viernes, 14 de noviembre de 2014

¡Sigue a la mariposa! : Nuestras amigas de "Sangre Latina Fans Club de Chayanne" apoyan la campaña de concienciación sobre el LUPUS.

Gracias a todas por su gran apoyo en la campaña para difundir el LUPUS.


¡Hola amigos! ¿cómo estáis? Hará un mes empecé a saber de esta campaña llamada ¡Sigue a la mariposa!, ideada por los que componen el corto basado en el libro "Se vende varita mágica"
Consiste en concienciar al mundo de la existencia de nuestra enfermedad  a nivel social e informar sobre la misma de una forma diferente.
Se nomina a alguna persona y ésta debe grabar un video con la L de Lupus hand sign (¿os acordáis? y la carita pintada con las alas de una mariposa.

Además se pide que todo esto sea compartido en las redes sociales, y os aseguro que tanto en facebook, gooble +, así como twitter, he visto muestras de ello.
Puedes unirte al reto, y poner tu granito de arena. Twitea esto y compártelo en facebook con el hashtab #followthebutterfly #siguelamariposa



Hoy, en este artículo, os muestro de primera mano como varias personas del Club de Fans de Chayanne situado en Argentina, nos comparten su solidaridad, dado que una compañera del club padece LUPUS.
Es genial ver cómo muchos se unen a la causa.
Un abrazo a todo ese gran Club de Fans de Chayanne :D.
Cariños,
Lupus y Amigos,
Daniela.

Ahora os pego tal cual lo que nos dicen estas amigas del club de fans en su email:

Natalia Raymundo nos hizo una propuesta: ¿¿LA SEGUIMOS??
No queremos esperar 100 años mas para una nueva medicación que no sea tan contraproducente, ¡¡¡queremos una cura!!!!! ¡¡¡Apoyo a esta causa!!!

Cerca de 100 enfermedades pueden ser clasificados como autoinmunes. Y aunque cada uno tiene síntomas específicos hay algunas "SÚPER" síntomas que son comunes a un gran número de enfermedades. #‎lupus ¿por qué subí esto? Por una sola causa, para que tomemos Conciencia de que hay muchas personas que la padecen y que muy pocas la difunden.

ASI FUE COMO COMENZÓ NUESTRO APOYO..... UNA COMPAÑERA DEL FANS CLUB PADECE LA ENFERMEDAD Y NO DUDÉ EN APOYARLA EN ESTA CAMPAÑA. SEGUIMOS ADELANTE, EN CUANTO SE SUMEN MÁS FANS U OTRAS PERSONAS QUE NO PERTENECEN, LAS SUBIRÉ TAMBIEN...

¡¡¡UN FUERTE ABRAZO!!! Y COMO DICE NUESTRO CHAYANNE: ¿¿¿¿¿SEGUIMOOOOO?????
¡¡¡ASÍ SERÁ!!!!























Como broche final,yo le regalo a todo el club de fans, esta canción que tanto me gusta, y que estoy segura les va a encantar a todas ellas también.
Besitos,
Daniela.



jueves, 13 de noviembre de 2014

Viniste a mí: Jessica González

Ese aullido ensordecedor que en ocasiones nos sorprende... 


¡Buenas tardes amigos! Hoy, último día para recibir poesías y nos ha llegado esta poesía de Jessica.Gracias por enviarla y participar :)¡Besitos, Lupus y Amigos, Daniela.

"¡Hola!, ¿qué tal? Soy Jessica González, tengo 25  años y estoy con lupus desde hace 9 meses. Soy de Paraguay y estos son mis pensamientos....
Besos y saludos desde acá."

VINISTE A MÍ.

Llegaste a mí sin saber que existías...
¡Fue una sorpresa muy grande! no creí...
No sabía quién eras ni para qué venías...
sólo sé que venías para quedarte.

Lloré, grité, ¿por qué a mí?, ¿por qué yo?
Si yo sólo quiero ser feliz..
Creaste una confusión en mi cuerpo,en mi mente, 
incluso por un momento en mi alma..
El LOBO, ¡así te llaman!

