sábado, 24 de diciembre de 2011

¡Feliz Navidad y Próspero 2012!


Es tiempo de paz y felicidad
Es tiempo de amor, de prosperidad...
Llega de pronto... ¡La Navidad!

Navidad, Navidad
¡qué hermosa eres!
Navidad, Navidad
tú tienes poderes.

Es tiempo de alegría y de cercanía
Es tiempo de pensar con sabiduría...
Y así dejar de lado la tontería.

Navidad, Navidad
¡qué hermosa eres!
Navidad, Navidad
tú tienes poderes.


Con cariño para todos mis amigos de Lupus y Amigos,
la administradora de este blog,
Daniela A. Ayala M.
¡Felices fiestas a todos!

miércoles, 14 de diciembre de 2011

FAAM acerca la alimentación equilibrada a los afectados de enfermedades autoinmunes /ESPAÑA

ALMERÍA.- Más de un centenar de personas, socios y socias de cinco entidades miembro de FAAM (Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad), todos ellos afectados de enfermedades autoinmunes, han recibido formación e información sobre alimentación equilibrada.

Unas charlas-coloquio que se han desarrollado durante los dos últimos meses, enmarcadas en el proyecto subvencionado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, para la promoción de hábitos de vida saludables. Los socios/as de AEMA (Esclerosis Múltiple), AFIAL (Fibromialgia), ADEAL (Espondilitis y Artritis), ALAL (Lupus) y ALCER (afectados del Riñón) además de participar en las charlas-coloquio impartidas por el nutricionista, Roberto Soladana han recibido información de los distintos grupos de alimentos, los macronutrientes y micronutrientes así como de pautas para diseñar menús saludables. Información contenida en una guía de Alimentación Equilibrada y Enfermedades Autoinmunes editada por FAAM.

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lunes, 12 de diciembre de 2011

Van llegando los primeros saludos Navideños, ¡GRACIAS!

Mis queridos amigos:
Tal y como os informé ayer, comienza la campaña: REGALA FELICIDAD y ENVÍA TU SALUDO NAVIDEÑO.


Por lo tanto esperando muchos más mensajes, os voy a presentar el primero, el cuál me ha hecho muchísima ilusión.
Espero que este saludo anime a los demás a publicar el suyo.
Recordad que podéis ver el mensaje entero sobre cómo hacerlo AQUÍ


Os dejo hoy pues con el mensaje de nuestra amiga Chelo a quien agradezco enormemente su mensaje:

Hola!  Soy una recién llegada al grupo.  Me llamo Chelo y tengo lupus hace 28 años, y .... Me encanta que mi primera intervención pueda ser felicitar la Navidad y el año a todos.


DE TODO CORAZÓN, ¡¡FELÍZ NAVIDAD!!  QUE EL DIOS QUE SE HIZO NIÑO PARA QUE PUDIERAMOS SUPERAR TODAS LAS DIFICULTADES QUE NOS PLANTEA LA VIDA, NAZCA EN EL CORAZÓN DE TODOS LLENANDOLO DE PAZ Y AMOR.  Y QUE EN EL 2012 TENGAMOS LA CAPACIDAD SUFICIENTE PARA AFRONTAR LO QUE NOS DEPARE CON ILUSIÓN Y FUERZA, QUE PODAMOS SEGUIR CONTANDO UNOS CON OTROS, PUES LO MÁS IMPORTANTE QUE TENEMOS ES LA GENTE QUE NOS QUIERE Y  NOS COMPRENDE.

Y POR ÚLTIMO, UN GRACIAS A NUESTROS MÉDICOS Y SANITARIOS, QUE CON TANTA PROFESIONALIDAD Y ATENCIÓN NOS CUIDAN. 

QUE EL NIÑO JESÚS NOS SIGA BENDICIÉNDO A TOD@S.

