martes, 27 de noviembre de 2012

"Esperamos 53 años por una droga contra el lupus con licencia"/ESPAÑA


Es uno de los mayores expertos mundiales en el estudio de la enfermedad autoinmune sistémica más conocida: el lupus. En el marco de la reunión nacional sobre estas patologías que ayer se clausuró en Vigo, más de 250 especialistas pudieron aprender de él las indicaciones del nuevo fármaco que ha surgido para combatir esta enfermedad. El primero que ha sido aprobado en 53 años, subraya.
-¿Qué le atrajo del lupus para dedicar su carrera a este estudio?
-El sistema inmunitario tiene la labor de protegernos contra enfermedades infecciosas y malignas. En esta enfermedad, por alguna razón se altera y en vez de protegerte, te ataca. Me llamaron la atención tres casos que había cuando estuve en La Paz y el descubrimiento, a principios de los 80, de que provoca abortos en pacientes jóvenes. Fui a estudiarlo por seis meses a la unidad que lo descubrió, en Londres, y me quedé 25 años. Le he dedicado mi vida. Llevo 700 publicaciones, 15 libros y viajo por el mundo entero hablando de esta enfermedad.
-Cuando empezó, apenas se conocía la enfermedad.
-La gente en la calle no sabía lo que era el lupus. Hoy sí. Ayudó internet, la tele, los médicos de cabecera? Ha habido unos avances importantes y ya no hay tanto retraso en su diagnóstico. Como la enfermedad empieza de varias formas -fatiga, dolores articulares, fotosensibilidad, lesiones cutáneas, caída del cabello o alteraciones renales...- podían tardar en detectarlo cinco años Hoy los médicos están al tanto, hay programas educativos y las técnicas diagnósticas de laboratorio están al alcance de cualquier hospital. Los congresos como el de hoy (por ayer) son la mejor forma de estar al tanto de los nuevos datos. Es más rápido que las publicaciones médicas.
-¿Cuáles son sus causas?
-No se sabe. Es una enfermedad de chicas jóvenes. Entre 15 y 35 años, afecta a una de cada mil. De cada 100 pacientes, 90 son mujeres, así que algo tiene que ver con las hormonas. Hay una predisposición genética, pero no es suficiente; tiene que haber un gatillo. Eso sí, no es contagioso.
-¿Cómo afecta esta enfermedad a la vida del paciente?
-De forma dramática, pero no todos los pacientes son iguales. Algunos solo tienen fatiga y dolores articulares; otros tienen afectados órganos internos y se trata con medicamentos inmunodepresores o anticancerosos. Es duro que una paciente joven tenga este tratamiento, no uno ni dos años, sino toda la vida. Luego, la fatiga constante le impide hacer vida social, Lo que ha mejorado es la supervivencia. En los años 60 era del 40%, a los cinco años. Hoy es del 97%. Estamos usando medicamentos mejores. Abusamos de los esteroides en los 80; ahora los usamos en dosis más bajas y por corto espacio de tiempo y tenemos medicamentos más modernos.
-¿Qué supone para el tratamiento de los pacientes el Belimumab?
-Hemos tenido que esperar 53 años para tener una droga contra el lupus con licencia. Es un tratamiento caro, pero es que son diez años investigando. Es un tratamiento biológico monoclonal, para pacientes con lupus severo que no han respondido al habitual. Evita usar grandes cantidades de esteroides -que tienen graves efectos secundarios a largo plazo- o suplen a los inmunosupresores para los que son alérgicos a ellos. En el GEAS hicimos guías para usarlo.

