sábado, 31 de mayo de 2014

Recital de Piano benéfico a favor de la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid.


Queridos amigos:
Como hacía un tiempo os avisábamos por redes sociales, próximamente tendremos la oportunidad de acudir a un estupendo Recital de Piano realizado por Hubert Manchado Mier-Orche.
El recital se realizará en el 12 de Junio en el Auditorio de Las Rozas de Madrid.
Su entrada son solamente 10 € y lo que se consiga con las mismas será donado a la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid.

Desde la misma asociación nos informan de tan estupendo evento.

Lupus y Amigos os anima a ir, es una causa bonita y además algo diferente y bello que puede animar nuestros corazones, ¿cierto?

Este es el enlace para comprar las entradas.
Un fuerte abrazo a todos,
cariños,
Lupus y Amigos.

viernes, 30 de mayo de 2014

Nada de obstáculos: Un video con mensaje

Queridos amigos:
Hoy os traemos este divertido y hermoso video, con un claro mensaje, el cuál sabemos todos vais a captar.
Os deseamos una semana llena de ilusión y optimismo.
Cariños,
Lupus y Amigos.



miércoles, 28 de mayo de 2014

Mira el trailer de "El Día Cero": Un proyecto hecho realidad gracias a todos :)


Queridos amigos de Lupus y Amigos:

Hace unos meses, allá por Enero 2014, conocíamos la existencia de este proyecto, el cuál solicitaba nuestra participación a través de Verkami.

Tuve la suerte de saber del mismo de primera mano, entrevistando al director del corto Christian Guiriguet, y por supuesto seguí los pasos del mismo de bien cerca.

Siempre supe que podría realizarse.Esto ha sido  algo mágico para mí y supongo que especial para todos aquellos que tienen lupus. No os imagináis lo especial que es el ver un trocito de lo que pueden ser nuestras historias hecha un cortometraje.

La verdad es que viendo el cortometraje  ya me emociono... Carla Pérez y Miquel Sitjar hacen un papel estupendo.
Tal y como el mismo Christian me dijo, la banda sonora es maravillosa, y por supuesto un estupendo guión de Helena Más.

Quiero que escuchéis la entrevista si no lo dice en su día, sé que os encantará.




Puedes también ver el artículo que redacté en aquel momento sobre El Día Cero AQUÍ

También quiero compartir con vosotros, como no, el video del trailer de este estupendo corto, llamado EL DÍA CERO.

MIRA EL CORTO AQUÍ

Desde Lupus y Amigos, envío desde aquí mis felicitaciones a todo el equipo de El Día Cero, y agradezco la colaboración a todos los que han hecho posible este proyecto de manera anónima.

Un besote y fuerte abrazo,
cariños,

Daniela Ayala,
Fundadora y Administradora de Lupus y Amigos.

Entrevista sobre LUPUS en el Programa Eureka de RTVE con Lola Plaza


Os queremos invitar a escuchar este podcast en el cuál se realiza una entrevista sobre Lupus.
Es fácil y positivo para todos, ¿os animáis?

Aquí tenéis el ENLACE del podcast y además os dejo el enlace de la página web del programa EUREKA, que dirige Lola Plaza.

Un abrazo a todos,
Lupus y Amigos.

martes, 27 de mayo de 2014

Cruzo de Menorca a Nado: Espondiolitis Anquilosante: Un reto, un sueño



Queridos amigos: 
Compartimos este email recibido, con esperanza e ilusión.
Un proyecto digno de leer, admirar y ser compartido.
Un abrazo,
Lupus y Amigos.


Hola a todos,
Espero que estéis muy bien. 

Os escribo este mail para informaros que estoy preparando un nuevo reto en el mar, esta vez en favor de la lucha contra el cancer infantil, a través de la Fundación Uno entre cienmil - (
www.unoentrecienmil.org).

Este reto consiste en cruzar el canal de Menorca ( Mallorca a Menorca). Son 40 kilometros y lo intentaremos hacer en aproximadamente 12 horas. Hemos llamado al reto: Tres hombres contra el mar (3HvsH2O).

Es seguro que seré el primer enfermo de Espondilitis Anquilosante en hacer este reto.

Esta vez se han sumado al reto dos buenos amigos: Felix Campano y Peio Ormazabal.

Esta travesía a nado va a ser entre el 20 y el 30 de Julio, solo depende del capricho del mar, de las olas, la visibilidad y del viento.



A través de este email os presento el blog  que hemos creado para mantener informado a todos los que estéis interesados. En este blog pondremos toda la información, anecdotasdetalles del reto, así como información de las empresas patrocinadoras. El que quiera se puede subscribir para recibir información puntual en su mail.

Este es el enlace al blog:  http://treshombrescontraelmar.es/
Sería estupendo poder compartir esto con enfermos de Espondilitis Anquilosante como mejor os parezca, y si lo creeis conveniente.