¡Vamos, animaos a escribir!
Besitos,
Daniela.

domingo, 11 de diciembre de 2011

Fundación Lupus Puebla organiza concierto navideño en San Pedro Cholula / MEXICO

Con el afán de obtener recursos para apoyar a pequeños poblanos que padecen Lupus
eritematoso sistémico, la Fundación Lupus Puebla, organiza el próximo 16 de diciembre en el Parque Soria de San Pedro Cholula un magno concierto navideño, en el que participarán el bajo Humberto Ross, la soprano Elizabeth Juarez, el tenor Alan Montiel y el tenor Gabriel Senderos.

Los organizadores informaron que el costo de ingreso es de 400 pesos, los boletos se pueden adquirir en el Museo Imagina, el Café San Carlos y Farmacias del Ahorro, para pacientes son Lupus, la entrada es gratuita.

Para mayor información con respecto al concierto, los interesados se pueden comunicar a los números: 0442225231325, 6211098 o 6211099.

La “Fundación Lupus Puebla para niños con lupus” se constituyó en el 2007, a instancias de su presidenta, Socorro Vera, quien padece esta enfermedad y decidió conformar un organismo enfocado en la búsqueda de programas de salud para atender a personas este tipo de enfermos, de manera que puedan contar con tratamiento y medicamentos necesarios, además de los análisis clínicos para su chequeo permanente.

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ALAS - GRUPO DE AUTOAYUDA PARA LUPICOS EN ARGENTINA

Salud

ALAS, grupo de autoayuda enfermos de lupus. “Unter”
Gelonch y San Juan, Roca, Tel. (02941) 422735/ 436593. Reuniones último domingo de cada mes, de 9.30 a 11.30

¿Participas con nosotros esta NAVIDAD?

Queridos amigos:
Las calles ya empiezan a estar decoradas de Navidad. Es tiempo de adviento y preparación para una fecha especial para muchos.
La Navidad, cuanto menos, es el momento idóneo para reunirse con los seres queridos. Podríamos decir que es la excursa perfecta para celebrar el amor y la amistad, ¿no os parece?


Desde LUPUS Y AMIGOS os proponemos lo siguiente.


Enviadnos vuestro saludo Navideño y de Próspero Año nuevo 2012 a nuestro mailbox: amigosconlupus@gmail.com


El saludo se puede enviar en el formato que deseéis:


1.- Presentación en Power Point
2.- Video personal: Podéis grabar vuestro saludo y enviárnoslo mediante un enlace a youtube o similar.
3.- Imagen o fotografía: Podéis enviar una fotografía de vuestra ciudad decorada de Navidad, o de vosotros con vuestras familias junto al Belén ( Nacimiento) o junto a vuestro arbolito navideño.
4.- Una poesía, narración corta, etc que transmita vuestro saludo y deseo Navideño.


En definitiva, podéis hacer lo que se os ocurra, usad la imaginación y con ganas todo se puede. 
Espero recibir muuuuchos correos con muuuuchos saludos. 


LUPUS Y AMIGOS publicará TODOS vuestros saludos en este blog y los compartirá con los amigos seguidores.


Con esta propuesta creo que conseguiremos animar a muchos amigos luchadores.Personas que padecen LUPUS y que en muchos momentos se sienten solos en estas fechas o adoloridos porque no están pasando su mejor momento de salud. Si TODOS colaboramos, tengamos o no LUPUS, estaremos regalando sonrisas y buenos deseos a NUESTROS AMIGOS CON LUPUS. ¿Qué os parece?


Espero vuestros comentarios y vuestros e-mails.


Un besazo.


Daniela Ayala (Lupus y Amigos)

viernes, 9 de diciembre de 2011

¿Qué causa la meningitis y cómo puedo proteger a mis hijos y a mí misma/o?

