sábado, 18 de julio de 2015

Venderán cremas solares a bajo coste a pacientes con lupus (ESPAÑA)

«La inmensa mayoría de los enfermos de lupus tenemos fotosensibilidad, así que vamos buscando la sombra, protegiéndonos con sombrillas, con tejidos solares, saliendo cuando cae el sol... Para nosotros las cremas solares son un producto imprescindible para nuestra salud y suponen un gasto tremendo a lo largo del año. Hace tiempo que luchamos para que sean cubiertos por la Seguridad Social, como se hace con cualquier medicamento, pero eso todavía parece que va para largo», explica Pilar Lucas, presidenta de la Asociación Catalana del Lupus, ACLEG.
Pero mientras se dirime la posibilidad de la cobertura pública de los fotoprotectores, una iniciativa ha venido a aliviar, en parte, el gasto que suponen para los afectados. La Federacio d’Associacions de Farmacies de Catalunya, FEFAC, ha llegado a un acuerdo para que un laboratorio (Ferrer) ponga a disposición de los enfermos fotoprotectores a menos del 50% de su precio y una distribuidora (Alliance Healthcare) los distribuya sin coste entre las farmacias. Estas, por su parte, tampoco obtendrán beneficios con esta venta.
En el caso de la demarcación de Tarragona ya hay 21 farmacias que se han sumado a la iniciativa. Eso sí, para poder acceder a estos protectores a bajo coste es necesario ser miembro de la ACLEG para así garantizar que llegan, efectivamente, a los enfermos.
Pilar Lucas explica que la iniciativa que se ha puesto en marcha en Catalunya ya ha despertado el interés en otras asociaciones de pacientes de España que esperan llegar a acuerdo similares. «Estamos muy contentos por este acuerdo porque ha habido muy buena disposición para una iniciativa en la que nadie obtiene beneficio económico», comenta.

El sol, desencadenante
Olga Araújo, internista y responsable de Enfermedades Autoinmunes en el Hospital de Sant Pau i Santa Tecla, confirma que, efectivamente, sus pacientes con lupus deben protegerse durante todo el año del sol, pero con especial cuidado en verano. En esta época les recomienda siempre fotoprotectores por encima del factor 50.
Explica que la enfermedad se manifiesta en brotes y lo que se intenta es que se mantenga la mayor cantidad de tiempo posible latente. Está demostrado que el sol es uno de los desencadenantes, es decir, es uno de los elementos que pueden provocar un brote.
«Con un brote puedes terminar ingresado en el hospital y eso supone un coste mucho mayor para el sistema sanitario que subvencionar los fotoprotectores», insiste Lucas, quien recuerda que la sensibilidad de los pacientes a las radiaciones es muy alta, y para explicarlo pone el ejemplo de algunos que pueden ver agravada su condición incluso con la exposición a las luces fluorescentes de las lámparas.
LEE ESTE INTERESANTE ARTÍCULO ---> AQUÍ

viernes, 10 de julio de 2015

Lupus, un padecimiento incurable y de origen desconocido

Como sabrán, el sistema inmunológico está diseñado para combatir las substancias ajenas o extrañas al cuerpo. En las personas con lupus, el sistema inmunitario es afectado y ataca a las células y tejidos sanos, lo cual repercute en cualquier órgano y/o sistema: en las articulaciones y en los músculos, puede dañar la piel, riñón, pulmón y casi todos los órganos.
   Una de las características de esta patología es que es una enfermedad muy heterogénea. Es difícil encontrar dos pacientes con los mismos síntomas y con los mismos patrones de la enfermedad. Eso complica muchas veces que se diagnostique.
  La evolución de la enfermedad se desarrolla en fases de brote y otras en los que los efectos de la enfermedad remiten. Asimismo, hay lupus muy severos y otros no tan graves como los que se manifiestan y están limitados a afecciones en la piel.
  En líneas generales, cuando una persona está diagnosticada con lupus, las células del sistema inmune agreden a las propias del organismo provocando que se ocasionen inflamaciones y se dañen los tejidos. El lupus actúa produciendo anticuerpos que sobreestimulan los linfocitos B (las células que producen los anticuerpos).
   Esta patología afecta principalmente a las mujeres y en una época de la vida en la que se es fértil (entre 20 y 40 años). Se han descrito además casos en niños y ancianos.
   Existen varios tipos de lupus. El más común es el lupus eritematoso sistémico, que afecta a muchas partes del cuerpo. Otros tipos de lupus son:
-Lupus eritematoso discoide—causa un sarpullido en la piel que es difícil de curar
-Lupus eritematoso cutáneo subagudo—causa llagas en las partes del cuerpo que están expuestas al sol
-Lupus secundario—causado por el uso de algunos medicamentos
-Lupus neonatal—un tipo raro de lupus que afecta a los bebés recién nacidos.
¿Cuáles son los síntomas del lupus?
  Los síntomas del lupus varían, pero algunos de los síntomas más comunes son:
-Dolor o inflamación de las articulaciones
-Dolor de los músculos
-Fiebre inexplicable
-Sarpullido enrojecido, más a menudo en la cara
-Dolor de pecho al respirar profundamente
-Pérdida del cabello
-Dedos de las manos o de los pies pálidos o morados
-Sensibilidad al sol
-Hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos
-Úlceras en la boca
-Hinchazón de las glándulas
-Cansancio.
   Lamentablemente no hay cura para el lupus, y todas las personas tienen una experiencia diferente con la enfermedad.  Pero un diagnóstico temprano y el tratamiento correcto pueden ayudar a disminuir el dolor y otros síntomas.
LEE ESTE INTERESANTE ARTÍCULO ---> AQUI

