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domingo, 11 de marzo de 2018

XVII CONGRESO NACIONAL DE LUPUS 4 Y 5 DE MAYO: LA CORUÑA


Queridos amigos:
Con motivo del Día Mundial del Lupus, que tiene lugar cada 10 de Mayo, las diversas asociaciones de Lupus de España se organizan y se emprende un Congreso Nacional en una ciudad elegida.
Este presente año 2018, el congreso tendrá lugar en La Coruña durante los días 4 y 5 de Mayo,
Os recomiendo que os vayáis inscribiendo en el caso de estar interesados.
Es interesante asistir para aprender aún más de nuestra enfermedad, conocer otras personas que padecen la misma y valorar otras opiniones médicas.
Si alguno de vosotros piensa asistir, que me lo comunique para después poder informar a todos nuestros amigos en las redes sociales.
Para más información sobre el congreso contactad con congreso2018@felupus.org o bien entrad a la web de FELUPUS.

Muchas gracias.
Un saludo,
Lupus y Amigos,
Daniela.


Lupus Europe te necesita.

Entra en la web de LUPUS EUROPE aquí.

Queridos amigos:
Desde la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid, nos han informado de esto que aquí os contamos.
Sería interesante que lo leyerais y compartierais con vuestros conocidos, a ser posible miembros de las asociaciones que tenemos en España.
Un besito a todos,
Lupus y Amigos, (Daniela).

LUPUS EUROPE es la federación cuyos miembros son 26 asociaciones nacionales de lupus de varios países europeos. Entre ellas FELUPUS que es la federación de asociaciones españolas. Lupus Europa está abriendo una serie de interesantes oportunidades de voluntariado para los miembros de nuestros grupos nacionales.
No es necesario ser un experto en Lupus, todo lo que se requiere es el deseo de contribuir, y un conocimiento suficiente (no es necesario que sea perfecto) del inglés, así como una buena conexión a Internet.
Participar en un grupo de trabajo es muy divertido y satisface una necesidad real. Por lo general, supondrá alrededor de 6 llamadas de Skype por año y trabajos a realizar a tu ritmo. Estamos buscando un compromiso de 2 años para permitir cierta continuidad. Si su grupo de trabajo requiere que realices algún viaje en- Europa, se financiará por completo. La participación activa en grupos de trabajo podría abrir la oportunidad de más viajes, reuniones y descubrimientos ...
Entonces, ¿por qué no te presentas?
Estamos buscando:
  • Tres o cuatro miembros para el grupo de trabajo de comunicación para mejorar la comunicación general, haciéndola más fluida y regular, aumentando nuestra presencia en las redes sociales y la visibilidad de LUPUS EUROPE. Los trabajos incluyen la creatividad e ideas, pero también el apoyo contínuo, que puede compartirse pero requiere mensajes consistentes y planificados que muestren el trabajo de LUPUS EUROPE. Las plataformas incluyen Facebook, Twitter, el blog, youtube ... También hay una oportunidad de reforzar nuestra presencia en los medios para eventos como el Día Mundial del Lupus y en momentos de mayor actividad, como en la convención anual de Lupus Europe. ¿Te gusta la comunicación y tienes eres hábil en diseño o comunicación? Solicita unirte al Grupo de COMUNICACIONES.
  • Unos 3 ó 4 miembros para el Grupo de Trabajo "Kick Lupus" (“Dale un puntapié al lupus”) para mantener vivo durante todo el año el concepto “Kick Lupus” desarrollando y desplegando iniciativas que dinamicen las personas, que las estimulen a luchar y patear y que compartan y tomen la iniciativa para alejar el lupus. ¿Quieres ayudar a las personas con lupus a sentirse mejor, con más energía, a tener ideas creativas y la energía para implementarlas? Solicita unirte al Grupo KICK LUPUS.
  • De 3 a 4 miembros para el Grupo de trabajo "Seguimiento de mensajes" para desarrollar objetivos y mensajes de comunicación claros que se ofrecerán a los miembros de Lupus Europa para su reutilización. ¿Cuál es nuestro mensaje para los médicos? ¿Cuál para pacientes recién diagnosticados? ¿Para el público en general? ¿Para los políticos? Trabajando juntos y usando la metodología que se presentó al final de la convención de Milán, intentaremos desarrollar ideas para mensajes e instrumentos para facilitar su implementación. ¿Tienes ideas sobre cuáles deberían ser nuestras prioridades de comunicación y de conocimiento sobre el lupus para aportar argumentos que los respalden? ¿Te gustaría poner los pensamientos en un formato estructurado e impactante? Solicita unirte al grupo "PISTAS DE MENSAJES"
  •  De 5 a 7 miembros para el Grupo de Expertos en Pacientes: Esta convocatoria es para personas que viven con lupus y que ya tienen experiencia y conocimientos importantes sobre el mecanismo de la enfermedad, que han sido capacitados por EULAR PRP, EUPATI, Eurordis o tengan otra formación similar para pacientes que apoyan la investigación (o están dispuestos a formarse) Si está interesado en contribuir a través de un contacto más próximo con la comunidad de investigación, llevando la voz de los pacientes al diseño, interpretación y funcionamiento continuo de la investigación por parte de académicos de la industria, inscríbase al GRUPO DE EXPERTOS DE PACIENTES.
  • Hasta 10 JÓVENES con lupus para un PANEL DE JÓVENES, que se celebrará, una vez, en mayo de 2018. Si tienes entre 18 y 28 años, ésta es una gran oportunidad para conocer a otras personas que viven con lupus en Europa, mientras expones tus vivencias para que comprendamos mejor lo que realmente significa vivir con el lupus como una persona joven en la actualidad. Los 2 días se organizarán como sesiones interactivas, diseñadas para compartir puntos de vista, inquietudes, aspiraciones, solicitudes ... Será dirigida por personas que tengan lupus. ¿Interesado? ¡Solicita el PANEL JUVENIL!
  • Una persona con habilidades en la edición de vídeos que podría respaldar nuestro deseo de ser más activo en este espacio, convirtiendo imágenes en bruto de testimonios cortos en vídeos atractivos para el uso de la web.
  • APÚNTATE AHORA enviando un mensaje a secretariat@lupus-europe.org especificando a qué grupo o grupos de trabajo deseas unirte (indicando una primera y segunda preferencias) tu nombre, dirección y número de teléfono, un breve historial sobre tí y unas pocas palabras explicando por qué estás interesado. Las solicitudes se cerrarán a más tardar el 28 de febrero (más temprano si se identifican grandes candidatos para todas las vacantes).

lunes, 5 de junio de 2017

El lupus es una enfermedad costosa, advierte Asoline (NICARAGUA)



Urania Graciela Romero es una joven de 23 años, soltera y desempleada que fue diagnosticada con lupus hace un año. Romero recibió ese diagnóstico cuando tenía seis meses de embarazo y manifestó de forma repentina y severa algunos síntomas. 
Los médicos del hospital Bertha Calderón le practicaron una cesárea de emergencia porque su cuerpo se tornó “morado” y se inflamó por completo. Además sus riñones fueron afectados, lo que provocó que pasara dos meses en cuidados intensivos. 
Romero cuenta que ha sido “muy duro” convivir con esa enfermedad porque el único apoyo que tiene es el de su madre. Por otro lado, debe enfrentar fuertes dolores en los huesos, vómitos y otros síntomas. “Hay días que no me levanto”, relató la joven originaria de la comarca Las Salinas II, municipio de Camoapa, en Boaco.
El lupus es una enfermedad complicada y costosa, señala Bertha Alicia Lezama, presidenta de la Asociación Nicaragüense Pro Lupus Eritematoso (Asoline). 
“Muchas veces pasan años para que den el diagnóstico y en lo que pasa ese tiempo la persona sufre muchas situaciones: las mujeres que son madres son discriminadas en los trabajos porque se enferman frecuentemente y tienen que pasar mucho tiempo de subsidio, algunas hasta pierden su trabajo”, manifestó Lezama.
Añadió que de las casi 600 personas que atienden en la asociación, la mayoría son  mujeres y un número significativo de ellas son madres solteras y están desempleadas. “Lo que nosotros hacemos como organización es que enseñamos manualidades y otras actividades, para que ellas tengan algo en que ocupar su tiempo y además obtengan ingresos económicos”, contó Lezama.
Según Lezama, la organización sobrevive por múltiples actividades que realizan en el año con el fin de recaudar fondos y poder invertirlo en medicamentos para las personas que no poseen un seguro médico y no pueden costearlo. 
Rita Isabel Solís tiene lupus desde hace seis años y asegura que gracias a los medicamentos y la ayuda de su familia se encuentra estable, pero hace un año su vida se vio en peligro porque la enfermedad afectó uno de sus riñones. 
Solís tiene un hijo de ocho años, y agradece que lograra ser madre y ha podido criar su hijo en medio de esa enfermedad. Primero, porque decidió enfrentarla con valentía y, segundo, porque su madre nunca la ha dejado sola. 
En tanto, Ana Rosa Luna, de 62 años, tiene un panorama un poco más alentador porque su empleo formal le ha permitido gozar del seguro social y tiene acceso a atención médica y la cobertura total del medicamento. 
“Tengo cuatro años de estar con esta enfermedad. He sabido convivir con ella por mi tratamiento, que es el único que me ayuda y agradezco a Dios por eso. Pero el tratamiento no lo es todo, a veces amanezco con dolores en las manos, los hombros y rodillas”. Según Luna, los primeros síntomas afectaron drásticamente su salud, porque además es diabética.

