miércoles, 29 de febrero de 2012

29 de Febrero: Día Internacional de las Enfermedades Raras

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¡Muy buenas a todos!
Hoy 29 de Febrero se celebra el V Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Hoy en todo el mundo, millones de personas que padecen enfermedades como la nuestra y otras tantas más que son asignadas como raras, gritan al mundo un poco de empatía y comprensión y dan a conocer su enfermedad.
Es un día de CONCIENCIACIÓN MUNDIAL, para así poder animar a tantos y tantos medios y paises a seguir investigando para que algún día todas estas enfermedades tengan cura.


Se estima que aproximadamente existan entre unas 6000 y 8000 enfermedades raras,y suelen afectar entre un 5% y 7% a la población de los países más desarrollados,de modo que no hablamos de algo leve.


Este tipo de enfermedades suelen afectar a todos los sistemas y órganos del cuerpo humano, por eso es tan difícil su diagnóstico y el dar con el tratamiento adecuado.
Artículo en el ABC
Manifiesto de FEDER





martes, 28 de febrero de 2012

Aumentan los diagnósticos de lupus/ESPAÑA

Que el paciente presente un cuadro clínico muy avanzado. “Esto se debe a una mejor formación del médico, a una mayor experiencia en el manejo de la enfermedad -que se estima afecta a unas 40.000 personas en este país, el 90% de ellas mujeres en edad fértil- y a una mejora en los procedimientos diagnósticos”, según ha destacado el Dr. José María Pego, reumatólogo del Hospital do Meixoeiro de Vigo, durante el III Simposio de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes de la SER, celebrado recientemente en Las Palmas de Gran Canaria

Para conocer la realidad actual del lupus en España, cómo es de grave, cuáles son sus complicaciones y cómo se trata la enfermedad, se ha puesto en marcha el primer Registro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER). Hasta la fecha, se han incluido un total de 1.562 pacientes de 40 hospitales de todo el país y se espera poder llegar pronto hasta los 3.000 afectados.En opinión del Dr. Pego, uno de los investigadores principales del proyecto RELESSER, “el nivel de actividad de la enfermedad es nuestro principal enemigo aunque no el único. La actividad persistente lleva a un mayor daño irreversible y a una mayor mortalidad. Además, los factores genéticos y ambientales condicionan el comportamiento del LES y su actividad”.Se ha demostrado que la mortalidad en los pacientes con lupus es algo mayor que en la población sana, aunque las noticias son muy positivas, pues ha descendido de manera muy significativa en los últimos años. También se ha constatado la asociación de esta enfermedad con problemas cardiovasculares (coronarios y neurológicos).En concreto, la enfermedad es compleja y cuenta con infinidad de variantes. A juicio del Dr. Pego, “junto a otras razones, eso hace que la variabilidad en el manejo de esta patología sea importante. Diferentes especialidades médicas están implicadas en la atención de estos pacientes y, en ocasiones, la interrelación entre ellas debería ser mayor”. Por eso, ha insistido en que “lo mejor para los pacientes es que su atención recaiga en manos de médicos expertos en el diagnóstico y tratamiento del LES y en los hospitales españoles los Servicios de Reumatología cuentan con profesionales con una dilatada experiencia en esta patología”.
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domingo, 26 de febrero de 2012

Las enfermedades reumáticas afectan a 480.000 personas en Canarias / España

Las enfermedades reumáticas afectan a 480.000 personas en Canarias, comunidad que debería contar con 48 especialistas, frente a los 36 que tiene en la actualidad, según ha considerado hoy el presidente de la Sociedad Canaria de Reumatología, Eduardo Girona.

Girona ha defendido que las Islas precisan de "unos diez especialistas" más en reumatología, y de una "distribución más ecuánime", ya que en islas como Fuerteventura no hay ninguno, de ahí que esos pacientes tengan que trasladarse a Gran Canaria para ser atendidos, mientras que en Lanzarote faltaría uno más para que llegaran a dos.

En la presentación del III Simposio de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes que la Sociedad Española de Reumatología (SER) organiza este sábado, Girona ha estimado que para cumplir los estándares de calidad que fija la sociedad española de esta especialidad médica, los grandes hospitales de Gran Canaria y Tenerife y la isla de La Palma precisan de un reumatólogo más de los que ya tienen.


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martes, 21 de febrero de 2012

La ciencia vincula los disgustos con las enfermedades cardíacas

Ciertas emociones pueden derivar en infartos de miocardio. Pero también en gastritis, hipertensión y hasta cáncer

Ciertas emociones y experiencias de la vida pueden contribuir al desarrollo de enfermedades graves. Y entre las patologías autoinmunes y psicosomáticas que enumeran los especialistas, se destacan el infarto agudo de miocardio, la artritis reumatoidea, las gastritis, ciertas afecciones dermatológicas y la hipertensión arterial, y refieren que también hasta algunos tipos de cáncer deberían ser considerados dentro de esta clasificación.