Un fuerte abrazo,
Jacobo.

lunes, 26 de mayo de 2014

Amelya: Información sobre XIII Congreso Nacional de LUPUS, Mallorca 2014



¡Hola, hola! 
Desde la Asociación madrileña de pacientes de lupus nos traen las novedades acontecidas en el XIII Congreso Nacional de Lupus de este año en España. 
Este año se organizó en Mallorca.

Nosotras no pudimos ir, pero aquí en este enlace os podéis ir haciendo una idea de lo que allí aconteció.

ACCEDE A LA INFORMACIÓN SOBRE EL CONGRESO
Un saludo,
Lupus y Amigos.

II Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos MADRID 2014



Muy buenas a todos queridos amigos:
Esperando que todos vayan bien, os contamos que los próximos días 11 y 12 de Junio de 2014 tendrá lugar un Congreso Nacional de Pacientes Crónicos en la ciudad de Madrid, España.

Os invitamos a la página del congreso para que leáis toda la información referente al mismo.

Además, os recomendamos seguir las novedades por redes sociales, en esta página de Facebook
Las inscripciones son gratuitas y podréis hacerlas AQUÍ.

Esperamos que disfrutéis del mismo y a posteriori que nos lo hagáis saber. Os invitamos a contarnos qué tal os pareció en nuestro correo electrónico.

Muchas gracias a todos y feliz día,
Lupus y Amigos.

Los pacientes con lupus recuerdan el necesario acceso a los servicios de fisioterapia (ESPAÑA)

El lupus, un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo y que afecta en España a cerca de 40.000 personas, repercute, además de en órganos y en piel, en articulaciones y músculos. La fisioterapia logra reducir el dolor derivado de estas complicaciones ‘y es muy importante para la recuperación funcional de los pacientes con lupus y afectación fundamental articular y muscular, formando parte integral de la atención a estos pacientes’, explica el Dr. Luis Saéz Comet, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, en el marco de las V Jornadas de Lupus en Aragón, organizadas por la Asociación de Lupus de Aragón (ALADA).
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Lupus Eritematoso Sistémico afecta a 9 a mujeres por cada hombre (México)

Si bien hoy existe un avance notable en el diagnóstico y tratamiento del lupus Eritematoso Sistémico (LES), que permiten una sobrevida de 20 años en 90 por ciento de los casos –cuando hasta 1955 esta no sobrepasaba los cinco años en la mitad de los pacientes-, en torno a este trastorno autoinmunitario se presentan grandes retos en la investigación de los factores genéticos, ambientales, hormonales e inmunológicos que inciden en su aparición.
De acuerdo con Mario García Carrasco, académico de la Facultad de Medicina de la BUAP, quien del 2002 al 2013 ocupó el primer lugar como médico investigador en trabajos más referenciados en el tema, dentro de las enfermedades reumáticas autoinmunes el LES ocupa el segundo lugar en incidencia, después de la reumática inflamatoria.
De difícil diagnóstico, pues presenta una mayor complejidad por la variedad de las manifestaciones clínicas, el LES es un trastorno autoinmunitario multisistémico del tejido conjuntivo que afecta más a las mujeres que a los varones, en una relación de nueve a uno.
Se trata, comenta el Investigador, de una enfermedad crónica que puede resultar mortal si se ven afectados los órganos vitales. Y aunque no se ha identificado una causa concreta en su origen, ciertos factores como la luz solar y determinados medicamentos pueden desencadenar el trastorno que  se presenta generalmente en gente joven, entre los  20 y 30 años.
Con una amplia experiencia clínica en la enfermedad, García Carrasco, quien fue el primer docente de la Facultad de Medicina de la BUAP en obtener el Premio Estatal de Ciencia y Tecnología en el Área de la Salud en 2006, señala que dicha enfermedad inicia con dolor articular, cansancio, fiebre, caída  del cabello, afectación en la piel del rostro (“alas de mariposa”);  posteriormente, inflamación de las articulaciones en manos y pies, y más tarde daños en riñón y corazón.
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sábado, 17 de mayo de 2014

ASTURIAS registra entre 700 y 800 afectados por el lupus (ESPAÑA)