Viniste con todo,
Pero con nada te quedaste...
Lucho día a día y mi mente es testigo de lo mucho que luché contra tí.

Aun no te he vencido, 
pero sigo mi lucha...



miércoles, 12 de noviembre de 2014

UN DÍA CUALQUIERA: Por Sandra P Restrepo C.


Hemos recibido en nuestro buzón mail, este correo de Sandra. Nos envía su escrito junto con esta nota.
En esta poesía se ven sus sentimientos, esos que muchas personas han tenido en algún momento puntual de su vida, momentos de desesperación, de no saber qué hacer y en muchos casos de esperanza en un ser supremo ...
 ¡Gracias,Sandra! Un abrazo para tí y mucho ánimo.
Cariños a todos,
Lupus y Amigos,
Daniela.

Hola soy Sandra, vivo en Popayán, Colombia y padezco Lupus,LES, hace 14 años. Después de una anorexia, me extirparon el pancreas y de ahí se me desarrolló una diabetes, que me la trata la endocrino con insulina  de  2 tipos y medicamentos... En fin,  otra serie de  complicaciones de órganos , que ya sabrán.
Les dejo mi poesía.
¡Feliz noche a todosss!

Sandra P Restrepo C.

MI POESÍA
UN DÍA CUALQUIERA
Llegó a mi vida  un día cualquiera, resquebrajando todo mi ser,
ver  mi vida de otra manera,
sensibilizarme a más no poder…

Sentir que las cosas materiales no sirven,
que un poco de amor  me basta.
 Aprendo a  vivir con ella día a día
aprendo que me trae dolores,  quietud,
Y en ella  he encontrado a Dios y pido perdón por mis errores
¿Me contestará?…¿no sé?

Espero con ansias que se termine esta agonía,
y espero que todos los  que me rodean descansen de mí...
Sólo el profundo amor de  mi Mamá me mantiene viva,
Y  también de mi Esposo…

Sufro por ellos, porque  sienten mi desgaste, mi dolor
y mis gozos que son muchos... Mis amores que lo son también…
Amo  a mi perrita…
Pero lo dejaría todo por no visitar más los médicos, por no sentir agobio, 
por descansar y nunca despertar.
Amado Padre celestial… en tí confío.
Sandra P Restrepo C.


Soy Yo. Yo puedo: De Cobara.

Nueva poesía con un toque divino ;). Una bonita forma de demostrar que todos podemos luchar.Un besito a Cobara y nuestro agradecimiento por su participación.Lupus y Amigos,Daniela.


SOY YO. YO PUEDO.

¿Qué me destruyes?,¡Jamás!
Nos conocemos un buen tiempo,
y aunque yo te ignoro...Igualmente regresas,
queriendo ahogarme en el dolor, el cansancio, la tristeza. 

No puedes, duele pero no me dejo,
creo en mí, mi amor por mí y mi deseo profundo
de estar bien vencen tus ganas de devorarme
cual lobo hambriento.

Yo;  como mariposa,  alzo el vuelo...
Veo mis ojos al espejo...
A comenzar de nuevo, otro día más que gano,
otro día más,  que es menos... 

¡Oh Dios, mi Dios de Amor !
Contigo todo lo puedo...
soy tu guerrera en esta lucha...
Mi vida,  mis días, mis alegrías,  mis sueños
soló tú los tienes...

El miedo se fue...
el Lupus sigue en mí...
pero no me tiene a mí.
Soy yo.Yo puedo.

CoBaRa ��
Barcelona.

lunes, 10 de noviembre de 2014

Desde el fin hasta el principio y para donantes anónimos: Por José Vicente Velasco.



