Inician campaña para la detección precoz del lupus en Santa Cruz (BOLIVIA)

El laboratorio clínico Imunolab por el mes de mayo y en conmemoración al día mundial del Lupus (10 de mayo) ha iniciado una campaña para la detección y  prevención de esta  enfermedad.

La campaña consiste en la realización de las pruebas de diagnósticos especializados a 180 bolivianos, además las consultas gratis de los reumatólogos y el tratamiento de la enfermedad a bajo costo.
“Con esta campaña queremos concientizar a la población, socializar la información para evitar este mal, ya que es un tratamiento caro, y como es desconocido, quienes la tienen llegan tarde al tratamiento y llegan a perder a la vida”, informó la doctora Tatiana Maida.
Los síntomas de la lupus, son dolores articulares, caída de cabellos, cansancio injustificado fiebre, manchas en la piel y perdida de peso entre otros.
Según datos en Santa Cruz existen 250 pacientes por cada 100 mil habitantes.

Fuente: La Estrella del Oriente

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¡Sigue a la mariposa! : Nuestras amigas de "Sangre Latina Fans Club de Chayanne" apoyan la campaña de concienciación sobre el LUPUS.

Gracias a todas por su gran apoyo en la campaña para difundir el LUPUS.

¡Hola amigos! ¿cómo estáis? Hará un mes empecé a saber de esta campaña llamada ¡Sigue a la mariposa!, ideada por los que componen el corto basado en el libro "Se vende varita mágica"

Consiste en concienciar al mundo de la existencia de nuestra enfermedad  a nivel social e informar sobre la misma de una forma diferente.

Se nomina a alguna persona y ésta debe grabar un video con la L de Lupus hand sign (¿os acordáis? y la carita pintada con las alas de una mariposa.

Además se pide que todo esto sea compartido en las redes sociales, y os aseguro que tanto en facebook, gooble +, así como twitter, he visto muestras de ello.

Puedes unirte al reto, y poner tu granito de arena. Twitea esto y compártelo en facebook con el hashtab #followthebutterfly #siguelamariposa

Hoy, en este artículo, os muestro de primera mano como varias personas del Club de Fans de Chayanne situado en Argentina, nos comparten su solidaridad, dado que una compañera del club padece LUPUS.

Es genial ver cómo muchos se unen a la causa.

Un abrazo a todo ese gran Club de Fans de Chayanne :D.

Cariños,

Lupus y Amigos,

Daniela.

Ahora os pego tal cual lo que nos dicen estas amigas del club de fans en su email:

CAMPAÑA: "SIGUE LA MARIPOSA" CONCIENTIZACION LUPUS

Natalia Raymundo nos hizo una propuesta: ¿¿LA SEGUIMOS??

No queremos esperar 100 años mas para una nueva medicación que no sea tan contraproducente, ¡¡¡queremos una cura!!!!! ¡¡¡Apoyo a esta causa!!!

Cerca de 100 enfermedades pueden ser clasificados como autoinmunes. Y aunque cada uno tiene síntomas específicos hay algunas "SÚPER" síntomas que son comunes a un gran número de enfermedades. #‎lupus ¿por qué subí esto? Por una sola causa, para que tomemos Conciencia de que hay muchas personas que la padecen y que muy pocas la difunden.

ASI FUE COMO COMENZÓ NUESTRO APOYO..... UNA COMPAÑERA DEL FANS CLUB PADECE LA ENFERMEDAD Y NO DUDÉ EN APOYARLA EN ESTA CAMPAÑA. SEGUIMOS ADELANTE, EN CUANTO SE SUMEN MÁS FANS U OTRAS PERSONAS QUE NO PERTENECEN, LAS SUBIRÉ TAMBIEN...

¡¡¡UN FUERTE ABRAZO!!! Y COMO DICE NUESTRO CHAYANNE: ¿¿¿¿¿SEGUIMOOOOO?????

¡¡¡ASÍ SERÁ!!!!

Como broche final,yo le regalo a todo el club de fans, esta canción que tanto me gusta, y que estoy segura les va a encantar a todas ellas también.

Besitos,

Daniela.

¡Arriba ese espíritu! Por Karin Lange

Queridos amigos:

Nuestra querida Karin Lange me ha pedido que publique su artículo.Fijaos lo constante que es que ahora se hizo con una tablet que le prestaron y está aprendiendo a escribir en ella. (¡Eres la mejor,Karin!)

Estoy segura que os gustará este mensaje y os animará.

Un besito a todos,

Daniela,

Lupus y Amigos.

¡ARRIBA ESE ESPÍRITU!, QUE A VECES SE NOS DECAE.

Pero no es por la edad, si no por el agotamiento del diario vivir.

Por la carga que es llevar una enfermedad como el Lupus, 

No me estoy quejando, estoy diciendo que estoy agotada, adolorida.