RESPUESTA de la Dra. Ritu Banerjee, Enfermedades Infecciosas en Niños, Mayo Clinic de Rochester en Minnesota, Estados Unidos:
La meningitis es una inflamación de las membranas que envuelven el cerebro y médula espinal, normalmente producto de una infección. En raras ocasiones, la meningitis podría ser resultado de medicamentos o de enfermedades autoinmunes, como el lupus eritematoso sistémico. Las medidas que usted toma para no contraer otras infecciones, como lavarse las manos antes de comer y cubrirse la boca para toser, pueden ayudar a evitar la meningitis. Sin embargo, la mejor protección contra la meningitis es mantenerse al día con las vacunas.
La causa de muchos casos de meningitis es una infección viral. Existen varios virus que pueden causar meningitis, pero lo mayoría pertenece al grupo conocido como enterovirus. La meningitis viral suele ser leve y desaparece sin ningún tratamiento. Por lo general, la meningitis viral es menos grave que la meningitis bacteriana y para recuperarse, la mayoría de personas necesita descansar, beber más cantidad de líquidos y tomar analgésicos de venta libre.
La meningitis, a veces, es producto de sustancias infecciosas transmitidas por mosquitos o garrapatas, de manera que vestir ropa protectora y aplicarse repelente contra insectos en la primera y verano también puede ayudar a disminuir el riesgo de contraer meningitis.
A diferencia de la meningitis viral, la meningitis bacteriana constituye una emergencia médica. Si no se la trata, puede ser mortal. Las causas más comunes para la meningitis bacteriana son tres bacterias principales: Streptococcus pneumoniae, Haemophilus influenzae y Neisseria meningitidis.

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lunes, 5 de diciembre de 2011

Piel de acero contra el frío

El aire helado comienza a sentirse con mayor rigor; algunas personas quizá esten maravilladas con la llegada del invierno, pero otras pueden temer que su piel se transforme en una verdadera textura de cocodrilo ante la resequedad generada por el clima.

Hay quienes son tan sensibles al frío que en cuestión de días su piel se transforma en un pliego áspero y agrietado, cayendo en algunas ocasiones en severas heridas que pueden presentarse incluso con sangrado. Sin lugar a dudas, el frío se convierte en su principal enemigo y la hidratación y suavidad desaparecen con el simple hecho de recibir un poco de aire sobre el rostro y las manos al salir a la calle.

En el mercado existe un sinfín de ofertas de cremas y ungüentos para tener una piel de seda, sin imperfecciones que corrompan el estado natural y terso de este órgano, el más grande del cuerpo humano.

“Hay enfermedades que favorecen o predisponen lesiones en la dermis, incluso pueden provocar muerte celular o necrosis en la piel. Son más sensibles de padecer problemas en la piel quienes padecen la esclerodermia, el lupus, la artritis y la dermatolisis. Todos los que enfrentan estos problemas deben extremar sus precauciones ante el frío, porque la piel se lastima mucho más ante las bajas temperaturas, incluso llegan a desarrollar úlceras en las puntas de los dedos y pueden terminar perdiéndolos”.

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viernes, 2 de diciembre de 2011

La Sociedad Española de Medicina Interna recomienda un abordaje multidisciplinar de la enfermedad autoinmune sistémica/ESPAÑA

La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha abogado por un enfoque multidisciplinar en el abordaje de la enfermedad autoinmune sistémica (EAS). Dentro de una década, su tratamiento pasará por terapias biológicas dirigidas a dianas moleculares específicas, basadas en la administración de diversos tipos de moléculas sintéticas relacionadas con la respuesta inmunitaria.

"Tenemos que empezar a cambiar las estrategias tanto en la valoración del paciente como en las pautas del tratamiento, con el fin de realizar una valoración integral y multidisciplinar de la persona que las padece", ha argumentado el coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI, Manuel Ramos Casals, durante la 'IV Reunión de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI' celebrada en Madrid.

Las EAS suponen un amplio grupo de patologías que comparten un fallo del sistema inmune, que deja de realizar su trabajo adecuadamente y produce daño en los tejidos y células. Las más frecuentes son el lupus eritematoso sistémico, el síndrome de Sjögren, la esclerodermia, el síndrome antifosfolípido, las miopatías inflamatorias y las vasculitis sistémicas.

