miércoles, 24 de junio de 2015

Conocé qué es el lupus y cómo es el nuevo programa para pacientes (ARGENTINA)

Convivir con lupus demanda mucho tiempo y apoyo de la familia y los amigos. Pero también el Estado puede ayudar, y mucho, según lo explicó Claudia Torres, presidenta de la Fundación Lupus Salta, quien además ser paciente de esta enfermedad, promovió un programa para personas lúpicas entre diputados, quienes tratarán el proyecto mañana en sesión.
“Es una enfermedad sistémica que se puede presentar de cualquier manera. Científicamente está comprobado que existe una predisposición genética, es decir que hay genes que predisponen a hacer algunas enfermedades y los factores disparadores habitualmente son infecciones o factores psicológicos como grandes traumas”, definió brevemente al lupus Javier Farfán, reumatólogo pediátrico.
Como especialista y médico de 30 pacientes menores de 16 años con lupus, vio con buenos ojos un programa que (como en el caso de los diabéticos) le brinde mayor y mejor acceso a medicamentos y consultas médicas. “Sería una solución grande y al paciente se le terminaría el peregrinaje por las obras sociales”, opinó.
Torres contó que el programa busca evitar el estrés que la mayoría de los pacientes lúpicos pasan entre tantas interconsultas y la búsqueda de medicamentos. Con este proyecto se persigue que  cada paciente presente una historia médica y según esta tenga una chequera para acceder a las consultas médicas sin tantos trámites, al igual que su medicación. Está pensado en espacial para los personas con IPS, comentó Torres, quien además contó que el tratamiento para quienes padecen lupus es muy costoso.
“Hay medicamentos que llegan hasta los 15 mil pesos cada dosis. Y algunas obras sociales te cubren del 40 hasta el 70 por ciento”, detalló.
Salteños con lupus
En Salta no hay estadística cierta que demuestre la población exacta de salteños con esta patología. No obstante, Torres estimó –según índices generales- que una de cada 700 personas en la región tiene lupus.
Según el nefrólogo Daniel Moreno, más del 60% de los pacientes son mujeres y tienen complicación renal. En el hospital Oñativia, actualmente, 60 pacientes son tratados por una nefropatía lúpica.
Pero esta patología, pese algunos patrones reconocibles por los especialistas, tiene una forma muy variable de activarse. “Entre esas variables puede que comprometa órganos muy nobles y que son potencialmente fatales; después hay presentaciones más leves, algunos le produce anemia, artritis, aparecen manchas en la piel; en tanto el riñón es una gravedad intermedia pero que puede llevar a diálisis”, dijo Farfán.
“Al ser una enfermedad sin causa, no tiene tratamiento curativo; solo se puede curar cuando se sabe qué produce la enfermedad, como acá no se sabe, se hace tratamiento de la situación clínica que le toca vivir a cada paciente. El lupus como cualquier enfermedad reumática no se cura, se trata hasta el punto de bienestar de salud, pero sabiendo que está ‘dormida’ podríamos decir”, agregó.
El paciente recibe un tratamiento farmacológico múltiple,  la mayoría toma más de tres drogas, según relató el médico pediatra.

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martes, 23 de junio de 2015

Fefac prepara a farmacias para ayudar a pacientes con enfermedades autoinmunes (ESPAÑA)

El próximo 29 de junio la Federación de Asociaciones de Farmacias de Cataluña (Fefac) ofrecerá la conferencia ‘El papel de las farmacias ante enfermedades autoinmunes como el lupus’ dirigida a farmacéuticos, pacientes y familiares con enfermedades autoinmunes. El encuentro que tendrá lugar en el auditorio de PIMEC, correrá a cargo de Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona y uno de los máximos expertos en este tipo de patologías autoinmunes y se centrará en la complejidad que presentan estas enfermedades, poniendo el foco principalmente en el caso del lupus. Un punto también fundamental será la importancia de las farmacias como uno de los principales apoyos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y su debida colaboración con los equipos médicos para que esto repercuta en la atención que reciben los pacientes.
“Desde las farmacias se puede orientar a los pacientes que refieren sintomatología compleja sobre la necesidad de valorar la posibilidad de estar sufriendo alguna de estas enfermedades, y también se pueden proporcionar consejos sanitarios a los que ya están diagnosticados”, recuerda Cervera.
Entre los asistentes a la conferencia también se encuentran miembros de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Sistémico (ACLEG), así como pacientes y sus familiares, que trasladarán las necesidades que esperan de las oficinas de farmacia.
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lunes, 22 de junio de 2015

