jueves, 17 de julio de 2014

Programa de T.V en México sobre LUPUS: Diálogos, canal 11.




¡Holaaa! Hoy vengo con novedades que os van a gustar :D. Nuestros amigos de México realizaron un programa de T.V entero dedicado al LUPUS.

Me encantó recibir estas noticias por medio de una de nuestras seguidoras en twitter, ¡gracias mil! :-D

Hay tanta información que uno solo no puede con tanto, y por eso es tan importante que juntos compartamos, así que os animo a seguirnos en las redes sociales y hacernos llegar todas esas novedades que salen, ¿verdad?

Lo importante es que el programa cuenta con dos doctoras reumatólogas, una de ellas de reumatología pediátrica.

También asisten enfermas de lupus que son entrevistadas, y toda la información que dan es bastante buena, por ello mismo Lupus y Amigos lo recomienda :D.

Esperamos que este video te sea de gran ayuda y que a su vez, lo compartas en las redes para que otros sepan de esta enfermedad.





¡Os dejamos arriba el video!

Recuerda que puedes acceder a otros videos interesantes a través de la etiqueta VIDEOS ;)

Un beso y fuerte abrazo,

Lupus y Amigos.

miércoles, 16 de julio de 2014

El Making-Of de el Cortometraje "El Día Cero"

¡Hola a todos!

Os comparto este video del Making-of del Cortometraje basado en una historia de alguien con LUPUS: El Día Cero.



En breve se pondrán  en marcha para repartir los dvd's del corto a los mecenas que colaboraron en lograr realizar este corto.

 Para el resto de los interesados, se informa  que durante un año y medio aproximadamente sólo se podrá ver en festivales, en caso de ser seleccionado, o mediante alguna asociación lúpica relacionada con Acleg.

Preguntando al respecto, se me ha indicado que intentarán hacer un pase en Madrid, por medio de la Asociación de Lúpicos Solidarios: http://lupicossol.blogspot.com.es

¡Estad atentos!

Un besito,
Lupus y Amigos.



 

lunes, 7 de julio de 2014

L+U+P+U+S: Cuando tu cuerpo te ataca: PERIÓDICO FINANZAS

El periódico Finanzas, nos dedica una página para hablar sobre LUPUS , ¿quieres leerlo?

¡Hola a todos!
Nuestros amigos de la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid, nos han hecho llegar esta información tan válida para todos.
Hay un artículo interesantísimo sobre lupus y las propias experiencias de varios pacientes.
Me gustaría que compartiérais esto y llegara lejos, porque ya de por sí contar nuestras cosas no es fácil, y si lo han hecho es para informar y mejorar nuestra situación actual, ¿verdad?
Entre todos podemos ir mejorando y buscando la forma de que todos los enfermos de lupus puedan vivir lo mejor posible.

Un abrazo a todos los que han participado en este reportaje, y mi agradecimiento :) 


martes, 1 de julio de 2014

El pasar de los años: Por Karin Lange

EL PASAR DE LOS AÑOS. “DÍA DEL PADRE Y DEL ABUELO”
Han pasado los días y muchos de nosotros nos damos cuenta que, hemos cumplido un año más de vida. Lo cual es de mucha alegría , felicidad y de agradecimiento ante nuestra Madre Virgen, por concedernos un día más en donde podemos soñar, trabajar, hacer planes a corto plazo.

Pero aparece la triste realidad ya no estamos sanos, para muchos de nosotros que padecemos de Lupus, significa económicamente para nosotros y nuestra familia el ir mermando la economía familiar.

Ya no tenemos un trabajo digno, si no que hemos aceptado lo que nos ofrecen, lo que encontramos. Cómo dicen la mayoría de nuestros nuevos patrones: lo acepta o siga buscando, ya que en su condición de salud.  No se nos puede pagar lo que debieran y lo que  apórtanos a las empresas o cualquier lugar de trabajo.

Constantemente nos encontramos en la disyuntiva, que nos sentimos cansados, o piensan que estamos deprimidos. Las personas suelen hacer juicios de los demás sin estar preparados, ni informados para señalar a sus semejantes. Las personas en una posición de salud diferente a las nuestras y a la posición  económica, se aprovechan de la necesidad y la mayoría de veces de la ignorancia  del enfermo.

Lo que nos debe hacer pensar: ¿Qué será de nuestros enfermos ancianos?.Y ¿Cuándo nosotros ya estemos en la edad del Adulto Mayor? Ya estamos preparados para ello, hemos tenido la prevención de planear ese futuro tan incierto?

¿POR QUE INCIERTO?