Así, estas dolencias pueden ocasionar daño a órganos como el cerebro, los riñones, los pulmones, el corazón o la vista. "Esto confiere al médico internista la capacidad para evaluar al paciente en su conjunto, coordinar la asistencia y ser el médico referente de estas patologías. El internista ha conseguido liderar en la actualidad el manejo de las principales EAS a nivel asistencial, docente e investigador", ha señalado Ramos Casals.

Uno de los principales objetivos del Grupo de Trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SEMI es impulsar el papel del residente en cuanto a formación e investigación en estas patologías. Por este motivo, está desarrollando un borrador de los criterios para acreditar la capacidad formativa específica en los servicios de Medicina Interna y va a promover de forma activa la integración del residente en los distintos proyectos de investigación del grupo, con la posibilidad de realizar estancias formativas en el extranjero en centros y unidades de excelencia.


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Las farmacias de Santiago colaboran con 21 asociaciones de pacientes /ESPAÑA

Las farmacias de Santiago y comarcas próximas colaborarán con 21 asociaciones de enfermos, y están abiertas a hacerlo con más, indicaron Pilar Martínez de la Riva y Ángeles Cotón Vilas, de la junta de gobierno del Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña, en la firma de convenios con las que apoyan a personas celíacas, afectadas con el síndrome X frágil, y de prevención del glaucoma.

Antes, en A Coruña, se rubricaron acuerdos con otras 14 asociaciones: de ayuda a enfermos de alzhéimer, fibromialgia, esclerosis lateral amiotrófica, lupus, cáncer, esclerosis múltiple, bulímicos y anoréxicos, de párkinson, de ataxias, de cardiópatas y anticoagulados, contra la fibrosis quística, de Crohn y colitis ulcerosa, de personas con diabetes, y de afectadas de enfermedades raras y crónicas. Mañana se prevén suscribir otros, en Ferrol.

Información

El Colegio de Farmacéuticos les ofrece sus medios de comunicación y las propias boticas para difundir información de actividades o dirigida al público.

También se abre a organizar actividades públicas de forma conjunta, orientadas para la formación sanitaria de la población y promoción de hábitos de vida saludable.

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El lupus es todavía un desafío clínico / PERU

Según la científica Graciela Alarcón, especializada en esta patología

El lupus es todavía un desafío clínico

La médico peruana fue galardonada con el premio Evelyn V. Hess por sus estudios de la enfermedad entre hispanos.

La médica peruana Graciela Alarcón, premiada por Lupus Foundation of America (ALF, por sus siglas en inglés) por sus investigaciones sobre la incidencia del lupus en las minorías de Estados Unidos, señala que esa enfermedad sigue siendo "un desafío clínico".

Los estudios realizados por Alarcón, distinguida con el premio Evelyn V. Hess, han permitido poner en el mapa científico un importante llamado de atención en cuanto a la incidencia del lupus en la comunidad latina. "Antes de 1993, en EE.UU. el lupus se consideraba una enfermedad seria en la población afroamericana, pero no se pensaba en ella cuando se trataba a los hispanos", dijo Alarcón en una entrevista con Efe.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, que, además de afectar a las articulaciones y a los músculos, puede dañar la piel y casi todos los órganos.

"Por nuestra experiencia viendo casos bastante complicados en esta población, primero en Perú y luego en Alabama, sabíamos que era fundamental poner en el mapa médico lo severo del lupus entre los hispanos, afortunadamente nuestro trabajo ha servido para avanzar en la comprensión de la fisiopatología, etiología, epidemiología, diagnóstico y el tratamiento de este mal", agregó.

Graduada de médico cirujano en 1967, en la Universidad Cayetano Heredia de Lima y magister en salud pública, egresada en 1972 de la Universidad Johns Hopkins, en Baltimore, esta peruana, nacida en Chachapoyas hace 69 años, ha repartido su trayectoria profesional entre su país natal y EE.UU., donde se ha dedicado a la enseñanza y a la investigación. Desde 1980 es docente de la Universidad de Alabama, en Birmingham, de la cual es actualmente profesor emérito en la Cátedra Jane Knight Lowe de Reumatología en Medicina.