¿Qué es el lupus?

El lupus es una alteración del sistema inmunológico donde los anticuerpos en lugar de proteger atacan los diferentes órganos del sistema, reveló la presidenta de Asoline. 
Más de 5,000 personas en Nicaragua padecen lupus, de acuerdo con  estimaciones de Asoline. Las más afectadas son mujeres entre los 20 y 40 años de edad. 
El medicamento tiene un alto costo y varía según los síntomas que padece cada persona. Hay una tableta que cuesta US$5 y algunos pacientes deben tomar hasta cinco tabletas por día.
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El tabaco rompe tus huesos

La Organización Mundial de la Salud celebra el 31 de mayo el Día Mundial Sin Tabaco para recordar los grandes perjuicios que acarrea su consumo para la sociedad.
Mensajes como que aproximadamente cada 11 segundos muere una persona en el mundo como consecuencia del consumo de tabaco – dato al que habría que sumar el problema del tabaquismo pasivo- o que este hábito causa patologías tan frecuentes como cáncer broncopulmonar y de laringe o cardiopatía isquémica y cerebrovascular, han ido calando a lo largo de los últimos años en la población. Pero además fumar produce daños muy graves en la salud que a día de hoy siguen sin formar parte del imaginario colectivo, como por ejemplo su incidencia en la aparición y desarrollo de enfermedades reumáticas y autoinmunes sistémicas.
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Por eso, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER)hemos lanzado la campaña 'Por tus huesos, no fumes', cuyo objetivo es visibilizar los daños que produce el consumo de tabaco en el sistema musculo esquelético e inmunitario.
Dentro de esta campaña anual, que se puede seguir en las redes sociales con el hashtag #portushuesosnofumes, esta sociedad ha lanzado un vídeo con motivo del Día Mundial Sin Tabaco, para visibilizar esta problemática y animar a la población a que deje de fumar. Para conseguir este objetivo contaron con la colaboración de una serie de personajes públicos (Mercedes Milá, Ona Carbonell, José María Gay de Liébana, Ana Ibañez, David Meca, Irene Villa y Orlando Ortega) que han prestado su imagen de forma altruista para el spot de la campaña. Asimismo, otras personas conocidas, como la presentadora Anne Igartiburu o la tenista Conchita Martínez también se han unido a la campaña compartiendo un vídeo comunicado a través de las redes sociales.

El tabaco y las enfermedades reumáticas

El tabaquismo aumenta el riesgo de sufrir enfermedades reumáticas y autoinmunes sistémicas como osteoporosisartritis reumatoide (AR), lupus uveítis; favorece que progresen las espondiloartritis; agrava la fibromialgia; e incrementa significativamente el riesgo de que los pacientes con enfermedades reumáticas sufran enfermedades cardiovasculares. “Hay que tener en cuenta que existe un riesgo inherente debido al propio fenómeno inflamatorio de las enfermedades reumáticas. Si a ello unimos el hábito de fumar, el riesgo de sufrir un accidente cardiovascular se potencia significativamente en estos pacientes”, ha señalado el Dr. José Luis Andréu, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER).

Enfermedades reumáticas y calidad de vida

Acciones que forman parte de la rutina diaria, como caminar, subir y bajar escaleras o trabajar pueden acabar resultando imposibles para las personas que padecen alguna de las más de 200 enfermedades reumáticas que existen. En España, estas patologías causan la mitad de las incapacidades laborales permanentes con una pérdida de 21 millones de horas de trabajo. Si a ello se le suma el gasto que producen en las consultas de atención primaria (entre el 10 y el 20% de las mismas), los gastos directos e indirectos que provocan se acercan al 1,5% del PIB.
En este sentido el diagnóstico precoz es fundamental, por ello es importante que la población sepa que ante un dolor articular recurrente debe acudir al reumatólogo. También es fundamental la prevención, y en este punto se ha demostrado científicamente que el consumo de tabaco es uno de los factores exógenos que influye muy significativamente en el desarrollo y aparición de estas patologías
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jueves, 20 de abril de 2017

20 de Mayo de 2017, XVI Congreso Nacional de lupus en ÁVILA.

Abierto el plazo de Inscripción AQUÍ


Queridos amigos lectores:
Un año más, se organiza un Congreso Nacional para Pacientes con LUPUS.
Un  congreso único que va dirigido especialmente para tí, paciente, así como para tus seres queridos.
Sinceramente os digo tras mi experiencia en este tipo de eventos, que es positivo el acudir a los congresos. Se conoce gente que siente y padece lo mismo que tú, te sientes comprendido y además se aprende muchísimo.
La calidad del programa es excelente, con temas de actualidad e interés:
- El futuro de los tratamientos.
- La relación del médico y paciente.
- Bajo la piel.
- Adolescentes y Lupus.
- Gestión del dolor crónico.
- Cuando el lupus toca el corazón.
- Salud digital con calidad.
- Tratamientos.
- Ensayos clínicos.

Como veis, todo bastante cercano a todos, y que apetece escuchar y ver.

Además, este año se celebra en la bella ciudad amurallada de Ávila, un enclave mágico de nuestra Península. Os aseguro que lo disfrutaréis mucho.

En la web de FELUPUS, tenéis todos los detalles, para que los veáis y consultéis.
Espero que os animéis a ir y disfrutéis de esa experiencia, y de ser así, espero que nos escribáis y nos la contéis.
Un besito enorme,
Daniela,
Lupus y Amigos.

miércoles, 22 de febrero de 2017

Solidaridad contra el lupus en Puertollano (ESPAÑA)

El circuito del Pozo Norte acogerá este sábado, a partir de las 11:30 de la mañana, la III Carrera Solidaria que cada año organiza la Policía Local de Puertollano, en colaboración con el Ayuntamiento y Patronato Municipal de Deportes de la localidad.
El evento tendrá como beneficiaria en esta ocasión a la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad crónica catalogada como inmunológica desconocida y de la que cada vez aparecen más casos ya que afecta a 1 de cada 1.000 personas. De hecho, en España hay aproximadamente 50.000 afectados y 9 de cada 10 enfermos son mujeres.
Por otra parte, las aportaciones de la segunda carrera fueron destinadas a la asociación Aludme y a Stop Tay-Sachs, y la primera a Cruz Roja-Alimentos.
Inscripciones en la web y antes de la carrera
Por el momento, y según las últimas informaciones, en la web www.dxtchiprun.es ya se han inscrito en torno a 80 participantes pero desde la organización confían en que con las inscripciones que se pueden realizar media horas de la salida de la carrera hagan superar la cifra de participación de ediciones anteriores.
Las inscripciones tienen un precio de 2 euros y habrá también un dorsal cero, por ese mismo importe, para la gente que no quiera correr pero sí solidarizarse con esta causa. Además, aquellos que se inscriban a través de la página web para correr la prueba tendrán la ventaja de que sus dorsales irán personalizados.
Hombres y mujeres mayores de 18 años
Los participantes en la carrera deberán ser mayores de 18 años y hay tres categorías de participación por rango de edad: hasta 35 años, de 36 a 50 y de 51 en adelante. El recorrido es 5.400 metros para hombres, y en el caso de las mujeres de 3.600 metros. Habrá trofeos para los clasificados pertenecientes a los cuerpos de seguridad del Estado y también para el resto de corredores.
Tras la carrera, la empresa Experiencias K-9 llevará a cabo una exhibición canina, además de una degustación de paella por cortesía de los patrocinadores, y reparto de bebidas isotónicas, zumos, agua y refrescos, sin olvidarse de la bolsa del corredor que se entregará a todos los participantes.
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martes, 13 de diciembre de 2016

