jueves, 19 de febrero de 2015

XIV Congreso Nacional de Lupus- Zaragoza (15 y 16 de Mayo de 2015)

XIV Congreso Nacional de Lupus- ZARAGOZA, ESPAÑA.



¡Hola a todos!

Tengo noticias importantes para todos, que aunque ya anunciamos hace un mes más o menos en redes sociales, quiero explicarlo por aquí de forma más completa.

Cada año en España se realiza un Congreso sobre Lupus para pacientes y familiares de enfermos de lupus, en donde médicos de gran importancia asisten para hablar sobre diferentes temas que afectan al paciente de lupus.

El congreso suele coincidir más o menos con la fecha en la que se celebra el Día Mundial del Lupus, esto es el 10 de Mayo de cada año. Por ello, en esta ocasión se hará en Zaragoza los días 15 y 16 de Mayo de 2015.

Es importante que todo aquel interesado se ponga en contacto con Felupus y la Asociación organizadora, Alada (Lupus Aragón), lo antes posible, para así inscribirse y tenerlo todo atado para el momento.

Os invito a visitar este LINK en donde veréis el programa que se ha preparado.

Es una oportunidad única y maravillosa para vivir de primera mano un congreso tan interesante e importante en nuestro país. Es algo único para todo paciente con lupus y además te permitirá vivir una experiencia diferente, conociendo a otros que te entienden, sintiéndote comprendido por los médicos y sanitarios asistentes así como por supuesto disfrutar de una ciudad preciosa, como es Zaragoza.

Tendrás la oportunidad de alojarte allí, conocer la ciudad, y aprender un montón sobre nuestra enfermedad.

La verdad es que en este año me da especial pena no poder ir, porque Zaragoza es una ciudad de fácil acceso, no muy lejana en AVE desde donde yo vivo y una de mis ciudades favoritas :( , pero este año Manuel me va a reclamar mucho con solo un mes de nacido creo yo,jajaja así que me iré informando de las novedades desde la distancia.
Si alguien va, ruego me cuente todo, para así poder transmitirlo después a través del blog, ¿vale?

De momento puedes ver toda la información en este ENLACE: http://felupus.org/congresos/zara15/index.php

Si quieres ir, apúntate pronto, porque el plazo termina el 15 de Abril y además tienes que buscar alojamientos y transporte, así que organízalo bien y con tiempo, es mi consejo.

Un besito a todos, y a disfrutar de la semana,
cariños,
Daniela,
Lupus y Amigos.


martes, 27 de enero de 2015

Salud mantiene los programas para "mejorar la vida" de los pacientes de lupus (ESPAÑA)

Los enfermos malagueños de Lupus podrán seguir contanto con los programas de la Junta de Andalucía para mejorar sus condiciones de vida. Así lo trasladó ayer el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Daniel Pérez, en la reunión mantenida con la presidenta de la Asociación Malagueña de Lupus, Josefa Guerrero, con quien acordó mantener las líneas de actuación mediante el desarrollo de los programas que ya se llevan a cabo para los pacientes con esta enfermedad crónica. 

Pérez definió como "esencial" un modelo de participación de las personas afectadas, sus familias y las asociaciones junto con la Administración sanitaria "para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y fomentar su implicación junto a los profesionales sanitarios en la identificación de las áreas de intervención". 

En este sentido, el delegado de Salud indicó algunas de las medidas que contempla el IV Plan Andaluz de Salud que con "la implicación de los profesionales y entidades sociales se convierte en un nuevo pacto social por la salud, que defiende entre sus compromisos el fortalecimiento del sistema sanitario público a través de las alianzas entre los profesionales y la ciudadanía en un espacio abierto y compartido". 

La Asociación Malagueña de Lupus es una entidad no lucrativa de la provincia, cuya finalidad es contribuir a la ayuda moral, física y educativa de las personas afectadas de lupus, así como la prevención de esta enfermedad crónica. La entidad desarrolla programas por toda la provincia, gracias a la financiación de la delegación de Salud y Políticas Sociales, con la finalidad de formar en el autocuidado de la persona afectada de lupus y la prestación de asistencia psicológica a los familiares.


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martes, 20 de enero de 2015

Los enfermos de lupus tenemos que pedir medicamentos prestados a otras dolencias AGAL (ESPAÑA)