Quisiera volar, poder tener una barita mágica y realizar todo lo que ya me cuesta hacer.

Relajarse unos minutos es bueno.

Sabías que el hecho de abrazar un árbol, recargas energía natural, reduces el estres.

Deja volar tu mente.

Vuela lejos de tu cuerpo enfermo,  mirarás las flores y el paisaje resurgir delante de ti.

Y todo aquello que te molestaba se abra retirado.

Besos mis amores lindos. Ya ara efecto los medicamentos.

Ya vendrá el momento de volvernos a movilizar y sentirnos coordinadas y aceptar que ya no somos las mismas de antes. Mientras más rápido aceptemos eso,  el  balance de nuestra vida la tomaremos nosotros.  Llora cuando hay que llorar, grita cuando hay que gritar. Rompe cosas…hay que alivio. Y como por arte de magia te sentirás en paz.

Te sentirás libre de volar.

Cuando el cuerpo pide reposo hay que hacerle caso. Ya que nuestras energías nos suele bajar muy rápido, más que otros días según la actividad que desempeñamos.

Mímate, es tiempo de hacer lo que queríamos hacer hace mucho tiempo, y no lo hemos podido hacer.

Mientras más claridad tengamos de nuestra enfermedad y nos mantengamos informad@s, nos daremos cuenta de la realidad que nos espera.

El tiempo hay que aprovecharlo, y digo el tiempo de hoy, de este día.

Realiza una lista de cosas que desearías hacer en lo físico, un cambio de Locke, cambia tu ropa o realiza tu misma cambios y haz la aparecer nueva.

Busca tus joyas de fantasía fina y hazles cambios. Pinta tus zapatos de otro color y te saldrá más barato que comprar unos nuevos.

Siembra plantas, trasplanta toca la tierra es increíble la curación que hace sentir el solo hecho de tocarla, nos pasa su energía.

Tu hombre también haz ese cambio!!!!, no solo es para las mujeres ustedes tienen sus propias habilidades, pues a sacarle provecho, realiza algo de carpintería, aún así siembra, ustedes en la jardinería y en la cocina son increíbles, tienen magia en esas manos.

Invierte tu dinero en algo mejor, ejemplo paseos, irte a ver a tu hermana que vive lejos.

Hay tantas cosas que podemos realizar, que solo hay desearlas y proponernos hacerlas.

El estar en silla de ruedas o en un andador, no debe de ser un impedimento para no hacer tu vida. Si ya se, que no será como antes. Pero no te quedes estático. Realiza lo que puedas, pide ayuda, coordina con tu familia salidas, o si no con tus amigas y amigos.

La Vida esta hoy para Vivirla. No perdamos tiempo en lamentaciones. Pongamos manos a la obra. Acuérdate que tus nietas o nietos te necesitan, o los que son jóvenes, tienes a tus padres, tíos, primos.  Y aun a los son más jóvenes y tienen 11 años en adelante por favor padres de familia, no les encierren, sáquenles a disfrutar la vida.

Besos mis amorcitos lindos, lluvia de alegría en sus corazones, mientras aún podamos gritar, hablar, cantar, disfrazarnos, re inventarnos cada día. Nos daremos cuenta que estamos Vivos y que hay que correr a encontrar la felicidad.

Escribió: Karin Lange.

Psicóloga.  Terapista Ocupacional y Recreativa.

Guatemala miércoles 17 de septiembre 2014.

Nuestro Top 10 de Frases Positivas: Con o sin LUPUS hay que vivir y buscar la felicidad :)

Queridos seguidores y amigos de este blog y gran comunidad de pacientes y amigos con Lupus, ¡Muy buenas!
Esperamos que estéis pasando unos buenos momentos en vuestras vidas y recogiendo en el camino siempre lo mejor, y aprendiendo de lo que la vida nos depare, para después ser más fuertes si cabe y sonreír ante las adversidades :).
Hoy os traemos el Top 10 de las frases positivas que día a día os podrán acompañar, alumbrar y apoyar.

Nuestra querida Juanis se ha dado gran trabajo haciendo estos cartelitos, y tanto Valeria como yo estamos súper agradecidas por ello :).

Como no queremos que estas cosas se pierdan, de vez en cuando iré subiendo un post recopilatorio de las mejores frases y posters, para que tú, querido amigo, las uses en tu hogar, en tu ordenador, tablet o móvil, y si quieres las puedes compartir.

Esperamos que os ayuden en el camino de la vida y os deis cuenta que realmente nadie está solo.

La enfermedad es una condición que tenemos presente, pero no debe ser el centro de nuestra vida.

Cada uno de nosotros debe luchar por salir adelante y buscar un apoyo para que en esos días en los que la luz a penas se ve, poder tener una mano de la que agarrarse. ¡Aquí estamos para ayudarte! ¡Ánimo!

