martes, 31 de diciembre de 2013

Siempre hay un motivo para sonreír: Mónica Lorenzo Sujar



Hoy os presento a Mónica.Ella se ha animado también a contarnos su historia, una historia con fuerza y garra. Espero que os anime en vuestros momentos de bajón y os de esperanzas.Un besito.
Lupus y Amigos.


Hola, me llamo Mónica y tengo 38 años. 
Me diagnosticaron lupus y síndrome de Sjogren en el 2002 con 26 años. Todo a partir de que en el 2000, un mes antes de la que iba a ser mi boda, tuve trombosis y embolia pulmonar. Y aunque a mi familia les dijeron 24 h. a ver que pasa, yo tenía bien claro que me tenía que casar, ósea que iba a salir de esa. Y como veis, aquí sigo dando guerra.....

Ahora mismo no estoy en un momento muy bueno, pero si con muchas esperanzas a la espera del nuevo tratamiento. 

Ahora me ha afectado al sistema nervioso con polineuritis. En el día a día esto me impide andar bien y estar de pie más de 5 minutos, pero con el chute de rituximab que me darán espero estar mucho mejor y hacer cada día una vida normal.....

Espero conseguirlo y poder estar esperando a que salga mi hija del cole 10 minutos sin tener que buscar un sitio para sentarme....... Seguro que lo consigo.....y con las sonrisas cada día de mi familia......ayuda mucho.....que por cierto, a mí pocas veces me falta, porque en esta vida, te pase lo que te pase,  SIEMPRE HAY ALGÚN MOTIVO PARA SONREÍR. 
Yo, así lo hago.....

Muchas gracias por escucharme ......

Un beso para todos....y ánimo....

Mónica Lorenzo Sujar
Guipúzcoa,España.

lunes, 30 de diciembre de 2013

"Si yo puedo, todos podemos": Nicol Natali Uyevic Sánchez




Queridos amigos:
Estoy muy contenta porque veo que el llamamiento ya ha dado sus frutos :). Nuestra primera historia viene de la mano de Nicol, a quién agradecemos su escrito y esas ganas de vivir y superarse que transmite.
Un abrazo para ella y todos nuestros amigos lectores de Lupus y Amigos.

Si quieres participar en CUÉNTANOS TU HISTORIA, recuerda enviarla antes del 6 de Enero a amigosconlupus@gmail.com. 
El único requisito que pedimos, es que transmita optimismo en su mensaje.
¡un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos.
Os dejamos con el mensaje recibido de Nicol.


Lupus y Amigos:

                 Hoy he decidido contarle mi historia, muchos alrededor del mundo padecemos esta enfermedad denominada lupus, pero pocos sabemos vivir con ella, espero que mi historia les ayude para salir adelante,tengo 23 años de edad y hace 2 años me detectaron Lupus Eritematoso Sistemico, con compromiso articular, Artritis y el síndrome sjogren, recién me acababa de titular de Preparador Físico, el mundo se me vino abajo, no le veía solución a nada, de una persona completamente sana, deportista, mi vida dio un giro inesperado, y comence a tomar hasta 12 medicamentos diarios, habían días que no podía levantarme de mi cama, días que no podía caminar porque me agitaba demasiado, me quitaron el deporte de un día para otro, mi pasión era el fútbol y el tenis de mesa, era como si me hubiesen cortado las piernas y brazos, me sentía inútil todo me lo tenían que hacer,  caí en una fuerte depresión, la cual supere sola, si bien no ejercí mi carrera igual me puse a trabajar de vendedora, habían días que me levantaba con los pies y manos hinchados, me daba mucha pena, pero así y todo me levantaba y me iba a trabajar, en el mes de agosto de esteaño mi doctora decidió derivarme a otra doctora porque mi lupus seguía activo durante 1 año y medio, y nada lo detenía, con mi nueva doctora, estuve durante un mes con dosis de corticoides de hasta 60 mg , desde ese mes he vuelto a sonreir estamos en el mes de diciembre mi lupus esta inactivo, me quitaron los corticoides durante dos meses, y mi doctora me ha dejado que vuelva hacer un poco de deporte, este año he decidido volver a estudiar, y con mucha fe, optimismo,perseverancia, he logrado pasar todos mis ramos,sin duda ha sido el mejor termino de año para mi, y si les cuento esto es porque si yo puedo, todos podemos, no se rindan la vida es una sola y solo depende de nosotros si queremos seguir adelante, la vida nos da muchas oportunidades hay que aprovecharlas, de una u otra forma la vida nos trae mas obstáculos a nosotros, pero nosotros somos mas fuertes, la fe puede lograr muchas cosas, incluso nos devuelve la sonrisa que habíamos perdido, NO SE RINDAN NUNCA, Y LUCHEN, POR ESA SONRISA QUE HACE FELIZ A MUCHOS!!
Me despido desde la ciudad de Punta Arenas, Chile.
Espero que les ayude de algo mi historia. Gracias.

La batalla es dura y continua pero con buena actitud se puede. Besitos de Lupus y Amigos.

domingo, 22 de diciembre de 2013

¡Feliz Navidad y Próspero 2014!


Queridos amigos:

En estas fechas tan emotivas, queremos transmitir nuestro cariño y afecto por todos los que día a día nos apoyan, nos miman y nos siguen, ya sea a través del blog o redes sociales.

Mandamos un afectuoso abrazo a nuestros familiares, amigos y por supuesto médicos, por estar siempre todos pendientes de nosotros, y regalarnos cada día una sonrisa y momento especial.

Gracias a cada uno de vosotros por estar siempre ahí, siguiendo nuestros escritos :).

¡Rodearse de los mejores siempre aporta felicidad a montones! je,je,je.

Que tengáis todos una muy Feliz Navidad y que el 2014 venga con toneladas de dosis de buena salud y momentos de relax, disfrute y alegrías.

Besitos y cariños a todos,
Lupus y Amigos,
Valeria y Daniela.

martes, 10 de diciembre de 2013

¿Qué es el Lupus?