La Asociación Galega Lupus visibilizó su trabajo en un encuentro en Boiro (ESPAÑA)

«No es una enfermedad rara, pero sigue siendo muy desconocida, por lo que es necesario darle visibilidad». Loli Caderno, la delegada en Santiago de la Asociación Galega Lupus (AGAL), pronunciaba estas palabras en el encuentro anual de la entidad, que ayer tenía lugar en el restaurante Chicolino. Explicaba que aún queda un número importante de barbanzanos que no han dado el paso de asociarse o de hacer pública su dolencia.
Darle visibilidad al lupus era uno de los objetivos de la comida, que reunió a unas 60 personas y que concluyó con el sorteo de regalos donados por diferentes firmas. Con este mismo fin, la entidad ofrecerá el próximo día 16, a las 20.30 horas, una charla en la casa de cultura de Carreira

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martes, 21 de junio de 2016

Controlar el estrés


El estrés puede ser un desafío para cualquiera, pero puede ser doblemente difícil para la gente con Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia. Primero, una enfermedad crónica añade nuevos estresores a los retos habituales de la vida diaria. Los nuevos factores de estrés incluyen el malestar de los síntomas, aislamiento, presión económica, relaciones tensas y la incertidumbre sobre el futuro. Segundo, SFC y fibromialgia son enfermedades muy sensibles al estrés. Reprograman ("reset") nuestro "termostato del estrés" de manera que los efectos de cierto nivel de estrés sean mayores de lo que sería para una persona sana. En resumen, tus factores de estrés se multiplicen porque estás enfermo, y eres más vulnerable a los efectos del estrés. Pero el estrés, como otros aspectos de tus enfermedades, puede ser manejado. Si utilizas técnicas de manejo del estrés, como las descritas en este capítulo, puedes aprender cómo interrumpir el círculo en el que síntomas y estrés se refuerzan el uno al otro. Manejar el estrés: dos abordajes Para responder al estrés hay dos importantes abordajes que pueden ser útiles: reducción del estrés y evitación del estrés. La primera implica re-entrenarte, aprender cómo responder de forma diferente a los estresores para que no tengan el mismo efecto que en el pasado. El segundo abordaje es preventivo, tomar medidas para evitar circunstancias estresantes. Ya que el estrés es tan penetrante en una enfermedad crónica, recomiendo que consideres utilizar varias técnicas para combatirlo. He aquí cómo respondieron tres estudiantes en nuestro programa cuando se les preguntó sobre cómo controlan el estrés.


Hago variedad de cosas para manejar el estrés, como respiración profunda, escuchar cintas de relajación, recibir regularmente masajes, pasear con mi perro y escribir en mi diario. Mis maneras para manejar el estrés son: meditar a diario, acostarme cada noche a una hora programada, procurar que nuestra casa sea un sitio de bienvenida emocional para mi esposo, participar en actividades agradables y evitar situaciones no deseadas que me dejan sin energía. Para reducir el estrés utilizo estiramientos y yoga; actividades relajantes como pasar ratos en nuestro Jacuzzi o en el balancín del jardín; actividades espirituales como rezar y estudiar la Biblia; y actividades agradables, tanto mentales y físicas, como lectura, películas, jugar con los nietos, jugar con el perro, y pasar tiempo de calidad con mi esposo.


Los estudiantes en nuestros grupos hacen mucho hincapié en el estrés y su manejo. Por ejemplo, puede que describen un cambio en su situación laboral como medida de reducción del estrés. Estos cambios incluyeron pasar de trabajo a jornada completa a tiempo parcial o a un puesto con menos exigencias, trabajar desde casa, adoptar un programa flexible y jubilarse anticipadamente. También citan estrategias de acompasamiento como reducir actividades, aprender a decir "no," descansar diariamente y utilizar la rutina. Otras técnicas incluyen ser ordenado (por ejemplo, reorganizar la cocina o deshacerse de posesiones que no se utilizan), limitar la exposición a los medios de comunicación, limitar el contacto con ciertas personas, evitar las aglomeraciones, conseguir ayuda para las tareas domésticas y hacer ajustes mentales (como olvidarse de viejas expectativas). Resumiendo, intentan identificar las fuentes de estrés en sus vidas y luego desarrollan estrategias para reducir u eliminar el estrés. Reducción del estrés A menudo, nuestra formar de ver y de reaccionar a un factor estresante determina la cantidad de estrés que experimentamos. Por ejemplo, te preocupas porque tus síntomas aumentaron. Es posible que tenses tus músculos como respuesta a ello. La tensión muscular puede crear dolor, restar energía y causar fatiga. Si aprendes a relajarte podrás disminuir la tensión muscular y suavizar los síntomas. Esto es un ejemplo de cómo reducir el impacto de los estresores mediante un cambio en tu respuesta. La discusión abajo describe siete diferentes maneras para reducir el estrés. RelajaciónSi nos estresamos cuando nos enfrentamos a un desafío, a menudo respondemos con una reacción de lucha-o-huye ("fight-or-flight"). La adrenalina fluye y nos sentimos cargados. Si el desafío es breve, a la reacción inicial le sigue relajación. Pero, cuando estás bajo una amenaza constante, lo que es posible si tienes siempre dolor, tu cuerpo sigue en un estado de tensión. Si, mediante la relajación consigues dejar que se vaya, contrarrestas los efectos de la respuesta lucha o huye. Las actividades físicamente relajantes contrarrestan tanto los aspectos físicos y los emocionales del estrés. Mediante la relajación puedes reducir tanto la tensión muscular, como la ansiedad. La relajación también es muy útil para controlar el dolor. Combinar el descanso con un procedimiento de relajación o de meditación puede ser una manera aún más efectiva para reducir el estrés. Más adelante en el capítulo encontrarás instrucciones paso a paso para varios procedimientos de relajación, en la sección llamada "Técnicas de relajación" pero otros abordajes menos formales también pueden ayudar. Estos incluyen ejercicios, prestar atención a la respiración, baños y jacuzzi calientes, masaje e acupuntura, descanso y escuchar cintas de relajación.


Para reducir el estrés empleo la relajación profunda mediante masaje terapéutico y trabajo corporal sanador ("healing bodywork"), largos baños en el jacuzzi o en la sala de vapor, ejercicios/movimientos como largos y profundos estiramientos de yoga y Tai Chi. A veces ayuda mejor que haga algo más vigoroso durante un rato, como una caminata rápida o saltar en mi mini-trampolín. He constatado que las técnicas de respiración lenta me ayudan a reducir el estrés. Si veo que voy a llegar tarde a una cita, aflojo el paso y respiro profundamente para reducir el estrés que siento. Me digo que no pasa nada si llego tarde, el médico seguirá allí y en 9 de cada 10 veces es él el que lleva retraso.


Solucionar problemasTomar medidas prácticas para mejorar tu situación también puede ayudar para reducir la ansiedad y las preocupaciones. Una miembro de uno de nuestros grupos proporcionó un buen ejemplo. Sufría de frecuente y severa niebla mental y comentó que tuvo que ir a Urgencias después de haber ingerido sus medicamentos tres veces en un día. Al llegar a casa, le entró miedo que por culpa de su niebla mental volviese a cometer el mismo error. Pidió sugerencias al grupo. Varios miembros de la clase dieron ideas para no confundirse con sus medicamentos. La paciente escribió unos días más tarde para decir que había comprado un pastillero con compartimentos para cada día de la semana y que estaba mucho menos preocupada por la posibilidad de repetir su error porque tenía un sistema en el que confiaba. He aquí lo que dijeron algunos otros estudiantes sobre solucionar problemas.


Intento tener un plan práctico para las cosas que creo que puedo cambiar. A veces los problemas parecen abrumadores, pero el consejo de enfrentar una cosa a la vez funciona realmente. Me he pasado mucho tiempo analizando todas mis actividades, desde la cantidad de tiempo que pasaba en algún sitio, hasta la manera para minimizar el dolor haciendo las tareas de casa. Desde que hice este análisis he probado muchos diferentes artilugios que han resultado muy útiles, como un soporte de libros para el periódico.


