martes, 20 de enero de 2015

Los enfermos de lupus tenemos que pedir medicamentos prestados a otras dolencias AGAL (ESPAÑA)

Probablemente, para muchos escuchar la palabra lupus es sinónimo de recordar aquella mítica frase de la serie Housede «nunca es lupus». Sin embargo, para otras muchas personas, esta enfermedad autoinmune, que se camufla y que se suele confundir con otras, es el pan de cada día de entre 7 o 9 personas por cada 10.000 gallegos. Es el caso de Loli Caderno, que junto a Celsa Otero, es vocal de Compostela de la Asociación Galega de Lupus de Galicia. Esta entidad de ámbito autonómico pero que actúa mediante las delegaciones de cada ciudad –presentes en A Coruña, Ferrol, Santiago, Lugo, Ourense, Pontevedra y Vigo-, la gestionan personas afectadas con esta enfermedad y lleva trabajando para los afectados desde 1997. Desde entonces, busca no solo ofrecer apoyo e información y organizar diferentes actos y eventos para los enfermos, sino ponerle nombre y apellido a una de esas enfermedades raras que son raras por ellas mismas por la poca frecuencia entre la población, no por los que la padecen.
-¿Qué es el lupus?
-El lupus es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que puede afectar a varias partes del cuerpo, pero a lo que más es a las articulaciones, los músculos, la piel y los riñones. Entonces en medicina se la conoce como una enfermedad sistémica, ya que puede afectar a cualquier órgano.
El lupus es una enfermedad autoinmune porque nuestro sistema inmunológico no distingue entre las substancias ajenas y las propias células. Normalmente las defensas están para defendernos, pero como las de un enfermo de lupus están un poquito perdidas, no sé sabe por qué, pues no distingue entre su propio organismo y lo que viene de fuera, como puede ser una bacteria o un virus. Entonces, a estos anticuerpos cuando les parece y tienen ganas de trabajar, atacan y atacan a su propio organismo provocando inflamación, daños a los tejidos dolor y todo lo que viene por detrás.
-¿Cómo se diagnostica la enfermedad?
-El lupus es una enfermedad que se camufla y, a veces, hay suerte y se diagnostica pronto. Pero la gran mayoría de las veces confunde mucho a los médicos y tardan mucho en diagnosticar porque se esconde con los mismos síntomas de otras enfermedades, entonces ellos buscan otra cosa y resulta que lo que realidad es el lupus.
Además, hay dos tipos importantes de lupus: el discoide y el sistémico. El discoide afecta exclusivamente a la piel. Se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara, la nuca, y el pericráneo. Se diagnostica por medio de una biopsia de la erupción. Este tipo de lupus no suele comprometer los órganos internos del cuerpo. En aproximadamente el 10 % de los pacientes, puede convertirse en la forma sistémica y esto no se puede evitar, ya que su tratamiento no previene su progreso a la forma sistémica. Normalmente lo que ocurre es que el paciente tiene el lupus sistémico desde el principio pero el síntoma predominante ha sido la erupción cutánea.
El sistémico suele ser más serio y puede afectar a casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente están afectadas la piel y las articulaciones: en otras las articulaciones, los pulmones, los riñones, la sangre u otros órganos y/o tejidos pueden estar afectados. No hay dos personas con el lupus que tengan síntomas idénticos.
-¿Y cuáles son los síntomas principales de la enfermedad?
-A ver, síntomas puede haber infinidad. En el sistémico la gran mayoría de las veces empieza por las articulaciones, los músculos… El 90 % de los pacientes con lupus padecen dolor e inflamación de las articulaciones, artritis. Las que más se afectan son las de los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies. Es muy frecuente que empeore tras el descanso nocturno y el paciente note «rigidez articular» por las mañanas y se necesita una ducha de agua muy caliente, yo le llamo el 3 en 1 porque me ayuda a mover las articulaciones mejor con ese calor. Eso no quita que empiece a algún órgano interno. Además se nota un cansancio injustificado.
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jueves, 18 de diciembre de 2014

¡Lupus y Amigos os desea Feliz Navidad y Próspero 2015!:D



Queridos amigos:

Desde estas letras os queremos transmitir nuestro cariño para estas entrañables fechas navideñas.
Esperamos que la sonrisa sea el mejor protagonista en vuestras vidas y que la salud os acompañe a lo largo del próximo 2015, el cuál vendrá cargado de sueños cumplidos, optimismo, ilusión, y grandes logros. Visualizadlo y así será ;).

¡Feliz Navidad a todos y Feliz Año Nuevo 2015!
Que los Reyes Magos de Oriente, Melchor, Gaspar y Baltasar, traigan grandes cargamentos de abundancia, bendiciones y felicidad.

Un abrazo enorme,
desde Lupus y Amigos,
Valeria, Juanis y Daniela.




sábado, 6 de diciembre de 2014

Descubren factores genéticos de mexicanos en el desarrollo del lupus y asma (MÉXICO)

Una investigación del Laboratorio de Inmunogenómica y Enfermedades Metabólicas del Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen) detectó variantes genéticas (biomarcadores) que predisponen al desarrollo del asma y Lupus Eritematoso Sistémico en la población mexicana, con la finalidad de entender mejor el defecto básico de estas patologías y encontrar blancos biológicos para tratamientos más eficaces.