En muchas ocasiones, hemos recibido mensajes por facebook, twitter, blogger o email, con consultas sobre el Lupus. Y por desgracia, muchas veces nos damos cuenta de cuán equivocada están algunas personas. Ellas no tienen la culpa, el problema es la desinformación que existe sobre lupus en muchas partes del mundo aún...

Todos juntos, tenemos que crear un lazo grande, para que aquí y allá todos sepamos qué es el lupus, en qué consiste, qué síntomas tiene y cómo se debe tratar con responsabilidad y adecuación.

Como siempre decimos, una mente clara, apacible y feliz, ayudará en gran medida a mitigar todas esas molestias que sufres día a día.
Sé que es difícil,pero un buen control de tu yo interior, de tu ser, de tu actuar, hará que tu día a día sea mucho más agradable. 
¡Inténtalo!, ¡Hazlo! 

Normalmente se habla mucho de las mujeres con lupus, pero sabemos que los hombres también lo padecen. Es cierto que en menor medida, pero hay muchos casos, de modo que a ellos también los tenemos que tener en cuenta.

Seamos hombres o mujeres, podemos tener lupus, y cada uno con sus síntomas, pues recordad que no hay dos lupus iguales.

Muy importante es el contar con la familia. Normalmente tenemos su apoyo y eso nos hace el camino mucho más fácil. Pero sé que en otras ocasiones, se vuelve algo complicado.
No tengas miedo a contarle a los tuyos lo que te está pasando. Si no compartes y explicas ellos no entenderán. Al menos haz el intento, si despuès no funciona, ya no será problema tuyo.
Hiciste todo lo que estuvo en tu mano. ¡A por ello! ¡busca compañía!, ¡busca empatía!

Lamentablemente, por decirlo de alguna manera, el lupus en grandes ocasiones no se muestra externamente. Uno se ve de maravilla,pero por dentro está adolorido...
Si te preguntan, cuenta las cosas, sólo así serás comprendido.
Así que lo primero es el autoconocimiento de uno mismo con la enfermedad, para entender lo que nos pasa y así hacer entender a quienes queremos qué es lo que nosotros tenemos o sufrimos.

Aquí el perrito Snoopy tiene razón. Nunca nunca jamás hay que rendirse. Por muy mal que veas la cosa, la esperanza siempre está viva, y siempre, recuérdalo, SIEMPRE, hay una solución.
Como siempre digo, cuando hay días bajos, hay que afirmarse a los amigos y familiares. 
Cambia de rutinas, busca un hobby que te alegre, y sobre todas las cosas, no estés todo el tiempo pensando en tu lupus.

Quiérete como eres, cuídate pero vive tu vida.

¡Un abracito de gato a todos! Espero que os haya gustado este Top 10 y los comentarios hechos :).

Besitos miaus,
Daniela.
Lupus y Amigos.

El pasar de los años: Por Karin Lange

EL PASAR DE LOS AÑOS. “DÍA DEL PADRE Y DEL ABUELO”

Han pasado los días y muchos de nosotros nos damos cuenta que, hemos cumplido un año más de vida. Lo cual es de mucha alegría , felicidad y de agradecimiento ante nuestra Madre Virgen, por concedernos un día más en donde podemos soñar, trabajar, hacer planes a corto plazo.

Pero aparece la triste realidad ya no estamos sanos, para muchos de nosotros que padecemos de Lupus, significa económicamente para nosotros y nuestra familia el ir mermando la economía familiar.

Ya no tenemos un trabajo digno, si no que hemos aceptado lo que nos ofrecen, lo que encontramos. Cómo dicen la mayoría de nuestros nuevos patrones: lo acepta o siga buscando, ya que en su condición de salud.  No se nos puede pagar lo que debieran y lo que  apórtanos a las empresas o cualquier lugar de trabajo.

Constantemente nos encontramos en la disyuntiva, que nos sentimos cansados, o piensan que estamos deprimidos. Las personas suelen hacer juicios de los demás sin estar preparados, ni informados para señalar a sus semejantes. Las personas en una posición de salud diferente a las nuestras y a la posición  económica, se aprovechan de la necesidad y la mayoría de veces de la ignorancia  del enfermo.

Lo que nos debe hacer pensar: ¿Qué será de nuestros enfermos ancianos?.Y ¿Cuándo nosotros ya estemos en la edad del Adulto Mayor? Ya estamos preparados para ello, hemos tenido la prevención de planear ese futuro tan incierto?

¿POR QUE INCIERTO?