Experiencias positivasHacer cosas placenteras reduce el estrés. Las experiencias positivas contrarrestan la idea que una enfermedad solo es sufrimiento. Las actividades placenteras también bajan la frustración de estar enfermo y te distraen de tus síntomas. He aquí algunas citas que dan fe del poder de curación de las actividades placenteras.


Al principio de estar enferma me sentía muy culpable por no ser alguien productivo y pensaba que no merecía pasarlo bien. Más tarde pensé que, ya que mi estrés era grande, algo que me aliviase el estrés también tenía que ser grande. Lo que aprendí finalmente era que la diversión era realmente clave para ayudarme a reducir mi estrés y que la diversión puede venir de muchas formas, grandes o pequeñas.


Planear experiencias positivas ayuda a reducir mi estrés. Salir con mi esposo e hijos, ver por la noche un programa favorito en la TV y hacer excursiones a ciudades cercanas o a parques estatales [son] particularmente reductores de estrés.


Las actividades amenas son tan importantes para mí porque me muestran que puedo tener una buena vida a pesar de tener SFC, cosas como ocio, salir con amigos, que vengan amigos a dormir o salir a comprar.


He aquí siete tipos de experiencias positivas que pueden ayudar a disminuir el estrés. 1. Actividades agradables. Hacer cosas que te agradan te puede distraer del estrés y reducir tu preocupación por los problemas. Los ejemplos incluyen ver una película, pasar tiempo en la naturaleza, escuchar o tocar música y leer. 2. Ejercicio y movimiento. El ejercicio es un reductor natural del estrés, porque hace que tu cuerpo produzca endorfinas y otros productos calmantes corporales. Se puede obtener un efecto similar con otras formas de movimiento. Si estás preocupado, el mero hecho de levantarte y de moverte puede ayudarte a romper el hechizo. Como dice Edward Hallowell "Si piensas en la pinta del preocupado (‘the worried look') sueles ver una persona que está en descanso e inmóvil.... El movimiento puede derretir la preocupación." El ejercicio no funciona para todo el mundo con nuestras enfermedades pero, como se denota en el Capítulo 12, suele ayudar a la gente con fibromialgia y puede ayudar a la gente con SFC. 3. Tener un diario ("Journaling"). Escribir puede ser útil como reductor de estrés. Podría ser útil para ti escribir lo que te preocupa, porque te permite descargar la frustración y disminuir la preocupación, como se demuestra en las citas abajo.


Tener un diario me ha ayudado, porque el mero hecho de escribir sobre lo que me preocupa me suele permitir que lo deje ir, en vez de preocuparme por ello.


Lo que más me ha ayudado es registrar las cosas que me estresan en un diario de estrés. Parece que identificarlas y apuntarlas no solo me ayuda con el nivel del estrés, pero al identificarlas soy capaz de determinar al problema con precisión. Esto mantiene al mínimo las preocupaciones que corroen mi mente.


Otro uso del "journaling" es ayudarte a cambiar las perspectivas sobre tu vida. Algunos estudiantes nos han contado que les fue muy útil el tener un diario ("Journal") en el que anotar los eventos diarios positivos. Con el tiempo vieron que su actitud mental hacía su enfermedad y su vida cambió en la dirección positiva. Hay un modelo para el diario de gratitud en el libro de Sarah Ban Breathnach "Simple Abundance Journal of Gratitude".4. Hablar y que te escuchen. No es sorprendente que, en una encuesta, hablar con un/a amigo/a puntuó como número uno para combatir las preocupaciones. Hablar con alguien en quien confías proporciona consuelo y el sentirte conectado sirve para disipar las preocupaciones. Dice Edward Hallowell que los estudios han demostrado que hablar con otra persona cambia a nivel físico lo que ocurre en tu cerebro. 5. Música, arte y otras actividades absorbentes. Escuchar o tocar música o hacer otras actividades artísticas son buenos reductores del estrés. Se puede decir lo mismo de leer un buen libro o ver una película fascinante. La clave es encontrar una actividad en la que te puedes quedar absorta. Si te inmerges, interrumpes el círculo de la preocupación, te distraes de tus síntomas y experimentas cierto placer relajante.


He vuelto a despertar un viejo interés por las ocupaciones artísticas. Anteriormente me gustaba la música, luego hacer punto y ahora la caligrafía y los sellos de goma; encuentro en ello un tremendo agrado y bienestar.


6. La risa y el humor. Esto es otro buen reductor del estrés. Ver una película de risa o reírse con amigos puede ser una gran liberación. Como el ejercicio, la risa promueve la producción de endorfinas. Las investigaciones sugieren que puede reforzar el sistema inmune, contrarresta la depresión e incluso proporciona un sustituto para el ejercicio aeróbico. Unos cortos ratos de risa pueden doblar tu ritmo cardíaco durante dos a cinco minutos. Como natural redactor del estrés, la risa produce relajación hasta durante 45 minutos. 7. Soledad. Para algunas personas puede ser útil tener un rato a solas.


Noto que un paseo me ayuda si lo puedo hacer fuera y sola. Si no puedo, también puede sentarme genial acostarme en mi dormitorio porque es muy tranquilizador (paredes verde sabia, suelo de madera, velas encendidas). Soy una lectora ávida así que leer un poco de ficción por placer ayuda a relajarme.


Gasto mucho tiempo en actividades tranquilas y relajantes, como mirar la TV, leer, calceta, etc. Si algún día no puedo hacer nada de cualquiera de estas actividades, me encuentro extremadamente tenso, estresado y emocional.


Ajustes mentalesTus pensamientos pueden ser otra fuente de estrés. Por ejemplo, puede que te hagas expectativas irreales de tí mismo. Incluso si tu Límite de energía es muy pequeño posiblemente piensas que, como "buena madre" o "buena esposa" deberías tener la casa como antes de enfermar. Si es tu caso puedes reducir el sufrimiento si cambias tus expectaciones. Como dice una persona en nuestro programa "estoy aprendiendo a reconocer que al final no es realmente tan importante si los suelos están impecables o si los sábados consigo hacer toda la colada." Si eres consciente de tus estándares y los cambias, reducirás el estrés y esto ayudará a evitar que te sobrepases. También puede servir para ayudarte a cambiar tus expectativas de cómo los demás te ven a ti.


Dejé de esperar que las personas me respondan como yo pienso que "deberían" hacerlo. Por ejemplo, dejé de esperar que la gente comprenda mi enfermedad. Así, sin expectativas, siento menos resentimiento lo que resulta en menos estrés en mi vida.


Otra área para ajustes mentales concierna los pensamientos que se generan cuando ocurren cosas malas. Por ejemplo, un aumento de los síntomas puede desencadenar pensamientos como "No consigo nada" "Jamás mejoraré" o "Es desesperanzador." Los pensamientos negativos como estos pueden hacer que te sientas ansioso, triste, enfadado y desesperanzado. Los pensamientos y el estrés que crean pueden empeorar tus síntomas y desencadenar otra ronda de pensamientos negativos. El círculo puede ser muy desmoralizador, y causar que tengas un punto de vista demasiado pesimista de tu situación y dificultar que te motives para hacer cosas que te hagan sentirte mejor. Pero puedes aprender cómo reconocer y cambiar los habituales pensamientos negativos y ser más realista y más positivo. Mira la sección "Cambiar tus pensamientos" al final de este capítulo. AsertividadHablar en pro de ti es un reductor de estrés. Una parte de la asertividad es ponerse límites hacia los demás. Enseña a tus familiares y amigos a respectar tus necesidades respecto tus ratos de descanso. Aclara tus límites, como cuánto tiempo hablar por teléfono o cuanto tiempo estar en una fiesta. Explica que hay ciertas cosas, que ya no puedes hacer, como levantar objetos pesados o salir hasta tarde. Al decir "no" evitas hacer cosas que intensificarían tus síntomas. Asimismo, aprende a delegar y a pedir ayuda. Otros a menudo se sienten tan desamparados como tu respecto tu enfermedad. Si les pides ayuda, les permites en cierta manera remplazar una sensación de desamparo por el sentimiento de logro.


He dejado intentar ser el amigo de todo el mundo y de hacer todo lo que me pedían. Ahora tengo amigos nuevos y cercanos con los que puedo contar y que pueden contar conmigo.