Conozca algunas alternativas para aprender a vivir con lupus

El lupus es una enfermedad autoinmune que puede manifestar complicaciones en cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos) . Según los especialistas, para diagnosticar y tratar adecuadamente esta enfermedad, la primera clave es fortalecer la relación médico – paciente, pues a partir  de una buena comunicación las personas que viven con lupus expresan mejor sus síntomas y así se determina qué tipo de tratamiento debe seguir.

“El lupus puede ser una enfermedad grave que no tiene cura y podría llegar a causar un daño severo en cualquier órgano, causando una interrupción en el funcionamiento de los riñones, el cerebro, el pulmón, el corazón, entre otros. Sin embargo, la enfermedad es controlable, por lo que se requiere que el paciente se adhiera al tratamiento siguiendo las recomendaciones expresadas en cada consulta para mejorar su calidad de vida”, explica el Dr. Daniel Fernández, Internista – Reumatólogo del Hospital San Ignacio.

Para el Dr. Fernández es fundamental que en la consulta el paciente pueda hablar abierta y cómodamente con su médico de los síntomas que está experimentando. Este es un escenario perfecto para que especialista y paciente fortalezcan su relación y atiendan la enfermedad, mejorando la calidad de vida de quien vive con ella.

El lupus puede ser difícil de diagnosticar, pues se manifiesta de manera diferente en cada persona. Los síntomas de la patología, al ser tan amplios y variados, pueden aparecer y desaparecer, afectando distintas partes del cuerpo. Por esta razón, es importante que el paciente identifique si presenta algunas de las señales o síntomas de la enfermedad, con el fin de recurrir y fortalecer su relación con el médico tratante en búsqueda de alternativas para tomar medidas preventivas y mejoras a futuro desde su fase inicial.

Estos son algunos de los síntomas que presentan las personas que viven con lupus.

Algunos de ellos son más comunes que otros:

Manchas rojizas en la piel, a veces en la cara toman la forma de mariposa
Artritis (dolor e inflamación articular)
Fiebre inexplicable
Dolor en el pecho a veces acompañado de dificultad para respirar
Fatiga extrema (sentirse cansado todo el día)
Alopecia o pérdida de cabello
Palidez de los dedos de manos o pies cuando se exponen al frío
Ulceras en boca o nariz
Sensibilidad al sol
Abortos repetidos
Convulsiones
Problemas del riñón
“Para un adecuado manejo con los pacientes, se sugiere generar un ambiente de confianza con ellos, que vean al médico como un amigo, como una persona que está para apoyarlos. El médico debe utilizar un lenguaje sencillo para que haya un claro entendimiento y fortalecer la relación médico-paciente”, indicó el Dr. Fernández.

Un estudio reciente, denominado Relación – Médico Paciente de María Antonieta Rodríguez Arce, explica que se debe lograr una mejor relación entre los profesionales de la salud y los pacientes, fortaleciendo factores sociales y culturales que potencialicen un vínculo desde el punto de vista afectivo y se refleje en un apoyo tanto en la curación como en la enfermedad .

Este contenido ha sido publicado originalmente en Vanguardia.com en la siguiente dirección: http://www.vanguardia.com/entretenimiento/salud/316056-conozca-algunas-alternativas-para-aprender-a-vivir-con-lupus . Si está pensando en hacer uso del mismo, recuerde que es obligación legal citar la fuente y por favor haga un enlace hacia la nota original de donde usted ha tomado este contenido. Vanguardia.com - Galvis Ramírez y Cía. S.A.

viernes, 12 de junio de 2015

Un proyecto coordinado por el SCS es incluido en un portal europeo de enfermedades raras incluida el Lupus (ESPAÑA)


El proyecto 'Impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y sus familiares en España' (ISLES) ha sido seleccionado para ser incluido en Orphanet, portal de información europeo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

ISLES es un proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado desde la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria y el Servicio de Evaluación, de la Dirección del Servicio Canario de la Salud.