Es así que emociones relacionadas inclusive con la niñez, así como también episodios traumáticos, pueden contribuir al desarrollo de diversas enfermedades, muchas de ellas severas, a partir de un proceso que en la mayoría de los casos se desarrolla de manera inconsciente, que es el que en definitiva puede conducir a una enfermedad con manifestaciones físicas.

El doctor Arturo Agüero, médico psiquiatra e investigador del campo de la medicina psicosomática, sostiene que "el cuerpo se expresa, y lo que no se dice con la voz se dice con el síntoma. En este sentido, muchas enfermedades se relacionan con el estrés, con los conflictos. En el caso del infarto agudo de miocardio, por ejemplo, un gran número de cuadros tienen como antecedente cierta carga emotiva. Lo mismo ocurre con la artritis reumatoidea, las gastritis y las enfermedades del aparato digestivo, que la clínica médica ya considera como psicosomáticas. También integran esta categoría el colon irritable, las alergias, ciertas enfermedades de la piel (eccema, dermatitis y otras), el lupus, el vitíligo, las enfermedades cerebrovasculares, la hipertensión arterial, la migraña de causa psíquica (jaqueca), la fibromialgia y hasta algunos casos de diabetes tipo 2".

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La ciencia vincula los disgustos con las enfermedades cardíacas

Ciertas emociones pueden derivar en infartos de miocardio. Pero también en gastritis, hipertensión y hasta cáncer

Ciertas emociones y experiencias de la vida pueden contribuir al desarrollo de enfermedades graves. Y entre las patologías autoinmunes y psicosomáticas que enumeran los especialistas, se destacan el infarto agudo de miocardio, la artritis reumatoidea, las gastritis, ciertas afecciones dermatológicas y la hipertensión arterial, y refieren que también hasta algunos tipos de cáncer deberían ser considerados dentro de esta clasificación.

Es así que emociones relacionadas inclusive con la niñez, así como también episodios traumáticos, pueden contribuir al desarrollo de diversas enfermedades, muchas de ellas severas, a partir de un proceso que en la mayoría de los casos se desarrolla de manera inconsciente, que es el que en definitiva puede conducir a una enfermedad con manifestaciones físicas.

El doctor Arturo Agüero, médico psiquiatra e investigador del campo de la medicina psicosomática, sostiene que "el cuerpo se expresa, y lo que no se dice con la voz se dice con el síntoma. En este sentido, muchas enfermedades se relacionan con el estrés, con los conflictos. En el caso del infarto agudo de miocardio, por ejemplo, un gran número de cuadros tienen como antecedente cierta carga emotiva. Lo mismo ocurre con la artritis reumatoidea, las gastritis y las enfermedades del aparato digestivo, que la clínica médica ya considera como psicosomáticas. También integran esta categoría el colon irritable, las alergias, ciertas enfermedades de la piel (eccema, dermatitis y otras), el lupus, el vitíligo, las enfermedades cerebrovasculares, la hipertensión arterial, la migraña de causa psíquica (jaqueca), la fibromialgia y hasta algunos casos de diabetes tipo 2".

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Enfermedades raras, pero muy extendidas / ARGENTINA

Hay enfermedades que son tan raras que en el país afectan a una o dos personas. Sin embargo, juntas, las más de 6000 enfermedades poco frecuentes que la medicina conoce hasta ahora afectarían a unos 3,2 millones de argentinos.

En general, son trastornos crónicos, degenerativos, que la necesidad de los tratamientos exige que se diagnostiquen lo antes posible. Sin embargo, los pacientes siguen deambulando por los consultorios de más de una especialidad durante más de cuatro años hasta dar con un especialista que se dé cuenta de que no se trata de un problema común.

La mayoría de estas enfermedades huérfanas, que son de baja prevalencia y alta complejidad, son genéticas, como la talasemia, el angioedema, la retinosis pigmentaria, la neurofibromatosis, la acondroplasia o el síndrome X frágil. También incluyen los cánceres poco frecuentes (el de tiroides), las enfermedades autoinmunes (el lupus, la esclerosis múltiple o la miastenia gravis) y las malformaciones congénitas (la espina bífida o la malformación de Chiari). "Es común que estos pacientes consulten a entre siete y nueve especialistas. Mientras tanto, el tiempo pasa y los pacientes reciben diagnósticos errados y múltiples tratamientos inadecuados para los síntomas. Ahora, con la llegada de nuevos tratamientos diseñados con ingeniería genética, es fundamental el diagnóstico precoz", explicó el doctor Hernán Amartino, neurólogo infantil y especialista en errores congénitos del metabolismo del Hospital Universitario Austral.