ApoyoEstar enfermo a la vez nos estresa y nos aisla. Tener personas en tu vida que te comprenden y respectan es un bálsamo para tu alma. Es terapéutico el mero hecho que te escuchen y que te sientes conectado con los demás. Es más, hablar con otra persona te puede ayudar a clarificar tu situación o puede que la respuesta que te dan, te permite ver tu vida de manera diferente y más constructiva. Apoyo así lo puedes recibir por parte de miembros de la familia, amigos, otros pacientes o terapeutas. Apoyo también significa asistencia práctica, que podría incluir cosas como ir a comprar, cocinar, pagar facturas o limpiar la casa. En el Capítulo 15 hay más ideas sobre la creación de una red de apoyo. MedicamentosLos medicamentos de prescripción pueden ser útiles como parte de un plan para manejar el estrés. He aquí lo que dice un estudiante:


Llevo dos años tomando Zoloft (Sertralina). Durante mucho tiempo resistí la tentación, pero ahora siento mucho haber esperado tanto. Me ha ayudado a suavizar mis reacciones al estrés diario y ha igualado mi ánimo. Los medicamentos no valen para todo el mundo, pero he aprendido a tener abierta la mente y a tratar todos los aspectos de mi vida y de no depender de un solo abordaje.


Evitación de estrés La evitación del estrés es preventiva; utiliza la auto-observación para que aprendas de qué manera te afecta el estrés para que luego puedas tomar medidas para evitar las circunstancias estresantes. Por ejemplo, es posible que notes que, cuando llegas a tu límite, cualquier actividad a mayores intensificaría tus síntomas. En tales circunstancias el descanso puede reducir el estrés sobre tu cuerpo. El descanso programado puede ser una efectiva estrategia de evitación del estrés. Tener buenas relaciones es como un amortiguador contra el estrés. Las personas con relaciones que apoyan tienen menor ansiedad y depresión. La idea global es procurar que no se genere una respuesta de estrés al evitar las situaciones estresantes. Menos hormonas de estrés significa más tiempo para que tu cuerpo se repare. Lo que más utilizan las personas de nuestros grupos para prevenir el estrés es evitar los desencadenantes del estrés y emplear rutinas o programas. Evitar los desencadenantes del estrésPuede que tengamos circunstancias especiales en nuestras vidas que nos irritan. Si podemos identificar estos desencadenantes de estrés quizás somos capaces de evitarlos o de reducir su impacto. Sugiero que pienses en tres categorías de desencadenantes: personas, sustancias y situaciones. Para algunos pacientes las interacciones con ciertas personas son causa de estrés incapacitante. Las respuestas que dieron incluyen hablar con la persona, limitar el contacto, conseguir ayuda profesional y terminar la relación.


He abandonado varias relaciones difíciles. Quedé asombrada de lo bien que me sentía y también como esas personas ni siquiera trataron de retomar la relación. ¡Supongo que yo no era tan indispensable como pensaba! He sacado personas de mi vida que solo me irritaban o no me apoyaban. Fue duro de hacer, pero ha significado una gran diferencia en cómo me siento, especialmente conmigo mismo.


He conseguido liberarme de algunas relaciones tóxicas, personas que hablan todo el tiempo, gente muy dispersa y poco centrada, y no en el camino del auto-descubrimiento. Me ha llevado un tiempo reconocer que este tipo de relaciones me causaba tanto estrés.


Alimentos, químicos y otras sustancias pueden desencadenar síntomas. Al identificar e evitar alimentos específicos u otras sustancias quizás eres capaz de evitar brotes. Para más, mirar el Capítulo 12.


Evito comer alimentos a los que soy alérgico u intolerante y no entro en habitaciones llenas de humo.


Eliminar o al menos restringir el aspartamo y otros edulcorantes, Glutamato Monosódico y cafeína me ha ayudado a mantenerme más en equilibrio.


Hablando de situaciones, si eres particularmente sensible a las luces, los ruidos, gran cantidad de gente, o si experimentas otro tipo de sobrecarga sensorial, la evitación de estas situaciones puede ayudarte a controlar tus síntomas. Podrían visitarte a ti, en vez de salir tú. O podrías ir al restaurante o al cine en horas bajas. Muchos pacientes son selectivos respecto su exposición a televisión y películas y evitan material emocionalmente excitante y que se muestra con escenas que cambian rápidamente.


Conocer y aprobar mis límites me ha ayudado para evitar aquellas situaciones estresantes, como estar con grandes grupos de personas o estar demasiado tiempo en una tienda con muchas luces fluorescentes.


Para evitar el estrés intento evitar las situaciones que me lo causan. Solo conduzco cuando no me queda más remedio. Evito grandes grupos de gente. Intento evitar discutir con las personas cercanas a mí.


Programas y rutinasLas novedades son otra fuente de estrés. Necesitas más energía para responder a una nueva situación, que a una situación familiar. Ya que nuestra energía es limitada es deseable ahorrarla para sanar. Una manera para hacer esto es procurar que tu vida sea predecible. Algunos pacientes lo hacen introduciendo la rutina: viven sus vidas según un programa. Han sido capaces de reducir las sorpresas y los choques emocionales en sus vidas, y de esta manera redujeron su estrés. Sabiendo lo que pueden esperar, han reducido la presión que sufrían. Cualquier medida que aument e la predecibilidad implica que baja el estrés.


Hasta hace dos años había muy poca rutina en mi vida y el resultado eran brotes frecuentes y largos. Mi vida era una gran montaña rusa. Ahora que tengo un programa regular, puedo planear mucho mejor. Rutina puede sonar aburrido, pero para mi es una necesidad.


Tener una rutina regular es muy útil para mí porque tener una vida predecible ha sido para mí la manera más efectiva para reducir el estrés. Una vida con pocas sorpresas ha reducido la presión que sufría y ha dado a mi cuerpo más tiempo para sanarse.


Muchas de las estrategias descritas en el capítulo sobre el acompasamiento son también efectivos reductores del estrés. La actividad programada basada en prioridades, descansar regularmente, programar las actividades durante las mejores horas de tu día y seguir dentro de tus límites conocidos, todo esto ayuda a controlar el estrés.


Tengo un estilo de vida bastante rutinario, específicas actividades salpicadas a lo largo de toda la semana, tanto relacionadas con la salud, como con el placer, me autorizo mucho tiempo para descansar y relajarme en casa, pero también me permito tiempo para socializar.


Planeo las actividades que precisan más energía (física, emocional o mental) durante mis buenas horas del día.


He comprobado que puedo evitar mucho estrés si conozco mis límites. La planificación de demasiadas actividades en un día o programarlas demasiado seguidas son grandes desencadenantes de estrés, por esto intento prevenir su activación limitando la cantidad de actividades en un día y me concedo mucho tiempo entre dos actividades.


