sábado, 30 de mayo de 2015

Aragón celebra el Día Mundial del Lupus, una enfermedad que afecta a más de 600 aragoneses (ESPAÑA)

Según los datos de las asociaciones de afectados, en Aragón hay más de 600 personas diagnosticadas de esta enfermedad autoinmune que provoca que el cuerpo ataque a sus propias células. Aunque ganó en visibilidad gracias al famoso doctor House, en la práctica esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida.

Pese a los grandes avances, el diagnóstico de esta enfermedad "autoinmune, sistémica, crónica e incurable" sigue siendo complicado, y desde la Asociación de enfermos de Lupus y Antifosfolípido de Aragón calculan que en la Comunidad habría más de 1.400 afectados, más del doble de los diagnosticados.

Pedro Gil, presidente de la asociación Alada, explica que el diagnóstico del lupus se produce muy a largo plazo, ya que el paciente tiene que cumplir una serie de parámetros en varias revisiones. Él, por ejemplo, tuvo que esperar cinco años hasta que los médicos dieron nombre a su enfermedad englobando todas sus dolencias en una sola, el lupus.

Este domingo Alada celebra el día mundial de la enfermedad con una serie de actos que comenzarán a las 11.00 en la plaza del Pilar de Zaragoza. Música, baile y pintacaras para los más pequeños servirán como excusa para informar sobre los síntomas y las consecuencias de esta enfermedad y reivindicar una mayor visibilidad para sus pacientes. Por la tarde, un partido solidario enfrentará a las 17.00 a losveteranos del Real Zaragoza, del Colegio de Médicos y del Santo Domingo Juventud en el campo de fútbol Joaquín González de Torre Ramona.

La asociación aragonesa aprovechará también este día para presentar el XIV Congreso Nacional de Lupus que se celebrará los días 15, 16 y 17 de mayo en Zaragoza. Un encuentro que traerá a la capital aragonesa a 12 de los mejores especialistas europeos y al que de momento ya se han apuntado más de 350 personas.
 

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viernes, 29 de mayo de 2015

Piden mayor investigación sobre lupus (MÉXICO)



MORELIA, Mich., 11 de mayo de 2015.- El lupus es una enfermedad que no tiene cura, de ahí la importancia de generar consciencia entre la población sobre dicho padecimiento, además de exigir diagnósticos oportunos, tratamientos e investigación sobre la enfermedad, destacó el diputado federal Rubén Benjamín Félix Hays. El legislador de Nueva Alianza mencionó que en México no se tienen cifras oficiales sobre las personas que padecen esta enfermedad, la cual, dijo, en ocasiones no tiene un buen diagnóstico y es confundida con tifoidea, artritis y hasta anemia. Por ello, aseguró que se debe mantener actualizada a la población médica para que el diagnóstico no se demore, pues el promedio en obtenerlo es de 2 a 5 años, y así los pacientes tengan acceso cuanto antes a su tratamiento. En el marco del Día Mundial del Lupus, Félix Hays recordó que ésta es una enfermedad crónica inflamatoria que ocurre cuando el sistema inmune ataca a sus propios órganos y sistemas, como la piel, articulaciones, riñones, sangre, corazón, pulmones, cerebro y todo tipo de células. Además, el diputado por Sinaloa destacó que aún se desconocen las causas esta enfermedad. Sin embargo, recalcó que algunas investigaciones demuestran que los genes juegan un papel importante, aunque éstos por sí solos no determinan quién padecerá el mal. Tras lo anterior, indicó que el estrés ha sido señalado como una de las causas de este padecimiento, el cual es más común entre las mujeres y generalmente se presenta entre los 20 y 40 años de edad, principalmente en raza negra y asiática. Finalmente, Félix Hays hizo hincapié en los síntomas del Lupus, entre los que se encuentran el dolor o inflamación de las articulaciones y/o los músculos, fiebre inexplicable, así como sarpullido, dolor de pecho al respirar profundamente, pérdida de cabello, dedos de las manos o pies pálidos o morados y sensibilidad al sol, entre otros.

El texto original de Éste artículo fue publicado por Agencia Quadratín en la siguiente dirección:

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jueves, 28 de mayo de 2015

Los mitos sobre el lupus (ESPAÑA)

  • La Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus ha organizado una jornada científica con la colaboración del Ilustre Colegio Oficial de Médicos para dar a conocer mejor y llamar la atención sobre una enfermedad en torno a la que hay muchas falsas creencias

