“Yo tengo lupus, el lupus no me tiene a mí” ARGENTINA

Los primeros síntomas del lupus son dolores articulares, fiebre recurrente, erupciones en la piel y anemia.

En 2006 me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico.

–¿Qué es eso? –pregunté.

–El lupus es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico identifica erróneamente sus propias células y sus propios tejidos sanos como extraños.

–El lupus es una enfermedad crónica. Esto significa que cualquier persona que presenta lupus tendrá la enfermedad por el resto de su vida.

–El lupus puede provocar una erupción cutánea leve o dolor en las articulaciones, o puede dañar los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro u otros órganos internos.

–El lupus no es contagioso, no puede contagiarse de otra persona ni contagiárselo a otra persona.

–El lupus no es similar al cáncer ni se relaciona con él.

Mundialmente, nueve de cada diez pacientes son mujeres en edad reproductiva y es una enfermedad que transcurre con brotes y remisiones. En remisión, el paciente se encuentra sin síntomas y en brote –o actividad lúpica– los síntomas de la enfermedad se agravan.

A cada paciente lo afecta de diferente manera, es por ello que también los tratamientos son distintos. Lo que sí todos tenemos en común es que podemos lograr una buena calidad de vida, protegiéndonos del sol, con un buen control médico, actividad física y pensamiento positivo.

Bien, lo comprendí, pero pasé por diferentes etapas, entre ellas la signada por la pregunta: “¿Por qué a mí?”. Busqué en Internet artículos y di con un grupo de apoyo llamado “Alua” (Asociación Lupus Argentina). En ese grupo, encontré personas que estaban transitando por lo mismo que yo y con las que hablábamos el mismo idioma. Hoy, tras el paso de siete años, le encuentro el “para qué” de esta enfermedad.

La segunda inquietud fue: “La tengo, bueno, ¿qué hago con ella?”. Decidí entonces involucrarme, hacer todos los controles que pide mi reumatóloga, seguir los cuidados que me indica y tomar la medicación (antiinflamatorios, corticoides, antimaláricos, inmunosupresores, etcétera).

Pasé por muchas cosas: un derrame pericárdico, trombosis en bazo, derrame pulmonar, dolores articulares incesantes, debilidad muscular intensa, pero pude lograr un equilibrio y eso no sólo se logra con la medicación, sino también con el apoyo de tus seres queridos. Tu entorno es fundamental en una enfermedad crónica. Yo le agradezco inmensamente a mi marido y a mis hijas por su amor, comprensión y acompañamiento.

En la búsqueda del “para qué tengo lupus” comprendí que se puede ayudar educando y enseñando sobre nuestra enfermedad. Esto me impulsó a formar un espacio de apoyo a pacientes y familiares y darle forma a Lupus Mariposas Cordobesas, un grupo sin fines de lucro que tiene el único objetivo de brindar contención, apoyo y charlas informativas a cargo de profesionales altamente capacitados para pacientes y familiares. Lo coordinamos tres personas: Marta Bustamante, Mariana López y yo. Pueden encontrar el grupo en Facebook (https://www.facebook.com/mariposascordobesas.lupuez?fref=ts) y agradecemos a la reumatóloga Verónica Saurit, por el apoyo y contención que nos brinda.

¿Por qué nos identificamos con una mariposa? Se utiliza ese símbolo por la imagen que forma una erupción cutánea que presentamos los pacientes y que abarca parte de la nariz y las mejillas.

Hoy puedo decir: “Yo tengo lupus, pero el lupus no me tiene a mí”.

Perfil

Karina Corvino tiene 42 años, está casada y tiene dos hijas de 13 y 17 años. Es una de las coordinadoras del grupo Lupus Mariposas Cordobesas, de contención para pacientes y allegados.

LEE ESTE ARTICULO ARGENTINO CON UNA ENTREVISTA DIRECTA A UNA DE LAS COORDINADORAS DEL GRUPO MARIPOSAS CORDOBESAS, GRUPO DE APOYO PARA PACIENTES CON LUPUS DE CORDOBA ARGENTINA ---- PINCHA--> AQUÍ