Técnicas de relajación Los procedimientos descritos en esta sección ilustran varios diferentes abordajes de relajación. Son útiles para la reducción del estrés y para manejar el dolor. Ya que todo el mundo es diferente, algunas técnicas funcionan bien para una persona y otras técnicas funcionan mejor para otra. En particular, las técnicas que emplean la imaginería parecen útiles para algunas personas, pero no para otras. Prueba varias técnicas para averiguar cuál funciona para ti. También es posible que una técnica particular funcione durante una temporada y luego se vuelve ineficaz. Si ocurre esto, prueba otra cosa. Suele necesitarse varias semanas de práctica para desarrollar aptitudes para emplear una técnica, por esto procura darte un poco de tiempo antes de esperar resultados. Para ser justo deberías practicar cuatro o cinco veces una semana, reservando diez a 20 minutos por sesión y escoger un momento durante el cual no te molesten. Aprender a concentrarse es un problema habitual cuando se practica la relajación. La mente tiende a evadirse y por esto hay que tener paciencia. Es irónico que haya que trabajar para aprender a relajarse. Hoy en día existen muchas cintas de relajación y de meditación. Algunas tienen instrucciones paso a paso para guiarte por el procedimiento de relajación, mientras que otras tienen música o sonidos relajantes de la naturaleza. Quizás quieres utilizar este tipo de cintas o quieres grabar una con las técnicas que hay abajo. Si la relajación hace que te sientas ansiosa o te parece desagradable, prueba otras técnicas de reducción del estrés. Concentrarse en la respiraciónCuando estás bajo tensión y estresado, la respiración se vuelve superficial o aguantas el aire. Respirar de manera profunda y relajada puede reducir tu tensión y ayudar a que te relajes. He aquí una manera para hacerlo, concentrando tu atención en tu respiración. Puedes utilizar esto solo, como técnica de reducción del estrés o en combinación con otras prácticas, como las que encontrarás en las siguientes páginas. Siéntate o acuéstate en un sitio tranquilo donde nadie te molestará durante unos minutos. Concéntrate en tu respiración. Inspira largo y lento por la nariz, aguanta el aire durante uno o dos segundos y luego expira por la boca. La idea es concentrar tu atención en tu respiración, haciendo que sea lenta y suave. Si descubres que tu mente se ha evadido y que estás pensando en otra cosa, simplemente vuelves tu atención a tu respiración. Ya que respiras de forma lenta y fácil, deberías sentir como se relaja tu cuerpo y como una sensación de calma remplaza la ansiedad. Si te mareas, deja la técnica y respira normalmente. En cuanto confías en esta técnica la podrías utilizar cuando estás bajo tensión o cuando notas que respiras superficialmente. Podría ayudar a calmarte, por ejemplo, cuando estás en un atasco, en una fila o en una acalorada discusión. El principio básico es concentrarte en tu respiración para disminuir los pensamientos ansiosos o negativos y para reducir la adrenalina que fluye por tu cuerpo. Muchas veces, el mero hecho de notar tu respiración ya puede reducir tu ansiedad. A veces una profunda inspiración y una lenta expiración pueden reducir la ansiedad, pero no uses esta técnica si te distrae de la tarea que tienes entre manos, como por ejemplo la conducción. Escanear el cuerpoEl escaneo corporal es una técnica que te ayuda a relajar todo el cuerpo. Se asocia con Jon Kabat-Zinn, director de la Clínica de Reducción del Estrés ("Stress Reduction Clinic") del Centro Médico de la Universidad de Massachusetts. Recomienda hacerlo acostado, pero vale cualquier postura confortable. Empieza concentrándote un par de minutos en tu respiración, visualizando cómo entra profundamente en tu cuerpo y luego otra vez hacía fuera. Después de varios minutos, dirige tu atención a los dedos de un pie, concienciándote de cualquier sensación que notas allí. No intentes relajar tus dedos, pero más bien concentrar tu atención en esa parte de tu cuerpo. Paradójicamente esto es a menudo suficiente para hacer que te relajes. Si ves que tu mente se evade, devuelve tu atención a tu respiración y a tus dedos. Después de unos 20 segundos pasas tu atención a la planta de un pie. Otra vez, no intentes relajarla, pero simplemente conciénciate de cualquier sensación presente. Luego pasas al empeine del pie, al tobillo y a la pantorrilla. Cuando se evade la mente, tráela otra vez a la respiración y a la parte de tu cuerpo en la que estás concentrado. Recorre gradualmente todo el cuerpo, subiendo por una pierna hasta la cadera, luego la otra pierna empezando por los dedos. Luego subes hasta el estómago, pecho y espalda, seguido por manos, brazos e hombros. Por último te concentras en cuello, mandíbula, boca, ojos y cráneo. El escaneo del cuerpo tiene dos claves: 1) concentrar la atención en una parte del cuerpo a la vez sin concientemente intentar relajarla, y 2) devolver tu atención a tu cuerpo cuando se evade la mente. También puedes utilizar esta técnica para dormirte, porque te ayuda a distraerte de tus pensamientos y preocupaciones al mantener tu atención en tu cuerpo. Relajación progresivaOtra manera para relajar el cuerpo se llama relajación progresiva, es la imagen espejo del escaneo corporal. En este procedimiento primero tensas y luego relajas todos los grandes grupos musculares de tu cuerpo, desde los pies y pantorrillas, subiendo hasta la cara y cabeza. Como con el escaneo corporal empiezas por acostarte o por ponerte en otra postura confortable. Luego te concentras un rato en la respiración, inspirando aire por la nariz hasta el abdomen y dejándolo salir por la boca. Al expirar te imaginas que tus músculos pesan y que tu cuerpo se hunde en la superficie debajo de ti. Luego te conciencias de tus pies y pantorrillas. Tira de tus pies en dirección a tu cara, luego te relajas y sueltas la tensión. A continuación sigues con muslos y trasero, abdomen y pecho, manos y brazos y finalmente los músculos de cara y cabeza. Para cada parte de tu cuerpo tensas primero los músculos y luego los relajas. Ahora inspiras profundamente y sientes como cualquier resto de tensión fluye hacía fuera mientras expiras. Nota: No utilices esta técnica si tensar los músculos te causaría un brote. Prueba otro abordaje. Algunos pacientes no son capaces de relajar sus músculos después de tensarlos. La respuesta de relajaciónUna técnica para crear un estado de descanso profundo es la respuesta de relajación, herramienta desarrollada por Dr. Herbert Benson de Harvard. Esta técnica implica mantener tu atención en un punto de concentración, habitualmente una palabra que repites en silencio para ti mismo, algo como "relax" o "paz." Tu artilugio mental también puede ser una oración, imagen o sentimiento. La clave para esta técnica es adoptar una actitud pasiva. Mientras te concentras en tu artilugio mental aparecerán pensamientos, imágenes o sentimientos que te distraen. No te preocupes; le ocurre a todo el mundo. Cuado notas que te has distraído simplemente vuelves al punto de tu concentración. Algunas personas opinan que ayuda concentrarse primero en su respiración y luego en su artilugio mental. No importa la estrategia que adoptas, hay que utilizarla cada vez que descubres que tu atención se ha evadido de tu punto de concentración. Has arrancado con éxito tu respuesta de relajación si te encuentras en un estado agradable, como la sensación de estar en la playa en un día caluroso, o el sentido de relajación indiferente que sientes justo antes de quedarte dormido. Sigue estos pasos para arrancar la respuesta de relajación. 1. Estar confortable. Hay que ponerse en un sitio tranquilo donde no molestarán, ponerse en una posición confortable y cerrar los ojos. (Mejor sentado, aunque no es necesario.) 2. Relajar el cuerpo. Empezar con los pies y subir gradualmente hasta la cabeza, relajando los músculos del cuerpo. En el escaneo de tu cuerpo puedes incluir tus pies, tobillos, pantorrillas, muslos, estómago, pecho, espalda, manos, brazos, hombros, cuello, mandíbula, boca, ojos y cráneo. 3. Concienciarse de la respiración. Sigue tu respiración durante un ratito. Siente como entra por tu nariz y sale por tu boca. 4. Concentrarse en el punto de concentración. Con cada expiración tienes que decir la palabra que has elegido o te concentras en el símbolo o sentimiento que has seleccionado. 5. Continuar durante diez o veinte minutos. Si notas que te has distraído de tu punto de concentración, tienes que volver tu atención a tu respiración y tu palabra o frase elegida. Al acabar, te quedas tranquilamente sentado durante unos minutos. Relajación mediante la imagineríaPara la relajación también se puede utilizar la imaginería. La técnica que indico a continuación, que proviene de Dr. David Spiegel de Stanford, ilustra el principio que es muy difícil estar ansioso estando físicamente relajado. Puedes utilizar esta técnica cuando estás preocupado por algo, tanto para calmarte, como para trabajar en la solución del problema en cuestión. El objetivo, como describe Spiegel, es ayudarte a pensar de forma constructiva en un problema "de manera que lo dejas fuera de tu cuerpo." Los pasos son como sigue: 1. Imaginar que estás flotando. Cierra tus ojos y siente como flota tu cuerpo. Puedes imaginar que flotas en un baño, un lago o en el espacio. La intención es experimentar una agradable sensación de relajación flotante. 