Los resultados del estudio sirvieron para identificar factores genéticos de riesgo hacia las dos enfermedades relacionadas con el sistema inmune, que fueron divididos en tres grupos, comentó Lorena Orozco, autora principal de la investigación.

Un grupo de variantes genéticas de susceptibilidad fueron comunes para ambas enfermedades; otro fue aquel que agrupó los factores genéticos propios de cada padecimiento, y el último estuvo constituido por variantes con doble función, ya que mientras dan susceptibilidad al organismo para desarrollar lupus, protegen contra el asma y viceversa.

“Este trabajo nos ayudó a entender mejor la fisiopatología de ambas enfermedades, es probable que la interacción entre las variantes de los tres grupos y el medio ambiente modifique el riesgo a desarrollar alguna de estas patologías. Las variantes genéticas detectadas incrementan la probabilidad de padecer alguno de estos desórdenes inmunológicos y gracias a su identificación, podremos implementar estrategias para un diagnóstico temprano, el pronóstico y quizá identifiquemos blancos terapéuticos personalizados”, recalcó la especialista del Inmegen.

Para el estudio, que ganó el XXV Premio Nacional de Investigación, los doctores diseñaron un microarreglo con más de mil 500 variantes genéticas o polimorfismos en cerca de 400 genes candidatos del sistema inmune para desarrollar tanto lupus como asma.

La plataforma también incluyó variantes que ayudaron a estimar la ancestría de la población, para asegurase que la gente que participó en el estudio fueran mexicanos mestizos. Sin embargo, aunque las dos enfermedades están relacionadas con un funcionamiento anormal del sistema inmune, tienen mecanismos fisiopatológicos diferentes.

El propósito es traducir todo el conocimiento generado del estudio hacia el beneficio del paciente, personalizar la atención médica para llevar hasta la cama del hospital un mejor tratamiento, recalcó Lorena Orozco.

En el lupus y el asma, las defensas del organismo tienen una función anormal, la que en el caso de la autoinmunidad, causa que las propias defensas del organismo lo ataquen y destruyan. Tal situación se presenta cuando se pierde la tolerancia inmunológica hacia nuestros órganos o sistemas y se producen autoanticuerpos.

El fenómeno se debe a la presencia de variantes genéticas en genes de la respuesta inmune que modifican su mecanismo de acción y provocan que ataque al propio organismo.

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viernes, 5 de diciembre de 2014

El 90% de los pacientes de lupus padecerá astenia a lo largo de su vida

La astenia, síntoma caracterizado por una sensación generalizada de cansancio ydebilidad tanto física como psíquica, constituye una de las complicaciones más frecuentes en los pacientes de lupus. De hecho, y como han recordado los especialistas participantes en las XXIII Jornadas Divulgativas de Lupus organizadas en Málagapor la Asociación Malagueña de Lupus (AML), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la compañía farmacéuticaGlaxoSmithKline (GSK), hasta el 90% de los afectados por esta enfermedad autoinmune de carácter crónico padecerá astenia a lo largo de su vida.
Sin embargo, y a pesar del impacto ciertamente negativo de la astenia sobre la calidad de vidade los pacientes, el sistema sanitario no es consciente de la repercusión y trascendencia del síntoma sobre los afectados.
En palabras del doctor Enrique de Ramón Garrido, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga, “ante la complejidad del problema, los responsables de los servicios sanitarios deberían entender la necesidad de la creación deunidades específicas para este tipo de pacientes crónicos que, habiendo mejorado susexpectativas vitales en las últimas décadas, mantienen en el curso evolutivo de su enfermedad un deterioro funcional progresivo de sus capacidades físicas, mentales y sociales”.
Tratamiento de la astenia
El abordaje de la astenia contempla tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, destacando entre estos últimos el ejercicio físico aeróbico, la intervención psicosocial para facilitar a los pacientes la comprensión de su condición, y el apoyo social a los afectados.
Y en este contexto, como concluye el doctor Enrique de Ramón, “resulta necesario que se realicen estudios que determinen la frecuencia de la enfermedad, los factores responsables y las consecuencias que tiene para ellos, junto con la efectividad de las intervenciones disponibles en la actualidad para aliviar este grave síntoma que es la astenia de los pacientes con lupus”.
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III Jornada de lupus y enfermedades reumáticas (ESPAÑA)