La enfermedad del lupus, de la que hoy se celebra el Día Mundial, afecta en Asturias entre 700 y 800 personas, a las que la Consejería de Sanidad ofrece una atención integral mediante a una unidad específica en el HUCA para atender este tipo de dolencias.
El lupus eritematoso, una enfermedad autoinmune crónica que afecta al tejido conjuntivo, afecta mucho más a las mujeres que a los varones y especialmente a las personas mayores de 65 años, informa el Principado.
El clima nuboso y las bajas horas de exposición solar en Asturias favorecen el control de estos brotes.
El Servicio Público de Salud ofrece una atención integral a las personas afectadas y dispone, desde el año 2006, de una unidad específica en el Hospital Universitario Central de Asturias para atender este tipo de dolencias.
La Unidad de Consulta Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del HUCA atiende de forma multidisciplinar y coordinada a los pacientes con estas enfermedades autoimunes como el lupus.
Además, el servicio de inmunología del hospital tiene abiertas líneas de investigación en relación con los pacientes de esta unidad que participan en un estudio genético internacional.
A mediados del siglo pasado la supervivencia de los pacientes con lupus apenas llegaba al 50 % a los cuatro años de diagnóstico mientras que hoy puede alcanzar la misma supervivencia que la población general.
La Dirección General de Salud Pública recuerda que la principal medida que previene los brotes de la enfermedad que son fundamentalmente cutáneos y que afectan sobre todo a pacientes fotosensibles, es evitar la exposición al sol, particularmente la exposición excesiva.
Además recomienda aplicar sobre toda la piel expuesta una cantidad adecuada de un producto con factor de protección solar alto al menos cada seis horas o dos veces al día o más si la exposición se prolonga, repitiendo siempre la aplicación después del baño, ducha o sudoración abundante, y extremándolo en las zonas y horarios de mayor intensidad de radiación solar.
También aconseja que los pacientes que han desarrollado lesiones tras exposición solar a través de los cristales de las ventanas o del automóvil, que no bloquean toda la radiación UV, deben instalar sobre ellos películas protectoras homologadas.
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Lupus: la variedad de síntomas dificulta su diagnóstico temprano (ARGENTINA)

El lupus es una enfermedad silenciosa, que ataca de a poco el cuerpo y deja rastros que confunden a los médicos a la hora de diagnosticarla. Las personas que la padecen tienen síntomas variados, como dolores articulares, fatiga, erupciones en la piel, anemia, sensibilidad a la luz, problemas de coagulación de la sangre y hasta convulsiones o ataques.
Si bien no hay datos oficiales, se estima que en la Argentina una persona cada 1.500 padece lupus y el 90 % de las personas afectadas son mujeres de 15 a 45 años. Esta diferencia se debe a que las hormonas femeninas podrían tener un rol en el desarrollo de la enfermedad, mientras que las hormonas masculinas tendrían un efecto protector.
Aunque se trata de una enfermedad crónica benigna, hay casos en que puede causar problemas serios y afectar la vida. La clave para evitar su avance es un diagnóstico a tiempo, algo que no resulta tan sencillo. “Los síntomas iniciales son relativamente inespecíficos y comunes con otras patologías. A la vez, dado que una gran variedad de órganos pueden estar involucrados, algunos pacientes pueden presentar síntomas muy variados, dependiendo del órgano afectado. Finalmente, la falta de conocimiento y de concientización respecto a esta enfermedad lleva a que, en muchos casos, los pacientes recurran a numerosos especialistas y transcurra mucho tiempo hasta que la enfermedad sea diagnosticada adecuadamente”, advirtió Carolina Veaute, docente e investigadora del Laboratorio de Tecnología Inmunológica de la Facultad de Bioquímica de la UNL.
Poco frecuente
El lupus eritematoso sistémico se trata de una patología autoinmune y se produce cuando el sistema de defensa de un individuo genera una reacción contra sus propias células o tejidos. Los síntomas son muy variados y la evolución suele transcurrir con “brotes”, seguidos por períodos durante los cuales esos síntomas están controlados.

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viernes, 16 de mayo de 2014

En La Paz se detectan cada año a 130 personas con lupus (BOLIVIA)

En el departamento de La Paz se confirman cada año 130 nuevos casos de lupus, trastorno en el que el sistema inmunitario se afecta y ataca a sí mismo. El 90% de enfermos son mujeres en edad fértil, y por el alto costo del tratamiento, pacientes y sus familias piden incorporarlo a la salud pública.
“Estamos preocupados por los casos de lupus porque notamos que se confirman a más pacientes desde 2009. En promedio, cada año tenemos el reporte positivo de 130 personas con la enfermedad”, indicó ayer a La Razón Luis Fernando Sosa, jefe de Laboratorio de Histocompatibilidad del Instituto de Servicios de Laboratorio de Diagnóstico e Investigación (Seladis).
La información fue otorgada dos días después de la celebración del Día Internacional de Lucha contra el Lupus. El inmunólogo especificó que el diagnóstico varía en cada persona, pues en muchos casos la enfermedad es detectada cuando ya dañó las articulaciones, y los más graves cuando afecta a los riñones, cerebro, pulmones y otros órganos internos vitales.
“Lamentablemente, la enfermedad causa el impedimento de la persona para una vida normal y ésta necesita el apoyo del Estado para acceder a un tratamiento, incluso para una detección temprana, pero no está contemplado en el sistema público”, dijo Sosa.
La información fue confirmada por la responsable nacional de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud, Sandra Villalpando, quien señaló que no tienen un registro del número de personas que están afectadas por el trastorno inmunológico. “El lupus no está dentro de las enfermedades del sistema público, por ello no sabemos la incidencia en la población”.
Según datos extraoficiales, se estima que en el país cerca de 20.000  personas lo padecen en algunas de sus formas. La mayoría está concentrada en las ciudades de La Paz y Santa Cruz, aunque esporádicamente llegan casos de otras regiones. Por ejemplo, a un niño de Riberalta (Beni) le detectaron ayer lupus en el Hospital de Clínicas.
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Las jóvenes mexicanas sufren más de artritis y lupus eritematoso (MÉXICO)



El especialista Mario Salazar Páramo expresó quemujeres de entre 20 y 50 años son las más afectadas por problemas articulares como artritis reumatoide y lupus eritematoso.