2. Dibujar una pantalla imaginaria y llenarla con una escena agradable. Mientras flotas te imaginas una pantalla en el ojo de tu mente. Puede ser pantalla de cine, de televisión o de ordenador o un trozo de cielo. Luego dibujas en esta pantalla una escena agradable, un sitio donde te gusta estar. Tus recuerdos y fantasías del sitio te ayudarán a sentirte más confortable. Si solo buscas relajación puedes parar aquí. Si tienes una preocupación específica en la que quieres trabajar, continúas. 3. Dibujar tu preocupación en la pantalla. Si estás preocupado por algo, dibuja algún aspecto sobre ello en la pantalla imaginaria. Mientras lo haces, recuerda permitir que tu cuerpo siga flotando. Incluso aunque estás preocupado, no dejes que tu cuerpo se vea envuelto en tu tensión. En cuanto empieces a sentirte más tenso, aleja tu atención de la preocupación y vuelve a establecer tu sensación de relajada flotación. Puedes utilizar tu imagen agradable para ayudarte a reestablecer la sensación de flotación. 4. Dividir la pantalla en dos y poner la imagen de la preocupación a la izquierda. Luego imaginas una línea por el centro que divide la pantalla en dos partes iguales. Pon la imagen de lo que te preocupa en el lado izquierda de la pantalla. 5. Utilizar el lado derecho de la pantalla para encontrar soluciones con lluvia de ideas. Imagina que el lado derecho es la pantalla para solucionar problemas. Tienes que abrirte a pensamientos e ideas sin intentar evaluar o juzgarlos. Después de repasar varias soluciones posibles piensa cuál podría funcionar mejor. La combinación de mantener la sensación de flotación en tu cuerpo mientras observas tu preocupación y las posibles soluciones en la pantalla te permiten enfrentar tus miedos en un estado de relax. Imaginería guiadaUn abordaje similar se llama la imaginería guiada. Utilizamos nuestra capacidad para crear escenas en nuestra mente para distraernos de las preocupaciones y ayudar a relajarnos. Este abordaje suele consistir en tres pasos. 1. Concentrarse en tu respiración. Ponte confortable en un sitio tranquilo y cierra los ojos. Fíjate en tu respiración, cómo entra y sale del cuerpo. Sigue concentrado en tu respiración durante unos minutos y siente como se libera tu tensión. 2. Visualizar una escena relajante. Imagina una pantalla en la que te puedes sumergir. Puede ser sentado en la playa un bonito día de verano, paseando en un bosque de pinos o recordando un sitio que te proporciona sentimientos calurosos y agradables. La escena en sí no es tan importante como los sentimientos que te proporciona. Implica todos los sentidos posibles. Cuantos más utilizas, más relajante será la escena. Si estás en la playa, miras y escuchas las olas que rompen en la arena, sientes el calor del sol en tu cara y del viento en tu piel y hueles el océano. Si estás en un bosque, hueles las agujas de los pinos, escuchas el canto de los pájaros y el agua barboteando en el arroyo, y ves como entra una luz suave entre las ramas de los árboles. La idea es dibujar una escena con tantos detalles que te sientes tan confortable, seguro y relajado que se diluyen tus frustraciones y preocupaciones y son reemplazados por serenidad y calma. 3. Volver al sitio y tiempo presente. Después de 10 a 15 minutos cambias gradualmente tu atención de vuelta a tu cuerpo y al sitio presente. Cuando te sientas confortable, abres los ojos. Cambiar tus pensamientos Como mencionamos antes, nuestros pensamientos pueden ser una fuente de estrés. Esta sección ofrece un proceso de tres pasos con el que puedes alterar gradualmente tus pensamientos para que te ayuden en vez de incrementar tu sufrimiento. Con esta guía puedes aprender a poner tu situación en otro marco, para que la puedas ver de manera nueva, más realista y menos estresante. Este abordaje se basa en cambiar las conversaciones interiores que tienes contigo mismo. Hablamos todo el tiempo con nosotros mismos. Parte de la charla es sobre cosas de fuera de nosotros. Por ejemplo, cuando encontramos algo que habíamos perdido es posible que nos digamos "Aquí está." Otra parte de nuestros diálogo interno va sobre nosotros mismos. Es lo que decimos sobre nosotros a nosotros mismos. Por ejemplo cuando no encontramos algo, es posible que digamos "Pero mira que eres tonto; siempre pierdes las cosas." Esta auto-charla es una manera habitual de responder a la experiencia, a menudo es una crítica interna que puede ser muy pesimista. Por ejemplo, si tienes un brote es posible que tu voz interna te diga algo como "Nunca mejorarás. Nunca consigues lo que intentas." No es fácil observar tu auto-charla en momentos así, porque los pensamientos como estos son habituales. Pero tu auto-charla puede tener un gran efecto sobre tu ánimo y auto-estima. Los pensamientos innecesariamente negativos hacen que te sientes ansioso, triste y desamparado. Estas cosas, a su vez, dificultan que actúes de manera constructiva. La preocupación por el sufrimiento puede incluso intensificar los síntomas y causar más pensamientos negativos. El círculo puede ser muy desmoralizador, haciendo que sea difícil que te motives. Reconocer pensamientos automáticosEl primer paso para cambiar tu forma de pensar habitual es reconocerla. No es fácil de hacer, porque nuestros pensamientos son automáticos, tan profundamente arraigados que parecen auto-evidentes. Pero si eres capaz de reconocer los pensamientos, podrás distanciarte un poco de ellos y sacarlos de su carácter auto-evidente, lo que es el primer paso para transformar tu crítica interna en una animadora. Daré una idea general de la técnica para que reconocer y cambiar gradualmente las ideas automáticas. Es el "Registro de pensamientos" ("Thought Record") que es descrito en el libro "Mind Over Mood" por Dennis Greenberger y Christine Padesky. El uso de este formulario ofrece una manera para concienciarte de los pensamientos automáticos y de sus efectos sobre tu ánimo y comportamiento. En otros libros hay técnicas similares, como el Optimismo Aprendido ("Learned Optimism") por Martin Seligman o Sentirse bien ("Feeling Good") por David Burns o las puedes aprender de psicólogos especializados en terapia cognitiva. Para ver como funciona esta técnica, te imaginas a una paciente que sale a pasear y se siente muy cansada cuando llega a casa. Sintiéndose deprimida y desamparada, se preguntó qué pensamientos iban por su mente en ese momento. Eran "Jamás mejoraré. Cada vez que intento hacer algo, no sale bien." Apuntó su experiencia en las primeras tres columnas del Registro de Pensamientos (ver abajo). En la columna 1 escribió una descripción del evento. En la segunda columna apuntó sus emociones en el momento del evento. Y en la tercera columna escribió los pensamientos que pasaban por su mente cuando las emociones eran lo más fuerte. Registro de pensamientos nº 11- Evento2- Emociones3- Pensamientos inicialesCaminé 30 min. Muy cansada despuésdeprimida desamparadaJamás mejoraré. Siempre que intento algo, no sale bien. El objetivo de este ejercicio es ayudarte a distanciarte de tus pensamientos, quitarlos su carácter de "tomar por evidente o auto-evidente. Ya que estos pensamientos son automáticos es posible que sean duros de reconocer y puede que precises algún tiempo para desarrollar esta aptitud. Para capturar tus pensamientos automáticos tienes que rellenar un registro de Pensamientos en cuanto ocurra un evento inquietante. Evaluar los pensamientos automáticosUna vez identificados tus pensamientos automáticos, gracias al registro los evalúas para separar los verdaderos de los distorsionados y los irracionales. Para ayudarte a determinar hasta qué punto tus pensamientos automáticos son válidos te preguntas cual es la prueba a favor y en contra de ellos. Utiliza la columna 4 en el Registro de Pensamientos para la evidencia a favor de tus pensamientos iniciales y la columna 5 para la evidencia en contra. La idea es dejar de creer que los pensamientos automáticos son la verdad y, en vez de ello, buscar evidencias, tanto a favor, como en contra. Al apuntar las evidencias te ayudas a distanciarte de tus pensamientos y haces que sean menos auto-evidentes. Al dar un paso atrás te será más fácil ver como tus pensamientos automáticos pueden ignorar hechos o seleccionar solamente los peores aspectos de una situación. Registro de pensamientos nº 21- Evento2- Emociones3- Pensamientos iniciales4- A favor5- En contraCaminé 30 minutos. Muy cansada despuésdeprimida desamparadaJamás mejoraré. Siempre que intento algo, no sale bien.Tengo frecuentes brotes. El ejercicio a menudo hace que me siento peor.Globalmente estoy mejor que hace un año. Muchas personas se recuperan. Tus pensamientos en los momentos de fuertes emociones pueden parecer irrefutables, por esto puede que ayude si tienes en mente algunas preguntas que te puedes hacer para encontrar evidencias que no apoyan tus pensamientos. Entre ellas:


¿Conozco situaciones en las que el pensamiento no es todo el tiempo totalmente cierto?


Si otra persona más tuviera este pensamiento ¿qué le diría?


Cuando me sentía así en el pasado ¿qué pensaba que me podía hacer sentir mejor?


¿Es probable que dentro de cinco años vea de otra forma a esta situación?


¿Me estoy echando la culpa por algo que no está bajo mi control?


Ver alternativas 

En el último paso tienes que proponer comprender tu experiencia de una manera nueva. Lo que escribes en la columna 6 del Registro de Pensamientos debe ser o una alternativa interpretación de tu experiencia (si has rechazado el pensamiento) o un pensamiento equilibrado que resume los puntos válidos a favor y en contra (si la evidencia era mezclada). En cualquier caso, lo que escribes tiene que ser consistente con la evidencia que has registrado en las columnas 4 y 5. Al principio este proceso puede parecer artificial y maquinado, pero tiene un punto: te estás entrenando en un nuevo estilo, explicativo, más equilibrado y realista. Estás aprendiendo a reemplazar una interpretación habitual de tus experiencias por otra. Al examinar lo que había escrito en las columnas 4 y 5, nuestra paciente decidió que la evidencia era mezclada. Escribió en la columna 6 un pensamiento equilibrado que combina la evidencia a favor con la evidencia en contra.Registro de pensamientos nº 31- Evento2- Emociones3- Pensa- mientos iniciales4- A favor5- Contra6- Pensa- miento corregido Caminé 30 min. Muy cansada después Deprimida desamparada Jamás mejoraré. Siempre que intento algo, no sale bien.Tengo frecuentes brotes. El ejercicio a menudo hace que me siento peor.Global- mente estoy mejor que hace un año. Muchas personas se recuperan.Tengo frecuentes brotes y no sé si me recuperaré, pero he hecho progresos y ahora tengo algunas herramientas que me dan esperanza. Pensamiento realista, no pensamiento positivo El proceso descrito en esta sección implica cambiar unos hábitos de pensamientos profundamente engranados. A largo plazo los resultados pueden ser dramáticos, pero la mejoría es gradual, y puede que haya algunos baches en el camino. Concienciarse de los pensamientos negativos puede causar una caída anímica de corto plazo.

 Este proceso sugerido aquí no implica que remplaces tus pensamientos negativos por positivos, pero inexactos. No sugiero que adoptes algo como el lema " Cada día y en todos los aspectos mejoro más y más." En vez de ello, el objetivo es aprender a ver tu situación de manera exacta, pero esperanzada y volver a entrenar tus hábitos de pensamientos en una dirección más realista. La forma de pensamiento que se defiende aquí integra todas las evidencias, tanto positivas, como negativas, de forma equilibrada. 

Con esta forma de comprender tu experiencia te conciencias de las negativas en tu vida y te elogias por tus éxitos. Este abordaje debería reducir tu estrés porque te ayuda a sentirte mejor, menos ansioso y triste. Y, al mismo tiempo, debería ayudarte a manejar tu enfermedad de forma más efectiva. El valor de ser positivo de forma realista fue expresado bien por una de las jefas de nuestro programa de auto-ayuda, una mujer con múltiples problemas médicos, quien escribió lo siguiente para su clase:


Una de las técnicas más valiosas que utilizo para mantener mi actitud positiva es felicitarme concientemente por cada pequeña victoria. Pueden ser cosas tan simples como vestirme por la mañana, u obligarme a pausar durante mis actividades para tomarme un descanso preventivo de quince minutos. Es posible que parece que al final del día no he hecho gran cosa, pero sé cuánto he logrado cuando me acuerdo de todas las veces que me he podido felicitar sinceramente.


Referencias :

Benson, Herbert. The Relaxation Response. New York: Morrow, 1975. Burns, David. Feeling Good. New York: Morrow, 1980. Greenberger, Dennis and Christine Padesky. Mind Over Mood: Change How You Feel by Changing the Way You Think. New York: Guilford Press, 1995. Hallowell, Edward. Worry. New York: Ballantine Books, 1997. Kabat-Zinn, Jon. Full Catastrophe Living. New York: Dell, 1990. Seligman, Martin. Learned Optimism. New York: Knopf, 1991. Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993.


FUENTE: The CFIDS & Fibromyalgia Self-Help Org.
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jueves, 9 de junio de 2016

Seguro Popular comenzará a tratar a pacientes con Lupus (MÈXICO)

El Seguro Popular comenzará a tratar a pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y el INEGI incorporará en sus próximos censos una metodología e indicadores necesarios que permitan conocer datos más precisos sobre la incidencia y prevalencia de esta enfermedad en el país.
Estas nuevas disposiciones fueron promovidas  el pasado 25 de mayo por laComisión Permanente del Congreso de la Unión, quien aprobó un punto de acuerdo para visibilizar este problema de salud que afecta mayoritariamente a las mujeres.
“La Comisión Permanente del Congreso de la Unión solicita respetuosamente a la Secretaría de Salud que considere gestionar la inclusión del tratamiento del LES en el Catálogo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular” detalla el punto de acuerdo.

Los diputados y senadores también solicitaron a la Secretaría de Salud que en coordinación con sus homologas en las entidades federativas, emprenda acciones de capacitación para la detección, diagnóstico y tratamiento oportuno de pacientes con LES; así como campañas de información sobre este padecimiento y sus síntomas, y que en enlace con la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) evalúe los procedimientos aplicados al diagnóstico de LES.
El punto de acuerdo explica que el lupus es una enfermedad autoinmune, es decir, el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo y se convierte en el agresor, atacando partes del cuerpo en vez de protegerlo.
Esto puede causar daño a varias partes del cuerpo como en las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones, los vasos sanguíneos o el propio cerebro.
Los síntomas son variados y el daño que genera puede aparecer en cualquier órgano del cuerpo, además de la posibilidad de causar artritis con inflamación, fatiga, inflamación del tejido alrededor del corazón y pulmón, fotosensibilidad, úlceras orales, osteoporosis, desordenes renales, sanguíneos, inmunológicos y daño en tejidos.
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jueves, 28 de abril de 2016

Alrededor de 172 personas padecen lupus en Albacete (ESPAÑA)

  • La cifra asciende a 400 a nivel provincial y casi unas 2.000 si hablamos de la región.

  • Lamentan que la gente no le dé la importancia que tiene a la enfermedad y exigen que los foto-protectores sean considerados para ellos como medicamentos, en lugar de cosméticos.

En el marco de la conferencia que ha celebrado ALMAN (Asociación de Lupus de Castilla –La Mancha) este lunes en el Centro Sociocultural Ensanche, El Digital de Albacete ha hablado con la presidenta de mencionada institución, Purificación Donate de la Fuente.

El lupus es una enfermedad autoinmune poco conocida a nivel general, crónica y sin cura. Afecta a unas 172 personas en Albacete capital; 400 en la provincia y casi 2.000 en Castilla –La Mancha. Dos son los tipos con los que podemos encontrarnos: lupus cutáneo, que sólo ataca a la piel y, el lupus sistémico, que ataca a los órganos internos, como pueden ser el riñón o el corazón.
Si tenemos en cuenta los sexos, existe una clara diferencia. Y es que de cada diez personas que lo sufren, nueve son mujeres. Esto es debido a la importancia de las hormonas en el desarrollo de la enfermedad; en este caso de los estrógenos. Por este motivo, el rango de edad en el que más ataca se sitúa entre los 15 y 35 años; coincidiendo con la edad más fértil de la mujer. “Es precisamente en los embarazos y en el post-parto cuando se da con más frecuencia”. Así lo ha trasladado Donate, quien también ha querido aclarar que aunque los embarazos sean considerados de alto riesgo, no tiene por qué afectar al feto.

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martes, 12 de abril de 2016

CAMINATA POR EL LUPUS (NICARAGUA)

La Asociación Nicaragüense pro Lupus Eritematoso (Asonile) convocó ayer a una caminata, en Managua, para apoyar a las personas enfermas de lupus.
La caminata, cuyo lema será "Ganémosle la carrera al Lupus", se realizará el próximo 8 de mayo en una de las principales avenidas de la capital nicaragüense, informaron los dirigentes de esa Asociación en una rueda de prensa.
Los organizadores esperan la participación de unas 1,000 personas, que serán distribuidas en tres categorías: infantil, juvenil y libre, y que recorrerán unos cinco kilómetros.
LOS FONDOS
El coste de la inscripción por participante será de 8 dólares, e incluye la entrega de una camisa alusiva al evento y el número de competidor.
El dinero recaudado se destinará para el tratamiento de los pacientes con lupus en Nicaragua que estén ingresados en los hospitales de referencia nacional, en la capital.
La enfermedad del lupus es un trastorno del sistema inmunológico que afecta a las articulaciones, la piel, los riñones, la sangre y otras partes del cuerpo. Esta enfermedad también es inflamatoria y crónica.
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