El sistema inmunológico está diseñado para combatir y eliminar substancias ajenas o extrañas en nuestro cuerpo. En las personas con Lupus, el sistema inmunológico se afecta y ataca a las células y tejidos sanos. Esto puede causar daño en las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos, cerebro, y principalmente el hígado, aunque cabe mencionar que existen varios tipos de Lupus
El más común es el Lupus Eritematoso Sistémico, que afecta a muchas partes del cuerpo.
Lupus Eritematoso Discoide que causa un salpullido en la piel muy difícil de curar.
Lupus Eritematoso Cutáneo Subagudo que provoca llagas en las partes del cuerpo expuestas al sol.
Lupus Secundario causado por el uso de algunos medicamentos.
Lupus Neonatal es un tipo raro de Lupus que afecta a los bebés recién nacidos.
¿Quién padece de lupus?
Cabe mencionar que cualquiera puede tener lupus, pero en la mayoría de los casos afecta a las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas e indígenas americanas que a las caucásicas, y aunque se desconoce la causa del Lupus, las investigaciones demuestran que el factor hereditario tiene un papel importante, aunque existen varios factores que contribuyen a la causa de esta enfermedad, es muy importante aclarar que por tratarse de una enfermedad del tipo autoinmune no es contagiosa y las personas que lo padecen pueden tener una vida completamente normal.
Aunque no existe una prueba específica para diagnosticar el Lupus, y los exámenes pueden tardar meses e incluso años en determinar la existencia de este, se deben considerar factores como el historial clínico, exámenes de sangre o biopsias en tejidos de la piel o riñones.
Los diferentes síntomas del Lupus deberán ser tratados por varios tipos de especialistas que estará conformado por un amplio y multidisciplinario equipo de profesionales de la salud que elaborarán un plan de tratamiento específico para cada caso, así como para tratar los problemas relacionados con el Lupus, tales como el colesterol alto, la presión arterial alta o infecciones.
¿Cuáles son los síntomas del Lupus?
Los síntomas del Lupus varían, pero algunos de los más comunes son:
    Dolor o inflamación de las articulaciones
    Dolor de los músculos
    Fiebre inexplicable
    Salpullido enrojecido, más a menudo en la cara
    Dolor en el pecho al respirar profundamente
    Pérdida del cabello
    Dedos de las manos o de los pies pálidos o morados
    Sensibilidad extrema a la exposición al Sol
    Hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos
    Úlceras en la boca
    Cansancio extremo inexplicable.
    Los síntomas menos comunes incluyen:
    Sentimientos de tristeza
    Confusión
    Convulsiones
Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, cuando estos aparecen se llaman brotes y pueden variar de moderados a fuertes.

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La Asociación de Lúpicos organiza una exposición benéfica para recaudar fondos (ESPAÑA)

Un total de 60 artistas asturianos, nacionales e internacionales han cedido gratuitamente algunas de sus obras para una exposición benéfica que organiza la Asociación de Lúpicos de Asturias.
La muestra podrá visitarse desde el 10 de diciembre hasta el 7 de enero en el Auditorio Príncipe Felipe. El objetivo es recaudar fondos dedicados a la investigación del lupus, una enfermedad autoinmune y crónica que afecta a más de 1.000 personas en Asturias.
Emilio Balduque, Faustino Ruiz de la Peña, Juan de Tury o María Braña son algunos de los artistas que colaboran. También Martina Santamarta, Pérez Novo, Santoveña, Urrusti o Víctor Manuel Delgado.
La Asociación de Lúpicos de Asturias nace en 1997 con el fin de informar, sensibilizar, orientar y estimular la investigación, así como la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias.
La enfermedad afecta principalmente a mujeres jóvenes en edad fértil. Sus síntomas son tan variados que rara vez coinciden en dos pacientes distintos. El lupus provoca que el mecanismo de defensa del organismo comience a atacarse a uno mismo, provocando inflamación y daños en músculos, articulaciones y piel.
LEE ESTE COMPLETO ARTICULO Y TE INVITAMOS A PARTICIPAR CON LA ASOCIACIÓN DE LUPUS DE ASTURIAS-ESPAÑA  , PINCHA ---> AQUI

lunes, 9 de diciembre de 2013

¡PARTICIPA! : CONCURSO DE IMAGEN PARA EL CARTEL DEL XIII CONGRESO NACIONAL DE LUPUS



Queridos amigos:
Hace unos días la presidenta de FELUPUS se ha puesto en contacto con nosotros para informarnos del próximo concurso de carteles que tendrá lugar para elegir el cartel del próximo Congreso Nacional de lupus, ya el XIII, que será celebrado en Palma de Mallorca.
Os invitamos desde lupus y amigos a participar, puesto esto es por y para todos.
¡Un abrazo!
Lupus y Amigos.



Apreciado amigos: os adjunto las bases y el modelo para participar en un Concurso  de Carteles que hemos organizado  las Juntas Directivas de FELUPUS y AIBLUPUS  el premiado será la imagen del Cartel del XIII Congreso Nacional de Lupus que se celebrará  el próximo 17 de mayo de 2014 en Palma de Mallorca.
Rogamos la máxima difusión y por supuesto  la colaboración con  “creatividad”. Esperemos que esta idea os parezca interesante, con ella queremos haceros partícipes a todos de este evento anual y al mismo tiempo es un medio de dar publicidad y visibilidad a nuestra patología.     
Un cordial saludo

martes, 3 de diciembre de 2013

Los pacientes con lupus tienen un mayor riesgo cardiovascular y de osteoporosis

La Sociedad Española de Reumatología (SER) advierte que los pacientes que sufren Lupus Eritematoso Sistémico tienen mayor riesgo de sufrir complicaciones cardiovasculares y otras comorbilidades, como una mayor propensión a desarrollar osteoporosis. Esta enfermedad autoinmune crónica puede afectar a unas 40.000 personas en España, que sufren inflamación y daños en las articulaciones, los músculos y en diferentes órganos, incluyendo los vitales (corazón, pulmones, riñones).
Mejor pronóstico gracias a los nuevos tratamientos
Solo el diagnóstico precoz puede contener el desarrollo de la enfermedad, que puede causar dolor e inflamación de las articulaciones, cansancio, fiebre, pérdida de apetito y de peso, disminución del número de glóbulos blancos, rojos y plaquetas, manchas en el dorso de la nariz y en las mejillas y alteraciones renales, entre otras. “Se ha demostrado que gracias a los nuevos tratamientos, el pronóstico de la patología mejora de forma importante”, afirma el doctor Alejandro Olivé, reumatólogo del Hospital Universitario Gemans Trías i Pujol y coordinador del V Curso de Lupus y Síndrome Antifosfolipídico de la Sociedad Española de Reumatología (SER), celebrado este fin de semana.
La buena noticia es que en los últimos años, el diagnóstico se hace cada vez más rápido, gracias a una mayor concienciación por parte de los médicos de familia y a la mejor formación de los especialistas. “Esta detección se fundamenta en una entrevista con el reumatólogo, una exploración física y pruebas de laboratorio”, sostiene el doctor Olivé. “En este sentido, la determinación de los anticuerpos nucleares se ha convertido en un pilar clave en el diagnóstico. El futuro en este ámbito de las enfermedades autoinmunes sistémicas es esperanzador, ya que se ha avanzado enormemente en nuevos tratamientos”.
Aunque las causas del Lupus Eritematoso Sistémico se desconocen, sí se ha logrado establecer una relación con las hormonas. “Eso explica por qué afecta en mayor medida a las mujeres jóvenes en edad fértil”, dice el doctor Olivé, que aconseja planificar bien el embarazo y monitorizar con precaución la gestación, para evitar complicaciones tanto para la madre, como para el feto. “La gestación debe ser planeada cuando la paciente esté sin actividad de su enfermedad al menos en los últimos seis meses; y estas afectadas deben ser atendidas por un equipo multidisciplinar que tenga experiencia en enfermedades autoinmunes”, concluye el doctor Olivé.
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jueves, 21 de noviembre de 2013

Acreditan al hospital vizcaíno de Cruces como centro de referencia para el manejo enfermedades autoinmunes/ESPAÑA

La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha acreditado a la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Cruces, integrado en el Instituto de Investigación BioCruces, con su máximo reconocimiento, el nivel IIIB (Unidad de Capacitación Avanzada), según han explicado desde el centro vizcaíno. 