  1.   Por que nuestra propia familia pasara por sus problemas individuales y propios de la situación desordenada y caótica que suceden en cada uno de nuestros países. En relación a la economía y empleo seguro.
  2. El tener un Seguro Social bien implementado en donde sean conscientes de las necesidades reales del Adulto mayor, para que viva dignamente, que tenga: una vivienda,  ropa, alimentos adecuados a su edad, medicinas y atención médica de Calidad y Cantidad.
  3. Qué el monto de dinero que reciba por estar ya incapacitado por su vejez  y para sobrevivir con dignidad sea real. No que en Guatemala se recibe un monto monetario irreal, ofensivo, y de irrespeto para quién a entregado toda su vida a los demás y por que no decir, para quienes ahora se encuentra en mejor posición que ellos mismos.
  4. Los Adultos mayores son olvidados, excluidos, abusan de ellos económico de parte de su familia. Increíblemente no solo es el Estado el que los excluye y olvida si no su propia familia abusa de ellos. Ya que utilizan su dinero para pagar lo mucho que gasta en la casa, y nosotros sabemos que no es así.
  5. La mayoría de veces nos encontramos con Adultos mayores, ancianos como se les suele catalogar, con desnutrición, viviendo en espacios que ni los animales de casa se les asigna. Lugares donde reciben chiflones y les enferma más, ni siquiera se les proporciona una cama y un cuarto apropiado para que pase su descanso o sus días entre sus pocos bienes y recuerdos. La dignidad del anciano es pisoteada y abusada. Psicológicamente son abusados: verbalmente, aislados del entorno familiar y sexualmente.
  6. Si ha ellos se les priva del derecho al que tienen por ser personas que han sido laboralmente funcionales, no digamos como personas útiles y amadas en una época done el entrego  toda su energía, ilusiones y hasta el último centavo a su familia para que tuvieran todo.
  7. Y ahora ni siquiera lo voltean a ver. Dichosos los Adultos Mayores que tienen el apoyo, y bendecidos los hij@s  que se preocupan por su bienestar y constantemente están junto a ellos, dándoles cariño, amor. Para que sus últimos años sean satisfactorios y llenos de tranquilidad, esperanza y amor.
  8. Se que les he puesto a pensar mucho. Pero verdaderamente lo hemos pensado?
  9. Muchos Adultos Mayores son sanos y funcionales o con una u otra dolencia, pero van adelante y son increíbles con sus mentes lucidas, hasta donde se puede según su condición.
  10. Y nosotros? Ya lo hemos hablado con nuestra familia, Ya hemos hecho la lista de cosas que tenemos en nuestro haber y que se pueden vender llegado el momento que exista esa necesidad monetaria?  Es nuestra responsabilidad el plantearlo y hablarles a nuestra familia. Aunque ellos lo rechacen.  Pero nuestra realidad ahí está existe y hay que tomar cartas en el asunto.

Mis mejores deseos para esos Padres de Familia que en nuestros Países se celebra “El Día del Padre”. Lluvia de bendiciones por su entrega, muchas veces por su silencio,  por duplicar lo que entra a casa en dinero, por postergarse el mismo en sus necesidades. ¡Muchas Felicidades!
Besos mis amores lindos, que la luz de Dios creador del Universo, nos guíe en nuestras vidas.
Karin Lange.
Psicóloga. Terapista Ocupacional y Recreativa.
Guatemala 14 de junio 2,014.

lunes, 23 de junio de 2014

Acolu Asociación Cordobesa de Lupus (ESPAÑA)

El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo. De este trastorno se conocen aproximadamente entre 500 y 600 casos en Córdoba. De ese total de afectados, un 90% son mujeres, de entre 20 a 40 años, existiendo casos hasta en niños de 8 a 12 años. La causa de esta enfermedad reumática no contagiosa es desconocida, aunque se sabe que hay múltiples factores que intervienen en su aparición, hormonales, genéticos, inmunológicos y medioambientales. Los síntomas más comunes en sus inicios son cansancio, fiebre sin explicación, pérdida de peso, dolores articulares y lesiones en la piel relacionadas con el sol. Los anticuerpos del sistema inmunológico del paciente afectado, sin conocerse la causa, se descontrolan y atacan a las propias células del cuerpo.
Para dar visibilidad a las personas con este trastorno ante la sociedad y las instituciones sanitarias ha surgido en Córdoba Acolu (Asociación Cordobesa de Lupus), "un colectivo comprometido con la mejora de la calidad de vida de los pacientes afectados de lupus, que quiere prestar apoyo a pacientes, familiares y allegados", señala María Isabel Ruiz, presidenta de esta asociación.
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Lupus: hay 2.000 enfermos en Uruguay (URUGUAY)

 La Asociación Lupus Uruguay fue constituida hace un mes pero trabaja desde hace años sobre el tema. Su objetivo es agrupar a todos los pacientes de lupus y lograr que la enfermedad sea contemplada por las autoridades.

