domingo, 28 de septiembre de 2014

Vota por el Día Cero en FIBABC



Queridos amigos:
Nuestro querido cortometraje Cortometraje El Día Cero está en el Festival  Iberoamericano de ABC.
Además de divulgar el Lupus nos gustaría que optara por algún premio de los que hay en el festival, ya que podría ser pre-seleccionado para los grandes premios Goya.
En el enlace que se os facilita, podréis verlo y además votando, eligiendo la ESTRELLITA DEL FINAL, LA MÁXIMA :) .

Por favor, compartir esta información del cortometraje entre vuestros amigos y conocidos .

Muchas gracias desde ya a todos.


http://fibabc.abc.es/videos/cero-4355.html

Desde ACLEG, Asociación Catalana de Lupus, nos cuentan lo siguiente:

El haber trabajado  desde ACLEG  como productoras de este proyecto, nos ha sido fantástico ya que vemos que desde el séptimo arte es una gran manera de concienciar a la sociedad. Queremos también dar las gracias a todas las entidades y personas que se han involucrado en él y  a las que posteriormente una vez realizado, habéis demostrado interés.
Pensamos desde ACLEG que EL DIA CERO es un proyecto de TODOS NOSOTROS los afectados de LUPUS. 
Un abrazo lleno de cariño.
Pilar Lucas 
Presidenta 


Y sin más, nosotros, desde Lupus y Amigos, creemos lo mismo. Estos proyectos nos ayudan, dan alas y nos hacen sentir mejores.
Ayudemos a divulgar nuestra enfermedad de esta forma :)

Cariños,
Daniela,
Lupus y Amigos

sábado, 27 de septiembre de 2014

Lupus Europe busca pacientes interesados en participar: LEAN Y COMPARTAN ;)



¡Atención todos! Desde la orgamozación de Lupus Europe, se hace un llamamiento a los pacientes que quieras participar en el próximo evento en Bruselas.
Mirad las bases y si estáis interesados, ya sabéis, ¡A volarrrr!
Eso sí, luego quiero feedback en el mail con lo que allí se hizo ;)
Yo por motivos personales no puedo ir, sino iría.
Muaksss,
Daniela.
Lupus y Amigos



¿Está usted interesado en participar en un panel de 2 días paciente internacional?
¿Te gustaría participar? 
Los aspectos prácticos: 
• Dónde: Bruselas
• Fecha: desde el domingo 02 de noviembre (17:00) hasta el martes 04 de noviembre (16:00)
• Costo: Gratuito . LUPUS EUROPA cubre los gastos de transporte, alojamiento y manutención durante el panel • Condiciones: ◦ Ser residente de un país europeo. ◦ Ser capaz de comunicarse bien en Inglés (comprensión y expresión). ◦ serán diagnosticadas con lupus (un certificado médico puede ser solicitada si es seleccionado). ◦ Comprometerse a participar plenamente en la Panel para toda su duración. 


Más detalles:
http://www.lupus-europe.org/

¡Arriba ese espíritu! Por Karin Lange





Queridos amigos:
Nuestra querida Karin Lange me ha pedido que publique su artículo.Fijaos lo constante que es que ahora se hizo con una tablet que le prestaron y está aprendiendo a escribir en ella. (¡Eres la mejor,Karin!)
Estoy segura que os gustará este mensaje y os animará.
Un besito a todos,
Daniela,
Lupus y Amigos.


¡ARRIBA ESE ESPÍRITU!, QUE A VECES SE NOS DECAE.


Pero no es por la edad, si no por el agotamiento del diario vivir.
Por la carga que es llevar una enfermedad como el Lupus, 
No me estoy quejando, estoy diciendo que estoy agotada, adolorida.
Quisiera volar, poder tener una barita mágica y realizar todo lo que ya me cuesta hacer.
Relajarse unos minutos es bueno.

Sabías que el hecho de abrazar un árbol, recargas energía natural, reduces el estres.
Deja volar tu mente.
Vuela lejos de tu cuerpo enfermo,  mirarás las flores y el paisaje resurgir delante de ti.
Y todo aquello que te molestaba se abra retirado.

Besos mis amores lindos. Ya ara efecto los medicamentos.
Ya vendrá el momento de volvernos a movilizar y sentirnos coordinadas y aceptar que ya no somos las mismas de antes. Mientras más rápido aceptemos eso,  el  balance de nuestra vida la tomaremos nosotros.  Llora cuando hay que llorar, grita cuando hay que gritar. Rompe cosas…hay que alivio. Y como por arte de magia te sentirás en paz.
Te sentirás libre de volar.

Cuando el cuerpo pide reposo hay que hacerle caso. Ya que nuestras energías nos suele bajar muy rápido, más que otros días según la actividad que desempeñamos.

Mímate, es tiempo de hacer lo que queríamos hacer hace mucho tiempo, y no lo hemos podido hacer.

Mientras más claridad tengamos de nuestra enfermedad y nos mantengamos informad@s, nos daremos cuenta de la realidad que nos espera.

El tiempo hay que aprovecharlo, y digo el tiempo de hoy, de este día.