Probablemente, para muchos escuchar la palabra lupus es sinónimo de recordar aquella mítica frase de la serie Housede «nunca es lupus». Sin embargo, para otras muchas personas, esta enfermedad autoinmune, que se camufla y que se suele confundir con otras, es el pan de cada día de entre 7 o 9 personas por cada 10.000 gallegos. Es el caso de Loli Caderno, que junto a Celsa Otero, es vocal de Compostela de la Asociación Galega de Lupus de Galicia. Esta entidad de ámbito autonómico pero que actúa mediante las delegaciones de cada ciudad –presentes en A Coruña, Ferrol, Santiago, Lugo, Ourense, Pontevedra y Vigo-, la gestionan personas afectadas con esta enfermedad y lleva trabajando para los afectados desde 1997. Desde entonces, busca no solo ofrecer apoyo e información y organizar diferentes actos y eventos para los enfermos, sino ponerle nombre y apellido a una de esas enfermedades raras que son raras por ellas mismas por la poca frecuencia entre la población, no por los que la padecen.
-¿Qué es el lupus?
-El lupus es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que puede afectar a varias partes del cuerpo, pero a lo que más es a las articulaciones, los músculos, la piel y los riñones. Entonces en medicina se la conoce como una enfermedad sistémica, ya que puede afectar a cualquier órgano.
El lupus es una enfermedad autoinmune porque nuestro sistema inmunológico no distingue entre las substancias ajenas y las propias células. Normalmente las defensas están para defendernos, pero como las de un enfermo de lupus están un poquito perdidas, no sé sabe por qué, pues no distingue entre su propio organismo y lo que viene de fuera, como puede ser una bacteria o un virus. Entonces, a estos anticuerpos cuando les parece y tienen ganas de trabajar, atacan y atacan a su propio organismo provocando inflamación, daños a los tejidos dolor y todo lo que viene por detrás.
-¿Cómo se diagnostica la enfermedad?
-El lupus es una enfermedad que se camufla y, a veces, hay suerte y se diagnostica pronto. Pero la gran mayoría de las veces confunde mucho a los médicos y tardan mucho en diagnosticar porque se esconde con los mismos síntomas de otras enfermedades, entonces ellos buscan otra cosa y resulta que lo que realidad es el lupus.
Además, hay dos tipos importantes de lupus: el discoide y el sistémico. El discoide afecta exclusivamente a la piel. Se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara, la nuca, y el pericráneo. Se diagnostica por medio de una biopsia de la erupción. Este tipo de lupus no suele comprometer los órganos internos del cuerpo. En aproximadamente el 10 % de los pacientes, puede convertirse en la forma sistémica y esto no se puede evitar, ya que su tratamiento no previene su progreso a la forma sistémica. Normalmente lo que ocurre es que el paciente tiene el lupus sistémico desde el principio pero el síntoma predominante ha sido la erupción cutánea.
El sistémico suele ser más serio y puede afectar a casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente están afectadas la piel y las articulaciones: en otras las articulaciones, los pulmones, los riñones, la sangre u otros órganos y/o tejidos pueden estar afectados. No hay dos personas con el lupus que tengan síntomas idénticos.
-¿Y cuáles son los síntomas principales de la enfermedad?
-A ver, síntomas puede haber infinidad. En el sistémico la gran mayoría de las veces empieza por las articulaciones, los músculos… El 90 % de los pacientes con lupus padecen dolor e inflamación de las articulaciones, artritis. Las que más se afectan son las de los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies. Es muy frecuente que empeore tras el descanso nocturno y el paciente note «rigidez articular» por las mañanas y se necesita una ducha de agua muy caliente, yo le llamo el 3 en 1 porque me ayuda a mover las articulaciones mejor con ese calor. Eso no quita que empiece a algún órgano interno. Además se nota un cansancio injustificado.
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jueves, 18 de diciembre de 2014

¡Lupus y Amigos os desea Feliz Navidad y Próspero 2015!:D



Queridos amigos:

Desde estas letras os queremos transmitir nuestro cariño para estas entrañables fechas navideñas.
Esperamos que la sonrisa sea el mejor protagonista en vuestras vidas y que la salud os acompañe a lo largo del próximo 2015, el cuál vendrá cargado de sueños cumplidos, optimismo, ilusión, y grandes logros. Visualizadlo y así será ;).

¡Feliz Navidad a todos y Feliz Año Nuevo 2015!
Que los Reyes Magos de Oriente, Melchor, Gaspar y Baltasar, traigan grandes cargamentos de abundancia, bendiciones y felicidad.

Un abrazo enorme,
desde Lupus y Amigos,
Valeria, Juanis y Daniela.




sábado, 6 de diciembre de 2014

Descubren factores genéticos de mexicanos en el desarrollo del lupus y asma (MÉXICO)

Una investigación del Laboratorio de Inmunogenómica y Enfermedades Metabólicas del Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen) detectó variantes genéticas (biomarcadores) que predisponen al desarrollo del asma y Lupus Eritematoso Sistémico en la población mexicana, con la finalidad de entender mejor el defecto básico de estas patologías y encontrar blancos biológicos para tratamientos más eficaces.

Los resultados del estudio sirvieron para identificar factores genéticos de riesgo hacia las dos enfermedades relacionadas con el sistema inmune, que fueron divididos en tres grupos, comentó Lorena Orozco, autora principal de la investigación.

Un grupo de variantes genéticas de susceptibilidad fueron comunes para ambas enfermedades; otro fue aquel que agrupó los factores genéticos propios de cada padecimiento, y el último estuvo constituido por variantes con doble función, ya que mientras dan susceptibilidad al organismo para desarrollar lupus, protegen contra el asma y viceversa.

