. 

Un beso enorme,

con cariño,

Lupus y Amigos (Daniela Ayala)

Otra versión con la LETRA aquí

La versión original de su video aquí

EFECTOS DEL SOL

Estamos en verano (en el Hemisferio Norte) El sol está alto en el cielo. El exceso de radiación solar es perjudicial para todos y, muy especialmente, para los lúpicos.

Durante siglos la mujer para ser atractiva tenía que ser muy blanca. No hay más que leer escritos antiguos para comprobarlo. Por ejemplo, El Quijote. Pero desde hace menos de 100 años está de moda estar moreno (¿Impulsado tal vez por la publicidad de los fabricantes de cremas y de lámparas de rayos UVA?)

El organismo necesita cierta cantidad de radiación UV para generar vitamina D. Pero más allá de esto es perjudicial. Es como todo: Sal en las comidas es bueno. Pero ¿quién se comería un plato de sopa con 1kg de sal dentro?

Muy importante a tener en cuenta: La radiación del sol no es una sola cosa. Se compone de una amplia gama de radiaciones diferentes, que nos afectan de modo distinto. El sol emite (entre otros) rayos infrarrojos, que son los que nosotros sentimos como calor. Emite también luz visible, que es lo que vemos y nos permite ver las cosas y que es distinto y no tiene que ver con la radiación infrarroja. Por último, emite rayos ultravioleta (UV) que se clasifican en A, B y C (rayos UVA, UVB y UVC)

La radiación UV es la que nos pone morenos, la que produce cánceres de piel y cataratas. La que afecta a los lúpicos particularmente. Pero esa radiación no se ve ni se siente. El que ciertas nubes filtren la luz y el calor no significa automáticamente que filtren también la radiación UV. A veces, en un día nublado nos ponemos morenos y lo achacamos al aire. No es el aire, es la radiación UV que atraviesa la nube.

Os dejo un enlace que lo explica muy bien.

VIDEO

Saludos

Mensaje para todos de KARIN LANGE (Lupus Eritematoso Guatemala)

‎"Necesitamos muchas manos amigas, para CONCIENTIZAR SOBRE EL LUPUS"


Para que nuestras familias, amigos, compañeros de trabajo, se informen y nos traten 


con respeto y dignidad. Para mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, 


aumentar la investigación sobre las causas y la cura del lupus, mejorar el diagnóstico 


precoz y un tratamiento temprano, pueden ayudar a reducir, los efectos 


Discapacitantes de la enfermedad del Lupus Eritematoso Sistémico. A su vez realizar 


estudios epidemiológicos del impacto global del lupus.” Este ha sido mí lema: desde 


abril 2011. NECESITAMOS MUCHAS MANOS AMIGAS... LICDA. KARIN LANGE.



 Vean el Video Educativo Lupus Eritematoso Guatemala LD2, en Youtube.

Primer video educativo sobre LUPUS ERITEMATOSO GUATEMALA

¡Hola! ¿cómo estáis? casi sin darnos cuenta ya empezamos otra semana, ¡yupiiii! :D
El pasado día 16, nuestra amiga KARIN LANGE, que podéis encontrar en facebook como LUPUS ERITEMATOSO GUATEMALA, ha creado su primer video educativo e informativo sobre el lupus.
Según ella nos cuenta, en Guatemala no existe demasiada información sobre el Lupus, de modo que ella pretende juntar manos amigas y unos con otros informar al mundo sobre esta enfermedad.


Lupus y amigos, se siente orgulloso de proyectos así, porque son los que nosotros mismos hemos empezado hace años, y que ya por fin progresamos con este blog. Cuantos más se unan a la causa, mejor para todos.


Os dejo el video, el cuál me encantó. Un afectuoso saludo para todos,pero hoy especialmente para Karin Lange.




Lupus y Amigos

Videos de la Maratón a Nado a favor del LUPUS

Queridos amigos:
Hace algunos días os contaba cómo la asociación catalana de lupus ACLEG así como el equipo de natación RADIKAL SWIM, se unían para hacer una maratón a nado de ni más ni menos que 42195 m en la costa brava.
Pues bien, esto ocurrió ayer sábado, y hoy os quiero mostrar algunos videos, para que los que no pudimos estar allí, lo veamos con nuestros ojitos, y nos sintamos acompañados en esta lucha.
Desde aquí mi más sincero agradecimiento a ambos, ACLEG y RADIKAL SWIM, por su labor.
Un fuerte abrazo a todos,
Lupus y Amigos


NOTA: Si queréis releer el artículo publicado con anterioridad sobre esta noticia, pinchad AQUÍ