Este reconocimiento, han resaltado, ha sido obtenido únicamente por otras seis unidades en todo el Estado: dos en Granada, otras dos en Barcelona, una en Madrid y otra más en Vigo. El Grupo de Investigación de Enfermedades Autoinmunes de Cruces desarrolla, además, "una importante labor investigadora", centrada sobre todo en el campo del lupus eritematoso sistémico y el síndrome antifosfolípido. 

Con el objetivo de identificar y certificar los perfiles asistencial, docente y de investigación, la SEMI ha acreditado recientemente la labor de distintas unidades de enfermedades autoinmunes integradas en servicios de Medicina Interna españoles. 

La Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario Cruces se constituyó como sección específica del Servicio de Medicina Interna en 2010. Es la única unidad específica de estas características de Osakidetza y está formada por cuatro médicos y una enfermera con dedicación completa. Cuenta además con la colaboración de especialistas de los servicios de Nefrología, Obstetricia, Oftalmología, Dermatología y Psiquiatría, además del propio servicio de Medicina Interna. 

Más de 120 médicos internos residentes (MIR) de diferentes hospitales españoles y extranjeros han completado su formación en esta Unidad. 

Sus responsables han explicado que las enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) se caracterizan por "su afección multiorgánica, su complejidad clínica, su carácter crónico y por afectar, en muchas ocasiones, a individuos jóvenes, con preferencia por el sexo femenino". 

Enfermedades como el lupus eritematoso sistémico, el síndrome antifosfolípido, la esclerodermia o las vasculitis, entre otras, pueden "condicionar enormemente" la vida de los pacientes que las sufren y suponen "un gran impacto" sobre los sistemas de salud. 

El manejo integral de estas enfermedades en unidades especializadas, han destacado, mejora el pronóstico de estos pacientes, minimiza la morbilidad asociada a los tratamientos y racionaliza la utilización de recursos. 

Otras enfermedades autoinmunes sistémicas son el síndrome de Sjögren y las miopatías inflamatorias. Existen "escasos" estudios de prevalencia, que muestran "cifras variables: desde 1 paciente por cada 100 personas en el caso del Sjögren hasta 1 por cada 100.000 para algunas vasculitis.


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jueves, 7 de noviembre de 2013

Lupus y Amigos obtiene la acreditación como Web de Interés Sanitario (WIS) :D

http://www.portalesmedicos.com/web_interes_sanitario/130263.htm




Estimados amigos:
Desde Lupus y Amigos queremos dar las gracias a Portales Médicos por este reconocimiento.

"Nos complace comunicarle que el Comité Evaluador de PortalesMedicos.com ha concedido la acreditación WIS (Web de Interés Sanitario) a la web Lupus y Amigos"

"Con este sello, el Comité Evaluador de PortalesMedicos.com, que ya supervisa el resto de las secciones de nuestro medio, distinguirá, entre todos aquellos que lo soliciten, a aquellos que puedan resultar de interés para la población general interesada por la Salud o para los profesionales sanitarios."

Podéis saber más de este Proyecto Sanitario AQUÍ.

Llevamos toda una vida entregada a la causa, informando al mundo sobre nuestra enfermedad y ayudando a quien lo necesite, y esto es un pequeño premio a nuestro trabajo en conjunto.

Sin vosotros, Lupus y Amigos no sería posible. Vuestros comentarios, impresiones, mensajes, emails, consultas y felicitaciones son muy importantes para nosotros.
Nuestra recompensa es esa, el saber que las horas que dedicamos a todo esto en nuestro día a día, merecen la pena.

¡Un abrazo a todos!

Sigamos pues informando y aprendiendo de Salud y Lupus.
Cariños,
Lupus y Amigos.

miércoles, 6 de noviembre de 2013

¿Qué es el Lupus?

El sistema inmunológico está diseñado para combatir y eliminar substancias ajenas o extrañas en nuestro cuerpo. En las personas con Lupus, el sistema inmunológico se afecta y ataca a las células y tejidos sanos. Esto puede causar daño en las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos, cerebro, y principalmente el hígado, aunque cabe mencionar que existen varios tipos de Lupus
El más común es el Lupus Eritematoso Sistémico, que afecta a muchas partes del cuerpo.
Lupus Eritematoso Discoide que causa un salpullido en la piel muy difícil de curar.
Lupus Eritematoso Cutáneo Subagudo que provoca llagas en las partes del cuerpo expuestas al sol.
Lupus Secundario causado por el uso de algunos medicamentos.
Lupus Neonatal es un tipo raro de Lupus que afecta a los bebés recién nacidos.
¿Quién padece de lupus?
Cabe mencionar que cualquiera puede tener lupus, pero en la mayoría de los casos afecta a las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas e indígenas americanas que a las caucásicas, y aunque se desconoce la causa del Lupus, las investigaciones demuestran que el factor hereditario tiene un papel importante, aunque existen varios factores que contribuyen a la causa de esta enfermedad, es muy importante aclarar que por tratarse de una enfermedad del tipo autoinmune no es contagiosa y las personas que lo padecen pueden tener una vida completamente normal.
Aunque no existe una prueba específica para diagnosticar el Lupus, y los exámenes pueden tardar meses e incluso años en determinar la existencia de este, se deben considerar factores como el historial clínico, exámenes de sangre o biopsias en tejidos de la piel o riñones.
Los diferentes síntomas del Lupus deberán ser tratados por varios tipos de especialistas que estará conformado por un amplio y multidisciplinario equipo de profesionales de la salud que elaborarán un plan de tratamiento específico para cada caso, así como para tratar los problemas relacionados con el Lupus, tales como el colesterol alto, la presión arterial alta o infecciones.
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Obra de Flesnic para pacientes con lupus (NICARAGUA)

Los 92,919 córdobas obtenidos con la venta del “Cacao más grande de Nicaragua”, serán utilizados para la compra de medicinas que complementen el tratamiento médico a pacientes con lupus.

La Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua (Flesnic) realizó en León la venta con fines humanitarios: “El cacao más grande del mundo”.

Esta actividad les permitirá adquirir plaquinol, metotrexato, ferriron, entre otras medicinas necesarias para atender a los pacientes con lupus.

“Nuestro mayor empeño es disminuir el índice de mortalidad del 17 por ciento, ya que cada día crece el número de pacientes que ingresan a Flesnic”, asegura la fundación en una nota de prensa.