1.   Por que nuestra propia familia pasara por sus problemas individuales y propios de la situación desordenada y caótica que suceden en cada uno de nuestros países. En relación a la economía y empleo seguro.
2. El tener un Seguro Social bien implementado en donde sean conscientes de las necesidades reales del Adulto mayor, para que viva dignamente, que tenga: una vivienda,  ropa, alimentos adecuados a su edad, medicinas y atención médica de Calidad y Cantidad.
3. Qué el monto de dinero que reciba por estar ya incapacitado por su vejez  y para sobrevivir con dignidad sea real. No que en Guatemala se recibe un monto monetario irreal, ofensivo, y de irrespeto para quién a entregado toda su vida a los demás y por que no decir, para quienes ahora se encuentra en mejor posición que ellos mismos.
4. Los Adultos mayores son olvidados, excluidos, abusan de ellos económico de parte de su familia. Increíblemente no solo es el Estado el que los excluye y olvida si no su propia familia abusa de ellos. Ya que utilizan su dinero para pagar lo mucho que gasta en la casa, y nosotros sabemos que no es así.
5. La mayoría de veces nos encontramos con Adultos mayores, ancianos como se les suele catalogar, con desnutrición, viviendo en espacios que ni los animales de casa se les asigna. Lugares donde reciben chiflones y les enferma más, ni siquiera se les proporciona una cama y un cuarto apropiado para que pase su descanso o sus días entre sus pocos bienes y recuerdos. La dignidad del anciano es pisoteada y abusada. Psicológicamente son abusados: verbalmente, aislados del entorno familiar y sexualmente.
6. Si ha ellos se les priva del derecho al que tienen por ser personas que han sido laboralmente funcionales, no digamos como personas útiles y amadas en una época done el entrego  toda su energía, ilusiones y hasta el último centavo a su familia para que tuvieran todo.
7. Y ahora ni siquiera lo voltean a ver. Dichosos los Adultos Mayores que tienen el apoyo, y bendecidos los hij@s  que se preocupan por su bienestar y constantemente están junto a ellos, dándoles cariño, amor. Para que sus últimos años sean satisfactorios y llenos de tranquilidad, esperanza y amor.
8. Se que les he puesto a pensar mucho. Pero verdaderamente lo hemos pensado?
9. Muchos Adultos Mayores son sanos y funcionales o con una u otra dolencia, pero van adelante y son increíbles con sus mentes lucidas, hasta donde se puede según su condición.
10. Y nosotros? Ya lo hemos hablado con nuestra familia, Ya hemos hecho la lista de cosas que tenemos en nuestro haber y que se pueden vender llegado el momento que exista esa necesidad monetaria?  Es nuestra responsabilidad el plantearlo y hablarles a nuestra familia. Aunque ellos lo rechacen.  Pero nuestra realidad ahí está existe y hay que tomar cartas en el asunto.

Mis mejores deseos para esos Padres de Familia que en nuestros Países se celebra “El Día del Padre”. Lluvia de bendiciones por su entrega, muchas veces por su silencio,  por duplicar lo que entra a casa en dinero, por postergarse el mismo en sus necesidades. ¡Muchas Felicidades!

Besos mis amores lindos, que la luz de Dios creador del Universo, nos guíe en nuestras vidas.

Karin Lange.

Psicóloga. Terapista Ocupacional y Recreativa.

Guatemala 14 de junio 2,014.

Entrevista sobre LUPUS en el Programa Eureka de RTVE con Lola Plaza

Os queremos invitar a escuchar este podcast en el cuál se realiza una entrevista sobre Lupus.
Es fácil y positivo para todos, ¿os animáis?

Aquí tenéis el ENLACE del podcast y además os dejo el enlace de la página web del programa EUREKA, que dirige Lola Plaza.

Un abrazo a todos,
Lupus y Amigos.

Cruzo de Menorca a Nado: Espondiolitis Anquilosante: Un reto, un sueño

Queridos amigos: 
Compartimos este email recibido, con esperanza e ilusión.
Un proyecto digno de leer, admirar y ser compartido.
Un abrazo,
Lupus y Amigos.


Hola a todos,
Espero que estéis muy bien. 

Os escribo este mail para informaros que estoy preparando un nuevo reto en el mar, esta vez en favor de la lucha contra el cancer infantil, a través de la Fundación Uno entre cienmil - (www.unoentrecienmil.org).

Este reto consiste en cruzar el canal de Menorca ( Mallorca a Menorca). Son 40 kilometros y lo intentaremos hacer en aproximadamente 12 horas. Hemos llamado al reto: Tres hombres contra el mar (3HvsH2O).

Es seguro que seré el primer enfermo de Espondilitis Anquilosante en hacer este reto.

Esta vez se han sumado al reto dos buenos amigos: Felix Campano y Peio Ormazabal.

Esta travesía a nado va a ser entre el 20 y el 30 de Julio, solo depende del capricho del mar, de las olas, la visibilidad y del viento.

