jueves, 25 de abril de 2013

Enfermos de Lupus piden comprensión ante una dolencia difícil de diagnosticar (ESPAÑA)


Los afectados de Lupus, una enfermedad crónica del sistema inmunológico que puede llegar a lesionar órganos vitales, piden "comprensión" ante una dolencia degenerativa cuyos síntomas son difíciles de diagnosticar y en la que los brotes de la patología "aparecen y desaparecen".
Así lo ha asegurado a EFE Isabel Colom, presidenta de la Asociación de Afectados de Lupus, AVALUS, quien hoy ha participado en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia en una Jornada Informativa sobre esta enfermedad que podría afectar en España a más de 40.000 personas, 5.000 de ellas en la Comunitat Valenciana.
El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad crónica sin cura, que afecta especialmente a las mujeres y se caracteriza porque el sistema inmunitario no responde eficazmente y se ataca a si mismo, pudiendo lesionar órganos vitales como riñones, corazón, cerebro, pulmones, piel o la sangre.
Aunque se desconoce la causa exacta del Lupus, se cree que una combinación de genes defectuosos y factores medioambientales están relacionados con la actividad de la enfermedad, según señala AVALUS en su página web.
Isabel Colom ha criticado que los afectados por esta dolencia tienen que abonar desde el 1 de febrero el 40 por ciento de los medicamentos que hasta el momento tenían de forma gratuita por la Seguridad Social debido a su discapacidad.
También ha puesto como ejemplo los protectores solares, algo muy necesario para la piel de las personas afectadas por lupus, y que considera una "batalla perdida" ya que no se les considera medicamentos sino "cosméticos".
Colom ha señalado que debido a que es una enfermedad que "va y viene" en algunos casos se ha reducido el grado de minusvalía porque han acudido a una revisión "cuando estaban en un momento estable y no cuando tenían un brote, que te obliga a estar en cama por los dolores y la rigidez de espalda que te provoca".
"Han llegado a modificar minusvalías por estas circunstancias, no valoran si estás enferma por un lupus y no ven si tienes una inflamación de articulaciones muy dolorosa o una depresión. No son detectables ni visibles y se sufre mucho".
El cansancio fácil, la pérdida de peso inexplicable y la fiebre prolongada, que no se debe a ningún proceso infeccioso son los síntomas generales más frecuentes, según fuentes de la Asociación de afectados.
Aunque cualquier grupo de edad puede verse afectado, el Lupus rara vez se diagnostica en pacientes mayores de 45 años, pero si puede ser habitual ver a una paciente diagnosticada por primera vez a los veinte años, que recuerda haber sufrido "fiebres reumáticas" o "dolores producidos por el crecimiento" en la adolescencia.
Durante la jornada, que se enmarca en la celebración del día Mundial del Lupus el 10 de mayo, también se ha hablado de los problemas que pueden surgir durante el embarazo en una enferma de Lupus y sobre los síntomas que puede generar la enfermedad.
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