El titular del Departamento de Investigación en Salud del servicio de Reumatología del Hospital de Especialidades del IMSS en Jalisco agregó que “el impacto es mucho, dado que sin tratamiento puede generarse dolor, recaídas e incluso incapacidades, sobre todo porque son mujeres jóvenes en edades productivas”.



Manifestó que es importante la detección oportuna para mejorar su calidad de vida.



Dijo que ambos padecimientos se presentan con mayor frecuencia en mujeres, “la prevalencia de artritis reumatoide es de tres casos en pacientes femeninas por cada varón, y hasta nueve casos de lupus eritematoso en mujeres por cada paciente de sexo masculino”.



Comentó que aunque en lo que se refiere a artritis reumatoide se desconoce la causa exacta que da lugar a la enfermedad, se asocia a una probable predisposición genética, aunado a factores ambientales que resultan detonantes.



Subrayó que la artritis reumatoide se caracteriza por una afectación focalizada en las membranas sinoviales que rodean a las articulaciones.



Explicó que lupus eritematoso sistémico se genera a través de un mecanismo autoinmune, que ocurre cuando el organismo detecta proteínas ajenas, y activa sus defensas en respuesta a la presencia de estos agentes.



Sobre lupus, afirmó, se ha señalado la existencia de predisposición genética en algunos casos, derivado de que algunas pacientes han presentado antecedentes de la enfermedad en sus familias.



Mencionó que los factores hormonales guardan relación con el desgaste articular.



Detalló que en el caso de mujeres de edad más avanzada y en etapa de menopausia, la baja en la producción de hormonas femeninas como el estrógeno y progesterona tiene repercusiones en la desmineralización y descalcificación que pueden generar riesgos de osteoporosis, que a su vez contribuyen a las fracturas óseas.

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jueves, 15 de mayo de 2014

Unos 800 asturianos padecen lupus, el 80% mujeres (ESPAÑA)

La Consejería de Sanidad estima que entre 700 y 800 asturianos padecen la enfermedad del lupus eritematoso, una dolencia que afecta, en un 80% a las mujeres en la comunidad, según estimaciones incluidas en una nota de prensa remitida por parte del Gobierno asturiano. Este sábado se celebra el día Mundial dedicado a esta enfermedad crónica, que afecta al tejido conjuntivo que se produce por una respuesta inmunitaria hiperactiva que se manifiesta en forma de brotes y que se puede desencadenar por diferentes motivos como puede ser la fotosensibilidad. El clima nuboso y las bajas horas de exposición solar en Asturias favorecen el control de estos brotes. En Asturias, se estima que el lupus tiene una prevalencia de 700 casos por millón de habitantes, lo que se correspondería con entre 700 y 800 casos en todo el Principado. Afecta mucho más a las mujeres que a los varones y especialmente a las personas mayores de 65 años. El Servicio Público de Salud ofrece una atención integral a las personas afectadas y dispone, desde el año 2006, de una unidad específica en el Hospital Universitario Central de Asturias para atender este tipo de dolencias. La Unidad de Consulta Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del HUCA atiende de forma multidisciplinar y coordinada a los pacientes con estas enfermedades autoimunes como el lupus. Además, el servicio de inmunología del propio hospital tiene abiertas algunas líneas de investigación en relación con los pacientes de esta unidad que participan en un estudio genético internacional y los servicios de Nefrología y Trasplantes desarrollan una tarea muy importante en n el enfoque diagnóstico y terapéutico de esta enfermedad y de una de sus principales complicaciones como es la nefritis lúpica. A mediados del siglo pasado la supervivencia de los pacientes con lupus apenas llegaba al 50% a los cuatro años de diagnóstico mientras que hoy puede llegar a tener la misma supervivencia que la población general.

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Piden que el Lupus se considere una discapacidad (ESPAÑA)



La Federación Española de Lupus ha solicitado, con motivo de la celebración del Día Mundial de la enfermedad, este sábado 10 de mayo, que se incorpore la enfermedad en el baremo de discapacidades porque, según han recordado, estos pacientes tienen una «importante limitación» para desempeñar su vida social y laboral.

La situación actual, donde no se conoce ningún grado de discapacidad por tener diagnosticado un lupus, nos lleva, a ser personas con discapacidad 'invisibles', a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social», han explicado.

Por este motivo, y bajo el lema 'Un año más en la oscuridad', la organización ha elaborado un manifiesto donde se recogen las principales reivindicaciones de las personas con lupus en España. «En el Día Internacional Del Lupus, la Federación Española De Lupus desea que las cosas cambien, que la sociedad y la sanidad española avancen en la misma dirección y que juntos alcancemos la verdadera igualdad», señala el manifiesto», ha señalado.