Flesnic ha atendido, según sus registros, a 517 pacientes, de los cuales 83 han fallecido en los últimos diez años.

Esta fundación lleva tratamiento gratuito a los pacientes en su lugar de origen. “Es por ello que este año incursionamos en los departamentos de Granada y Masaya. Tenemos presencia en León, Chinandega, Managua, Estelí y Nueva Segovia”, detallan en una nota de prensa.


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BRAVO POR FLESNIC Y SU AYUDA PARA LOS PACIENTES CON LUPUS 

jueves, 17 de octubre de 2013

17 de Octubre: Día Mundial contra el Dolor


Queridos amigos:
Lamentablemente el dolor está siempre presente en nuestras vidas con nuestra enfermedad. Somos enfermos y eso hay que aceptarlo.
Yo creo que lo más difícil que hay es aprender a convivir con esos dolores que padecemos cada uno de nuestros días.
Sé que las mañanas son duras, esos dolores articulares que no nos dejan dar los pasos como quisiéramos,  pero aún así, hay que despertarse y sonreír porque un nuevo día da comienzo.

Sé que duele en nuestro interior tener que cambiar rutinas y adaptarnos a una nueva vida, pero ese corazón sana con el tiempo, sé optimista siempre.

Sé que duele, pero nosotros somos luchadores, y debemos levantarnos tras cada tropiezo, seguir mirando adelante y con el tiempo se aprende a vivir con lupus.

Hoy se celebra el día Mundial contra el Dolor, así que lanzo un deseo al cielo: Que cada vez se descubran nuestros tratamientos para disminuir el dolor en los seres humanos.

Se está investigando sobre muchas cosas, y eso ya es una gran alegría.

Quiero que visitéis estos enlaces, todos acerca de este día mundial contra el dolor.

Sociedad Española Contra el Dolor: Interesante enlace que facilita información sobre seminarios e información al paciente. Como novedad os diré que durante el próximo mes de llamo se realizará un
congreso sobre todo esto en mi ciudad, Toledo.




Comunidad de Asociaciones de Pacientes: Una web interesante para el paciente, con foros, información y demás. En el enlace encontrarás información sobre el Dolor.


Redpacientes: Lugar recomendado para todo paciente, consta con una red de pacientes de lupus en donde podrás interactuar con personas como tú. Información muy bien explicada y estructurada.
En este enlace dedican un apartado informando sobre los últimos estudios realizados a un grupo de pacientes con lupus con respecto al dolor.¡No te lo pierdas!

Espero haber colaborado un poquito más al conocimiento de nuestra enfermedad.
Mucho ánimo a todos,
un besazo,
Lupus y Amigos.

miércoles, 16 de octubre de 2013

Ponencia de una paciente con lupus que ha sido mamá



Queridos amigos:

Silvia comenta en su estupenda ponencia cómo a veces aunque las cosas se tuerzan, finalmente el resultado se consigue. Quiero que escuchéis y veáis este video, que deja un mensaje de esperanza claro para muchas de nosotras. Una enferma de lupus no tiene por qué tener problemas a la hora de concebir, de hecho por norma general no existe ningún problema en ello.

Otra cosa es que tengamos problemas hormonales, ovario poliquístico etc, que  puede tener cualquier mujer, con o sin lupus. Claro que es aburrido eso, porque el deseado bebé tarda muuuuuchoo en llegar, pero finalmente llega.

Lo único que debemos considerar es estar al menos 6 meses con la enfermedad tranquila y a la hora de decidirnos, consultarlo con el médico para que nos de su consentimiento. Tenéis que tener claro que para ser madre, nosotras más que nadie debemos ser responsables con nuestra decisión, y saber que nuestra salud es lo primero, porque de no ser así, el embarazo no saldrá bien. Espero que este video colabore con vuestras dudas, alivie vuestros sentimientos y os anime a seguir adelante siempre, con buena actitud y gran cuidado.

 Un besito,

Lupus y Amigos.


 

viernes, 11 de octubre de 2013

Diagnóstico Precoz de Enfermedades Reumáticas: #másqueundolor (SER)

NUEVO PROYECTO REALIZADO POR SER. MÁS QUE UN DOLOR. ¡Síguelo en Twitter como #másqueundolor!

Hoy en día un amplio número de personas acude al médico tras tiempo notándose algunos síntomas que podrían ser debidos a alguna enfermedad reumatológica.
Por norma general, la población espera mucho tiempo antes de acudir al médico.
Todos estos datos, contrastados por los especialistas en SER (Sociedad Española de Reumatología) y estudiados ahora más a fondo en este gran proyecto llamado MÁS QUE UN DOLOR, indican que un 72 % de la población busca en internet sobre su enfermedad y síntomas.

Hasta aquí todo bien pero.... ¿buscamos bien? ¿acudimos a sitios de fiar?... Sabemos bien que no siempre.

Las dudas médicas siempre siempre siempre hay que consultarlas con los especialistas en el campo. El médico. Cuando te sientas mal, y tengas sospechas de algún síntoma nuevo, debes ir a tu médico de familia y comentárselo y el mismo considerará si es oportuno o no realizar alguna visita al especialista; En nuestro caso, al reumatólogo.

Tras años llevando este blog, observo una amplia tendencia a solicitar ayuda a través de las redes sociales y correo electrónico. Nos llegan cientos de preguntas relacionadas con síntomas y dudas al respecto de los mismos o la enfermedad en sí, en nuestro caso LUPUS.

Siempre os decimos lo mismo. ¿Habéis ido al médico? y en un amplio porcentaje la respuesta es siempre NO.
Desde aquí, os animamos a realizar las consultas médicas pertinentes a quienes se dedican a ello, los médicos. Agradecemos vuestras consultas, claro que sí, pero nosotras no somos médicos y no tenemos solución ni respuestas a lo que nos preguntáis en la gran mayoría de los casos.
Con esto, no quiero decir que no nos escribáis, sino más bien, que además de hacerlo, penséis en primera instancia en vuestro REUMATÓLOGO.


El médico reumatólogo es el especialista que valora y trata las enfermedades del aparato locomotor, y puede detectar enfermedades de este tipo con la exploración y realizando al paciente algunas preguntas como estas:


- ¿Están tus manos y muñecas hinchadas?
- ¿Te duele la espalda cuando te levantas por las mañanas?
- ¿El dolor te impide conciliar el sueño?
- ¿Has tenido episodios de dolor, enrojecimiento de los ojos  y alteración en la visión?
- ¿Tienes una erupción cutánea que empeora con el sol?
- ¿Te aparecen con frecuencia úlceras en la boca?
-¿Tienes alguna erupción cutánea que empeora con el sol? y muchas más preguntas relacionadas...
En definitiva: Cuanto antes detectemos los síntomas, antes podremos tratar la enfermedad.Y siempre debemos saber dónde acudir en internet para preguntar, consultar o leer artículos relacionados con nuestra salud. Jamás te fíes de aquellos que te prometen mejoría con tratamientos "naturales", suelen ser charlatanes dispuestos a engañarte y sacarte dinero por ello.
Y por último os recuerdo que de momento el LUPUS lamentablemente NO TIENE CURA, pero sí tratamiento; el cuál es bueno seguir y no dejar, porque sino entonces estaremos poniendo en peligro nuestra calidad de vida, salud y vida.
Os dejo pues con el enlace que recomiendo veáis sobre todo esto. Un maravilloso proyecto llamado MÁS QUE UN DOLORhttp://www.masqueundolor.com. Navega por su página y descubrirás que es bastante interesante. Si usas Twitter, podrás ver lo que se comenta sobre ello o hablar tú, con el hashtag #másqueundolor. ¡Nosotros ya lo seguimos! ¿te unes?