miércoles, 24 de junio de 2015

Conocé qué es el lupus y cómo es el nuevo programa para pacientes (ARGENTINA)

Convivir con lupus demanda mucho tiempo y apoyo de la familia y los amigos. Pero también el Estado puede ayudar, y mucho, según lo explicó Claudia Torres, presidenta de la Fundación Lupus Salta, quien además ser paciente de esta enfermedad, promovió un programa para personas lúpicas entre diputados, quienes tratarán el proyecto mañana en sesión.
“Es una enfermedad sistémica que se puede presentar de cualquier manera. Científicamente está comprobado que existe una predisposición genética, es decir que hay genes que predisponen a hacer algunas enfermedades y los factores disparadores habitualmente son infecciones o factores psicológicos como grandes traumas”, definió brevemente al lupus Javier Farfán, reumatólogo pediátrico.
Como especialista y médico de 30 pacientes menores de 16 años con lupus, vio con buenos ojos un programa que (como en el caso de los diabéticos) le brinde mayor y mejor acceso a medicamentos y consultas médicas. “Sería una solución grande y al paciente se le terminaría el peregrinaje por las obras sociales”, opinó.
Torres contó que el programa busca evitar el estrés que la mayoría de los pacientes lúpicos pasan entre tantas interconsultas y la búsqueda de medicamentos. Con este proyecto se persigue que  cada paciente presente una historia médica y según esta tenga una chequera para acceder a las consultas médicas sin tantos trámites, al igual que su medicación. Está pensado en espacial para los personas con IPS, comentó Torres, quien además contó que el tratamiento para quienes padecen lupus es muy costoso.
“Hay medicamentos que llegan hasta los 15 mil pesos cada dosis. Y algunas obras sociales te cubren del 40 hasta el 70 por ciento”, detalló.
Salteños con lupus
En Salta no hay estadística cierta que demuestre la población exacta de salteños con esta patología. No obstante, Torres estimó –según índices generales- que una de cada 700 personas en la región tiene lupus.
Según el nefrólogo Daniel Moreno, más del 60% de los pacientes son mujeres y tienen complicación renal. En el hospital Oñativia, actualmente, 60 pacientes son tratados por una nefropatía lúpica.
Pero esta patología, pese algunos patrones reconocibles por los especialistas, tiene una forma muy variable de activarse. “Entre esas variables puede que comprometa órganos muy nobles y que son potencialmente fatales; después hay presentaciones más leves, algunos le produce anemia, artritis, aparecen manchas en la piel; en tanto el riñón es una gravedad intermedia pero que puede llevar a diálisis”, dijo Farfán.
“Al ser una enfermedad sin causa, no tiene tratamiento curativo; solo se puede curar cuando se sabe qué produce la enfermedad, como acá no se sabe, se hace tratamiento de la situación clínica que le toca vivir a cada paciente. El lupus como cualquier enfermedad reumática no se cura, se trata hasta el punto de bienestar de salud, pero sabiendo que está ‘dormida’ podríamos decir”, agregó.
El paciente recibe un tratamiento farmacológico múltiple,  la mayoría toma más de tres drogas, según relató el médico pediatra.

