martes, 13 de mayo de 2014

Padecen lupus 3 mil personas al año en México (MÉXICO)

En el marco del Día Mundial del Lupus, que se conmemora el 10 de mayo, la tanatóloga de Servicios de Salud de Zacatecas (SSZ), Elisa Robles, señaló la urgencia de generar consciencia entre la población y autoridades sobre la gravedad de este padecimiento y los cuidados que se requieren.
La especialista indicó que no existen estadísticas precisas, pero se proyecta que en México hay 2.8 millones de personas que padecen esta enfermedad que no tiene cura.
Destacó que desde el 2004 se proclamó dicha conmemoración, cuyo propósito es generar consciencia sobre el padecimiento, exigir mejores servicios de salud, diagnósticos, tratamientos e investigación sobre la enfermedad, que cobra la vida de miles de personas.
Dijo que el lupus es una de las enfermedades más complejas de la patología médica por su expresión y evolución clínica tan variada.
Dijo que existen varios tipos, pero el más común es el eritematoso sistémico, aunque también se presenta el eritematoso discoide, eritematoso cutáneo subagudo, lupus secundario y lupus neonatal.
Elisa Robles indicó que cifras del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) muestran que al año tres mil personas en esta nación son afectadas por el lupus, principalmente las que se encuentran entre los 20 a 40 años de edad. Las que más las padecen son las mujeres, a razón de seis a uno frente a los varones.
Entre los síntomas refirió el dolor o inflamación de las articulaciones, dolor de los músculos, fiebre inexplicable, sarpullido enrojecido (más a menudo en la cara), dolor de pecho al respirar profundamente, pérdida de cabello, dedos de las manos o de pies pálidos o morados y sensibilidad al sol, entre otros.
La entrevistada comentó que las personas con lupus pueden desarrollar otras afecciones, como ataques cardíacos, inflamación ocular, fiebre o pérdida de peso.
Al explicar en qué consiste el lupus, la tanatóloga señaló que normalmente, el sistema autoinmune produce proteínas denominadas anticuerpos que protegen de invasores externos, como las bacterias y los virus.
Empero, con el lupus, el sistema inmunológico no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo.
Al no haber esa diferenciación, el cuerpo produce autoanticuerpos que atacan y destruyen tejidos sanos. Estos autoanticuerpos provocan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo, apuntó.
De lo anterior, refirió, que el lupus requiera una atención adecuada y programas específicos en materia de salud, explicó.

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Los diferentes patrones del lupus pueden dificultar su diagnóstico, según reumatólogos (ESPAÑA)

En España el lupus eritematoso sistémico afecta a unas 40.000 personas en España, la mayoría mujeres jóvenes en edad fértil, y el hecho de que cada persona tenga un patrón diferente de la enfermedad hace que en ocasiones se dificulte su diagnóstico, a pesar de que en los últimos años ha mejorado y se realiza de forma más precoz.
Así lo ha asegurado la Sociedad Española de Reumatología (SER) con motivo del Día Mundial del Lupus que se celebra el sábado 10 de mayo, recordando que la patología se puede presentar a cualquier edad, lo que hace que su detección temprana sea "sumamente importante".
El problema de la enfermedad es que puede ocasionar manifestaciones clínicas en cualquier sistema del organismo: en las articulaciones, en la piel, en el riñón, en las células sanguíneas, etcétera. Además, los síntomas o signos más frecuentes son los que afectan al aparato locomotor (dolor o inflamación de las articulaciones) y a la piel o mucosas (manchas cutáneas, úlceras en la boca, etc.).
Por ello, el doctor José María Pego, del servicio de Reumatología del Complejo Universitario de Vigo, ha reconocido que también es necesario que se desarrollen nuevas terapias que permitan que los pacientes afectados tener un menor número de complicaciones relacionadas con la enfermedad o con sus tratamientos, "para que puedan vivir durante más tiempo y que lo hagan con una mayor calidad de vida".
"Durante las últimas décadas la mejora de distintos tratamientos empleados en las diferentes complicaciones de los pacientes con LES (mejores antihipertensivos, mejores antibióticos, mejoría en las técnicas de diálisis o de trasplantes) ha hecho que la supervivencia de los pacientes haya aumentado", ha celebrado este experto.
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jueves, 8 de mayo de 2014

Hablatón para los enfermos de lupus (NICARAGUA)

La Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua (Flesnic), cuyo compromiso es brindar apoyo a quienes padecen esta enfermedad en el país, realizará este 15 de mayo su quinta colecta monetaria en Managua para la compra de medicinas.