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lunes, 26 de noviembre de 2012

Lupus y Pompe, dos enfermedades raras


Se lo conoce como Lupus Sistémico (también denominado LES o 'Lupus') a una enfermedad crónica en la cual un sistema inmunológico anormal genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (auto anticuerpos) con capacidad de dañarlos y alterar su función.
Según los especialistas se trata de una enfermedad con un alto impacto en la calidad de vida de quienes la padecen ya que afecta a gente joven y es muy prevalente en mujeres.
La doctora Alejandra Babini, jefa del Servicio de Reumatología en el Hospital Italiano de Córdoba explica a LA NACION que "el Lupus es una enfermedad complicada. Puede ser cíclico, lo que significa que pueden haber períodos en que los síntomas no son muy notorios, o períodos de tiempo en que se agudizan y son más severos, conocidos como 'exacerbaciones'. En algunas instancias, el lupus puede entrar en remisión, en que los síntomas pueden mejorar durante meses o incluso años. Sin embargo, la remisión completa es poco común".
Aunque no se le conocen todas las causas, se sabe que es una enfermedad autoinmune, ya que los propios glóbulos blancos dejan de reconocer los anticuerpos y terminan afectando distintos órganos importantes del organismo. "De no ser tratada es mortal", precisa Babini. Se han identificado factores que pueden desencadenar la enfermedad: pubertad o embarazo y la exposición al sol entre otros.
Si bien no existen datos oficiales, en Argentina se estima que unas 28.000 personas (1 en 1500) padecen varias formas de lupus, entre ellas el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) el más común y más serio de todos los tipos, que afecta aproximadamente al 70% de los pacientes. Se suele diagnosticar entre los 15 y 45 años y el 90% de las personas afectadas son mujeres. Aunque también puede afectar a hombres y niños.
"Actualmente no existe una cura para Lupus, sin embargo, existe una variedad de diferentes medicamentos que pueden ayudar a aliviar muchos de los síntomas", afirma la especialista que puntualiza que los pacientes reciben medicamentos inmunosupresores para controlar la actividad de la enfermedad, el sistema inmunológico y minimizar las complicaciones. "Sin embargo, la toxicidad de los tratamientos y los efectos adversos son altos. Nos referimos a drogas antiinflamatorias no esteroides, corticoides e immunosupresores", agrega.
La meta actual del tratamiento es controlar la actividad de la enfermedad y minimizar las complicaciones, mientras se equilibra el daño de los efectos secundarios y la toxicidad del tratamiento.
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La inflamación crónica


SANTO DOMINGO.- La inflamación es una respuesta natural y necesaria del organismo para protegernos de lesiones o enfermedades y combatir patógenos e irritantes. Es requerida para la reparación del cuerpo en el proceso de curación; sin embargo, cuando la inflamación se mantiene activada de manera continua, se dice que es una inflamación crónica y causa daño sistémico.
Existen muchas enfermedades del sistema inmune (defensa del cuerpo), como la artritis y lupus,enfermedades cardiovasculares (hipertensión arterial, arterosclerosis, (enfermedad de las arterias coronarias), endocrino metabólicas (síndrome metabólico, diabetes, obesidad, elevación del colesterol), envejecimiento precoz y muchos tipos de cánceres que son causados y potenciados por la inflamación crónica, según la escuela de Salud Pública de la Universidad de Harvard y el Centro de Longevidad de la Universidad de Stanford.
Estudios realizados por MIT (Massachusetts Institute of Technology), también coinciden que la inflamación crónica puede alterar el ADN aumentando el riesgo de cánceres y la replicación tumoral, mediante la liberación de citoquinas, Proteínas C Reactivas y sustancias tóxicas que producen daño celular y reacciones en cadena que perjudican las arterias y favorecen el aumento de la resistencia a la insulina, predisponiendo a la aparición de enfermedades.
En circunstancias normales existen mecanismos para reparar el ADN dañado, pero cuando estos sistemas no funcionan de manera apropiada como consecuencia de la inflamación crónica, esas células defectuosas se replican con dichas alteraciones y pueden inducir múltiples patologías físicas y mentales.
La salud no es sólo la ausencia de enfermedad, es el estado de bienestar integral el cual depende de factores genéticos, psicológicos, ambientales y en gran medida de cómo absorbemos y utilizamos eficientemente los nutrientes y de cómo reducimos la inflamación y eliminamos los desechos y toxinas, procurando mantener un adecuado equilibrio interno (homeostasis).
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El estrés, el tabaco, la hidroxicloroquina y la dieta pueden influir en la gravedad y el pronóstico del lupus