Asimismo, ha destacado la necesidad de que se incorporen los fotoprotectores en el listado de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) ya que, tal y como ha señalado, la luz solar es el causante «principal y desencadenante» de la enfermedad y los brotes de lupus. «Se hace imprescindible protegerse todos los días con fotoprotectores y, éstos son pagados a precio de cosmético», han zanjado.

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miércoles, 14 de mayo de 2014

Lupus es una afección inflamatoria (ARGENTINA)

La Asociación Lupus Argentina (ALUA) organiza este viernes el 48° Simposio Médico Informativo sobre Lupus. El Simposio, abierto a la comunidad, se desarrollará en el auditorio del Banco de la Ciudad de Buenos Aires (Esmeralda 660 piso 3° CABA) a las 17.30 horas con entrada libre y gratuita.

El Día Mundial del Lupus fue creado en el 2004 para impulsar el reconocimiento del Lupus como una prioridad de Salud Pública a nivel mundial y en el año 2009 fue declarado de Interés Legislativo por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina.

En Argentina, si bien no existen datos oficiales, se estima que una persona cada 1500 padece Lupus y el 90% de las personas afectadas son mujeres de 15 a 45 años, aunque también puede presentarse en hombres y niños. Esta diferencia se debe a que las hormonas femeninas podrían tener un rol en el desarrollo de la enfermedad, mientras que las hormonas masculinas tendrían un efecto protector.

Por otro lado, en los países latinoamericanos y en la población hispana/latina en los EEUU, la incidencia y prevalencia sería mayor, y se presentaría en edades más tempranas y con mayor severidad en la población mestiza de Latinoamérica. Además, se ha demostrado que el ancestro amerindio está asociado con una mayor predisposición genética al lupus.

¿Qué es Lupus?
Se conoce como Lupus Eritematoso Sistémico (o Lupus Sistémico o simplemente Lupus) a una afección inflamatoria crónica en la cual un sistema inmunológico anormal genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (autoanticuerpos) con capacidad de dañarlos y alterar su función. Aproximadamente un 80% de los pacientes con LES tienen actividad persistente de la enfermedad o recaídas frecuentes.

Los síntomas son muy variados y la evolución suele transcurrir con “brotes” seguidos por períodos durante los cuales esos síntomas están controlados y no aparecen nuevos. Las manifestaciones clínicas pueden presentarse simultánea o consecutivamente y los más comunes incluyen:

Fiebre recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón) y músculos Fatiga permanente
Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en aéreas expuestas al sol Anemia y debilidad Úlceras o erosiones en mucosas (por ejemplo en la cavidad bucal) Abortos espontáneos

Existe una urgente necesidad en todo el mundo de educar y apoyar a los pacientes con Lupus y a sus familias y de sensibilizar a la comunidad para vencer la indiferencia sobre esta problemática y evitar la discriminación.


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Líder el Seguro Social en atención a pacientes con el temible lupus (MÉXICO)

El Instituto Mexicano del Seguro Social Puebla se encuentra a la vanguardia en investigaciones sobre lupuseritematoso sistémico. Actualmente atiende a 350 pacientes con esta enfermedad, mismos que vienen de diversas partes de la República Mexicana, reveló el Investigador Titular A del IMSS y  miembro del Sistema Nacional de Investigadores (SNI) Nivel III, Mario García Carrasco; al mismo tiempo, recordó que el próximo 10 de mayo es Día Mundial del Paciente con Lupus, sin embargo en México se conmemora el 22 de mayo.
En conferencia de prensa, el Médico e Investigador explicó que en la Unidad de Investigación de Enfermedades Autoinmunes Sistemáticas del Hospital General Regional número 36 o comúnmente denominado “San Alejandro”, se están haciendo estudios relacionados con el lupus eritematoso sistémico y hoy en día se están atendiendo a 350 pacientes, “aquí colabora un grupo multidisciplinario”, resaltó.
En su oportunidad, la Investigadora Asociado B del IMSS y miembro del SNI, Nivel I, especificó que el lupus es un padecimiento crónico y generalmente afecta a mujeres en edad reproductiva, es una enfermedad que desafortunadamente no tiene cura pero si un control y seguimiento; sin embargo, dijo, “esta enfermedad falta mucho por conocerse, en el área de complicaciones a corto, mediano y largo plazo”.
Los Investigadores, García y Mendoza, recordaron que todavía en 1955, las personas que tenía lupus fallecían a los 5 años de evolución; actualmente viven más de 20 años, el 85 por ciento, gracias a los diagnósticos oportunos.
Los especialistas insistieron que el lupus es una enfermedad compleja de diagnosticar, además en ocasiones los pacientes no se dan cuenta y se les afecta sus plaquetas, su riñón, entre otras situaciones.
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martes, 13 de mayo de 2014

Desentrañando el laberinto del lupus( ARGENTINA)

El lupus es una enfermedad silenciosa, que ataca de a poco el cuerpo humano y deja rastros que confunden a los médicos a la hora de dar un diagnóstico. Las personas que la padecen tienen síntomas variados como dolores articulares, fatiga, erupciones en la piel, anemia, sensibilidad a la luz, problemas de coagulación de la sangre y hasta convulsiones o ataques.
Asociada en la antigüedad con los lobos, (el término lupus significa “lobo” en latín), la enfermedad es autoinmune y se produce cuando el sistema de defensa de un individuo genera una reacción contra sus propias células o tejidos.