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viernes, 17 de febrero de 2012

El Palacio de Congresos acoge el III Simposio de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes/ESPAÑA

Este encuentro de alto nivel científico tendrá lugar el 25 de febrero y reunirá a 400 reumatólogos de toda España.
El III Simposio de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes de la Sociedad Española de Reumatología (SER) se celebrará en el Palacio de Congresos de Canaria el próximo 25 de febrero. El objetivo de esta celebración hacer una puesta en común sobre los últimos avances en la detección y tratamiento de este tipo de enfermedades. Este encuentro de alto nivel científico reunirá a más de 400 reumatólogos de toda la geografía española.

En este simposio se tratará sobre el número de reumatólogos que hay en la comunidad de Canarias, y se darán a conocer las novedades relativas al tratamiento del lupus, la actualización de los datos del estudio RELESSER, la anatomía patológica de la vasculitis, la detección precoz del Síndrome de Sjögren y el control de los factores de riesgo cardiovascular en la enfermedad autoinmune sistémica, entre otros temas. Asimismo, el día antes del simposio -24 de febrero- se desarrollará un curso de actualización sobre esta área y otro específico para Médicos Residentes de 3er y 4º curso.
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Más de 4.000 pacientes al mes reciben medicamentos de alto costo / VENEZUELA

En la farmacia del Hospital Pastor Oropeza del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) despacha medicamentos de alto costo a más de 4.000 pacientes cada mes, según informó Carla Liscano, jefe del servicio de farmacia del centro de salud.

Por su parte, Inmaculada D´Amelio, jefe del departamento de medicina interna, explicó que está garantizada la entrega a los pacientes oncológicos, inmunosuprimidos (por ejemplo con VIH), con psoriasis y con enfemedades reumatológicas como artritis reumatoide y lupus, entre otros, quienes requieren tratamientos de alto costo, para los cuales tendrían que hacer una inversión mínima de 5.000 bolívares fuertes en caso de no contar con este beneficio.
“La sobrevida de estos pacientes depende de obtener su tratamiento continuo y a tiempo, de lo contrario las complicaciones podrían presentarse”, explicó.

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martes, 14 de febrero de 2012

La ciencia busca un tratamiento común para todas las enfermedades autoinmunes

Las enfermedades autoinmunes son aquellas en las que el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo. El sistema inmunitario se convierte en el agresor y ataca a partes del cuerpo en vez de protegerlo.

Se desconoce por qué en este tipo de dolencias (la diabetes tipo 1, la artritis, el lupus o la esclerosis múltiple son algunas de las más frecuentes) el sistema autoinmune ataca al propio cuerpo. Tampoco se sabe por qué lo hace de forma preferencial en ciertos órganos.

Se buscan mecanismos similares para desarrollar fármacos generales"La ciencia busca un tratamiento que las combata de forma conjunta, en lugar de hacerlo de forma individualizada. Para ello, investigadores y compañías farmacéuticas se han lanzado a descubrir "mecanismos comunes" en los más de ochenta tipos de enfermedades autoinmunes estudiadas.

El doctor Juan Carlos López, investigador en Biomedicina y editor de Nature Medicine , explica que las farmacéuticas están dejando de indagar específicamente el lupus o la diabetes tipo 1, para descubrir mecanismos comunes a todas las enfermedades autoinmunes.

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sábado, 11 de febrero de 2012

Uveítis: una inflamación de los ojos que puede ser confundida con ojo rojo

A síntomas como el ojo rojo por lo general no se le da importancia por tratarse de algo muy común actualmente; sin embargo, en ocasiones este tipo de manifestaciones pueden ser alerta de problemas importantes de los ojos como la uveítis, una inflamación del ojo que requiere de pronta atención.

El ojo rojo puede ser una manifestación de problemas de los ojos que puede ir desde algo muy leve, hasta situaciones más graves o complejas de tratar como la uveítis, una inflamación de la capa intermedia del ojo que se llama uvea, que puede ser causada por diferentes enfermedades.

“Son enfermedades auto inmunes como la artritis reumatoide, el lupus. Algunas infecciones como por ejemplo la sífilis, la tuberculosis, el HIV en algunos casos puede presentar inflamación de alguna de las partes del ojo”, dice Giovanna Facchini, oftalmóloga cirujana.

Es por esto que manifestaciones de los ojos que a simple vista pudieran parecer inofensivas, se convierten en alerta de la presencia de algo importante como la uveítis.

“Los síntomas que son importantes cuando un paciente experimenta ojo rojo, los síntomas adicionales son fotofobia, es decir que la luz o el sol le moleste y que presente dolor”, indica la oftalmóloga Facchini.