El estrés, el tabaco, la dieta, los déficits vitamínicos o la utilización de la hidroxicloroquina pueden influir en la gravedad o el diagnóstico del lupus, la enfermedad autoinmune sistemática de mayor impacto en la población general.
Así lo ha comentado la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) con motivo de la celebración del Congreso de la Federación Europea de Medicina Interna (EFIM) y el Congreso Nacional de la SEMI, que finaliza este sábado, donde se van a presentar los principales resultados obtenidos en los Registros Nacionales del Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistemáticas (GEAS).
"Los resultados que se están obteniendo de los registros nacionales en las principales enfermedades --como lupus eritematoso sistémico, esclerosis sistémica, síndrome de Sjögren, vasculitis sistémicas, miopatías inflamatorias y enfermedad de Behçet-- y en ámbitos como el terapéutico --el registro de terapias biológicas-- o el preventivo --el riesgo vascular en estas patologías--, están contribuyendo a caracterizar mejor estas enfermedades y a definir las pautas de presentación tanto clínicas como epidemiológicas, lo que permitirá identificarlas precozmente y, por tanto, poner en marcha las medidas preventivas y terapéuticas necesarias para mejorar la calidad de vida y el pronóstico del paciente", ha señalado el coordinador del Grupo GEAS, Manuel Ramos Casals.
Y es que, el registro BIOGEAS de la SEMI es uno de los más extensos a nivel internacional en este campo, con más de 400 pacientes con EAS tratados con terapias biológicas. "Nuestro objetivo final es definir el papel que estas prometedoras terapias puedan tener en la mejoría de la calidad de vida y de la supervivencia del paciente y asegurar, en unos tiempos económicamente difíciles, que su uso consigue 'añadir' años de vida a unas enfermedades que reducen la expectativa de vida de quienes las padecen", ha apuntado el experto.
Asimismo, durante el Congreso se va a recordar el nuevo tratamiento del lupus con la incorporación del belimumab como primer fármaco aprobado específicamente para el lupus, un hecho que no ocurría desde hace más de 50 años, lo que supone un escenario inédito que provocará un cambio significativo en la práctica diaria.

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martes, 20 de noviembre de 2012

Lupus, el mal “femenino” que ataca entre los 15 y los 45 años /ARGENTINA


El Lupus Sistémico, también denominado “Les” o simplemente “Lupus”, es una enfermedad crónica en la cual un sistema inmunológico anormal genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (autoanticuerpos) con capacidad de dañarlos y alterar su función, y que tiene la particularidad de que en el 90 por ciento de los casos sucede en mujeres de entre 15 y 45 años de edad. Y es, en definitiva, una enfermedad que produce un alto impacto en la calidad de vida de quienes la padecen.
Teresa Cattoni, presidenta de la Asociación de Lupus Argentina (ALUA) y también paciente de este mal, sostiene que “quien sufre una enfermedad crónica y auto inmune como el lupus se enfrenta a una realidad compleja. Por eso es muy importante estar informado, ya que cuanto más se sepa, mejor se puede enfrentar a esta enfermedad, porque los pacientes mejoran notablemente su calidad de vida cuando acceden a un buen diagnóstico y tratamiento preciso”.
LAS FORMAS MAS AGRESIVAS
La titular de ALUA detalló que si bien no existen datos oficiales, en Argentina se estima que unas 30.000 personas (1 en 1500) padecen varias formas de lupus, entre ellas el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) el más común y más serio de todos los tipos, que afecta aproximadamente al 70% de los pacientes.
“Se suele diagnosticar entre los 15 y los 45 años -destacó Cattoni- y el 90% de las personas afectadas son mujeres, aunque también puede afectar a hombres y niños”.
Según sostienen los especialistas, la causa del Lupus es por ahora desconocida, pero se han identificado algunos factores que pueden desencadenar la enfermedad, como el embarazo en la pubertad o la excesiva exposición al sol, entre otros.
Y en lo que hace a los síntomas, son muy variados y la evolución suele transcurrir con “brotes” seguidos por períodos durante los cuales esos síntomas están controlados.
“Las manifestaciones clínicas pueden presentarse simultánea o consecutivamente -explican - y los síntomas más comunes incluyen fiebre recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique; dolor en las articulaciones y en los músculos, muchas veces con hinchazón, y fatiga permanente.
También suelen aparecer erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en áreas expuestas al sol, anemia y debilidad.
EL MAL CICLICO
En casos severos, esta enfermedad puede originar serios compromisos en órganos internos como el riñón, y también úlceras o erosiones en mucosas, como por ejemplo en la cavidad bucal.
“El lupus -explicó la doctora Alejandra Babini, vocal titular de la Sociedad Argentina de Reumatología- es una patología muy complicada y que puede ser cíclica, lo que significa que pueden haber períodos en que los síntomas no son muy notorios, o períodos de tiempo en que se agudizan y son más severos, conocidos como ‘exacerbaciones’.
“Y en algunas instancias -añadió- hasta puede entrar en remisión, es decir que los síntomas pueden mejorar durante meses o incluso años, aunque sin embargo la remisión completa es muy poco común”.