La inclusión del proyecto, en el que colabora la Federación Española de Lupus y la Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas, supone un impulso para la difusión de ISLES, ya que, en palabras de su investigadora principal, Renata Linertová, constituye "una excelente vía para dar a conocer el proyecto".

Centrado en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en España, el proyecto inició su actividad en 2014 y está previsto que finalice en 2016. Durante este periodo intentará cumplir dos objetivos: cuantificar el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud que el LES genera en los afectados y para la sociedad; y explorar las necesidades de investigación e información no satisfechas que, desde la perspectiva de los afectados, familiares y expertos, deberían incluirse en las agendas de investigación.

En una primera fase, desarrollada durante el verano y otoño del 2014, los investigadores del proyecto contactaron con afectados y familiares a través de especialistas de distintos hospitales de toda España para responder un cuestionario sobre costes y calidad de vida. Fruto de este trabajo, el equipo de ISLES reunió unas 450 respuestas, aproximadamente, que ahora serán analizadas y depuradas.

Posteriormente, se procederá a realizar una consulta a los afectados, familiares y expertos sobre su experiencia con el LES para identificar las necesidades de investigación de cara a futuros trabajos. Con respecto a esta segunda fase, Renata Linertová recuerda que aún está abierta la posibilidad de colaborar. Para hacerlo es preciso ser un profesional sanitario, paciente o familiar vinculado al LES y contactar con los responsables del proyecto a través de la web www.proyectoisles.es.

El portal de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, que también posee una versión en español, se dirige a todos los implicados en el campo de las enfermedades raras y su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados por estas patologías. En la actualidad, el portal está presente en alrededor de 36 países de Europa.

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jueves, 11 de junio de 2015

Salud evalúa incluir el lupus en la ayuda del sistema público (BOLIVIA)

"Vamos a evaluar la inclusión de los enfermos con lupus en el Sistema Público de Salud”, dijo ayer la ministra del área, Ariana Campero. En miras al Día de Lucha contra el Lupus, hoy se realizará un congreso científico sobre la enfermedad.
Su inclusión en el Sistema Público de Salud implicaría una subvención en medicamentos y análisis para los enfermos de lupus, como ocurre para los pacientes de VIH, malaria y otros males. Ese es uno de los pedidos de la Asbolup (Asociación Boliviana del Lupus), que sólo en La Paz llegan a 600.
 
"Esta ministra de Salud se ha sentado con personas que  tienen lupus hace más o menos  dos semanas y  se ha quedado en que se va a trabajar una propuesta. Se va a desarrollar una estrategia para ver posibilidades de garantizar -a partir de las competencias nacionales, departamentales y municipales-  esta atención a las personas que tienen lupus erimatoso sistémico principalmente”, dijo ayer la ministra Campero.
Hoy, Asbolup inicia sus actividades por el Día Mundial de Lucha contra el Lupus con un congreso que contará con la participación de especialistas en distintas áreas médicas -reumatólogos, inmunólogos, nefrólogos, psicólogos-, que analizarán los avances científicos contra el mal. 
El encuentro se realizará hoy, de 18:00 a 21:00, en el auditorio de la facultad de Ciencias Bioquímicas y Farmacéuticas (avenida Saavedra). Estará abierto a pacientes, familiares de enfermos y el ingreso es libre.
El próximo domingo, la asociación realizará una feria informativa sobre los síntomas del lupus en El Prado. 