Un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos.


jueves, 10 de octubre de 2013

Preguntas y Respuestas sobre LUPUS: Equipo EAS del Hospital Universitario Cruces





El pasado mes de Mayo del presente año se realizaron unas ponencias sobre LUPUS llevadas a cabo por el Equipo de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Cruces, situado en Vizcaya, España.

Lo titularon: Sí, es Lupus. Y de este modo divulgaron lo que es el LUPUS al resto del mundo.

Se dejaron claros varios mitos y preguntas tales como:

-Lupus y Crisis.
-Dejar de fumar también es posible con Lupus.
-Mi embarazo con mi Lupus.
-Cuidados de la piel con y sin Lupus.
-El Lupus por dentro.

Gracias a Felupus, pude descubrir estas ponencias, y por suerte tenemos videos de las mismas.
Os comparto el enlace donde podréis encontrarlos.

¡Un abrazo!
Lupus y Amigos.

jueves, 3 de octubre de 2013

PRESENTAMOS NUESTRO BLOG LUPUS Y AMIGOS A LOS PREMIOS BITÁCORAS 2013, ¿NOS DAS TU VOTO? ;)

Votar en los Premios Bitacoras.com
Haz clic, accede con tu twitter o facebook a bitácoras.com y vota por nosotros en la categoría de MEJOR BLOG DE SALUD.


Queridos amigos:
Se acaban de convocar los PREMIOS BITÁCORAS 2013. Premios con mucho prestigio en España y que ya el año pasado estuve a punto de presentarnos.
En esta ocasión, no lo he querido dejar escapar, pues con el simple gesto de presentarnos, podemos llegar a un mayor número de personas, y así darnos a conocer para que el mundo sepa que estamos aquí, y que juntos podemos llevar mejor cada día.

El LUPUS es una enfermedad crónica y autoinmune, y aunque se está investigando y avanzando mucho con la misma, aún es la gran desconocida para todos.

Apoyando esta candidatura y votando por nosotros, estarás ayudando a la causa.

Votar es fácil. Necesitas tener cuenta en twitter o facebook. Accedes a bitácoras.com con la cuenta y al hacerlo ya te deja votar.
Entonces, simplemente pinchando en nuestras imágenes de los PREMIOS BITÁCORAS 2013, te saldrá por defecto la dirección de nuestro blog en la categoría de MEJOR BLOG DE SALUD.
Si ves que no te resulta, accede tú mismo y escribes http://lupusyamigos.blogspot.com

Podrás votar a otros blogs que conozcas también, y no hace falta que sea todo en la misma categoría.

¿Te animas entonces?, esperamos que así sea,y que juntos nos demos a conocer.

Un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos.

Votar en los Premios Bitacoras.com

El lupus huye de la estigmatización ( COMUNICADO AGAL- ESPAÑA)

Dar visibilidad al lupus y normalizar esta enfermedad ha sido desde hace muchos años el objetivo de las asociaciones de pacientes. Para ellos, ha supuesto un golpe muy duro que se haya insinuado en muchos medios de comunicación que la supuesta parricida de Santiago, Rosario Porto, padeciera esta enfermedad y que ésta haya sido de alguna manera la que le empujara a llevar a cabo el atroz asesinato de su hija Asunta al provocarle "alucinaciones".

"Lo primero hay que destacar que el lupus es un enfermedad que produce trastornos físicos, no mentales", recuerda Leonor Gallego, delegada de la Asociación Galega de Lupus (AGAL) en Vigo. "En nuestra asociación hay 350 socios y nadie ha sufrido nunca ninguno de esos síntomas de los que se habla en la prensa como alucinaciones o escuchar voces... ; ese tipo de informaciones no contrastadas lo único que hacen es confundir a la gente, perjudicar a los afectados social y laboralmente y echar por tierra el trabajo de información y normalización que llevamos años realizando", añade Gallego.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica de origen desconocido que provoca que el mecanismo de defensa del organismo comience a atacarse a sí mismo, creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo y causando inflamación y daños en las articulaciones, los músculos, la piel y casi todos los órganos. Los afectados, el 90% mujeres en edad fértil, sufren además una fatiga extrema y el estrés puede desencadenar brotes, por lo que en muchas ocasiones se ven obligadas a dejar de trabajar. Esta enfermedad afecta a 50.000 personas en España, unas 2.500 en Galicia.

La mayoría de los afectados realizan una vida prácticamente normal durante mucho tiempo, ya que cursa con brotes. "A cada persona le afecta de una manera diferente; hay personas que tienen un solo brote en su vida y que se consigue controlar con medicación y disciplina y otras que tienen una afectación más severa pero, en todo caso, las afectaciones neurológicas son rarísimas", corrobora Isabel Arceo, la presidenta de AGAL.

En el caso de Leonor, tuvo los primeros síntomas de lupus a los 24 años, "y la enfermedad no ha dejado desde entonces de manifestarse; he tenido varias bajas laborales porque los agresivos tratamientos hicieron que derivara además en un cáncer, pero ahora llevo un año completo trabajando", relata.

María Dolores Llanos, de 57 años, es también enferma de lupus, una enfermedad que sufre desde los 17. "No se puede consentir que se confunda a la gente con esta enfermedad, que es de origen físico y no mental y que en ningún caso provoca alucinaciones ni brotes psicóticos", advierte esta profesora.