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lunes, 19 de noviembre de 2012

ASOCIACIONES Y GRUPOS DE APOYO SOBRE LUPUS (MUNDIAL) (LETRA E)



(Val) RECOPILANDO INFORMACIÓN SOBRE ASOCIACIONES Y GRUPOS DE APOYO PARA PACIENTES DE LUPUS , PUBLICO A CONTINUACIÓN EN ORDEN ALFABÉTICO . AYÚDANOS A AYUDAR COMPARTIENDO ESTA PUBLICACIÓN PARA QUE OTROS LUPICOS TAMBIÉN PUEDAN ACCEDER A ESTA INFORMACIÓN Y A LOS BENEFICIOS QUE  PUEDEN ADQUIRIR AL INTEGRARSE A ASOCIACIONES Y GRUPOS DE APOYO EN SU PAÍS . MUCHAS GRACIAS POR COMPARTIR.

NOTA: SI TIENES INFORMACIÓN SOBRE OTRAS ASOCIACIONES O GRUPOS DE APOYO EN TU PAÍS QUE NO ESTÁ INCLUIDO EN ESTA PUBLICACIÓN , TE AGRADECEREMOS COMPARTIRLA CON NOSOTROS PARA PODER INTEGRARLA SEGÚN CORRESPONDA. LUPUS Y AMIGOS.


E

ECUADOR

FUNDACIÓN LUPUS ERITEMATOSO-ROSARIO H. SOLOUZANS DE GUMSLY
Checa 124 y de Agosto - Quito, Ecuador



ESPAÑA


FELUPUS
C/ Lagunillas, 25 Local 3-4 - 29012 Málaga
Teléono : 952 25 08 26 / 900 358 787 (900 E LUPUS)

ASOCIACIÓN GALLEGA DE LUPUS AGAL
Centro Asociativo García Sabell 
Plaza Esteban Lareo, 17 bajo 15008 - A Coruña
Teléfonos
A Coruña: 981 240 072 (Lunes a Viernes de 10:00 a 13:30)
Ferrol: 981 386 913 y 639 529 266 (Jueves de 18:00 a 19:00)
Lugo: 648 661 019
Pontevedra: 986 854 080
Santiago: 638 614 867
Vigo: 986 220 057 (Jueves de 18:00 a 20:00)

ASOCIACIÓN DE LÚPICOS DE ASTURIAS ALAS
C/ Instituto, 17, 2º A ,33201 - Gijón (Asturias)
Tel.:
985 172 500
Email: 
Web:

ASOCIACIÓN LUPUS DE CANTABRIA ALDEC
C/ General Dávila, 89, 1º ,39006 – Santander
Tel.:942 238 501

ASOCIACIÓN DE AYUDA A LOS ENFERMOS DE LUPUS DE VIZCAYA ADELES – VIZCAYA
Apartado de Correos 7027 , 48004 – Bilbao
Tel.: 636799617

ASOCIACION LEONESA DE LUPUS Y SINDROME ANTIFOSFOLIPIDO  ALELYSA
Contactar con Federación Española de Lupus
Tel: 952 25 08 26
ASOCIACION SALMANTINA DE LUPUS  ASALU
C/la bañeza,7,37006 – Salamanca
Tel: 686 922 422
ASOCIACION VALLISOLETANA DE ENFERMOS DE LUPUS  ASVEL
C/Imperial 7, 6° dcha. 47003 – Valladolid
Tel: 675 67 22 65
ASOCIACION CATALANA DE LUPUS ERITEMATOSO GENERALIZADO  ACLEG
C/Balmes 178,5,1°, 08006- Barcelona
Tel: 626 891 221
Email: acleg@hotmail.com
PAGINA EN FACEBOOK : https://www.facebook.com/fundaciocatalana.delupus
ASOCIACION DE LUPUS DE ARAGON  ALADA
C/Honorio García condoy, 12 bajos, 50007- Zaragoza
Tel: 976 379 024 / 618 143 405 / 630 538  672
Email: asociaciondelupusdearagon@gmail.com
Web: www.gratisweb.com/alada
ASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMOS DE LUPUS Y ANTIFOSFOLIPIDOS  AMELYA
C/Martínez Izquierdo,40,28028 – Madrid
Horario de atención: lunes de 16:30 a 20:30
Tel: 913 558 726

ASOCIACION DE LUPUS DE BADAJOZ
Contactar con Federación Española de Lupus
Tel: 952 25 08 26
ASOCIACION DE LUPUS DE CASTILLA-LA MANCHA  KENNY
C/Camino de las peñas,17 (Villa Lanzarote) 45730- Villafranca de los caballeros (Toledo)
Tel: 926 578 187 / 616 659 398
Email: lupusclm-kenny@yahoo.es
ASOCIACION DE LUPUS DE ALMERIA – ALAL
Centro de servicios sociales nueva Andalucía
Antigua plaza de abastos de regiones, s/n (entrada por c/ santa marta) 04006 – Almería
Tel: 659 964 727 / 659 965 694 / 619 271  728
Email: asociaciondelupusalal@hotmail.com

ASOCIACION DE ENFERMOS DE LUPUS DE LA PROVINCIA DE CADIZ  AELCA
Contactar con Federación Española de Lupus
Tel: 952 25 08 26

ASOCIACION CORDOBESA DE LUPUS   LUPUSCOR
Contactar con Federación Española de Lupus
Tel: 952 25 08 26
ASOCIACION GRANADINA DE LUPUS   LUPUS GRANADA
C/Escultor Navas Parejo, Local 2, 18006- Granada
Tel: 958 819 118
HUELVA LUPICOS ASOCIADOS  HULUA
C/Rabida,26,3° A, 21001-Huelva
Tel: 625 097 490- 959 280 067
ASOCIACION DE LUPUS DE JAEN    ALUJA
C/Virgen de la cabeza,10,bajo izq. 23008 – Jaén
Tel: 953 883 528 / 616 593 704
ASOCIACION MALAGUEÑA DE LUPUS   ALA
C/Lagunillas, 25- locales 3 y 4, 29012- Málaga
Tel: 952 266 504
ASOCIACION DE LUPICOS   ALUS
Ronda de capuchinos, 2-16 E 2, 41003 – Sevilla
Tel: 954 531 155
Web: www.alusevilla.org

ASOCIACION VALENCIANA DE AFECTADOS DE LUPUS  AVALUS
Avenida Ecuador,61,puerta 15, 46025-Valencia
Tel: 962 034 288 / 676 059 792