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miércoles, 10 de junio de 2015

Genética, principal factor en niños que padecen de lupus

El lupus es la segunda enfermedad reumatológica con mayor incidencia en niños, afecta la gran mayoría de los órganos del cuerpo y se presenta principalmente en las mujeres en un rango de edad entre los 12 y 15 años.
En el Hospital de Especialidades Pediátricas atienden actualmente alrededor de 35 pacientes con lupus, 10 por ciento de ellos con afección renal importante, pero ya con tratamiento.
Héctor Pineda López, reumatólogo pediatra del hospital, explicó que la enfermedad provoca mayor afectación en los riñones, debiendo el paciente diagnosticado ser sometido a diálisis o trasplante, así como en el sistema nervioso central.
Añadió que el próximo domingo se conmemora el Día mundial del Lupus. Los principales factores que pueden desencadenar la enfermedad más tempranamente son los cambios hormonales en la etapa de la pubertad.
Factores climáticos como las radiaciones ultravioletas desencadenan también  procesos inflamatorios, activaciones de las células o anticuerpos que son propiamente los que generan la enfermedad.
Además también por procesos infecciosos, por bacterias, por virus, hongos o cualquier célula ajena al organismo del paciente pediátrico.
Los síntomas principalmente fiebre de larga evolución sin causa explicable, enrojecimiento en los pómulos, caída de cabello, ulceras en boca y nariz, inflamación articular.
También puede haber afectación a nivel pulmonar y cardiaco, con acumulación de líquido, crisis convulsivas, dolor de cabeza persistente y cambios emocionales esporádicos.
No es hereditaria, existen factores predisponentes como la genética de algún antecedente de los familiares, sin embargo, no es una enfermedad que se transmita de padre o madre a hijos.
Únicamente se controla, porque es causada por anticuerpos que originan una alteración en la respuesta inmunológica o en las células de las defensas. Lo esencial es detectarlo a tiempo.
“Una persona con lupus puede hacer una vida normal siempre y cuando lleve su tratamiento al pie de la letra, acuda a consulta de forma frecuente y tenga los cuidados específicos contra infecciones, use protección solar, entre otros cuidados esenciales.”

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martes, 9 de junio de 2015

10 de cada 100.000 pesonas desarrollan lupus en España

La Sociedad Española de Reumatología (SER) calcula que la prevalencia del lupus es de 10 casos por cada 100.000 habitantes y que puede aparecer en cualquier etapa de la vida, aunque lo más frecuente es que se inicie en la juventud. Por eso, el diagnóstico precoz se sumamente importante, pero cada persona tiene un patrón diferente de la enfermedad, lo que dificulta el proceso. 

Como enfermedad, afecta a muchos órganos: piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones, etc., pero la mitad de los pacientes con lupus tienen afectación casi exclusiva de la piel y las articulaciones, y la manifestación más frecuente suele ser un eritema en la nariz y en las mejillas con forma de alas de mariposa.

Desde hace 4 años, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), en cooperación con los fondos europeos FEDER, desarrolla 8 proyectos de investigación dirigidos a encontrar respuestas contra esta enfermedad. Los proyectos, integrados en el programa de financiación de la Acción Estratégica en Salud del ISCIII, recibieron una financiación total de 554.650 euros y se han desarrollado o se están desarrollando en los hospitales madrileños de Puerta de Hierro, 12 de Octubre y Fundación Jiménez Díaz; en el Valle D’Hebron de Barcelona; en el Complejo Hospitalario de Vigo; en el Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica (GENYO), y en Santa Cruz de Tenerife.

Este último proyecto, coordinado por la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria y el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud , intentará cumplir 2 objetivos: cuantificar el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud que el lupus genera en los afectados y para la sociedad, y explorar las necesidades de investigación e información no satisfechas que, desde la perspectiva de los afectados, familiares y expertos, deberían incluirse en las agendas de investigación. 

El lupus puede afectar de por vida. En estado normal, el sistema inmunológico del cuerpo normalmente produce proteínas llamadas anticuerpos para proteger al organismo de virus, bacterias y otras sustancias extrañas denominadas antígenos. 

En una enfermedad autoinmune como el lupus, el sistema inmunológico se "confunde" y no diferencia entre las partículas extrañas (antígenos) y las propias células o tejidos, y produce anticuerpos en contra de "sí mismo". A estos anticuerpos se les llama "autoanticuerpos", y se unen con los antígenos propios formando unos complejos inmunes que son los que causan la inflamación y el daño en los tejidos. No obstante el lupus se manifiesta alternando periodos de mayor actividad o más síntomas (exacerbación) con otros de inactividad (remisión). 

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