Otra versión con la LETRA aquí
sábado, 30 de julio de 2011
La banda sonora de LUPUS Y AMIGOS ;-)
Otra versión con la LETRA aquí
Nueva prueba puede dar a los pacientes con LES una vida más tolerable.
Christer Wingren, profesor asociado de inmunotecnología de la universidad de Lund, en Suecia |
¡Hola holaaaa! Estoy por aquí de nuevo para contarles una noticia que acabo de descubrir.
Resulta que investigadores suecos están investigando un nuevo sistema de detección precoz del LUPUS así como sus variantes y además podría hasta preveer la causa del brote.
Si todo va bien, quizás esta nueva prueba,que es como un chip, podría llegar a los centros médicos en 2 o 3 años más. Digamos 5 para no quedarnos cortos, ¿verdad? jejejeje.
Os pego la noticia en castellano, pues el artículo original está en INGLÉS AQUÍ.
Un besito a todos, ¡que tengáis un lindo fin de semana!
Os quiere,
Daniela Ayala
Lupus eritematoso sistémico: nueva prueba podría dar a los pacientes con LES una vida más tolerable
Lupus y Amigos.
jueves, 28 de julio de 2011
Cuéntanos tu historia con lupus...
lunes, 25 de julio de 2011
Vacuna contra sarampión se aplican juarenses en calma
"Los juarenses se aplicaron la vacuna contra el sarampión, luego de que en días pasados las autoridades sanitarias federal y capitalina confirmaran la detección de un primer caso de esta enfermedad en la ciudad y en el país desde 2007.
Entre las personas que no pueden recibir la inmunización se destacó a quienes padezcan Lupus eritematoso sistémico o algún tipo de artritis, así como a mujeres embarazadas."
Detección temprana de Artitris
La artritis reumatoidea (AR) es una enfermedad inflamatoria crónica que a medida que avanza puede producir discapacidad y daño articular: el tiempo que se demora en diagnosticarla puede representar la diferencia entre un pronóstico optimista y una pérdida de función irreversible.
Colombia tendrá Federación de Enfermedades Raras
sábado, 23 de julio de 2011
Afecta lupus con mayor frecuencia a mujeres jóvenes en México
México, 23 Jul. (Notimex).- En México, el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) afecta con mayor frecuencia a mujeres de entre 20 y 35 años de edad, informó el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
El jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional "La Raza", Miguel Ángel Saavedra, explicó que este padecimiento de origen inmunológico perjudica a la vez varios órganos y sistemas en el cuerpo.
Advirtió que de no ser atendido a tiempo puede ocasionar daño grave e irreversible e, incluso, llevar a la muerte, por ello la importancia de su diagnóstico y tratamiento oportunos.
Señaló que de detectarse a tiempo permitirá a las mujeres jóvenes afectadas llevar una vida normal, incluso embarazarse y llevar a buen término la gestación por medio de un seguimiento multidisciplinario.
El reumatólogo explicó que si se padece lupus, el sistema inmunológico atacará por error algunas células y tejidos sanos del cuerpo.
INFORMATE MAS ACERCA DE ESTE INTERESANTE ARTICULO AQUI
¿Quién es el reumatólogo?
¿Cansancio excesivo que no cede ante el descanso?
El Síndrome de fatiga crónica, es una enfermedad crónica y muy compleja, de origen desconocido y cuyo síntoma principal es un gran agotamiento que invalida a la persona para realizar sus actividades diarias.
La fatiga que genera, no desaparece con el descanso y puede empeorar al realizar alguna actividad física o mental.
Esta enfermedad afecta principalmente a adultos jóvenes y con mayor incidencia en las mujeres, y aunque no hay datos firmes sobre ella en los últimos años su diagnóstico es más frecuente.
Entre las posibles causas identificadas están: Una enfermedad infecciosa previa, periodo de estrés muy grande, deficiencias hormonales, alergias o reactivación de un virus latente.Fibrosis pulmonar, incurable, pero se puede tratar
El paciente empieza a sentir que se le dificulta tomar aire y es posible que la sangre no reciba suficiente oxígeno.