“Este trabajo nos ayudó a entender mejor la fisiopatología de ambas enfermedades, es probable que la interacción entre las variantes de los tres grupos y el medio ambiente modifique el riesgo a desarrollar alguna de estas patologías. Las variantes genéticas detectadas incrementan la probabilidad de padecer alguno de estos desórdenes inmunológicos y gracias a su identificación, podremos implementar estrategias para un diagnóstico temprano, el pronóstico y quizá identifiquemos blancos terapéuticos personalizados”, recalcó la especialista del Inmegen.

Para el estudio, que ganó el XXV Premio Nacional de Investigación, los doctores diseñaron un microarreglo con más de mil 500 variantes genéticas o polimorfismos en cerca de 400 genes candidatos del sistema inmune para desarrollar tanto lupus como asma.

La plataforma también incluyó variantes que ayudaron a estimar la ancestría de la población, para asegurase que la gente que participó en el estudio fueran mexicanos mestizos. Sin embargo, aunque las dos enfermedades están relacionadas con un funcionamiento anormal del sistema inmune, tienen mecanismos fisiopatológicos diferentes.

El propósito es traducir todo el conocimiento generado del estudio hacia el beneficio del paciente, personalizar la atención médica para llevar hasta la cama del hospital un mejor tratamiento, recalcó Lorena Orozco.

En el lupus y el asma, las defensas del organismo tienen una función anormal, la que en el caso de la autoinmunidad, causa que las propias defensas del organismo lo ataquen y destruyan. Tal situación se presenta cuando se pierde la tolerancia inmunológica hacia nuestros órganos o sistemas y se producen autoanticuerpos.

El fenómeno se debe a la presencia de variantes genéticas en genes de la respuesta inmune que modifican su mecanismo de acción y provocan que ataque al propio organismo.

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viernes, 5 de diciembre de 2014

El 90% de los pacientes de lupus padecerá astenia a lo largo de su vida

La astenia, síntoma caracterizado por una sensación generalizada de cansancio ydebilidad tanto física como psíquica, constituye una de las complicaciones más frecuentes en los pacientes de lupus. De hecho, y como han recordado los especialistas participantes en las XXIII Jornadas Divulgativas de Lupus organizadas en Málagapor la Asociación Malagueña de Lupus (AML), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la compañía farmacéuticaGlaxoSmithKline (GSK), hasta el 90% de los afectados por esta enfermedad autoinmune de carácter crónico padecerá astenia a lo largo de su vida.
Sin embargo, y a pesar del impacto ciertamente negativo de la astenia sobre la calidad de vidade los pacientes, el sistema sanitario no es consciente de la repercusión y trascendencia del síntoma sobre los afectados.
En palabras del doctor Enrique de Ramón Garrido, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga, “ante la complejidad del problema, los responsables de los servicios sanitarios deberían entender la necesidad de la creación deunidades específicas para este tipo de pacientes crónicos que, habiendo mejorado susexpectativas vitales en las últimas décadas, mantienen en el curso evolutivo de su enfermedad un deterioro funcional progresivo de sus capacidades físicas, mentales y sociales”.
Tratamiento de la astenia
El abordaje de la astenia contempla tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, destacando entre estos últimos el ejercicio físico aeróbico, la intervención psicosocial para facilitar a los pacientes la comprensión de su condición, y el apoyo social a los afectados.
Y en este contexto, como concluye el doctor Enrique de Ramón, “resulta necesario que se realicen estudios que determinen la frecuencia de la enfermedad, los factores responsables y las consecuencias que tiene para ellos, junto con la efectividad de las intervenciones disponibles en la actualidad para aliviar este grave síntoma que es la astenia de los pacientes con lupus”.
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III Jornada de lupus y enfermedades reumáticas (ESPAÑA)

La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS) y la Liga Reumatológica de la Comunidad Valenciana (LRCV) han organizado la III Jornada informativa sobre lupus y enfermedades reumáticas que se celebrará el 12 de diciembre a partir de las 10.30 horas en el salón de actos Hospital General Universitario de Alicante. Está previsto que asistan al encuentro más de dos centenares de pacientes, familiares e intesados procedentes de toda la Comunidad Valenciana.
La jornada es gratuita y abierta a toda la ciudadanía. Intervendrán siete médicos y especialistas dedicados al tratamiento de personas con lupus y enfermedades reumáticas que darán información actualizada sobre la situación del sistema sanitario en la Comunidad Valenciana en lo que respecta al tratamiento de estos pacientes y sobre los últimos avances e investigaciones en curso.
La jornada será inaugurada y clausurada por Eliseo Pascual, jefe del departamento de Reumatología del Hospital General de Alicante, y uno de los médicos con más experiencia en el tratamiento de lupus y enfermedades reumáticas en la Comunidad Valenciana. Intervendrán además dos especialistas de su departamento, Paloma Vela y Alejandra Begazo, el nefrólogo Miguel Perdiguero, la psicóloga Isabel Mompó Ibáñez, la dermatóloga Pilar Albares y el odontólogo J. Antonio Jordá Bas.

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