Pacientes y expertos solicitan mayor conocimiento de los facultativos sobre lupus (ESPAÑA)

En el marco del Día Mundial del Lupus, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA) han demandado un mayor conocimiento de la enfermedad en la sociedad y los facultativos sanitarios, así como avanzar en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.

 

Más de 40.000 personas padecen actualmente lupus en España, de las cuales alrededor de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo de lupus más frecuente y más grave. La incidencia de esta enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza autoinmune aumenta cada año y está estimada en nuestro país entre 2 y 3 casos por 100.000 habitantes/año, con una prevalencia de 34 por 100.000.

‘Necesitamos un mayor conocimiento de la enfermedad, no solo por parte de la sociedad, sino sobre todo de los facultativos sanitarios que tienen que hacer un rápido diagnóstico. Además, hay muchos aspectos que rodean a los pacientes con lupus como los servicios de rehabilitación, fisioterapia y programas de prevención que no son accesibles en tiempo y modo’, afirma Blanca Rubio, presidenta de AMELYA y miembro de la junta directiva de Lupus Europe. En este sentido, destaca la importancia de la formación en Atención Primaria, esencial tanto para el diagnóstico temprano como para el seguimiento y control de las personas con LES.

Estas dos asociaciones organizan, asimismo, el próximo 11 de mayo, el XII Congreso Nacional de Lupus en Madrid, en el que, bajo el lema “Levanta la mano por el lupus”, quieren “recordar a la sociedad la especial problemática de esta enfermedad en la que cada vez hay más afectados que necesitan el apoyo de todos”.

Debido a que el lupus es una enfermedad que afecta a 9 mujeres, predominantemente en edad fértil, por cada hombre, la cuestión del embarazo es frecuente y de vital importancia. Precisamente, según Blanca Rubio, uno de los mitos que deben ser destruidos es el de que el embarazo está contraindicado en el LES. ‘Exceptuando casos concretos con afectación severa, el embarazo es normalmente poco complicado en el lupus, durante el mismo hay un riesgo bajo de brotes y suelen controlarse sin dificultad’, puntualiza.

En este sentido, resalta que ‘un gran avance en el cuidado de estos pacientes es la creación en algunos centros hospitalarios de consultas especializadas de Ginecología y lupus’. No obstante, desde FELUPUS y AMELYA recomiendan siempre que el embarazo sea planificado con el médico para elegir el momento más idóneo y en el que el lupus esté inactivo o bien controlado.

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