Cuando estamos mal, es increíble la cantidad de pensamientos que se nos vienen a la mente,y qué bello dejarlos plasmados en un papel.
Hoy José Vicente y su mujer Lupe, quieren compartir con todos nosotros este relato.
Relato lleno de sentimiento, corazón y sinceridad :)

Así nos decía su mujer en su email:
"Hola, mi marido tiene Lupus.... tiene un trasplante renal y bueno en fin.... colecciona patologías producidas por el Lupus... 
Os envío escrito de sus sentimientos cuando le diagnosticaron y cuando sufrió fallo renal. También una poesía preciosa que hizo a su donante anónimo fallecido en agradecimiento por su riñón. Espero que os guste. Un besito muy fuerte.  "

¡Gracias amigos!
Me uno a las palabras de José Vicente. Pues durante mis primeros años diagnosticada de lupus, le debo mis buenos cuidados, así como mi pronto diagnóstico, al personal sanitario del centro de salud de coronel de palma (no recuerdo el nombre de aquella doctora que acertó con mi diagnóstico) y también a mis reumatólogos y pediatras del Hospital de Móstoles.
Yo siempre me acuerdo de todos y os debo la vida :)
Cariños a todos, ¡Gracias!
Lupus y Amigos,
Daniela.


 Desde el fin hasta el principio 
EL FIN…… Eso pensaba mientras esperaba mi turno en esa sala de espera. Turno del no saber que me esperaba, ni por qué estaba o había llegado a esa situación. 
Mientras, en esa sala, 2 señoras con la mirada perdida esperaban ante mí, gastando canas y piel dañada por los años que aparentaban y quizás no tenían. 

EL FIN….. De ese chico duro y en el fondo aterrado por no saber a qué se enfrentaba. Creyendo no merecer tanto castigo e inseguro de saber si gustaría en el fondo a su princesa. Un príncipe sin caballo ni reino al ser arrebatado por un Lupus su coraza y espada. 
EL FIN….. De una libertad robada por una máquina que que daba aliento a mi cuerpo y encarcelaba mi cabeza. 

EL FIN…… Eso esperaba ansiosamente cuando esas agujas entraban en mi brazo , tras un dolor, casi mudo y agudo, una soledad me envolvía, a pesar de estar casi siempre la sala de diálisis llena. No veía la hora de mi liberación, mientras sesión tras sesión iba apagando una luz en mi rostro y agriando con ello mi carácter. Es difícil explicar cómo te sientes; que ya no crees en nada ni nadie y tras una sesión y otra, día a día intentes esconder, no siempre con éxito, que lo que más quieres no se de cuenta de lo que de verdad te ocurre. 

EL PRINCIPIO…… Tras tres años en una máquina, enganchado cuatro horas, tres días por semana, un 28 de Noviembre, una vida caía para dar esperanza y vida a otra que ya no la tenía. Una familia penaba una falta, mientras la mía me recuperaba. Que sencillo es dar esperanza y felicidad a una familia, en un momento dado. 

Quiero dar las gracias, por existir y ayudarme en los momentos de flaqueza, a mi mujer y mis dos hijos. También dar gracias a esas personas que contribuyen a que la vida en los Centros de Diálisis sea, dentro de lo malo, lo mejor posible: enfermeras, médicos, auxiliares etc… (Fundación Alvarez de Toledo, en Móstoles y Hospital Clínico San Carlos de Madrid). 

Y como no a esa familia anónima que en un momento de dolor tuvo la capacidad de pensar en los demás y recibir de ellos un regalo que les estaré agradecido por siempre. 

José Vicente Velasco.

Ahora os dejo su poesía y segundo aporte. ¡Gracias familia! nos encanta recibir vuestros escritos :)


 POESIA DEDICADA A LOS DONANTES ANONIMOS…. Y sus familias 


En un día soleado y caluroso 
una noticia clara y dura 
como un puñal en el torso 
se clava rompiendo armadura. 

Armadura de la vida 
en el corazón se hunde 
una pena dolida 
y que sin salida se funde.

De solado a tenebroso 
el día en sí se torna 
cuando un corazón ansioso 
se desvanece y no retorna. 

De tiempo de oscuridad 
amanece un nuevo día 
ALGUIEN MUERE SIN PIEDAD 
Y OFRECE A QUIEN ANTES NO TENIA. 

Jesús Vicente Velasco 
Paciente de FRIAT Los Llanos y Hospital Clínico de Madrid 


Cada día: Por Patricia Rosa (Argentina)

Con esta poesía nuestra seguidora Patricia Rosa nos narra su visión de los días :).
Gracias le damos por su participación y bella poesía.

