Aceptar la enfermedad es un proceso doloroso, pero luego aparece el otro desafío: vivir con el lupus. Por eso, además de afrontar el tratamiento, las personas con esta enfermedad deben sobrellevar otras cargas, como la desinformación, los mitos y la discriminación. Hace unos días, quienes padecen lupus dieron un gran paso al crear la primera agrupación vinculada a la enfermedad. Se llama Amigos Lupus San Juan (Alusaj) y nació para informar, reflexionar, difundir y ayudar. Su objetivo inicial será hacer un relevamiento para saber cuántos enfermos con lupus hay en la provincia, ya que no existen cifras oficiales.
El lupus es una enfermedad reumática autoinmune que afecta a las articulaciones, los músculos, la piel y casi todos los órganos. No hay estadísticas concretas sobre cantidad de personas que tienen la enfermedad. En el ámbito público, el principal centro de salud que atiende a personas con lupus es el Hospital Rawson e indicaron que tratan entre 40 y 50 personas por mes. La especialista Laura Galván estimó que en San Juan debe haber más de 100 pacientes, la mayoría mujeres pues la enfermedad afecta 10 veces más a ellas que a los hombres. Por eso, una de las primeras acciones de Alusaj será hacer un relevamiento provincial.
‘El lupus también tiene mucho de miedos y discriminaciones. Hay gente que lo primero que nos pregunta es si es contagioso y eso hay que cambiarlo informando y concientizando. Con el grupo pretendemos trabajar para eso y también para ayudarnos entre los enfermos, gestionando estudios, viendo necesidades y por supuesto, apoyarnos psicológicamente’, apuntó Silvia del Valle Romero, quien gestó la agrupación junto a Laura Zárate Romero y Eduardo Sales Llorca. Y adelantó que otra acción de Alusaj será difundir un micro radial con información que va a brindar un especialista, Leandro Aliaga.
‘Si bien Salud Pública y las obras sociales cubren el tratamiento, aún hay falencias. Por ejemplo, la lentitud para acceder a estudios médicos a través del Profe. Hay estudios que deben ser inmediatos, pero en Profe los turnos pueden tardar meses. Y muchas veces todo esto pasa por el desconocimiento. Entendimos que había que unirse para avanzar juntos en un mismo camino’, dijo Eduardo.
Aquellos que deseen unirse a Amigos Lupus San Juan deben buscar al grupo con ese nombre en Facebook o comunicarse al 154145626.
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