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Embarazo y lupus (COMUNICADO DE FELUPUS-ESPAÑA)

El lupus es una enfermedad predominantemente en mujeres jóvenes, por eso la cuestión del embarazado es frecuente y de vital importancia. En una encuesta hecha hace algunos años se reflejaba con desaliento que más de la mitad de las pacientes en algún momento de sus vidas habían sido aconsejadas contra la posibilidad de un embarazo. El mito de que este está contraindicado en el LES (lupus eritematoso sistémico) es uno de muchos que necesita ser destruido en la actualidad.
En general, un embarazo es poco complicado siempre que sea programado sin actividad de la enfermedad y sin medicación como ciclofosfamida, metotrexato y micofelonato. Pacientes de alto riesgo necesitan más control, pero, en principio, solo está contraindicado en mujeres con hipertensión pulmonar.
Se puede plantear como alternativa una adopción en países como China, que antes contribuía a la felicidad de muchas familias a que los niños adoptados tuviesen un hogar. Lamentablemente, ya no permite la presentación de la solicitud si hay un diagnóstico de LES. Por ello, cuando surge una noticia como la de este crimen, no se puede generalizar, porque las mujeres con lupus van a encontrar puertas cerradas e ilusiones truncadas para niños que podrían tener una vida feliz.
Desde la Federación Española de Lupus, que engloba a casi una treintena de asociaciones de lupus de todo el territorio español y que representa a los más de 48.000 pacientes españoles que sufren esta dolencia, queremos hacer llegar este comunicado a todos los lectores y también los invitamos a consultar en Internet la página www.felupus.org, donde encontrarán más información sobre el lupus y embarazo.

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Charla sobre el impacto del Lupus en el riñón (ARGENTINA)

La Facultad de Humanidades de la Universidad Nacional del Nordeste invita al panel informativo ¿Cómo el Lupus impacta en el riñón?, que se realizará este miércoles de 16 a 18, en el Salón de Actos de esa Unidad Académica.
La charla, de carácter gratuito, está organizada como actividad de extensión por el equipo docente y los alumnos de la cátedra Pasantía y Memoria, correspondiente al 5° nivel de la carrera del Profesorado en Ciencias de la Educación. Se otorgarán certificados de asistencia.
El espacio está destinado a alumnos y profesores de la UNNE, personas interesadas en la temática y público en general. Sus objetivos son conocer y difundir sobre la enfermedad del Lupus; generar un espacio de información acerca de la enfermedad del lupus y su impacto en el riñón; y comprender la gravedad del impacto del lupus en el riñón.
La actividad consistirá en una mesa informativa conformada por Carmen Amanda Piedrabuena y José Aníbal Flores, pertenecientes a la Asociación Lupus Chaco (Alucha); y la Dra. Silvina Grillo, médica nefróloga y especialista del servicio de Nefrología y Trasplante del Hospital “Julio C. Perrando” de Resistencia. Asimismo se distribuirá folletos con información del panel.

MAS INFORMACION EN EL SIGUIENTE ENLACE ---> AQUI

martes, 1 de octubre de 2013

La verdadera realidad de tener un lupus (COMUNICADO ALMAN-ESPAÑA)

El LUPUS es una enfermedad del grupo de las llamadas autoinmunes, cuya causa es desconocida, produce unas alteraciones en el sistema inmune que genera un ataque a uno o más órganos del propio cuerpo.
El lupus no es una enfermedad "moderna" la historia de esta enfermedad comienza hace 150 años con la descripción de ésta por Von Hebra, que fue el primero que reconoció su naturaleza sistémica.
En 1953 la tasa de supervivencia a los 5 años era menor del 4%, en la actualidad la supervivencia está casi equiparada a la de la población general.
Cuando el diagnóstico es lupus se puede presentar de diversas formas y un "mar de dudas y miedo" surgen en la persona afectada, sus familiares, sus amigos y su entono laboral.
Actualmente el lupus no es una enfermedad rara, si tomamos en cuenta la definición de la Unión Europea, ni por incidencia ni por prevalencia el lupus es una enfermedad rara pues afecta a 1.1 por cada 1000 habitantes según se ha referenciado en el último Congreso Nacional de Lupus celebrado en Madrid. Tampoco podemos considerarla como enfermedad huérfana, ni de investigación ni de tratamiento: por ejemplo, desde el 2011 hay en el mercado un medicamento biológico específicamente diseñado para el lupus (BENLYSTA) y, entre las miles de investigaciones en todo el mundo sobre el lupus en estos momentos hay decenas con células madre.
El LUPUS es una enfermedad que afecta principalmente a mujeres (9 de cada 10 pacientes), y también la mayoría tienen entre 20 y 30 años al comenzar la enfermedad, lo que no quiere decir que no pueda aparecer en niños o en ancianos.
La mayoría de los afectados realizan una vida prácticamente normal durante mucho tiempo, pues cursa con brotes, se sienten capacitados para su trabajo y para la vida de relación con los demás. Sí es cierto que en los periodos de actividad, exacerbamiento de la enfermedad, pueden producirse lesiones o alteraciones en el organismo, que si no se tratan de forma correcta y el paciente no es disciplinado con su descanso y su tratamiento pueden traer graves consecuencias. Hay pacientes que pueden estar toda su vida estables y otros, con afectación severa, bien por la propia patología o por efectos secundarios de tratamiento se ven incapacitados, lamentablemente, para cualquier actividad profesional.
El lupus puede afectar de dos maneras: puede ser un Lupus Eritematoso Cutáneo que afecte a piel y mucosas o un Lupus Eritematoso Sistémico, pudiendo afectar a articulaciones, riñón, corazón y pulmones, aparato digestivo y sistema nervioso: el cerebro, la médula espinal y los nervios periféricos, en el lupus estas afectaciones neurológicas pueden ser posibles como en cualquier otro órgano, pero solo en el 18% de los casos se producen alteraciones llamativas, también pasajeras, del carácter o del comportamiento (psicosis) . Hay que insistir en que no hay que echarle la culpa al lupus de todos los trastornos emocionales que presente un paciente: es posible que sufran, como todo el mundo, cambios de humor, estados depresivos, jaquecas, o mareos , sin que haya la más mínima alteración del cerebro .
Un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un seguimiento del especialista son fundamentales para que la enfermedad se mantenga controlada y pueda tener un buen pronóstico.
Y no se puede olvidar que cada LUPUS es distinto, es decir, aunque haya unos criterios comunes de diagnóstico, unas pruebas radiológicas o de laboratorio, cada afectado tiene SU PROPIO LUPUS, como su huella dactilar, y generalizar síntomas solo puede llevar a tener una visión errónea de lo que es esta enfermedad, si pensamos, además el posible perjuicio social y laboral que puede suponer para los afectados titulares como que "una persona con lupus puede alucinar y escucha voces", flaco favor se le hace a un colectivo de afectados que lucha , día a día por ser visibles y trabaja para no sufrir un rechazo social por la ignorancia o el desconocimiento de esta patología.
LUPUS Y EMBARAZO ¿SI O NO?
El lupus es una enfermedad predominantemente de mujeres jóvenes, la cuestión del embarazado es frecuente y de vital importancia.
En una encuesta hecha hace algunos años, se encontró con desaliento, que más de la mitad de las pacientes, en algún momento de sus vidas, habían sido aconsejadas en contra del embarazo. El mito de que el embarazo, está contraindicado en el LES es uno de muchos que necesita ser destruido en la actualidad.
En general es poco complicado siempre que sea un embarazo programado sin actividad de la enfermedad y sin medicación como ciclofosfamida, metotrexato y micofelonato.
Las pacientes de alto riesgo necesitan más control y pueden tener más riesgo de abortos, en principio solo está contraindicado en mujeres con hipertensión pulmonar u afectaciones muy severas.
Se puede plantear una adopción entonces, países como China que antes contribuía a la felicidad de familias adoptadoras y a que los niños adoptados tuviesen una familia y una casa, en la actualidad , lamentablemente no permite la presentación de la solicitud si hay un diagnóstico de LES, no se puede generalizar, por tanto, si noticias como la de la presunta asesina de su hija adoptada, se extiende a nivel mundial, las mujeres con lupus van a encontrar puertas cerradas e ilusiones truncadas para niños que podrían tener una vida feliz.
Desde la Asociación Regional de Lupus de Castilla La Mancha(ALMAN), queremos hacer llegar este comunicado a todos los lectores y los invitamos a consultar la página web www.almanclm.es, donde encontrarán más información sobre el lupus y conocerán la verdadera realidad de tener lupus y el esfuerzo de las Asociaciones y de la Federación por hacerla visible.