  • El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad crónica del sistema inmunitario en la que se produce una activación en exceso de las defensas, que pueden atacar a cualquier órgano o tejido del organismo. La diversidad de los síntomas que presenta y su semejanza con los de otras muchas enfermedades ocasiona errores o retrasos en el diagnóstico.
    Por ello es 'la enfermedad de las mil caras', porque puede manifestarse en cada paciente de un modo completamente diferente. Este hecho, unido al desconocimiento que aún existe de la enfermedad, lleva a muchos pacientes a un diagnóstico tardío, cuando ya ha afectado a algún órgano.
    Afecta a nueve mujeres por cada hombre y se presenta mayoritariamente en la edad fértil, pero puede aparecer desde la infancia hasta la senectud. Su manejo supone un auténtico reto para el clínico, que debe sospechar la enfermedad ante cualquier síntoma o signo que la sugiera.
    Así, y para dar a conocer mejor esta enfermedad, la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus (AMELyA) ha organizado una jornada científica con la colaboración del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) y de GSK.
    Se trata de la primera vez que se reúnen representantes de diversas sociedades médicas para resaltar la importancia del abordaje multidisciplinar del paciente lúpico, ya que por su carácter multisistémico precisa, en la mayoría de los casos, de una colaboración y entendimiento entre profesionales clínicos fundamental para el control de la enfermedad.
    Mitos sobre el lupus
    Uno de los temas que se han tratado en la jornada ha sido el de desmitificar falsas creencias en torno a la enfermedad y romper de esta manera algunas barreras que afectan al entorno social y laboral del paciente y sus familias.
    • «El lupus es una enfermedad propia de la mujer joven». No es despreciable su presencia en el hombre (10%) y en edades extremas, donde condiciona una diferente expresividad.
    • «El lupus no afecta a los niños». En términos generales, el lupus se manifiesta en la edad fértil, pero entre el 8-15% de todos los casos de lupus aparecen antes de los 15 años. Por ello, desde la asociación se solicita una mayor sensibilización de la sociedad, especialmente en colegios e institutos.
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miércoles, 27 de mayo de 2015

Mayor investigación para el Lupus (MÉXICO)

 MAYOR INVESTIGACIÓN SOBRE LUPUS

Al celebrarse el 10 de mayo como el Día Mundial del Lupus, se establece que esta es una enfermedad que no tiene cura, de ahí la importancia de generar consciencia entre la población sobre dicho padecimiento, además de exigir diagnósticos oportunos, tratamientos e investigación sobre la enfermedad.

En México no se tienen cifras oficiales sobre las personas que padecen esta enfermedad, la cual, en ocasiones no tiene un buen diagnóstico y es confundida con tifoidea, artritis y hasta anemia. 

Se debe mantener actualizada a la población médica para que el diagnóstico no se demore, pues el promedio en obtenerlo es de 2 a 5 años, y así los pacientes tengan acceso cuanto antes a su tratamiento. 

En el marco del Día Mundial del Lupus, ésta es una enfermedad crónica inflamatoria que ocurre cuando el sistema inmune ataca a sus propios órganos y sistemas, como la piel, articulaciones, riñones, sangre, corazón, pulmones, cerebro y todo tipo de células. 

Además, aún se desconocen las causas esta enfermedad. Sin embargo, recalcó que algunas investigaciones demuestran que los genes juegan un papel importante, aunque éstos por sí solos no determinan quién padecerá el mal. 

El estrés ha sido señalado como una de las causas de este padecimiento, el cual es más común entre las mujeres y generalmente se presenta entre los 20 y 40 años de edad, principalmente en raza negra y asiática. 

Los síntomas del Lupus, entre los que se encuentran el dolor o inflamación de las articulaciones y/o los músculos, fiebre inexplicable, así como sarpullido, dolor de pecho al respirar profundamente, pérdida de cabello, dedos de las manos o pies pálidos o morados y sensibilidad al sol, entre otros. 


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martes, 26 de mayo de 2015

“En el lupus, las mujeres ganan por goleada” (ESPAÑA)

BILBAO - A pesar de que la televisión la lanzó al estrellato mediático, la enfermedad del lupus sigue en la oscuridad. Para hacerla visible, una jornada divulgativa abordará mañana en el Palacio Euskalduna la problemática de una patología crónica e incurable que no ha conseguido ser incluida en el baremo de discapacidades laborales. “A pesar de la gravedad y del impacto que tiene en la vida diaria del enfermo/a, ni siquiera aparece en todo el catálogo de minusvalías e incapacidades”, precisa Guillermo Ruiz Irastorza, jefe del Grupo de Enfermedades Autoinmunes del Hospital de Cruces.
Perdone la frivolidad. Pero a mí esta enfermedad solo me suena por el doctor House de la tele.
-Claro. Y no solo el lupus sino en general las enfermedades autoinmunes porque son muy poco frecuentes. A la gente de la calle le suena por eso, pero no al sistema de salud. No hay que olvidar que son enfermedades que no se curan, que pueden dar muchísima guerra y que generan un gran consumo de recursos sanitarios. Es verdad que los pacientes de lupus son pocos pero impactan mucho sobre el sistema sanitario.
¿Cómo aborda Osakidetza esta patología?
-A algunos pacientes les llevan los servicios de reumatología, de medicina interna, hay implicados dermatólogos, nefrólogos, muchos especialistas... Pero no existe ningún plan específico ni una unidad de referencia. Sin embargo, solo hay una unidad de enfermedades autoinmunes formada por gente que se dedica en exclusiva en estos problemas que es el equipo del Hospital de Cruces que dirijo. Y llevamos años persiguiendo que seamos oficialmente unidad de referencia dentro de Osakidetza para los casos más complicados o los que necesiten una atención más coordinada.
Quizá obedezca a que hay pocos pacientes con lupus.
-La prevalencia es de uno por cada mil habitantes aproximadamente. En España hay unos 40.000, por lo tanto aquí habrá unos dos mil enfermo/as de lupus. Realmente no sé, por ejemplo, cuántos grandes quemados hay al año pero seguro que hay menos que afectados de lupus.
¿Cómo se explica que la mayor parte de afectadas sean mujeres?
-No está claro. Se supone que existe un componente hormonal. Porque además el embarazo también afecta mucho a la enfermedad. Las mujeres son mayoría en las enfermedades autoinmunes, lo que ocurre que en el lupus ganan por goleada.
Se diagnostica con 20 o 30 años. ¿No le parece tarde?
-Es que la sintomatología inicial es muy inespecífica, muchas personas presentan un cansancio que se mueren, problemas articulares, con el sol les salen manchas... y son etiquetadas como astenia crónica, fibromialgia, diagnósticos peregrinos hasta que la enfermedad da la cara o alguien con más experiencia lo detecta.
La dolencia juega a camuflarse.
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lunes, 25 de mayo de 2015