Realiza una lista de cosas que desearías hacer en lo físico, un cambio de Locke, cambia tu ropa o realiza tu misma cambios y haz la aparecer nueva.

Busca tus joyas de fantasía fina y hazles cambios. Pinta tus zapatos de otro color y te saldrá más barato que comprar unos nuevos.

Siembra plantas, trasplanta toca la tierra es increíble la curación que hace sentir el solo hecho de tocarla, nos pasa su energía.

Tu hombre también haz ese cambio!!!!, no solo es para las mujeres ustedes tienen sus propias habilidades, pues a sacarle provecho, realiza algo de carpintería, aún así siembra, ustedes en la jardinería y en la cocina son increíbles, tienen magia en esas manos.

Invierte tu dinero en algo mejor, ejemplo paseos, irte a ver a tu hermana que vive lejos.

Hay tantas cosas que podemos realizar, que solo hay desearlas y proponernos hacerlas.

El estar en silla de ruedas o en un andador, no debe de ser un impedimento para no hacer tu vida. Si ya se, que no será como antes. Pero no te quedes estático. Realiza lo que puedas, pide ayuda, coordina con tu familia salidas, o si no con tus amigas y amigos.

La Vida esta hoy para Vivirla. No perdamos tiempo en lamentaciones. Pongamos manos a la obra. Acuérdate que tus nietas o nietos te necesitan, o los que son jóvenes, tienes a tus padres, tíos, primos.  Y aun a los son más jóvenes y tienen 11 años en adelante por favor padres de familia, no les encierren, sáquenles a disfrutar la vida.

Besos mis amorcitos lindos, lluvia de alegría en sus corazones, mientras aún podamos gritar, hablar, cantar, disfrazarnos, re inventarnos cada día. Nos daremos cuenta que estamos Vivos y que hay que correr a encontrar la felicidad.

Escribió: Karin Lange.
Psicóloga.  Terapista Ocupacional y Recreativa.
Guatemala miércoles 17 de septiembre 2014.

jueves, 28 de agosto de 2014

Nuestro Top 10 de Frases Positivas: Con o sin LUPUS hay que vivir y buscar la felicidad :)



Queridos seguidores y amigos de este blog y gran comunidad de pacientes y amigos con Lupus, ¡Muy buenas!
Esperamos que estéis pasando unos buenos momentos en vuestras vidas y recogiendo en el camino siempre lo mejor, y aprendiendo de lo que la vida nos depare, para después ser más fuertes si cabe y sonreír ante las adversidades :).
Hoy os traemos el Top 10 de las frases positivas que día a día os podrán acompañar, alumbrar y apoyar.

Nuestra querida Juanis se ha dado gran trabajo haciendo estos cartelitos, y tanto Valeria como yo estamos súper agradecidas por ello :).

Como no queremos que estas cosas se pierdan, de vez en cuando iré subiendo un post recopilatorio de las mejores frases y posters, para que tú, querido amigo, las uses en tu hogar, en tu ordenador, tablet o móvil, y si quieres las puedes compartir.


Esperamos que os ayuden en el camino de la vida y os deis cuenta que realmente nadie está solo.
La enfermedad es una condición que tenemos presente, pero no debe ser el centro de nuestra vida.
Cada uno de nosotros debe luchar por salir adelante y buscar un apoyo para que en esos días en los que la luz a penas se ve, poder tener una mano de la que agarrarse. ¡Aquí estamos para ayudarte! ¡Ánimo!



En muchas ocasiones, hemos recibido mensajes por facebook, twitter, blogger o email, con consultas sobre el Lupus. Y por desgracia, muchas veces nos damos cuenta de cuán equivocada están algunas personas. Ellas no tienen la culpa, el problema es la desinformación que existe sobre lupus en muchas partes del mundo aún...

Todos juntos, tenemos que crear un lazo grande, para que aquí y allá todos sepamos qué es el lupus, en qué consiste, qué síntomas tiene y cómo se debe tratar con responsabilidad y adecuación.



Como siempre decimos, una mente clara, apacible y feliz, ayudará en gran medida a mitigar todas esas molestias que sufres día a día.
Sé que es difícil,pero un buen control de tu yo interior, de tu ser, de tu actuar, hará que tu día a día sea mucho más agradable. 
¡Inténtalo!, ¡Hazlo! 


Normalmente se habla mucho de las mujeres con lupus, pero sabemos que los hombres también lo padecen. Es cierto que en menor medida, pero hay muchos casos, de modo que a ellos también los tenemos que tener en cuenta.

Seamos hombres o mujeres, podemos tener lupus, y cada uno con sus síntomas, pues recordad que no hay dos lupus iguales.


Muy importante es el contar con la familia. Normalmente tenemos su apoyo y eso nos hace el camino mucho más fácil. Pero sé que en otras ocasiones, se vuelve algo complicado.
No tengas miedo a contarle a los tuyos lo que te está pasando. Si no compartes y explicas ellos no entenderán. Al menos haz el intento, si despuès no funciona, ya no será problema tuyo.
Hiciste todo lo que estuvo en tu mano. ¡A por ello! ¡busca compañía!, ¡busca empatía!