ASOCIACION DE LUPUS DE ISLAS BALEARES  AIBLUPUS
C/Sor Clara Andreu,15 07010 – Palma de Mallorca
Tel: 971 498 777

ASOCIACION CANARIA DE LUPUS CANALUP

Especialistas sanitarios se dan cita en la capital para poner freno al lupus/ESPAÑA


Probablemente la mayor parte de la población desconoce que es el lupus y cuales son los síntomas de la población. Se calcula que afecta a un 1% de la población y a pesar de ser una enfermedad conocida desde hace décadas, sigue siendo una completa y total desconocida. Más de 20.000 familias en España, y cerca de 900 casos en Almería están afectadas por ella.
El lupus es una enfermedad incurable del sistema inmunitario, que hace que el organismo se ataque a sí mismo y cree un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo. Además de los problemas físicos y las graves consecuencias que la enfermedad tiene para la salud de quienes la padecen, los lúpicos sufren también numerosos problemas sociales y familiares y laborales.
Ante este motivo, la Asociación de Lupus de Almería (ALAL) organiza desde ayer un congreso con el objetivo de «sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad. A pesar de no tener cura, el lupus no es una dolencia contagiosa», explicó durante el acto de inauguración la presidenta del colectivo, Josefa Rodríguez Miralles.
A las IV Jornadas de Lupus organizadas por ALAL, reconocidas de Interés Cinetífico-Sanitario, asisten desde ayer profesionales sanitarios de reconocido prestigio, con el objetivo de exponer cuáles son las perspectivas futuras en el tratamiento de esta dolencia.
A la primera sesión de las jornadas, que se desarrollan en el hotel AC de la capital, asistieron el presidente de la FAAM, Valentín Sola, el delegado de Salud y Bienestar, Alfredo Valdivia, la concejal de Asuntos Sociales, Aránzazu Martín y su homologa en la Diputación, Almudena Valentín. Todos resaltaron la necesidad de nuevos cauces de investigación sobre el lupus para favorecer la integración social de los pacientes.
Se estima que en nuestra provincia existen más de 800 personas afectadas por lupus. No es una cifra exacta puesto que no existe una Unidad de Enfermedades Autouinmune que ofrezca una lista de prevalencia de afectados. De hecho, esta es una de las reivindicaciones de ASAL, junto a que sean reconocidos como medicamentos, y por lo tanto puedan ser recetados por la Seguridad Social, los factores de protección solar. Y es que el sol es uno de los mayores enemigos de los pacientes que sufren esta dolencia.
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martes, 13 de noviembre de 2012

Los enfermos de lupus lamentan la falta de información sobre las enfermedades raras/ESPAÑA


Poner cara a una enfermedad todavía muy desconocida y comunicarla con información veraz y adecuada a la población son dos de los desafíos que se pusieron por delante, ayer, los enfermos de lupus, reunidos en Gijón con motivo de la entrega del galardón de la asociación asturiana que reúne a los afectados por esta patología. La presidenta de la federación nacional, Blanca Rubio, reivindicó en presencia del consejero de Sanidad, Faustino Blanco, la necesidad de que los enfermos de lupus, incluidos en el grupo de las llamadas enfermedades raras, puedan tener acceso a los recursos que la ley de dependencia les garantiza.

La Asociación Lúpicos de Asturias entregaba en la jornada de ayer su galardón anual, que cumple ya la novena edición, al doctor Francisco Ortega, director de gestión clínica de Nefrología en el Hospital Universitario Central de Asturias, confiada en que se mantenga la actividad investigadora en torno a una patología que, al mismo tiempo, requiere todavía de mucho trabajo de sensibilización y educación. La alcaldesa de Gijón, Carmen Moriyón, es partidaria también de hacer cumplir desde la Administración el objetivo de dar más visibilidad a esta patología. Y en un contexto de «austeridad», entiende que el de los recortes no debe ser el modelo a seguir en la atención sanitaria.