Inician campaña para la detección precoz del lupus en Santa Cruz (BOLIVIA)

El laboratorio clínico Imunolab por el mes de mayo y en conmemoración al día mundial del Lupus (10 de mayo) ha iniciado una campaña para la detección y  prevención de esta  enfermedad.
La campaña consiste en la realización de las pruebas de diagnósticos especializados a 180 bolivianos, además las consultas gratis de los reumatólogos y el tratamiento de la enfermedad a bajo costo.
“Con esta campaña queremos concientizar a la población, socializar la información para evitar este mal, ya que es un tratamiento caro, y como es desconocido, quienes la tienen llegan tarde al tratamiento y llegan a perder a la vida”, informó la doctora Tatiana Maida.
Los síntomas de la lupus, son dolores articulares, caída de cabellos, cansancio injustificado fiebre, manchas en la piel y perdida de peso entre otros.
Según datos en Santa Cruz existen 250 pacientes por cada 100 mil habitantes.
Fuente: La Estrella del Oriente
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domingo, 24 de mayo de 2015

Exposición a rayos solares, factor para desarrollar lupus (MÉXICO)

CIUDAD DE MÉXICO (12/MAY/2015).- La exposición a los rayos solares es un factor determinante para el desarrollo de lupus, una enfermedad que afecta múltiples órganos y tejidos del cuerpo, informó la reumatóloga Lizbeth Tinajero Nieto.
 
La especialista del Hospital General Regional 1 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) señaló que se trata de una enfermedad sistémica considerada crónica y que puede ser controlada mediante tratamientos específicos.
 
Sin embargo, añadió, se desconocen las causas de este padecimiento y sólo se sabe que la predisposición genética y algunos factores ambientales promueven el desarrollo de la misma.
 
Tinajero Nieto afirmó que el lupus se diagnostica gracias a los primeros síntomas como: dolor e inflamación de las articulaciones, lesiones en la piel, orina con espuma y retención de líquidos.
 
"Estos pacientes llegan a desarrollar hipertensión arterial y problemas en el riñón; también empiezan a perder cabello, presentar cansancio, pérdida de peso, por lo que se tiene que pedir estudios de laboratorio general y uno especial con anticuerpos", mencionó la experta.
 
Dijo que la principal causa por la cual el lupus afecta con mayor frecuencia a la población femenina es porque desarrolla las hormonas llamadas estrógenos, las cuales predisponen a la mujer para tener una amplia respuesta de tipo inmunológica o autoinmune.


Es decir, abundó, producen más anticuerpos y aumentan los riesgos de padecer enfermedades reumáticas.
 
"Se juntan factores ambientales, virus, bacterias y exposición al sol, que hacen que este padecimiento se exprese en algún momento de la vida y es mucho más común encontrarlo en mujeres en edad reproductiva, además de que afecta a nueve mujeres por cada hombre", indicó.
 
Resaltó que el servicio de Reumatología del hospital atiende semanalmente a 15 pacientes con diagnóstico de lupus, pero este mal sólo llega a afectar al 0.1 por ciento de la población en general.
 
Refirió que el IMSS cuenta con medicamentos innovadores y de alta calidad para brindar el tratamiento adecuado para cada uno de los pacientes.
 
Subrayó que la expectativa de vida ha aumentado en los últimos años para los pacientes con dicha afección, gracias al avance médico en los tratamientos y la disciplina con la que viven, como llevar un estilo de vida saludable mediante el ejercicio y una alimentación baja en grasas.
 
Así como la mínima exposición a los rayos solares, ya que son factor para el desarrollo de la enfermedad.


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