LEE ESTE IMPORTANTE ARTICULO, COMUNICADO DE ALMAN PARA ACLARAR CIERTAS IMPRESIONES ERRONEAS ACERCA DEL LUPUS , CLICK  ---> AQUI 

miércoles, 25 de septiembre de 2013

Tratamientos personalizados para combatir el lupus (CHILE)

El Centro de Inmunoterapia de la Universidad Católica realiza un estudio preclínico con cincuenta pacientes
UC/DICYT Con cincuenta pacientes chilenos se está realizando el estudio preclínico de la terapia contra el lupus. Así lo confirmó la doctora y reumatóloga Carolina Llanos, durante la inauguración del primer Centro de Inmunoterapia de la Universidad Católica, destacando que esta enfermedad -aún sin cura en el mundo- afecta, estimativamente, a diez mil personas en nuestro país.

La especialista afirmó que en el nuevo Centro se desarrollarán terapias personalizadas contra el lupus. El estudio preclínico permitirá realizar análisis de muestras y estrategias para crear un tratamiento, que a partir del próximo año espera ser probado en pacientes en el nuevo Centro, ubicado en el Departamento de Inmunología Clínica y Reumatología UC.

El Lupus es una enfermedad autoinmune progresiva y crónica, que puede afectar cualquier parte del organismo, siendo el hígado el primer órgano que suele atacar y presentándose frecuentemente en el aparato reproductor, las articulaciones, la piel, los pulmones, los vasos sanguíneos, los riñones, y el sistema nervioso. La enfermedad afecta principalmente a mujeres jóvenes y se estima que un 15% de ellas puede fallecer a los 35 años. “Este es un mal devastador, que por lo general se presenta en edad fértil y en plena etapa productiva, desde el punto de vista laboral. Si bien existen tratamientos, estos tienen efectos adversos, ya que al ser inespecíficos y deprimir la respuesta inmune de forma global, te hacen más susceptibles a infecciones o bien, tienen impacto en la fertilidad”, explica Carolina Llanos.

Los estudios que ha desarrollado el equipo de Alexis Kalergis y Carolina Llanos, establecen que esta afección puede revertirse mediante la manipulación y reprogramación de las células dendríticas, las que cumplen un rol fundamental en la eliminación de elementos patógenos, virus y bacterias que ingresan al organismo. Sin embargo, se ha observado que en pacientes con lupus éstas se encuentran alteradas, y por ende, desarrollan una respuesta contra tejidos propios. De ahí que este trabajo es una clara señal de esperanza para los pacientes, ya que esta terapia no conduciría a infecciones. “También, esperamos que ésta tenga un menor costo para los afectados y que sea aplicada menor cantidad de veces, en relación a los tratamientos normales”, afirma la reumatóloga.

El decano de la Facultad de Medicina UC, Luis Ibáñez, expresó que este nuevo laboratorio es de gran relevancia para toda la Universidad y constituye un ejemplo a seguir. “La iniciativa es muy valiosa y muestra cómo el conocimiento abstracto se vuelve aplicable a los pacientes. Ese es el rol ideal de una Universidad, que pueda servir a su país y a la sociedad, idealmente, con conocimientos generados en su propio espacio. Por otro lado, estimamos que los avances aquí realizados, van a generar un impacto positivo tanto a nivel nacional como internacional”, explicó.

El laboratorio, que reúne a especialistas de la ciencia básica y clínica, fue construido e implementado gracias a fondos del Consorcio de Biomedicina, el IMII, y en él se ejecutarán proyectos financiados por estas entidades y además un proyecto CORFO recién adjudicado, que entrega financiamiento por tres años. Según explica la doctora Carolina Llanos, el principal foco será comenzar a probar en pacientes la seguridad de la terapia personalizada contra el lupus, como probar estrategias terapéuticas para otras enfermedades autoinmunes como la vasculitis.

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Fracturas de cadera en mujeres con lupus: Información


A medida que nos vamos haciendo mayores, las preocupaciones de qué le va a pasar a nuestros huesos van aumentando. Por eso debemos siempre cuidarnos, estar pendientes y no dejar de comentar a nuestros médicos los nuevos síntomas que vamos padeciendo.

Los huesos pueden romperse, dañarse con la edad en cualquier persona, pero en nuestro caso, parece ser que hay más incidencia.

La cuestión está en que los enfermos con lupus no podemos tomar mucho el sol porque nos brota la enfermedad. El sol, al ser fuente de vitamina D protege nuestros huesos. ¿Qué hacemos entonces? Por norma general, nuestros médicos se encargan de facilitarnos las cosas con un aporte de vitamina D- Calcio en forma de pastilla, por ejemplo. También se recomienda ingerir alimentos ricos en calcio: Yogures, leche, queso, etc.

Está claro que una dieta sana, equilibrada y realizar un poco de ejercicio, ayudan a que todos estos problemas de hueso no lleguen nunca o, que si llegan, sea más tarde que pronto...

Pues bien, Mediline Plus, ha publicado el pasado mes de Julio de 2013, un artículo sobre la rotura de caderas en mujeres con lupus, y nosotros queremos compartirlo.
No queremos que nadie se asuste, simplemente os lo exponemos a modo informativo.
Os dejo pues aquí el ENLACE para que leáis toda la noticia.

Un besazo,
Lupus y Amigos.

martes, 24 de septiembre de 2013

Investigadores de la ULPGC dan con un factor que explica el lupus y la diabetes (ESPAÑA)

La vocación por conocer cómo funcionan los mecanismos defensivos de nuestro cuerpo ha llevado a los bioquímicos de la ULPGC Germán Gallardo y Antonio Castrillo a descubrir, tras cinco años de ardua investigación, un factor que podría estar detrás del desarrollo de enfermedades autoinmunes como el lupus, la diabetes y la inflamación crónica.