Johanna Blandón, presidenta de Flesnic, manifestó que actualmente esta fundación atiende a 552 pacientes inscritos —en su mayoría mujeres en edad reproductiva— quienes reciben donaciones de medicamentos para mejorar su calidad de vida.

Además, señaló que el costo de los medicamentos para controlar la enfermedad es muy alto, y no todas las personas tienen el dinero para la compra, por lo cual los pacientes realizan actividades para reunir fondos y brindan un aporte económico de acuerdo con sus posibilidades.

Blandón dijo que la colecta monetaria permitirá adquirir plaquinol, metotrexato, ferriron, entre otras medicinas necesarias para atender a los pacientes.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, es decir, que el sistema inmunológico ataca a las células del organismo y los tejidos. En estos casos, el sistema inmunológico se convierte en agresor y ataca órganos del cuerpo, en lugar de protegerlos.

El índice de mortalidad es del 17 por ciento, ya que cada día crece el número de pacientes que ingresan a Flesnic, según sus registros 92 pacientes han fallecido en los últimos diez años.

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miércoles, 7 de mayo de 2014

La Asociación Regional de Lupus de Castilla-La Mancha instalará una mesa informativa en Puertollano (ESPAÑA)

Con motivo del Día Mundial del Lupus que se conmemora el 10 de mayo, la Asociación Regional de Lupus de Castilla-La Mancha (ALMAN) instalará una mesa informativa con material informativo sobre el lupus el sábado 10 de mayo en el Paseo de San Gregorio de Puertollano, desde las 10 hasta las 14 horas.

De igual forma se expondrá mesas informativas el viernes 9 de mayo de 2014 en la Plaza Mayor, en el Hospital General y en la Plaza de la Constitución de Ciudad Real.

El principal objetivo de esta iniciativa es dar a conocer a la ciudadanía una enfermedad que afecta a 45.000 personas en España, de las cuales, más de 2.000 en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha. El sector principal de afectación es la mujer, el porcentaje, nueve de cada diez enfermos de lupus son mujeres.

ATENTOS EN ESPAÑA
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martes, 6 de mayo de 2014

Pacientes con lupus reclaman una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad (ESPAÑA)

Los pacientes con lupus han reclamado una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, por lo que han propuesto fomentar las relaciones con los agentes públicos y privados con el fin de conseguir una mayor implicación económica.
   Así se desprende el proyecto '17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España', elaborado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) con la colaboración de GSK.
   Una iniciativa que, a juicio de la presidenta de la organización, Pazos Casal, refleja un mapa de realidades y de vidas con lupus, fruto del trabajo conjunto de "todas" las asociaciones de pacientes regionales para conocer las necesidades, demandas y propuestas de este colectivo.
   En concreto, el análisis profundiza en la problemática de los afectados a nivel autonómico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus han destacado como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional han situado en primera posición el desconocimiento social del lupus.
   "El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un médico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusión de ningún especialista, y debe existir una adecuada comunicación con el médico de Atención Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al médico especialista en el paciente lúpico", ha explicado el doctor del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Ángel Robles.
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10 de Mayo: Día Mundial del Lupus. Informándote sobre esta fecha y eventos.


Queridos amigos de aquí y de allá:
Este sábado, 10 de Mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. Se viene celebrando desde 2004, cuando organizaciones de pacientes y de investigadores emitieron un comunicado conjunto en el que se solicitaba a los gobiernos de todo el mundo que aumentaran los recursos dedicados a concienciar a la población general y a atender a los afectados así como a investigar y combatir la enfermedad. 
Caracterizada fundamentalmente por la inflamación y daño de tejidos, afecta a más de cinco millones de personas en todo el planeta.
El lupus es nueve veces más frecuente en las mujeres que en los hombres y las primeras manifestaciones de la enfermedad se observan frecuentemente entre los 15 y 44 años de edad. 
La causa del lupus aún es desconocida para la Comunidad Médica Internacional, señala causas genéticas y ambientales para el desarrollo de esta enfermedad, que tiene especial incidencia en mujeres en edad fértil. 
También se sabe que las personas afectadas con lupus tienen un mayor riesgo de sufrir una enfermedad cardiovascular.
A pesar de los avances médicos que han ido llegando en los últimos años, todavía no existe una cura para el lupus pero sí un tratamiento, fundamentalmente a base de corticosteroides, inmunosupresores y antipalúdicos. 