A través de este email os presento el blog  que hemos creado para mantener informado a todos los que estéis interesados. En este blog pondremos toda la información, anecdotas, detalles del reto, así como información de las empresas patrocinadoras. El que quiera se puede subscribir para recibir información puntual en su mail.

Este es el enlace al blog:  http://treshombrescontraelmar.es/

Sería estupendo poder compartir esto con enfermos de Espondilitis Anquilosante como mejor os parezca, y si lo creeis conveniente.

Un fuerte abrazo,
Jacobo.

7 de Abril: Día Mundial de la Salud.

Queridos amigos:
Hoy se celebra el Día Mundial de la Salud en el mundo entero. Por ello quiero enviar este saludo a todos los que en cierto modo necesitamos ánimos porque padecemos alguna que otra enfermedad.
Pero lo más importante es cuidarse y llevar una vida lo más sana posible. ¿Cómo podemos hacerlo?
Lo esencial es alimentarse de manera correcta, comiendo de todo un poco y no excediéndose en alimentos altos en contenido calórico, como la comida rápida por ejemplo.
Una dieta equilibrada, basada en un equilibrio, en donde abundan las frutas, verduras y ricos pescados, es adecuada para todos.
Recordad no abusar de las grasas ni de la sal.

Beber entre litro y medio y dos litros de agua al día es estupendo para nuestra salud, pero cuidado con las bebidas gaseosas. Esas que tanto nos gustan pero que tan poco beneficiosas son para todos.

¿Practicas algún ejercicio? No hace falta ser un gran deportista, pues con un paseo diario ya te sentirás renovado y además estarás ayudando a tu cuerpo a sentirse mejor, y a la vez tu mente se sentirá aliviada, ¡pruéalo!

Además, quiero añadir que unido a todo esto, la buena actitud y por qué no, la buena compañía, favorecen a unas costumbres saludables.

¿Te apuntas a la vida sana y saludable? ¡Yo sí!
Un fuerte abrazo desde Lupus y Amigos,
Daniela.

Historias con lupus: La historia de mi hermana, por Hilda Carrillo

hola! 
se que las historias que estan publicando son positivas,pero me gustaria que piblicaran la que contare,no es mia,era de mi hermana no tiene un final feliz pero igual y se puede hacer conciencia de importancia que se le tiene que dar a LUPUS ...

A sus 16 años Karla era una niña muy alegre,era la mas pequeña de 3 hermanos,la podria describir como una niña unica  a pesar d tan poca edad era muy madura y muy amada..la historia comienza en diciembre del 2012 cuando empieza con erupciones en la piel,le dieron tan fuertes que se inflamo por dentro y perdio en un 80% uno de sus oidos,en ese entonces solo se le dio medicamento para desinflamar ,las erupciones se fueron y llego el año 2013 ella estaba normal sin ningun dolor,los brotes eran muy esporadicos,podia estar bien un dia y al siguiente sufriendo por las lesiones en la piel que se ivan y regresaban cuando querian,los doctores unicamente decian no saber que tenia,las erupciones eran en ese entonces los unicos sintomas,pero cada vez eran mas frecuentes,mi madre se la pasaba en urgencias con ella,pasaron los meses y los sintomas fueron mas ,inflamacion de articulaciones,las lesiones,poco dolor articular,y perdida de peso,cuando estubo en urgencias por un dolor muyintenso la pasaron con el internista el cual con los sintomas le dijo que podia ser lupus,le mando hacer unos examenes que eran muchos de sangre,el resultado se lo dieron 1 mes despues,en agosto del 2013 yo era quien la acompañaba a su cita,cuando me dijeron que era LES  senti que moria,mas aun porque ya habia afectado un organo su riñon provocandole IRA (insuficiencia renal aguda) con una fuerte anemia,se quedo internada para hacerle estudios y transfusiones sanguineas,pero gran sorpresa que las lesiones en la piel jamas regresaron,la empezaron a medicar,los sintomas desaparecieron ya no habia dolor,ya no habia lesiones,ni inflamcion,la anemia se le corrigio,lo que le estaba dando batalla ahora era el riñon,ella estaba hospitalizada en el seguro social (IMSS) y por la poco importancia que le davan y lentos metodos mi papa la saco de alli y la hospitalizo en una clinica,donde un nefrologo la tratraba del riñon y trataba de estabilizarla,se le dava medicamento para el LES,llevaba una dieta estricta,cuando llega el brote y el lupus nos mostro la cara mas fea,dolores articulares a ral grado de no poder mover un dedo,12 pastillas tomaba diario,mas las vacunas para la IRA,cuando iba saliendo del brote,mis papas la llevarian a otra ciudad con otro especialista solo que ese dia ella no aguanto mas y sufrio un infarto fulminante! octubre 11 del 2013  asus 16 años dejo de estar aqui!!

entonces yo digo,se que pudimos haber hecho mucho mas por ella,yo se que se podia,pero la falta de informacion por la enfermedad tan desconocida nos vencio,la falta de informacion hasta por parte de los medicos,una cuidad pequeña en donde no se tiene buenos especialistas! el ubiera no existe , y es por eso que nunca se deve de dejar de tomar la importancia y mas a una enfermedad como esta!!

se que mi hermanita era una gran guerrera y lucho y le hecho las ganas mas grandes,nunca se quejo y nunca dijo porque a mí!!!

desde México les mando saludos a tod@s las grandes guerreras!!