Os recordamos que aún os quedan 3 días para poder enviar vuestras poesías :).Podéis ver las bases aquí:http://lupusyamigos.blogspot.com.es/2014/11/del-6-al-12-de-noviembre-envia-tus.html
Besitos de Lupus y Amigos,Daniela.





CADA DÍA


Cuando me levanto aún es de noche.
No consigo saber si estoy despierta 
o es sólo la necesidad de levantarme. 
Preparo un taza de mate cocido,¡¡ es feo!! 
E incorporo mis seis pastillas diarias. 

Luego me siento a meditar. 
Allí trato de encontrar respuestas a preguntas que no sé hacer. 
Me llegan inspiraciones que más tarde no recuerdo. . 
Casi dos horas después, 
la luz del día comienza a entrar por las ventanas. 

Me alegra ver que ya amaneció, 
escucho a veces a las palomas y me alegro porque anuncian calor. 
O que va a salir el sol. 
¡¡Nunca fallan!!

Las mañanas son gratas. Continuas, interminables. 
Miro el reloj para saber la hora, pero el tiempo es otro. 
Fluye milagrosamente y siento que es un continuo 
que sólo interrumpo para dormir de a ratos.

No puedo ver los límites de cada día. 
Cuando comienzan y cuando terminan. 
¡¡No terminan!! 

Y recorro los pasillos de mi casa mirando, buscando, 
tratando de justificar mi existencia, 
cuelgo ropa, riego plantas, acomodo… pienso….
hablo con mis seres queridos y odiados, 
y  cuando el bullicio en mi mente se hace muy denso
 recuerdo que estoy viviendo y tengo cosas que hacer. 

Mis hijos, el teléfono, el timbre que no tengo, 
interrumpen mis más sagrados momentos
y me recuerdan que hoy es hoy 
aún cuando me pese. 

Patricia De Rosa
Argentina.-

viernes, 7 de noviembre de 2014

TU FELICIDAD: Por Viviana Carolina


Nuestra primera poesía de sentimientos recibida.Merece por supuesto estar aquí.¡Gracias amiga!
No traía nombre la poesía, así que me tomé la libertad de llamarla así: TU FELICIDAD ;)
Besitos,
Lupus y Amigos,
Daniela.


Nadie es dueño de tu felicidad, por eso no entregues tu alegría, tu paz, tu vida, en las manos de nadie, absolutamente de nadie. 

Somos libres, no pertenecemos a nadie y no podemos querer se dueños de los deseos, de la voluntad o de los sueños de quienquiera que sea. La razón de tu vida eres tú mismo, tu paz interior es tu meta en la vida.

Cuando sientas un vacío en el alma, cuando acredites que aún te está faltando algo, aun teniéndolo todo, guarda tus pensamientos para tus deseos más íntimos y busca la divinidad que existe en Ti.

Deja de situar tu felicidad cada día más distante de ti. No pongas objetivos demasiado lejos de tus manos, abraza a los que están a tu alcance hoy.

Si andas preocupado por problemas financieros u otros, busca en tu interior la respuesta para calmarte, tú eres el reflejo de lo que piensas diariamente.

Deja de pensar mal de ti mismo y sé tu mejor amigo siempre. Sonreír significa aprobar, aceptar, facilitar. Entonces, habrá una sonrisa para aprobar el mundo que quiere ofrecerte lo mejor. 

Con una sonrisa en el rostro las personas tendrán las mejores impresiones de ti, y tú estarás afirmando para ti mismo, que estás " próximo " a ser feliz.

Trabaja, trabaja mucho a tu favor. Deja de esperar la felicidad sin esfuerzo. Deja de exigir de las personas aquello que ni para ti has conquistado aún. Critica menos, trabaja más, y no olvides nunca de agradecer.

Agradece todo lo que está en tu vida en cada momento, inclusive el dolor. Nuestra comprensión del universo aún es muy pequeña para juzgar lo que quiera que sea en nuestra vida.

La grandeza no consiste en recibir honores, más sí en merecerlos.


Este escrito lo hice luego de que el lupus me llevara a mi estado de coma número 23 espero sea de inspiración para alguien.
Mil gracias
Viviana Carolina