Estos síntomas adicionales al ojo rojo pueden indicar una uveítis la cual se debe tratar lo más pronto posible para prevenir las complicaciones que se derivan de esta.

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Llaman a prevenir la parálisis facial

La parálisis facial es una de las patologías de mayor demanda en el servicio de rehabilitación de los hospitales y unidades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Coahuila.

De acuerdo con información emitida por el IMSS, esa enfermedad afecta principalmente a las personas con un sistema inmunológico deprimido, como es el caso de pacientes con diabetes, hipertensión, artritis y lupus y ocurre fundamentalmente por cambios bruscos de temperatura.

Jorge Pazos Hernández, director de la Unidad de Medicina Familiar Número 89, dijo que la parálisis se define como la suspensión de la función, secundaria a la lesión del nervio facial o del séptimo par craneal, se presenta repentinamente, por ejemplo, al despertar o al salir de casa.

La recomendación es que se acuda de inmediato por atención médica al servicio de urgencia.

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viernes, 10 de febrero de 2012

“La mayoría de los pacientes se sienten cansados y febriles” LUPUS

Las enfermedades autoinmunes convierten al cuerpo humano en nuestro mayor enemigo, de ahí la complejidad en su diagnóstico, tratamiento y cura. Con motivo de una jornada sobre estas patologías en la Fundación Ramón Areces, SINC ha charlado con Anne Davidson, investigadora del Instituto Feinstein de Manhasset (EE UU) y experta en lupus, un trastorno que afecta en España a unas 40.000 personas.

La serie House la ha convertido en una enfermedad famosa, pero ¿cuáles son los síntomas del lupus?

El lupus es una enfermedad autoinmune de la que desconocemos realmente las causas. Si sabemos que en su desarrollo existe un componente genético y hereditario y que probablemente tiene un componente ambiental, pero no entendemos bien qué la produce. La mayoría de los pacientes cuando desarrollan lupus no tienen síntomas específicos, se sienten cansados y febriles. Poco a poco sobrevienen otros, como dolor en las articulaciones y lesiones en la piel (normalmente en las zonas expuestas al sol).

Al ser una enfermedad crónica, ¿cuáles son los riesgos con el tiempo?

Puede haber inflamación de los órganos vitales: los riñones, el revestimiento del corazón y los pulmones, etc. Incluso podría darse una inflamación en el cerebro, que causaría dolores de cabeza e incluso problemas mayores en la función cerebral.

¿Cómo es vivir con lupus?

Aunque los pacientes parecen estar bien, no se sienten bien incluso cuando sufren periodos de remisión de la enfermedad. Por eso es tan importante para las personas enfermas de lupus entender la importancia de una vida lo más saludable posible. Por ejemplo, deben hacer ejercicio. Claro que este debe ser más gradual y menos vigoroso que una persona que esté completamente sana, pero puede ser muy útil para sobrellevar la enfermedad.


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SLP, sede del XL Congreso Mexicano de Reumatología/ MEXICO

San Luis Potosí será sede del 12 al 18 de este mes, del XL Congreso Mexicano de Reumatología, en el que 500 médicos especialistas de todo el país intercambiarán experiencias exitosas, además de dar a conocer las novedades diagnósticas y terapéuticas.

Como preámbulo al Congreso, el próximo domingo la Unidad de Reumatología del Hospital Central abrirá sus puertas de 08:00 a 17:00 horas a los médicos asistentes al Congreso que darán consultas gratuitas para todo aquel que lo solicite, además de realizar ultrasonidos músculo-esqueléticos a pacientes que lo requieran sin costo alguno.

Así lo informó el doctor Carlos Abud Mendoza, jefe de la Unidad, quien precisó que se espera atender a 300 personas, por tal motivo invita a la población que presente problemas reumáticos a que acuda el domingo a recibir un diagnóstico oportuno.

Las afecciones reumáticas ocupan un lugar importante no sólo por su incidencia sino por las complicaciones que generan; 40 por ciento de la población adulta las presenta, mientras que 50 por ciento de las mujeres padecen osteoporosis, y 2.0 por ciento desarrolla artritis reumatoide.

Entre las temáticas que se abordarán durante el Congreso se encuentran: Fibromialgia, Artritis Reumatoide, Osteoporosis, Osteoartritis, Gota, Abordaje Diagnóstico en Reumatología, Artritis Crónica Juvenil, Lupus y Lumbalgia.

Las actividades se llevarán a cabo en el Centro Cultural Bicentenario de la UASLP, en la Facultad de Medicina y en el Auditorio del Hospital Central "Dr. Gonzalo Ramírez Aznar".

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