Historias con Lupus: LED, Lupus Discoide, por Edith.

Queridos amigos:

Pasamos pues a publicar las historias que hemos recibido en nuestro e-mail en estos pasados días.

Nuevamente gracias por vuestra confianza y cariño.

Esperamos que esta nueva entrega de Historias con Lupus, os ayude a muchos y os deis cuenta, que no estamos solos y que todos esos sentimientos, muchas veces son compartidos.

¡Ánimo y siempre adelante!

cariños,

Lupus y Amigos.

“Yo no tengo LES pero si LED”

Hola! :

Mi nombre es Edith, tengo 38 años, estoy diagnosticada con lupus desde hace aproximadamente 7 años, “afortunadamente”, y digo afortunadamente, como dicen de los males el menor, mi lupus es discoide, sin embargo, a pesar de que no tengo el mismo riesgo que con el LES, muchos de los síntomas y malestares que la mayoría de ustedes comentan también yo los padezco, hay mucha información en cuando al LES pero del LED solo se comenta que es externo y se manifiesta en la piel, pero en realidad no es así,  es cierto que cuando lo tuve activo tenía lesiones en la cara, en las fosas nasales, en las orejas, cuello y brazos, sin embargo y por ignorancia y por poca información por parte de mi dermatólogo yo a un principio no le di la importancia que realmente tiene la enfermedad y me costó mucho trabajo primero aceptarla y luego aprender a vivir con ella, mi detonante fue hace 5 años cuando lo tenía activo y mis síntomas eran tantos que no sabía ya que era lo que sentía creo que hasta que me tocaran el cabello me causaba dolor fue cuando encontré un medico internista que realmente me explicó lo que era el LED y que aunque en muy poco porcentaje se vuelve LES existe el riesgo y necesito estarme revisando constantemente y no dejar de tomar mi medicamento, gracias a Dios no tuve ser que hospitalizada que sin embargo el médico me dio la esperanza de que si no reaccionaba con el tratamiento que me había mandado entonces si me hospitalizaría, fe un shock muy difícil ya que tengo 2 hijos, mi niña tenía 7 años y mi niño 2, el solo hecho de pensar que no iba a estar con ellos fue lo que me hizo salir adelante tener una actitud positiva y cambiar mi actitud hacia esta enfermedad y que en lugar de luchar en combatirla debería luchar por aprender a vivir con ella y aunque actualmente me encuentro estable, todavía tengo días malos con dolores o cambios de humor pero es muy cierto como lo han mencionado ustedes siempre la actitud es muy importante y sacar energías cuando siento que ya no puedo, he tenido el apoyo de mi esposo, sin embargo, si yo me canso muchas veces de sentirme mal o cansada, siento que el también se cansa de verme así y aunque no me dice nada siento que a veces se fastidia, pero como se los dije es actitud positiva el saber que aunque este enferma y no se me quite, no quiere decir que siempre tengo estar pensando en lo mismo, yo creo que entre menos me acuerde que estoy enferma es mejor, obvio sin dejar de tomar los medicamentos y aunque no estoy como yo quisiera estar doy gracias a Dios por estar….. y contar con el apoyo de mi familia, ahora mi hija tiene 12 años y veo que me comprende mejor y que aunque ni hijo es más pequeño tiene 7 también creo que se ha acostumbrado a la enfermedad aunque todavía no entiende que me sucede.

Gracias a ustedes por este espacio que es una forma de desahogo y apoyo por que ahora me doy cuenta que no era la única que se siente así y que es normal mis cambios de humor y ánimo,  Saludos!! Y nuevamente muchas gracias!!!

Edith.

Nueva historia personal de LUPUS: Los miedos y comienzos de un reciente diagnóstico de LUPUS.

Hola queridos amigos...un cordial saludo a Valeria,Dany y todo su equipo de trabajo.
Me gustaria mucho que publicaran mi historia ya que necesito desahogarme y nada mejor que compartirla con todos ustedes. Para comenzar quiero decir que les escribo desde Bogotá, Colombia y tengo 35 años.Todo se remonta aproximadamente 6 meses atrás cuando fuí diagnosticada con lupus y trombocitopenia. 