La proteína LXRa, albergada en el núcleo de las células, regula la aparición de los macrófagos (fagocitos) en el bazo, esos "centinelas" o guardianes del sistema inmunitario que devoran todo lo que consideran extraño a nuestro cuerpo humano. La supresión de esta proteína, experimentada por este equipo con ratones, abre el camino al posible desarrollo de enfermedades autoinmunes.

Gallardo y Castrillo han descubierto que esa proteína o receptor nuclear es clave para que las células madre (progenitoras) de la médula ósea, que están alojadas en el interior de todos los huesos, se especialicen en células como los macrófagos en el bazo, órgano en el que han focalizado el estudio. Y hasta ahora, comentaron que se desconocía cómo se realizaba ese proceso de especialización o diferenciación. "El mensaje fundamental es que hay una sola proteína que controla la especialización desde la médula ósea al tejido final", indicaron Gallardo y Castrillo, cuya investigación fue respaldada el mes pasado por la revista Nature Immunology, una de las publicaciones mundiales punteras en inmunología.

"Encontramos que si faltan esos macrófagos, centinelas situados de manera estratégica en el bazo para hacer un continuo filtrado de la sangre, cualquier cosa que se cuele en ella, es potencialmente perjudicial", comentó Castrillo.

El estudio con roedores modificados genéticamente fue fundamental para ellos porque su código genético es muy similar al de los humanos. "Nosotros tenemos unos ratones, al que les hemos quitado ese receptor nuclear (o proteína LXRa) que estamos estudiando, para observar cuál es su función. Observamos es que el bazo se desregula y desaparecen estos macrófagos que son fundamentales para la respuesta inmune del organismo", explicó Germán Gallardo.

Ya en 2009 observaron que estos ratones transgénicos, que carecían de esta proteína, al envejecer desarrollaban una enfermedad autoinmune tipo lupus, lo que les llevó a indagar más sobre la actividad de estas proteínas en los macrófagos. Señalaron que no sólo puede tener implicaciones en cómo los fagocitos controlan los procesos de limpieza de la sangre y factores extraños en el cuerpo humano , sino que pueden participar tanto en la defensa frente el exterior como en "la tolerancia inmunitaria". Si falla ésta, se desarrolla autoinmunidad, lo que significa que los macrófagos del sistema inmunitario pueden devorar tanto invasores como células propias.

"El sistema inmunitario tampoco controla lo que es propio, y reacciona contra ello, que es lo que sucede en las enfermedades autoinmunes, la artritis, la diabetes, las enfermedades neurodegenerativas, es autodestrucción", indicó Castrillo. Ambos investigadores se muestran cautos pues aún no está demostrado que haya una relación causa-efecto de la ausencia de esta proteína y las patologías autoinmunes. "Tenemos que hablar con rigor. Hay muchos otros factores que pueden estar involucrados, pero creemos es una de la bases que pueda estar implicada en el control de la autoinmunidad", finalizó. El siguiente paso es averiguar las implicaciones de esa misma proteína en otros órganos como el pulmón o el hígado.

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“Yo tengo lupus, el lupus no me tiene a mí” ARGENTINA

Los primeros síntomas del lupus son dolores articulares, fiebre recurrente, erupciones en la piel y anemia.
En 2006 me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico.
–¿Qué es eso? –pregunté.
–El lupus es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico identifica erróneamente sus propias células y sus propios tejidos sanos como extraños.
–El lupus es una enfermedad crónica. Esto significa que cualquier persona que presenta lupus tendrá la enfermedad por el resto de su vida.
–El lupus puede provocar una erupción cutánea leve o dolor en las articulaciones, o puede dañar los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro u otros órganos internos.
–El lupus no es contagioso, no puede contagiarse de otra persona ni contagiárselo a otra persona.
–El lupus no es similar al cáncer ni se relaciona con él.
Mundialmente, nueve de cada diez pacientes son mujeres en edad reproductiva y es una enfermedad que transcurre con brotes y remisiones. En remisión, el paciente se encuentra sin síntomas y en brote –o actividad lúpica– los síntomas de la enfermedad se agravan.
A cada paciente lo afecta de diferente manera, es por ello que también los tratamientos son distintos. Lo que sí todos tenemos en común es que podemos lograr una buena calidad de vida, protegiéndonos del sol, con un buen control médico, actividad física y pensamiento positivo.
Bien, lo comprendí, pero pasé por diferentes etapas, entre ellas la signada por la pregunta: “¿Por qué a mí?”. Busqué en Internet artículos y di con un grupo de apoyo llamado “Alua” (Asociación Lupus Argentina). En ese grupo, encontré personas que estaban transitando por lo mismo que yo y con las que hablábamos el mismo idioma. Hoy, tras el paso de siete años, le encuentro el “para qué” de esta enfermedad.
La segunda inquietud fue: “La tengo, bueno, ¿qué hago con ella?”. Decidí entonces involucrarme, hacer todos los controles que pide mi reumatóloga, seguir los cuidados que me indica y tomar la medicación (antiinflamatorios, corticoides, antimaláricos, inmunosupresores, etcétera).
Pasé por muchas cosas: un derrame pericárdico, trombosis en bazo, derrame pulmonar, dolores articulares incesantes, debilidad muscular intensa, pero pude lograr un equilibrio y eso no sólo se logra con la medicación, sino también con el apoyo de tus seres queridos. Tu entorno es fundamental en una enfermedad crónica. Yo le agradezco inmensamente a mi marido y a mis hijas por su amor, comprensión y acompañamiento.
En la búsqueda del “para qué tengo lupus” comprendí que se puede ayudar educando y enseñando sobre nuestra enfermedad. Esto me impulsó a formar un espacio de apoyo a pacientes y familiares y darle forma a Lupus Mariposas Cordobesas, un grupo sin fines de lucro que tiene el único objetivo de brindar contención, apoyo y charlas informativas a cargo de profesionales altamente capacitados para pacientes y familiares. Lo coordinamos tres personas: Marta Bustamante, Mariana López y yo. Pueden encontrar el grupo en Facebook (https://www.facebook.com/mariposascordobesas.lupuez?fref=ts) y agradecemos a la reumatóloga Verónica Saurit, por el apoyo y contención que nos brinda.
¿Por qué nos identificamos con una mariposa? Se utiliza ese símbolo por la imagen que forma una erupción cutánea que presentamos los pacientes y que abarca parte de la nariz y las mejillas.
Hoy puedo decir: “Yo tengo lupus, pero el lupus no me tiene a mí”.
Perfil
Karina Corvino tiene 42 años, está casada y tiene dos hijas de 13 y 17 años. Es una de las coordinadoras del grupo Lupus Mariposas Cordobesas, de contención para pacientes y allegados.

LEE ESTE ARTICULO ARGENTINO CON UNA ENTREVISTA DIRECTA A UNA DE LAS COORDINADORAS DEL GRUPO MARIPOSAS CORDOBESAS, GRUPO DE APOYO PARA PACIENTES CON LUPUS DE CORDOBA ARGENTINA ---- PINCHA--> AQUÍ