No existen relevamientos ni cifras oficiales. Se estima por comparativos con España e Italia -ascendencia de la mayoría de los uruguayos- que habría en el país unas 2.000 personas con lupus eritematoso sistémico, el tipo que afecta a todo el organismo. Sin embargo, esta cifra varía según la etnia.

El lupus es una enfermedad autoinmune y sistémica, afecta a todo el organismo. Y es considerada "discapacitante" por los médicos. Según el órgano que sea atacado, el padecimiento de la persona puede variar.

"Algún tipo de limitación seria provoca. El problema es que no se reconoce esta discapacidad", dijo a El País la presidenta de la Asociación Lupus Uruguay, Beatriz Rodríguez. "Si no tenemos el carné de discapacidad, no nos atienden con prioridad", ejemplificó.

Rodríguez explicó que, ante padecimientos graves, no se ha logrado que el Banco de Previsión Social contemple estas situaciones. Agregó que incluso con informes médicos a la vista estas situaciones no son reconocidas como discapacidad.

La Asociación solicita que se brinde pensiones a aquellas personas que ya no sean capaces de trabajar o que se les ajuste el horario a sus necesidades.


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martes, 17 de junio de 2014

Estudio recomienda tratar el lupus eritematoso con una menor dosis de glucocorticoides (ESPAÑA)

Estimados amigos:
Os publicamos esta noticia hace unas horas, pero nos acaba de llegar un correo en el que se nos indican algunas correcciones que rogamos todos tengáis presentes.
Por supuesto, nosotras ya hemos cambiado el título de la noticia. (La verdad es que raro me parecía...)
Un besito, os dejo con la noticia,
Daniela. (Valeria, gracias por subirla ;)).

Hola,
Soy Guillermo Ruiz Irastorza.
Acabo de ver la reseña a nuestro trabajo reciente sobre gluocorticoides que haceis en el blog. Muchas gracias!
Sin embargo, este artículo de prensa contiene algunos errores, que no hemos podido corregir ya que no pudimos revisarlo antes de su publicación. Empezando por el título, ya que no pretendemos que se dejen de usar los corticoides, sino que su utilización sea más racional, más limitada y a menores dosis. Además, cuando se habla de 7,5 gr al día se debería hablar de 7,5 mg al día, error del periodista!
Os adjunto el link de la nota de prensa, más extensa y revisada por nosotros, de la página de la UPV/EHU.
Por cierto, tambien os dejo el link a la página de youtube donde se pueden ver las charlas de la jornada Si, es lupus!, celebrada en Bilbao del pasado 6 de mayo. Se habla de este tema, precisamente.
Muchas gracias.
Saludos,
G


http://www.ehu.es/p200-content/es/contenidos/noticia/20140616_tratamiento_lupus/es_20140616/20140616_tratamiento_lupus.html

https://www.youtube.com/channel/UCPfKv2O9wW3grQjGUa-uumg?feature=watch

Y AQUÍ ABAJO OS DEJAMOS LA PRIMERA NOTICIA, pero recordad que se debe modificar con lo dicho arriba.
Cariños,
Daniela.


Un equipo de investigación del hospital universitario de Cruces (Barakaldo) ha demostrado que el mejor tratamiento base para el lupus eritematoso sistémico es el uso de antipalúdicos y no los glucocorticoides, que provocan mayores efectos secundarios.

El equipo dirigido por el jefe de la Unidad de Investigación de Enfermedades Autoinmunes de Cruces, Guillermo Ruiz Irastorza, ha realizado este estudio, publicado en la revista "Rheumatology", durante cinco años con 230 pacientes, ha informado hoy en una nota la Universidad del País Vasco (UPV-EHU).

El equipo comprobó en este periodo que cerca del 40 por ciento de los pacientes que recibieron dosis de prednisona -el glucocorticoide habitual en estos tratamientos- altas, de más de 7,5 gramos diarios, sufrieron efectos secundarios permanentes.

Los investigadores constataron que los antipalúdicos "son más eficaces a largo plazo" para controlar el lupus y tienen "muchos menos efectos secundarios".

Además, para hacer frente a los brotes del lupus comprobaron que se puede utilizar otro glucocorticoide -la metilprednisolona- por vía endovenosa sin que haya daños secundarios asociados.

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