Las causas de esta enfermedad aún no están del todo claras y es por esto que la fibrosis pulmonar se denomina también idiopática.
Lo que sí ha sido posible determinar es que en casos frecuentes la enfermedad empeora en cuestión de meses a unos cuantos años.
Así como las causas de la fibrosis pulmonar son desconocidas, tampoco se conoce una cura para esta enfermedad.
lunes, 18 de julio de 2011
Mantener un nivel apto de hemoglobina
La anemia es una condición clínica, un signo, un síntoma que estudiándolo se puede tratar en la mayoría de los casos.
viernes, 15 de julio de 2011
Andalucía celebrará en Ceuta el congreso anual de enfermedades autoinmunes
jueves, 14 de julio de 2011
La Oruga (Fragmento de Paulo Coelho)
"Imagina una oruga. Pasa gran parte de su vida en el suelo, viendo a los pájaros, indignada con su destino y con su forma. «Soy la más despreciable de las criaturas -piensa-. Fea, repulsiva, condenada a arrastrarme por la tierra.» Un día, sin embargo, la Naturaleza le pide que haga un capullo. La oruga se asusta, nunca antes había hecho un capullo. Piensa que está construyendo su tumba y se prepara para morir. Aunque indignada con la vida que ha llevado hasta entonces, se queja de nuevo a Dios. «Cuando por fin me he acostumbrado, Señor, me quitas lo poco que tengo.» Desesperada, se encierra en el capullo y espera el fin. Algunos días después, se ve transformada en una linda mariposa. Puede pasear por el cielo y ser admirada por los hombres. Se sorprende con el sentido de la vida y con los designios de Dios."
Me he sentido identificada siempre con este fragmento de Coelho y he querido compartirlo,Coelho es uno de mis escritores favoritos, cada vez que lo leo, me emociona y me hace revivir en positivo el sentido de mi lucha.
Desde pequeña me gustaba seguir las mariposas, cuando llegaba la primavera adoraba verlas revolotear, bailarinas silenciosas como dice la canción de Silvio Rodriguez, hoy más que nunca me siento una de ellas.
EL LUPUS Y TÚ
El programa de SUPERDOCTORES rompe moldes: LUPUS en Superdoctores.
Mis queridos amigos:
¿cómo habéis estado?, espero que estos días haya hecho frío o calor, los estéis llevando bien. Como sabéis, toca cuidarse y mimarse, ¿cierto? ;-) así que todo el mundo ¡¡¡ARRIBAAAAA!!! y a sonreír.
Os cuento que hace poco se emitió en un canal de televisión española, Cuatro, un nuevo programa de televisión, el cuál se publicitó como el programa de HOUSE a la española.Se llama SUPERDOCTORES.
Os reconozco que la publicidad no me causó muy buena impresión, pensaba que iba a ser un gran hermano de hospital... pero me equivoqué, y menos mal :P
Ayer, ya con más calma y tiempo, pude visualizar el programa y quiero compartir con todos mi opinión.
Desde el minuto 23 aproximadamente podemos ver cómo los doctores del Hospital de La Paz, dos "superdoctores", el doctor Gil Aguado y el Doctor Robles, considerados dos de los mejores especialistas autoinmunes de nuestro país, comentan los requisitos para convertirse en uno de los mejores doctores.
Entre lo que dicen destaco dos cualidades interesantes: Capacidad de investigar, capacidad de lucha y no desfallecer ante la dificultad, ganas de seguir estudiando, y un cierto encanto .
El doctor Robles,en colaboración de otros especialistas como dermatólogos,inmunólogos, nefrólogos, neurólogos, se encargan del caso que se expone en este programa. Un Lupus Eritematoso Sistémico que se inició con manchas en la cara en forma de eritema de mariposa, que se fue extiendiendo a otras partes del cuerpo, y causaba afectaciones neurológicas.