“Existe una gran variedad de enfermedades autoinmunes dependiendo del blanco hacia el cual el sistema dirija su ataque. Por ejemplo, si este blanco se encuentra en la glándula tiroides, la enfermedad será una tiroiditis; si se encuentra en los glóbulos rojos, se podrá producir un tipo de anemia. Cuando el blanco se encuentra simultáneamente en diferentes órganos, la patología que se produce es más generalizada, como es el caso del Lupus Eritematoso Sistémico (LES), que afecta múltiples órganos y sistemas”, explica la Dra. Carolina Veaute, docente e investigadora del Laboratorio de Tecnología Inmunológica de la Facultad de Bioquímica y Ciencias Biológicas (FBCB) de la Universidad Nacional del Litoral (UNL).

En la Argentina se calcula que hay aproximadamente 28.000 personas con lupus, la mayoría mujeres, ya que si bien afecta a ambos sexos, según datos de la Asociación Lupus Argentina, la enfermedad es 10 a 15 veces más frecuente entre mujeres adultas que entre hombres. 
Aunque se trata de una enfermedad crónica benigna, hay casos en que puede causar problemas serios y afectar la vida. La clave para evitar su avance es un diagnóstico a tiempo, algo que no resulta tan sencillo. “Si tenemos en cuenta las numerosas formas de presentación de las enfermedades autoinmunes, es fácil reconocer las dificultades que presenta realizar un diagnóstico”, indica Veaute.

“Esta dificultad está relacionada con una serie de factores. En primer lugar, los síntomas iniciales son relativamente inespecíficos y comunes con otras patologías. A la vez, dado que una gran variedad de órganos pueden estar involucrados, algunos pacientes pueden presentar síntomas muy variados, dependiendo del órgano afectado. Finalmente, la falta de conocimiento y de concientización respecto a estas enfermedades, lleva a que, en muchos casos los pacientes recurran a numerosos especialistas y transcurra mucho tiempo hasta que la enfermedad sea diagnosticada adecuadamente”.

Padecen lupus 3 mil personas al año en México (MÉXICO)

En el marco del Día Mundial del Lupus, que se conmemora el 10 de mayo, la tanatóloga de Servicios de Salud de Zacatecas (SSZ), Elisa Robles, señaló la urgencia de generar consciencia entre la población y autoridades sobre la gravedad de este padecimiento y los cuidados que se requieren.
La especialista indicó que no existen estadísticas precisas, pero se proyecta que en México hay 2.8 millones de personas que padecen esta enfermedad que no tiene cura.
Destacó que desde el 2004 se proclamó dicha conmemoración, cuyo propósito es generar consciencia sobre el padecimiento, exigir mejores servicios de salud, diagnósticos, tratamientos e investigación sobre la enfermedad, que cobra la vida de miles de personas.
Dijo que el lupus es una de las enfermedades más complejas de la patología médica por su expresión y evolución clínica tan variada.
Dijo que existen varios tipos, pero el más común es el eritematoso sistémico, aunque también se presenta el eritematoso discoide, eritematoso cutáneo subagudo, lupus secundario y lupus neonatal.
Elisa Robles indicó que cifras del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) muestran que al año tres mil personas en esta nación son afectadas por el lupus, principalmente las que se encuentran entre los 20 a 40 años de edad. Las que más las padecen son las mujeres, a razón de seis a uno frente a los varones.
Entre los síntomas refirió el dolor o inflamación de las articulaciones, dolor de los músculos, fiebre inexplicable, sarpullido enrojecido (más a menudo en la cara), dolor de pecho al respirar profundamente, pérdida de cabello, dedos de las manos o de pies pálidos o morados y sensibilidad al sol, entre otros.
La entrevistada comentó que las personas con lupus pueden desarrollar otras afecciones, como ataques cardíacos, inflamación ocular, fiebre o pérdida de peso.
Al explicar en qué consiste el lupus, la tanatóloga señaló que normalmente, el sistema autoinmune produce proteínas denominadas anticuerpos que protegen de invasores externos, como las bacterias y los virus.
Empero, con el lupus, el sistema inmunológico no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo.
Al no haber esa diferenciación, el cuerpo produce autoanticuerpos que atacan y destruyen tejidos sanos. Estos autoanticuerpos provocan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo, apuntó.
De lo anterior, refirió, que el lupus requiera una atención adecuada y programas específicos en materia de salud, explicó.