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ALCER Almería acerca su campaña de donación de órganos y tejidos /ESPAÑA

La Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales participa en la XXI Feria de Muestras que se celebra en el Palacio de Exposiciones de Aguadulce desde hoy hasta el próximo domingo.

ALCER junto con la Asociación de Lupus de Almería (ALAL) y la Asociación de Amigos de la Alcazaba pretenden sensibilizar a los visitantes sobre la importancia del voluntariado y mostrar su labor solidaria.

Las tres asociaciones han ubicado una mesa informativa en el stand del Foro del Voluntariado (FOROVAL), promovido por la Asociación de Voluntarios por Almería (ASVOAL). Durante estos cuatro días ALCER dará a conocer su actual campaña de donación de órganos ‘Vive la vida, luego dónala’ y la trascendencia de hacerse donante de órganos y tejidos.

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jueves, 1 de diciembre de 2011

Reumatólogo colombiano lidera estudios para luchar contra el lupus/COLOMBIA

Los cálculos indican que 400.000 colombianos sufren esta enfermedad crónica.

No es una enfermedad común, pero tampoco es de esas que llaman raras.Es una enfermedad crónica, inflamatoria, que suele manifestarse por dolores articulares y manchas en la piel, pero puede afectar a todo el cuerpo y, si no se controla de manera adecuada, llevar incluso hasta la muerte.

Aunque hasta ahora no existe una cura para este mal, más común en las mujeres que en los hombres (la proporción es de 9 a 1) y en los jóvenes, un trabajo de varios investigadores de 13 países del mundo, liderado por un reumatólogo colombiano, encontró un tratamiento que ataca las células que lo producen.

"No sabemos qué causa la enfermedad, pero desarrollamos un tratamiento efectivo con unas proteínas derivadas de una célula llamada linfocito B, que es la que produce los anticuerpos que no funcionan bien y que afectan la piel, generan la artritis, dañan el riñón y afectan el sistema nervioso central", explica Renato Guzmán.

Según este especialista, para tratar el lupus existen corticoides e inmunosupresores que frenan el proceso inflamatorio, pero implican riesgos muy altos, como producir infertilidad en la mujer y aumentar las posibilidades de sufrir cáncer en el futuro. "De ahí nació la idea de buscar otro tratamiento basado en una sustancia no química".

Guzmán es el jefe del grupo en Colombia que, asociado con científicos de 90 centros de investigación del mundo, realizó un estudio entre el 2006 y el 2009 con casi 1.600 pacientes colombianos, gracias al cual se pudo desarrollar el nuevo medicamento para controlar la enfermedad, aprobado este año por la Agencia de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA).

La investigación, llamada Bliss 152, fue publicada en la revista The Lancet, que además le dedicó un editorial al hallazgo de los investigadores, a quienes felicitó por entregar un "nuevo amanecer" a los pacientes con lupus.


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LA FEDERACION ESPAÑOLA DE LUPUS Y BASIDA, PREMIADAS POR SU GRAN LABOR /ESPAÑA

La asociación cultural "Tertulia XV" de Manzanares ha distinguido hoy con el premio a la mejor labor humanitaria a la Federación Española de Lupus y a Basida, que este año han compartido este galardón por el que recibirán 6.000 euros.

El premio que está donado por las empresas manzanareñas Vinícola de Castilla y Miguel Bellido, ha sido entregado por el consejero de Sanidad y Asuntos Sociales, José Ignacio Echániz a la presidenta de la Federación Española de Lupus, Blanca Rubio, y a la responsable de Basida, Visitación Adán, en un acto que se ha desarrollado en las instalaciones de Vinícola de Castilla.

Se trata de la primera ocasión en la que este galardón ha sido compartido, según ha explicado el presidente de "Tertulia XV", Manuel Labián, que ha justificado la decisión porque busca reconocer la labor que realizan "dos instituciones muy singulares".


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