La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) y la Liga Reumatológica de la Comunidad Valenciana (LRCV) han organizado la III Jornada informativa sobre lupus y enfermedades reumáticas que se celebrará el 12 de diciembre a partir de las 10.30 horas en el salón de actos Hospital General Universitario de Alicante. Está previsto que asistan al encuentro más de dos centenares de pacientes, familiares e intesados procedentes de toda la Comunidad Valenciana.
La jornada es gratuita y abierta a toda la ciudadanía. Intervendrán siete médicos y especialistas dedicados al tratamiento de personas con lupus y enfermedades reumáticas que darán información actualizada sobre la situación del sistema sanitario en la Comunidad Valenciana en lo que respecta al tratamiento de estos pacientes y sobre los últimos avances e investigaciones en curso.
La jornada será inaugurada y clausurada por Eliseo Pascual, jefe del departamento de Reumatología del Hospital General de Alicante, y uno de los médicos con más experiencia en el tratamiento de lupus y enfermedades reumáticas en la Comunidad Valenciana. Intervendrán además dos especialistas de su departamento, Paloma Vela y Alejandra Begazo, el nefrólogo Miguel Perdiguero, la psicóloga Isabel Mompó Ibáñez, la dermatóloga Pilar Albares y el odontólogo J. Antonio Jordá Bas.

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viernes, 14 de noviembre de 2014

¡Sigue a la mariposa! : Nuestras amigas de "Sangre Latina Fans Club de Chayanne" apoyan la campaña de concienciación sobre el LUPUS.

Gracias a todas por su gran apoyo en la campaña para difundir el LUPUS.


¡Hola amigos! ¿cómo estáis? Hará un mes empecé a saber de esta campaña llamada ¡Sigue a la mariposa!, ideada por los que componen el corto basado en el libro "Se vende varita mágica"
Consiste en concienciar al mundo de la existencia de nuestra enfermedad  a nivel social e informar sobre la misma de una forma diferente.
Se nomina a alguna persona y ésta debe grabar un video con la L de Lupus hand sign (¿os acordáis? y la carita pintada con las alas de una mariposa.

Además se pide que todo esto sea compartido en las redes sociales, y os aseguro que tanto en facebook, gooble +, así como twitter, he visto muestras de ello.
Puedes unirte al reto, y poner tu granito de arena. Twitea esto y compártelo en facebook con el hashtab #followthebutterfly #siguelamariposa



Hoy, en este artículo, os muestro de primera mano como varias personas del Club de Fans de Chayanne situado en Argentina, nos comparten su solidaridad, dado que una compañera del club padece LUPUS.
Es genial ver cómo muchos se unen a la causa.
Un abrazo a todo ese gran Club de Fans de Chayanne :D.
Cariños,
Lupus y Amigos,
Daniela.

Ahora os pego tal cual lo que nos dicen estas amigas del club de fans en su email:

Natalia Raymundo nos hizo una propuesta: ¿¿LA SEGUIMOS??
No queremos esperar 100 años mas para una nueva medicación que no sea tan contraproducente, ¡¡¡queremos una cura!!!!! ¡¡¡Apoyo a esta causa!!!

Cerca de 100 enfermedades pueden ser clasificados como autoinmunes. Y aunque cada uno tiene síntomas específicos hay algunas "SÚPER" síntomas que son comunes a un gran número de enfermedades. #‎lupus ¿por qué subí esto? Por una sola causa, para que tomemos Conciencia de que hay muchas personas que la padecen y que muy pocas la difunden.

ASI FUE COMO COMENZÓ NUESTRO APOYO..... UNA COMPAÑERA DEL FANS CLUB PADECE LA ENFERMEDAD Y NO DUDÉ EN APOYARLA EN ESTA CAMPAÑA. SEGUIMOS ADELANTE, EN CUANTO SE SUMEN MÁS FANS U OTRAS PERSONAS QUE NO PERTENECEN, LAS SUBIRÉ TAMBIEN...

¡¡¡UN FUERTE ABRAZO!!! Y COMO DICE NUESTRO CHAYANNE: ¿¿¿¿¿SEGUIMOOOOO?????
¡¡¡ASÍ SERÁ!!!!























Como broche final,yo le regalo a todo el club de fans, esta canción que tanto me gusta, y que estoy segura les va a encantar a todas ellas también.
Besitos,
Daniela.



jueves, 13 de noviembre de 2014

Viniste a mí: Jessica González

Ese aullido ensordecedor que en ocasiones nos sorprende... 


¡Buenas tardes amigos! Hoy, último día para recibir poesías y nos ha llegado esta poesía de Jessica.Gracias por enviarla y participar :)¡Besitos, Lupus y Amigos, Daniela.

"¡Hola!, ¿qué tal? Soy Jessica González, tengo 25  años y estoy con lupus desde hace 9 meses. Soy de Paraguay y estos son mis pensamientos....
Besos y saludos desde acá."

VINISTE A MÍ.

Llegaste a mí sin saber que existías...
¡Fue una sorpresa muy grande! no creí...
No sabía quién eras ni para qué venías...
sólo sé que venías para quedarte.

Lloré, grité, ¿por qué a mí?, ¿por qué yo?
Si yo sólo quiero ser feliz..
Creaste una confusión en mi cuerpo,en mi mente, 
incluso por un momento en mi alma..
El LOBO, ¡así te llaman!

Viniste con todo,
Pero con nada te quedaste...
Lucho día a día y mi mente es testigo de lo mucho que luché contra tí.

Aun no te he vencido, 
pero sigo mi lucha...