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Los diferentes patrones del lupus pueden dificultar su diagnóstico, según reumatólogos (ESPAÑA)

En España el lupus eritematoso sistémico afecta a unas 40.000 personas en España, la mayoría mujeres jóvenes en edad fértil, y el hecho de que cada persona tenga un patrón diferente de la enfermedad hace que en ocasiones se dificulte su diagnóstico, a pesar de que en los últimos años ha mejorado y se realiza de forma más precoz.
Así lo ha asegurado la Sociedad Española de Reumatología (SER) con motivo del Día Mundial del Lupus que se celebra el sábado 10 de mayo, recordando que la patología se puede presentar a cualquier edad, lo que hace que su detección temprana sea "sumamente importante".
El problema de la enfermedad es que puede ocasionar manifestaciones clínicas en cualquier sistema del organismo: en las articulaciones, en la piel, en el riñón, en las células sanguíneas, etcétera. Además, los síntomas o signos más frecuentes son los que afectan al aparato locomotor (dolor o inflamación de las articulaciones) y a la piel o mucosas (manchas cutáneas, úlceras en la boca, etc.).
Por ello, el doctor José María Pego, del servicio de Reumatología del Complejo Universitario de Vigo, ha reconocido que también es necesario que se desarrollen nuevas terapias que permitan que los pacientes afectados tener un menor número de complicaciones relacionadas con la enfermedad o con sus tratamientos, "para que puedan vivir durante más tiempo y que lo hagan con una mayor calidad de vida".
"Durante las últimas décadas la mejora de distintos tratamientos empleados en las diferentes complicaciones de los pacientes con LES (mejores antihipertensivos, mejores antibióticos, mejoría en las técnicas de diálisis o de trasplantes) ha hecho que la supervivencia de los pacientes haya aumentado", ha celebrado este experto.
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jueves, 8 de mayo de 2014

Hablatón para los enfermos de lupus (NICARAGUA)

La Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua (Flesnic), cuyo compromiso es brindar apoyo a quienes padecen esta enfermedad en el país, realizará este 15 de mayo su quinta colecta monetaria en Managua para la compra de medicinas.

Johanna Blandón, presidenta de Flesnic, manifestó que actualmente esta fundación atiende a 552 pacientes inscritos —en su mayoría mujeres en edad reproductiva— quienes reciben donaciones de medicamentos para mejorar su calidad de vida.

Además, señaló que el costo de los medicamentos para controlar la enfermedad es muy alto, y no todas las personas tienen el dinero para la compra, por lo cual los pacientes realizan actividades para reunir fondos y brindan un aporte económico de acuerdo con sus posibilidades.

Blandón dijo que la colecta monetaria permitirá adquirir plaquinol, metotrexato, ferriron, entre otras medicinas necesarias para atender a los pacientes.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, es decir, que el sistema inmunológico ataca a las células del organismo y los tejidos. En estos casos, el sistema inmunológico se convierte en agresor y ataca órganos del cuerpo, en lugar de protegerlos.

El índice de mortalidad es del 17 por ciento, ya que cada día crece el número de pacientes que ingresan a Flesnic, según sus registros 92 pacientes han fallecido en los últimos diez años.

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miércoles, 7 de mayo de 2014

La Asociación Regional de Lupus de Castilla-La Mancha instalará una mesa informativa en Puertollano (ESPAÑA)

Con motivo del Día Mundial del Lupus que se conmemora el 10 de mayo, la Asociación Regional de Lupus de Castilla-La Mancha (ALMAN) instalará una mesa informativa con material informativo sobre el lupus el sábado 10 de mayo en el Paseo de San Gregorio de Puertollano, desde las 10 hasta las 14 horas.

De igual forma se expondrá mesas informativas el viernes 9 de mayo de 2014 en la Plaza Mayor, en el Hospital General y en la Plaza de la Constitución de Ciudad Real.

El principal objetivo de esta iniciativa es dar a conocer a la ciudadanía una enfermedad que afecta a 45.000 personas en España, de las cuales, más de 2.000 en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha. El sector principal de afectación es la mujer, el porcentaje, nueve de cada diez enfermos de lupus son mujeres.

ATENTOS EN ESPAÑA
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martes, 6 de mayo de 2014

Pacientes con lupus reclaman una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad (ESPAÑA)

Los pacientes con lupus han reclamado una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, por lo que han propuesto fomentar las relaciones con los agentes públicos y privados con el fin de conseguir una mayor implicación económica.
   Así se desprende el proyecto '17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España', elaborado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) con la colaboración de GSK.
   Una iniciativa que, a juicio de la presidenta de la organización, Pazos Casal, refleja un mapa de realidades y de vidas con lupus, fruto del trabajo conjunto de "todas" las asociaciones de pacientes regionales para conocer las necesidades, demandas y propuestas de este colectivo.
   En concreto, el análisis profundiza en la problemática de los afectados a nivel autonómico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus han destacado como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional han situado en primera posición el desconocimiento social del lupus.
   "El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un médico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusión de ningún especialista, y debe existir una adecuada comunicación con el médico de Atención Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al médico especialista en el paciente lúpico", ha explicado el doctor del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Ángel Robles.
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10 de Mayo: Día Mundial del Lupus. Informándote sobre esta fecha y eventos.