LEE ESTA IMPORTANTE INFORMACIÓN COMPLETAMENTE ---> AQUI

martes, 23 de junio de 2015

Fefac prepara a farmacias para ayudar a pacientes con enfermedades autoinmunes (ESPAÑA)

El próximo 29 de junio la Federación de Asociaciones de Farmacias de Cataluña (Fefac) ofrecerá la conferencia ‘El papel de las farmacias ante enfermedades autoinmunes como el lupus’ dirigida a farmacéuticos, pacientes y familiares con enfermedades autoinmunes. El encuentro que tendrá lugar en el auditorio de PIMEC, correrá a cargo de Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico de Barcelona y uno de los máximos expertos en este tipo de patologías autoinmunes y se centrará en la complejidad que presentan estas enfermedades, poniendo el foco principalmente en el caso del lupus. Un punto también fundamental será la importancia de las farmacias como uno de los principales apoyos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y su debida colaboración con los equipos médicos para que esto repercuta en la atención que reciben los pacientes.
“Desde las farmacias se puede orientar a los pacientes que refieren sintomatología compleja sobre la necesidad de valorar la posibilidad de estar sufriendo alguna de estas enfermedades, y también se pueden proporcionar consejos sanitarios a los que ya están diagnosticados”, recuerda Cervera.
Entre los asistentes a la conferencia también se encuentran miembros de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Sistémico (ACLEG), así como pacientes y sus familiares, que trasladarán las necesidades que esperan de las oficinas de farmacia.
LEE COMPLETO ESTE ARTICULO INTERESANTE --> AQUI

lunes, 22 de junio de 2015

Conozca algunas alternativas para aprender a vivir con lupus

El lupus es una enfermedad autoinmune que puede manifestar complicaciones en cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos) . Según los especialistas, para diagnosticar y tratar adecuadamente esta enfermedad, la primera clave es fortalecer la relación médico – paciente, pues a partir  de una buena comunicación las personas que viven con lupus expresan mejor sus síntomas y así se determina qué tipo de tratamiento debe seguir.

“El lupus puede ser una enfermedad grave que no tiene cura y podría llegar a causar un daño severo en cualquier órgano, causando una interrupción en el funcionamiento de los riñones, el cerebro, el pulmón, el corazón, entre otros. Sin embargo, la enfermedad es controlable, por lo que se requiere que el paciente se adhiera al tratamiento siguiendo las recomendaciones expresadas en cada consulta para mejorar su calidad de vida”, explica el Dr. Daniel Fernández, Internista – Reumatólogo del Hospital San Ignacio.

Para el Dr. Fernández es fundamental que en la consulta el paciente pueda hablar abierta y cómodamente con su médico de los síntomas que está experimentando. Este es un escenario perfecto para que especialista y paciente fortalezcan su relación y atiendan la enfermedad, mejorando la calidad de vida de quien vive con ella.

El lupus puede ser difícil de diagnosticar, pues se manifiesta de manera diferente en cada persona. Los síntomas de la patología, al ser tan amplios y variados, pueden aparecer y desaparecer, afectando distintas partes del cuerpo. Por esta razón, es importante que el paciente identifique si presenta algunas de las señales o síntomas de la enfermedad, con el fin de recurrir y fortalecer su relación con el médico tratante en búsqueda de alternativas para tomar medidas preventivas y mejoras a futuro desde su fase inicial.

Estos son algunos de los síntomas que presentan las personas que viven con lupus.

Algunos de ellos son más comunes que otros:

Manchas rojizas en la piel, a veces en la cara toman la forma de mariposa
Artritis (dolor e inflamación articular)
Fiebre inexplicable
Dolor en el pecho a veces acompañado de dificultad para respirar
Fatiga extrema (sentirse cansado todo el día)
Alopecia o pérdida de cabello
Palidez de los dedos de manos o pies cuando se exponen al frío
Ulceras en boca o nariz
Sensibilidad al sol
Abortos repetidos
Convulsiones
Problemas del riñón
“Para un adecuado manejo con los pacientes, se sugiere generar un ambiente de confianza con ellos, que vean al médico como un amigo, como una persona que está para apoyarlos. El médico debe utilizar un lenguaje sencillo para que haya un claro entendimiento y fortalecer la relación médico-paciente”, indicó el Dr. Fernández.

Un estudio reciente, denominado Relación – Médico Paciente de María Antonieta Rodríguez Arce, explica que se debe lograr una mejor relación entre los profesionales de la salud y los pacientes, fortaleciendo factores sociales y culturales que potencialicen un vínculo desde el punto de vista afectivo y se refleje en un apoyo tanto en la curación como en la enfermedad .