El reportaje explica con claridad este caso concreto de lupus, dejando también claro que el LUPUS es la enfermedad de LAS MIL CARAS, luego cada LUPUS es distinto.
Lo que aquí se cuenta es un caso concreto, no explican el LUPUS en general, ni cuentan tampoco cómo puede afectar.
La exposición del caso me parece CORRECTA y ADECUADA para que el público lo entienda y pueda comprender cómo se vive con LUPUS, y cómo nuestras familias lo pueden vivir. Sé que hay otras formas de afectación en el Lupus, de hecho la mía no es así... pero, esto ha sido un gran paso y un buen ejemplo.
Ruth Sánchez, nuestra compañera de lucha, empezó con tan solo 15 años con estos síntomas. Ahora, imagino que tendrá unos 18 años, ya que estaba preparando su selectividad.
Ruth ha demostrado en todo el video una gran valentía, primero por ofrecerse a salir en el programa, pues, si somos sinceros, no todos nos hubiéramos atrevido a hacerlo; segundo porque al hablar transmite una gran fuerza y coraje, y tercero porque enseña al mundo cómo los problemas y enfermedades, aún no teniendo cura, se pueden superar.
Hay una frase que dice Ruth a lo largo del programa que me conmovió y recordó a mí misma.Su papá le pregunta que en qué pensó cuando le dijeron que tenía LUPUS. Ella responde " Una cosa más que tengo que afrontar, y sabía que cuanto mejor lo llevara yo, mejor lo íbais a llevar vosotros (sus padres)".
Aquí se ve su fuerza, su alegría y ser.
Ruth Sánchez, desde Lupus y Amigos, y personalmente hablando,como Daniela Ayala, te quiero FELICITAR. Esa actitud que tú transmites ante la cámara es la que yo siempre he querido transmitir al mundo.
Gracias por ayudar,gracias por no tirar la toalla, y... ¡sigue bailando, por favor! ;-)
Un besote y fuete abrazo,
Lupus y Amigos ( Daniela Ayala).
NOTA: Si alguien la conoce, por favor, que le de este correo electrónico para que me escriba amigosconlupus@gmail.com
El programa lo podéis ver directamente en este ENLACE, elegid el primer programa.Recomiendo verlo entero, es muy interesante, pero si no tenéis tiempo, a partir del minuto 23, aparece nuestro LUPUS...
martes, 12 de julio de 2011
Alas heridas ( Octubre 2010- Valeria Mondaca)
lunes, 11 de julio de 2011
Insuficiencia de vitamina D
Investigadores israelíes y canadienses han detectado una alta prevalencia de insuficiencia de vitamina D en pacientes con artritis psoriásica, una relación que además varía según la actividad de la enfermedad, según los resultados de un estudio publicado en 'Arthritis Care & Research', una revista de la American College of Rheumatology (ACR).
El frío y los sabañones
El LUPUS dentro de las 10 enfermedades no curables aún por la ciencia
Como bien sabemos, el Lupus es aún considerada una enfermedad crónica, eso significa que no tiene cura descubierta. Pero como siempre os digo, no debemos desfallecer en la lucha, y seguir con la esperanza de que algún día recibiremos esa noticia que tanto nos alegrará.
Hay que hacer consciencia, como dice mi amiga Valeria, y seguir informando sobre el LUPUS.
Os dejo el enlace a la noticia que Valeria amablemente comparte con todos.
Un besito,
Lupus y Amigos.
LEE LA NOTICIA AQUÍ
sábado, 9 de julio de 2011
ADACE CLM: Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla La Mancha
Gracias a personas como ellas, muchas personas obtienen ayuda y comprensión |
viernes, 8 de julio de 2011
Síndrome o Fenómeno de Raynaud
Mis queridos amigos:
En estos momentos, estamos de chateo en nuestro grupo de facebook, y salió el tema del Síndrome de Raynaud.
Para informaros a todos un poco más sobre qué es este síndrome y en qué consiste, os dejo un interesante enlace que siempre utilizo, fiable y excelente.
La Sociedad Española de Reumatología nos explica todo claramente.