Queridos amigos de aquí y de allá:
Este sábado, 10 de Mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. Se viene celebrando desde 2004, cuando organizaciones de pacientes y de investigadores emitieron un comunicado conjunto en el que se solicitaba a los gobiernos de todo el mundo que aumentaran los recursos dedicados a concienciar a la población general y a atender a los afectados así como a investigar y combatir la enfermedad. 
Caracterizada fundamentalmente por la inflamación y daño de tejidos, afecta a más de cinco millones de personas en todo el planeta.
El lupus es nueve veces más frecuente en las mujeres que en los hombres y las primeras manifestaciones de la enfermedad se observan frecuentemente entre los 15 y 44 años de edad. 
La causa del lupus aún es desconocida para la Comunidad Médica Internacional, señala causas genéticas y ambientales para el desarrollo de esta enfermedad, que tiene especial incidencia en mujeres en edad fértil. 
También se sabe que las personas afectadas con lupus tienen un mayor riesgo de sufrir una enfermedad cardiovascular.
A pesar de los avances médicos que han ido llegando en los últimos años, todavía no existe una cura para el lupus pero sí un tratamiento, fundamentalmente a base de corticosteroides, inmunosupresores y antipalúdicos. 

Día Mundial del Lupus
El Día Mundial del Lupus está dirigido por un Comité Organizador Internacional en el que encuentran representados 21 países de todo el mundo
El propósito de esta celebración, abunda, en concienciar para mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y la cura del lupus, mejorar el diagnóstico y tratamiento médico de la enfermedad y realizar estudios epidemiológicos del impacto global del lupus.
Es un día “para recordar a las personas que han muerto a causa del Lupus, así como a los pacientes víctimas de rechazo, incomprensión y discriminación, hechos que tienen impacto social en los terrenos económico, educativo, laboral, familiar y de pareja y demás relaciones interpersonales”.
Se hace un llamado a todos los sectores de la sociedad involucrados a fin de continuar haciendo visible este problema específicamente:
  • Amigos y Familiares: con acompañamiento, compresión y aceptación de una condición que trastoca la vida personal.
  • Enfermos: informarse y responsabilizándose de su enfermedad.
  • Medios de comunicación: difundir y sensibilizar a la población sobre el tema. La información oportuna puede ser un factor de vida o muerte.
  • Academia: generar proyectos de investigación y capacitación integral a los sectores involucrados.
  • Gobierno: destinar presupuestos adecuados para la atención eficiente, investigación, campañas de difusión dirigidas a toda la población-
  • Organismos públicos de derechos humanos: generar acciones en el marco del derecho a la salud para ubicar responsabilidad del Estado en la atención a los pacientes con Lupus.

Desde Lupus y Amigos:

Nosotros y nosotras, llevamos desde antes de los comienzos de este 10 de Mayo apoyando la causa, informando y  ayudando y queremos seguir así por siempre.
No te pierdas nuestras publicaciones y averigua qué actividad y evento se realiza por el 10 de Mayo en tu Ciudad.
Visita www.felupus.org y elige la que más cerca te quede. ¡La unión hace la fuerza! :D.
Hoy os invitamos a levantar vuestra mano y hacer una L como forma de apoyo hacia todos los que padecen lupus. 
Envíanos esa foto por twitter etiquetándonos a @lupusyamigos y con el hashtag #LHandSign.
Tu apoyo es necesario :D.
Síguenos también en FB www.facebook.com/lupusyamigos y comparte nuestras publicaciones.

Que no cese la lucha, que no acaben esas ganas de vivir.
Un fuerte abrazo de Lupus y Amigos:
Valeria, Juanis y Daniela.




domingo, 4 de mayo de 2014

Urra señala el rol inmunológico del lupus y Villar, del embarazo (ESPAÑA)

La III Jornada Regional del Lupus organizada por Alman en la Facultad de Medicina contó con las intervenciones de los médicos del Hospital General Universitario de Ciudad Real (HGUCR) José Miguel Urra y Javier Villar Fidalgo. Mientras el primero habló del papel del  sistema inmunológico en una enfermedad que empieza cuando las defensas se rebelan  y que podría 'atacar' a cerca de 2.050 personas en la región, unas 520 en el conjunto de la provincia. «Hay errores genéticos, factores ambientales y aspectos hormonales (nueve de cada diez afectados tienen rostro de mujer)», indicó el experto, quien trasladó a los pacientes la existencia de un arsenal terapéutico que ha mejorado su calidad y esperanza de vida.
Por su parte, el doctor Villar, del la sección de vigilancia especial del embarazo, explicó que «cada vez se conoce mejor la etiopatogenia del lupus y la mujer no tiene por qué renunciar a tener una familia».
Finalmente, el director general de Calidad, Planificación, Ordenación e Inspección, Javier Hernández, agradeció a Alman «una labor impagable» para que «los pacientes sean más activos y protagonistas en el manejo de su enfermedad». «Esta es una de las claves del modelo de atención a enfermos crónicos que está poniendo en marcha la Consejería de Sanidad», concluyó.


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