Este contenido ha sido publicado originalmente en Vanguardia.com en la siguiente dirección: http://www.vanguardia.com/entretenimiento/salud/316056-conozca-algunas-alternativas-para-aprender-a-vivir-con-lupus . Si está pensando en hacer uso del mismo, recuerde que es obligación legal citar la fuente y por favor haga un enlace hacia la nota original de donde usted ha tomado este contenido. Vanguardia.com - Galvis Ramírez y Cía. S.A.

viernes, 12 de junio de 2015

Un proyecto coordinado por el SCS es incluido en un portal europeo de enfermedades raras incluida el Lupus (ESPAÑA)


El proyecto 'Impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y sus familiares en España' (ISLES) ha sido seleccionado para ser incluido en Orphanet, portal de información europeo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

ISLES es un proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado desde la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria y el Servicio de Evaluación, de la Dirección del Servicio Canario de la Salud.

La inclusión del proyecto, en el que colabora la Federación Española de Lupus y la Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas, supone un impulso para la difusión de ISLES, ya que, en palabras de su investigadora principal, Renata Linertová, constituye "una excelente vía para dar a conocer el proyecto".

Centrado en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en España, el proyecto inició su actividad en 2014 y está previsto que finalice en 2016. Durante este periodo intentará cumplir dos objetivos: cuantificar el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud que el LES genera en los afectados y para la sociedad; y explorar las necesidades de investigación e información no satisfechas que, desde la perspectiva de los afectados, familiares y expertos, deberían incluirse en las agendas de investigación.

En una primera fase, desarrollada durante el verano y otoño del 2014, los investigadores del proyecto contactaron con afectados y familiares a través de especialistas de distintos hospitales de toda España para responder un cuestionario sobre costes y calidad de vida. Fruto de este trabajo, el equipo de ISLES reunió unas 450 respuestas, aproximadamente, que ahora serán analizadas y depuradas.

Posteriormente, se procederá a realizar una consulta a los afectados, familiares y expertos sobre su experiencia con el LES para identificar las necesidades de investigación de cara a futuros trabajos. Con respecto a esta segunda fase, Renata Linertová recuerda que aún está abierta la posibilidad de colaborar. Para hacerlo es preciso ser un profesional sanitario, paciente o familiar vinculado al LES y contactar con los responsables del proyecto a través de la web www.proyectoisles.es.

El portal de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, que también posee una versión en español, se dirige a todos los implicados en el campo de las enfermedades raras y su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados por estas patologías. En la actualidad, el portal está presente en alrededor de 36 países de Europa.

LEE ESTE ARTICULO INTERESANTE ---> AQUI

jueves, 11 de junio de 2015

Salud evalúa incluir el lupus en la ayuda del sistema público (BOLIVIA)

"Vamos a evaluar la inclusión de los enfermos con lupus en el Sistema Público de Salud”, dijo ayer la ministra del área, Ariana Campero. En miras al Día de Lucha contra el Lupus, hoy se realizará un congreso científico sobre la enfermedad.
Su inclusión en el Sistema Público de Salud implicaría una subvención en medicamentos y análisis para los enfermos de lupus, como ocurre para los pacientes de VIH, malaria y otros males. Ese es uno de los pedidos de la Asbolup (Asociación Boliviana del Lupus), que sólo en La Paz llegan a 600.
 
"Esta ministra de Salud se ha sentado con personas que  tienen lupus hace más o menos  dos semanas y  se ha quedado en que se va a trabajar una propuesta. Se va a desarrollar una estrategia para ver posibilidades de garantizar -a partir de las competencias nacionales, departamentales y municipales-  esta atención a las personas que tienen lupus erimatoso sistémico principalmente”, dijo ayer la ministra Campero.
Hoy, Asbolup inicia sus actividades por el Día Mundial de Lucha contra el Lupus con un congreso que contará con la participación de especialistas en distintas áreas médicas -reumatólogos, inmunólogos, nefrólogos, psicólogos-, que analizarán los avances científicos contra el mal. 
El encuentro se realizará hoy, de 18:00 a 21:00, en el auditorio de la facultad de Ciencias Bioquímicas y Farmacéuticas (avenida Saavedra). Estará abierto a pacientes, familiares de enfermos y el ingreso es libre.
El próximo domingo, la asociación realizará una feria informativa sobre los síntomas del lupus en El Prado. 


LEE ESTE INTERESANTE ARTICULO ---->AQUI