Para comienzos del 2013 empecé a sentir unos fuertes dolores en las articulaciones de las manos,las muñecas,rodillas y tobillos.No les préste la menor importancia pues pensé que se trataba de un dolor pasajero pero con el transcurrir del tiempo fueron aumentando al punto de no poder casi moverme ni realizar mis actividades cotidianas...creí que era por tanto ejercicio, entonces decidí disminuir la intensidad del mismo...pero el cansancio que siempre me acompañaba,la fiebre,el bendito dolor de cabeza,las llagas en el paladar,la pérdida de cabello y el enrojecimiento y sarpullido de la piel cada vez que tomaba el sol, me obligó a asistir al Médico General en el mes de Abril el cual llegó a la conclusión de que se trataba de unas simples mialgias ya que me mandó realizarme una serie de examenes de laboratorio los cuales arrojaron resultados negativos.

Posteriormente me remitió al Fisiatra pero sólo pude ser vista por el especialista hasta el mes de Agosto (pues los servicios de salud aquí en Colombia son bastante complicados y demorados) éste me ordeno realizarme nuevamente los exámenes de laboratorio cuyo resultado fue ANA positivo, Factor Reumático positivo y conteo bajo de glóbulos rojos y plaquetas bajo. 


Me confirmó que se trataba de lupus...fue una gran sorpresa para mí pues si conocía de algunos casos pero nunca llegué a imaginar que podría pasarme a mi también.Me explicó de los cuidados que debía llevar y como convivir con la enfermedad.Me ordenó inmediatamente ser tratada por el reumatólogo y pues llevo en tratamiento con él 5 meses con imunosupresores y corticoides para el dolor y la inflamación,protector solar, sombrilla,gorra,gafas bien cubierta bueno en fin...evitar las multitudes y los ambientes en donde proliferen virus y bacterias.Ahora me encuentro en periodo de remisión y mis dolores han disminuido considerablemente (pero eso si no han desaparecido).

Nadie en mi familia sabe de mi condición actual ya que no me he atrevido a contarles pues mi padre sufre del corazón y mi madre de diabetes mellitus e hipertensión y no deben recibir impresiones fuertes.Además no quiero verlos sufrir por mi causa.
Mis amigos se alejaron de mi y me he aferrado mucho a Dios aunque a veces siento desfallecer, no ha sido fácil para mi atravesar por este proceso yo sola pero le pido tanto al Todopoderoso Fortaleza para salir adelante cada día.

Solo sé que en su momento todo se descubrirá pues aún no he sido internada en un hospital y no debo estar excenta de ello y soy consiente de que podría pasar.  A pesar de todo la vida es hermosa y aunque existan a mi alrededor nubes grises siempre habrá un rayito de luz en medio de tanta oscuridad.Un abrazo :D

Historias con lupus: Mi lupus y yo por Guadalupe Álvarez

Buenas noches, soy Guadalupe y tengo 36 años, y reciente seguidora vuestra, y por supuesto tengo lupus, o no sé si debo decir que tenía lupus. Os cuento por qué.

Hace 8 años después de un tratamiento de limpieza facial  que creo fué mi detonante, y mi dermatólogo también, por el uso de ultrasonidos, al cabo de 3 o 4 meses  empecé a encontrarme mal, muy cansada, sin fuerzas y algunos "granos" en la cara que tardaban demasiado en quitarse....normal. Después de varias pruebas me deriban a dermatologia porque también tenía heridas en un brazo. Diagnostico final despues de biopsia: lupus eritomatoso discoide.
Primera pregunta mia:  ¡¿qué?!!!! Lo conocía porque a mi madre se lo habian diagnosticado hacia dos años, y habia sufrido un episodio muy, muy leve y breve. Solo tuvo tratamiento con cortisonas. (Para que luego digan que no es hereditario).
Después de leer, sufrir miedo y pánico y obsesionarme, consegui calmarme y tomarmelo con filosofia. Estuve en tratamiento con inmunosupresores 2 años, ademas de corticoides o cortisona que siempre me lio,  directas en las "heridas de guerra", de cuyas cicatrices no me libraré jamás. Factor 50 +++++ y porque no habia más, sombrilla, etc, etc.
Cuando le decias a alguien "tengo lupus", la mirada era de "tiene lepra"... gracias al Dr. House la gente por lo menos ya no nos mira tan raro, ahora "mola". La gente te dice : "hala, tienes lupus!!!" ..... en fin.

Lo cierto es que mi trabajo no ayudaba mucho, ya que trabajaba al aire libre en contacto con el sol bastante tiemlo, con más miedo que vergüenza.

Al cabo de los dos años, el lupus se fué de mi vida, mi analítica volvió a ser normal, y nunca más se supo.

Mi dermatologo casi me mata cuando al año de revisión le conté que había sido madre...le faltó pegarme jejje. Sin embargo todo salió perfecto. Y volví a repetir. Tengo dos hijos perfectos,sin ningúna secuela y que no sabemos si tendrán lupus o no, aunque la vez que les he tenido que hacer analitica, el factor reumático ha ido por delante claro.

