Crónica, inflamatoria y autoinmune, el lupus es una enfermedad que puede afectar varias partes del cuerpo, en especial la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones, y mayo es el mes elegido para tomar conciencia (el 10 de este mes se celebró el Día Mundial del Lupus). El Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico se reúne anualmente por estos días para atraer el interés de los medios, la comunidad, los funcionarios, la industria farmacéutica y hasta de los mismos círculos médicos sobre esta dolencia, rara y poco frecuente. Se trata de la enfermedad autoinmune por antonomasia, un sistema inmunológico anómalo que produce anticuerpos contra los propios tejidos. Entonces, los autoanticuerpos alteran la estructura anatómica del órgano o alteran su función. "Con alguna frecuencia es grave, según el órgano que afecte. Puede no serlo si afecta órganos externos. Pero siempre es seria, porque nunca se sabe cuál será el próximo órgano que va a involucrar", explica el doctor Osvaldo Hübscher, profesor asociado de Medicina del Cemic y médico especialista en reumatología.
La información, herramienta fundamental a la hora de dar batalla a cualquier afección, cobra una importancia clave con una enfermedad de etiología desconocida, que por tal motivo aún no tiene cura. Desde la Asociación Lupus Argentina (ALUA), entidad civil sin fines de lucro formada por los propios pacientes, Teresa Cattoni, su presidenta, asegura que la información idónea otorga cierto control porque facilita saber cómo cuidarse, cuándo acudir a tiempo a la consulta y cómo dialogar con el médico. Se trata de aprender a convivir con este mal que se caracteriza por cursar en forma ondulatoria, con períodos de crisis y otros de remisión, que pueden durar meses o años. Las razones por las cuales la enfermedad se adormece o se vuelve a despertar también se desconocen.
Por la variedad de síntomas que el lupus puede presentar, la mayoría de los pacientes no tiene un diagnóstico preciso hasta luego de varios años de ser tratados por diferentes malestares, y está simbolizada por una erupción con forma de mariposa en mejillas y nariz. Verónica Sanguinetti, técnica en hemoterapia que comenzó con los indicios hace más de una década, recuerda su peregrinaje por distintos consultorios. "Llevaba mucho tiempo sintiéndome mal, con anemia y dolores musculares, y me trataban todo puntualmente. Para la anemia me daban hierro y para los dolores me daban calmantes. Cuando salía al sol, enseguida empezaba con los eritemas y me decían que era porque tenía la piel sensible. Hasta que un día, a un médico se le ocurrió que podía ser otra cosa, juntó todos los síntomas y me mandó a hacer los análisis específicos que corroboraron el diagnóstico", cuenta. En 2008, Verónica empezó a tener síntomas severos que la llevaron a siete internaciones prolongadas en los últimos tres años. A partir de entonces no pudo hacer más guardias como hemoterapeuta ni estar en contacto con pacientes por su inmunosupresión. Entonces, la fueron adecuando a otras tareas. "Tuve mucha suerte, porque eso no es lo más común en otros lugares.", afirma.
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