Día Mundial del Lupus
El Día Mundial del Lupus está dirigido por un Comité Organizador Internacional en el que encuentran representados 21 países de todo el mundo. 
El propósito de esta celebración, abunda, en concienciar para mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y la cura del lupus, mejorar el diagnóstico y tratamiento médico de la enfermedad y realizar estudios epidemiológicos del impacto global del lupus.
Es un día “para recordar a las personas que han muerto a causa del Lupus, así como a los pacientes víctimas de rechazo, incomprensión y discriminación, hechos que tienen impacto social en los terrenos económico, educativo, laboral, familiar y de pareja y demás relaciones interpersonales”.
Se hace un llamado a todos los sectores de la sociedad involucrados a fin de continuar haciendo visible este problema específicamente:
  • Amigos y Familiares: con acompañamiento, compresión y aceptación de una condición que trastoca la vida personal.
  • Enfermos: informarse y responsabilizándose de su enfermedad.
  • Medios de comunicación: difundir y sensibilizar a la población sobre el tema. La información oportuna puede ser un factor de vida o muerte.
  • Academia: generar proyectos de investigación y capacitación integral a los sectores involucrados.
  • Gobierno: destinar presupuestos adecuados para la atención eficiente, investigación, campañas de difusión dirigidas a toda la población-
  • Organismos públicos de derechos humanos: generar acciones en el marco del derecho a la salud para ubicar responsabilidad del Estado en la atención a los pacientes con Lupus.

Desde Lupus y Amigos:

Nosotros y nosotras, llevamos desde antes de los comienzos de este 10 de Mayo apoyando la causa, informando y  ayudando y queremos seguir así por siempre.
No te pierdas nuestras publicaciones y averigua qué actividad y evento se realiza por el 10 de Mayo en tu Ciudad.
Visita www.felupus.org y elige la que más cerca te quede. ¡La unión hace la fuerza! :D.
Hoy os invitamos a levantar vuestra mano y hacer una L como forma de apoyo hacia todos los que padecen lupus. 
Envíanos esa foto por twitter etiquetándonos a @lupusyamigos y con el hashtag #LHandSign.
Tu apoyo es necesario :D.
Síguenos también en FB www.facebook.com/lupusyamigos y comparte nuestras publicaciones.

Que no cese la lucha, que no acaben esas ganas de vivir.
Un fuerte abrazo de Lupus y Amigos:
Valeria, Juanis y Daniela.




domingo, 4 de mayo de 2014

Urra señala el rol inmunológico del lupus y Villar, del embarazo (ESPAÑA)

La III Jornada Regional del Lupus organizada por Alman en la Facultad de Medicina contó con las intervenciones de los médicos del Hospital General Universitario de Ciudad Real (HGUCR) José Miguel Urra y Javier Villar Fidalgo. Mientras el primero habló del papel del  sistema inmunológico en una enfermedad que empieza cuando las defensas se rebelan  y que podría 'atacar' a cerca de 2.050 personas en la región, unas 520 en el conjunto de la provincia. «Hay errores genéticos, factores ambientales y aspectos hormonales (nueve de cada diez afectados tienen rostro de mujer)», indicó el experto, quien trasladó a los pacientes la existencia de un arsenal terapéutico que ha mejorado su calidad y esperanza de vida.
Por su parte, el doctor Villar, del la sección de vigilancia especial del embarazo, explicó que «cada vez se conoce mejor la etiopatogenia del lupus y la mujer no tiene por qué renunciar a tener una familia».
Finalmente, el director general de Calidad, Planificación, Ordenación e Inspección, Javier Hernández, agradeció a Alman «una labor impagable» para que «los pacientes sean más activos y protagonistas en el manejo de su enfermedad». «Esta es una de las claves del modelo de atención a enfermos crónicos que está poniendo en marcha la Consejería de Sanidad», concluyó.


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