Aún a día de hoy me da miedo todo lo que influya sobre el sistema inmunológico,  aunque he tenido que empezar a reforzarlo porque me costipaba con el vuelo de una mosca, ya que el tratamiento creo yo, me dejó un poco floja de defensas.

Ahora me han recomendado no aplicarle tanto factor de protección a mi piel porque no sintetizo la vitamina D....por eso digo que no sé si seré "exluposa".
Hago vida normal completamente, playa, piscina.....todo, menos depilación con luz pulsada (láser Alejandrita y diodo si), y rayos uva que me parece tentar mucho al diablo jeje.
Gracias a mi dermatologo y a todo su equipo que me veló durante 4 años. Recibí el alta y ya no tengo ni revisiones fijadas, las que yo quiera hacerme para estar más tranquila. Eso si, cuando me sale un granito un poco feo...... me muero de miedo!

Espero que a alguien le sirva para algo mi experiencia.

Un beso

Guadalupe Alvarez

Contamos nuestra historia: Lupus en la Adolescencia por Valeria Gómez

Esta es mi historia............

Soy una adolescente con 20 años de edad actualmente. Soy de medellin-colombia y a continuacion mi historia...

Un día cualquiera en la edad de 19 años me empezó un dolor en todas las articulaciones la cual cada día q pasaba iba empeorando. Yo lo q hacia era tomar acetaminofen. lo cual mermaba el dolor. Dure con este dolor 4 meses sin consultar ningún medico, esto fue de octubre del 2012 a enero del 2013. ya en esta fecha no solo era el dolor articular si no unas fiebres muy altas solo en las noches y el escalofrío no me dejaba dormir. De acuerdo a esto lo q hice fue consultar con el medico de la familia. A lo q el me mando ciertos exámenes. Al comienzo me dijo q podría ser artritis juvenil, ya al ver los resultados de los exámenes los cuales fueron aproximadamente 11 exámenes de sangre. Me dijo q lo q tenia era lupus eritematoso sistémico, para mi era algo nuevo, primera vea q escuchaba esta enfermedad tan "rara".en esos días lo único q hacia era pensar por q a mi, me voy va morir, esto no tiene cura, es algo q ataca de la nada y mi mayor miedo era dormirme y no volverme a despertar, no volver a ver a mi familia ..... es esos días fui con una amiga reumatologa de el medico de familia la cual me mando el tratamiento para esta.
a la semana de haberme diagnosticado esta enfermedad y de empezar mi tratamiento.... me empezó un dolor de cabeza, no era muy fuerte pero era frecuente, este dolor no me dejaba dormir y al levantarme me mareaba y perdía el equilibrio. A los 8 días de estar con este dolor constante decidí  irme por urgencias.... en aquel hospital lo q hicieron fue volverme hacer los exámenes. Los cuales confirmaron nuevamente el LES aparte de estos. Me realizaron una resonancia magnética por aquel dolor que consulte. Los resultados no fueron muy buenos... porque tenia dos infartos cerebrales. Pero gracias a dios no fueron mayor cosa ni me dejaron secuelas... esta era la primera hospitalización desde q tenia uso de conciencia. Porque anteriormente era súper sana.
A lo que me dieron, para mi una de las peores noticias q de por vida tendría q tomar una pastilla para la coagulación de la sangre por q el LES me genero un SAF (sindrome antifosfolipido) secundario.
Mi segunda hospitalización fue por una sobrecoagulacion falsa por lo que me des compensaron.

la tercera hospitalización fue por una cefalea tensional algo muy breve.

La cuarta hospitalización fue por una EPI (enfermedad pelvica inflamatoria) la cual no se sabe que la generó a lo que me hicieron un tratamiento por 7 días con antibióticos intra venoso.

La última hospitalización por el momento fue hace poco. El 28 de diciembre hasta el 8 de enero. En esta hospitalización consulte por un dolor en el pecho el cual al respirar me dolía horrible.... me hicieron exámenes de todo decían que era que la bolsita que recubre el corazón tenia liquido. Al final lo que tenia era una pleuritis y aparte de todoa esto examenes descubrieron que en la orina estaba botando proteína a lo que me hicieron una biopsia de riñón yaa se imaginaran la complicación por ser anticoagulada... lo cual el resultado de la biopsia no fue muy buena, me dijeron q tenia nefritis lupica en fase dos a lo q me estan aplicando ciclofosfamida durante 6 meses cada mes. Estas hospitalizaciones fueron el mismo año en el 2013 y esta es mi historia sobre mi vida con lupus. alguna duda, pregunta curiosa o lo que sea, aquí estoy  dispuesta a responder y ayudarles en lo q pueda...... feliz noche.