Para avanzar en esa tarea, la presidenta del colectivo de afectados en Asturias, Nélida Gómez, señaló que acaban de entregar en todos los colegios, bibliotecas y secciones infantiles de los hospitales de Asturias un libro que lleva por título «Se vende varita mágica», con el que se pretende potenciar «una educación inclusiva». El cuento sobre el lupus que firma Isabel de Ron aborda la realidad de una niña que se enfrenta a la «extraña» enfermedad de la que antes habían diagnosticado también a su madre, aquejada de lupus.

Pese a los logros obtenidos en los últimos meses, los pacientes consideran prioridad en este momento la investigación y la atención multidisciplinar a los enfermos. Gómez remarcó que en Asturias se elaboró el primer estudio epidemiológico de base poblacional de España sobre la enfermedad. Además, se logró que los fotoprotectores sean considerados medicamentos, que se reconozca como crónica la enfermedad y que el Congreso diera luz verde a la instalación de filtros solares en los cristales de los vehículos de los lúpicos.

La presidenta de la asociación asturiana puso como ejemplo en esa lucha por mejorar la calidad de vida de los pacientes al doctor Ortega, cuya labor «trasciende más allá del ámbito hospitalario». También le dedicó palabras muy cariñosas al galardonado el consejero de Sanidad, Francisco Blanco, quien ensalzó su talante y capacidad de escucha así como su «férreo compromiso» con los enfermos, su integridad y coherencia a lo largo de todo su desempeño profesional. El galardonado, que se jubila en febrero, aseguró que continuará en la investigación y reafirmó su compromiso «con las personas; eso es lo importante».

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Lupus, un mal que aparece entre los 15 y 45 años, y que en un 90% afecta a mujeres


El Lupus Sistémico (también denominado LES o Lupus ) es una enfermedad crónica en la cual un sistema inmunológico anormal genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (autoanticuerpos) con capacidad de dañarlos y alterar su función.

Se trata de una enfermedad con un alto impacto en la calidad de vida de quienes la padecen.

Teresa Cattoni, presidenta de la Asociación de Lupu Argentina (ALUA) y paciente afirmó que "quien sufre una enfermedad crónica y auto inmune como el lupus se enfrenta a una realidad compleja".

" Por eso es muy importante estar informado ya que cuanto más sabés, mejor enfrentas la enfermedad. Los pacientes mejoran notablemente su calidad de vida cuando acceden a un buen diagnóstico y tratamiento preciso", añadió Cattoni.

La titular de ALUA detalló que "si bien no existen datos oficiales, en Argentina se estima que unas 28.000 personas (1 en 1500) padecen varias formas de lupus, entre ellas el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) el más común y más serio de todos los tipos, que afecta aproximadamente al 70% de los pacientes".

"Se suele diagnosticar entre los 15 y 45 años y el 90% de las personas afectadas son mujeres. Aunque también puede afectar a hombres y niños", comentó.

La causa de Lupus es desconocida, pero se han identificado factores que pueden desencadenar la enfermedad: pubertad o embarazo1 y exposición al sol entre otros.

Los síntomas son muy variados y la evolución suele transcurrir con "brotes" seguidos por periodos durante los cuales esos síntomas están controlados.

Las manifestaciones clínicas pueden presentarse simultánea o consecutivamente y los más comunes incluyen:

Fiebre recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique

Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón) y músculos

Fatiga permanente

Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en áreas expuestas al sol

Anemia y debilidad

En casos severos compromiso de órganos internos, como el riñón.

Úlceras o erosiones en mucosas (por ejemplo en la cavidad bucal)

En relación a los síntomas de esta patología, Alejandra Babini, vocal titular de la Sociedad Argentina de Reumatología y Jefa del Servicio de Reumatología en el Hospital Italiano de Córdoba consideró que "el Lupus es complicado".