Lamentablemente, por decirlo de alguna manera, el lupus en grandes ocasiones no se muestra externamente. Uno se ve de maravilla,pero por dentro está adolorido...
Si te preguntan, cuenta las cosas, sólo así serás comprendido.
Así que lo primero es el autoconocimiento de uno mismo con la enfermedad, para entender lo que nos pasa y así hacer entender a quienes queremos qué es lo que nosotros tenemos o sufrimos.





Aquí el perrito Snoopy tiene razón. Nunca nunca jamás hay que rendirse. Por muy mal que veas la cosa, la esperanza siempre está viva, y siempre, recuérdalo, SIEMPRE, hay una solución.
Como siempre digo, cuando hay días bajos, hay que afirmarse a los amigos y familiares. 
Cambia de rutinas, busca un hobby que te alegre, y sobre todas las cosas, no estés todo el tiempo pensando en tu lupus.

Quiérete como eres, cuídate pero vive tu vida.

¡Un abracito de gato a todos! Espero que os haya gustado este Top 10 y los comentarios hechos :).

Besitos miaus,
Daniela.
Lupus y Amigos.

martes, 29 de julio de 2014

Estelianos sudaron por una buena causa LUPUS (NICARAGUA)

Más de cien estelianos apoyaron la causa de la Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua (Flesnic), quienes organizaron el primer Zumbatón en esta ciudad a favor de los pacientes con lupus.

Los seis instructores de baile, procedentes de ciudades como León, Chinandega, Managua y Estelí, mantuvieron en movimiento a las participantes mujeres y algunos varones que bailaron durante más de dos horas el sábado por la noche los ritmos tropicales y modernos durante este Zumbatón, que fue del agrado de las participantes.

La joven Francis Mavier Rodríguez, de Estelí, dijo haber disfrutado mucho esta actividad y que espera que se pueda repetir porque también están apoyando a los pacientes con lupus.

“Es una buena iniciativa, algo diferente que se hace en Estelí. La música contagia. Es una buena causa y además nos ayuda en la salud porque aquí se suda como loco y se pasa un buen tiempo”, dijo Rodríguez.

Los ritmos de punta, merengue, salsa, música disco y otros eran bailados con mucho disfrute por los participantes que aportaron cincuenta córdobas de inscripción y cien córdobas por la camiseta.

Todos seguían los movimientos de cada uno de los instructores que se alternaban con los ritmos.

“Todos deberíamos apoyar este tipo de causa porque uno nunca sabe (si puede enfermar de lupus), siempre es bueno que las personas apoyen a los que más necesitan”, dijo María Eugenia Cruz, otra de las participantes.

El primer Zumbatón del país se realizó con éxito en mayo en la ciudad de león y es una nueva alternativa para conseguir fondos que puedan beneficiar a los pacientes con lupus, manifestaron los organizadores del Zumbatón en la zona Deportiva de la ciudad de Estelí.

LEE ESTE INTERESANTE ARTICULO --> AQUI

jueves, 17 de julio de 2014

Programa de T.V en México sobre LUPUS: Diálogos, canal 11.




¡Holaaa! Hoy vengo con novedades que os van a gustar :D. Nuestros amigos de México realizaron un programa de T.V entero dedicado al LUPUS.

Me encantó recibir estas noticias por medio de una de nuestras seguidoras en twitter, ¡gracias mil! :-D

Hay tanta información que uno solo no puede con tanto, y por eso es tan importante que juntos compartamos, así que os animo a seguirnos en las redes sociales y hacernos llegar todas esas novedades que salen, ¿verdad?

Lo importante es que el programa cuenta con dos doctoras reumatólogas, una de ellas de reumatología pediátrica.

También asisten enfermas de lupus que son entrevistadas, y toda la información que dan es bastante buena, por ello mismo Lupus y Amigos lo recomienda :D.

Esperamos que este video te sea de gran ayuda y que a su vez, lo compartas en las redes para que otros sepan de esta enfermedad.





¡Os dejamos arriba el video!

Recuerda que puedes acceder a otros videos interesantes a través de la etiqueta VIDEOS ;)

Un beso y fuerte abrazo,

Lupus y Amigos.

miércoles, 16 de julio de 2014

El Making-Of de el Cortometraje "El Día Cero"

¡Hola a todos!

Os comparto este video del Making-of del Cortometraje basado en una historia de alguien con LUPUS: El Día Cero.



En breve se pondrán  en marcha para repartir los dvd's del corto a los mecenas que colaboraron en lograr realizar este corto.

 Para el resto de los interesados, se informa  que durante un año y medio aproximadamente sólo se podrá ver en festivales, en caso de ser seleccionado, o mediante alguna asociación lúpica relacionada con Acleg.

Preguntando al respecto, se me ha indicado que intentarán hacer un pase en Madrid, por medio de la Asociación de Lúpicos Solidarios: http://lupicossol.blogspot.com.es

¡Estad atentos!

Un besito,
Lupus y Amigos.