"Puede ser cíclico, lo que significa que pueden haber períodos en que los síntomas no son muy notorios, o períodos de tiempo en que se agudizan y son más severos, conocidos como exacerbaciones . En algunas instancias, el lupus puede entrar en remisión, en que los síntomas pueden mejorar durante meses o incluso años. Sin embargo, la remisión completa es poco común", enfatizó Babini.

jueves, 8 de noviembre de 2012

Lupus: una enfermedad poco conocida


"El Lupus Sistémico afecta a todos los órganos del cuerpo y de cada 10 personas con Lupus, 9 son mujeres. Desde el punto de vista epidemiológico se piensa que alcanza al 0,25% de la población de Argentina, lo que se traduce en algo menos de 30.000 enfermos", explicó Alejandra Babini, Jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Italiano de Córdoba.
Y la experta agregó: "también se suele desatar en personas jóvenes, lo que vuelve doblemente dramática esta patología crónica". Porque requiere de un tratamiento pensado para el largo plazo, que incluye épocas de exacerbaciones, o brotes, separadas por momentos donde entra en remisión, y los síntomas mejoran durante meses o años. "Aunque, cabe aclarar, la remisión completa es poco común".
Al ser un trastorno inmune, lo que ocurre es que el propio sistema defensivo desconoce al cuerpo que debería defender y comienza fabricar anticuerpos que terminan causando estragos de diferente intensidad a los mismos órganos que tendría que cuidar.
Justamente, el tratamiento busca minimizar esos daños y aliviar los síntomas, porque no hay -por ahora- cura definitiva, Y tampoco se conoce causa central que se haya identificado como disparador.
LAS CAUSAS
Respecto de las causas, se sabe que son mixtas: "hay factores genéticos, especialmente relacionados con la gravedad, de la afección; pero también hay elementos medioambientales y se piensa en la acción de algunos virus, o la luz ultravioleta, entre otros.
"Algo bueno es que estamos aprendiendo a diagnosticarla en forma más temprana, y se han logrado avances claves, como el lograr que tengan chicos en forma normal. Y se ha avanzado muchísimo en el alargamiento de la expectativa de vida, merced a los tratamientos".

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Reumatología del Hospital General de Alicante atiende a 2.000 pacientes con Artritis Reumatoide/ESPAÑA


El Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario de Alicante se une a la reciente celebración del Día Mundial de la Artritis Reumatoide apostando por la divulgación de esta enfermedad ya que, la consulta de este centro atiende a 2.000 pacientes anuales con este tipo de dolencia.
La artritis reumatoide es una enfermedad grave y, sin embargo, desconocida por la mayoría de la población, que muchas veces la confunde con otras patologías.
“Se trata de una enfermedad crónica que causa la inflamación de las articulaciones y tejidos circundantes y a la que sigue, en ocasiones, un comportamiento extraarticular que daña órganos y sistemas como el pulmón, el corazón y el riñón”, explica la doctora Paloma Vela, médico adjunta de reumatología.
Esta patología da la cara con dolor, rigidez, hinchazón y pérdida de la movilidad articular, y afecta especialmente a las articulaciones más móviles como las de las manos y los pies, así como muñecas, hombros, codos, caderas y rodillas. Si bien puede llegar a causar un enorme grado de invalidez, cuando el diagnóstico es precoz y tratamiento se aplica de forma adecuada, es posible detener la enfermedad y conseguir que la persona realice una vida completamente normal.
Según la última encuesta de la salud de la Comunitat Valenciana, las enfermedades articulares se encuentran entre los problemas crónicos más frecuente de la población, superando incluso a procesos tan comunes como la hipertensión arterial, la hipercolesterolemia o la diabetes.
Actualmente, en España hay más de 200.000 personas que padecen artritis reumatoide y cada año se diagnostican 20.000 casos nuevos, según demuestra el estudio EPISER.
“La incidencia que registra esta enfermedad es superior en mujeres que en hombres en una proporción de 3 a 1. Además, hay que decir que esta patología puede afectar a personas de cualquier edad y sexo, aunque preferentemente se da en mujeres de 30 a 50 años”, puntualiza la especialista.

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