jueves, 17 de octubre de 2013

17 de Octubre: Día Mundial contra el Dolor


Queridos amigos:
Lamentablemente el dolor está siempre presente en nuestras vidas con nuestra enfermedad. Somos enfermos y eso hay que aceptarlo.
Yo creo que lo más difícil que hay es aprender a convivir con esos dolores que padecemos cada uno de nuestros días.
Sé que las mañanas son duras, esos dolores articulares que no nos dejan dar los pasos como quisiéramos,  pero aún así, hay que despertarse y sonreír porque un nuevo día da comienzo.

Sé que duele en nuestro interior tener que cambiar rutinas y adaptarnos a una nueva vida, pero ese corazón sana con el tiempo, sé optimista siempre.

Sé que duele, pero nosotros somos luchadores, y debemos levantarnos tras cada tropiezo, seguir mirando adelante y con el tiempo se aprende a vivir con lupus.

Hoy se celebra el día Mundial contra el Dolor, así que lanzo un deseo al cielo: Que cada vez se descubran nuestros tratamientos para disminuir el dolor en los seres humanos.

Se está investigando sobre muchas cosas, y eso ya es una gran alegría.

Quiero que visitéis estos enlaces, todos acerca de este día mundial contra el dolor.

Sociedad Española Contra el Dolor: Interesante enlace que facilita información sobre seminarios e información al paciente. Como novedad os diré que durante el próximo mes de llamo se realizará un
congreso sobre todo esto en mi ciudad, Toledo.




Comunidad de Asociaciones de Pacientes: Una web interesante para el paciente, con foros, información y demás. En el enlace encontrarás información sobre el Dolor.


Redpacientes: Lugar recomendado para todo paciente, consta con una red de pacientes de lupus en donde podrás interactuar con personas como tú. Información muy bien explicada y estructurada.
En este enlace dedican un apartado informando sobre los últimos estudios realizados a un grupo de pacientes con lupus con respecto al dolor.¡No te lo pierdas!

Espero haber colaborado un poquito más al conocimiento de nuestra enfermedad.
Mucho ánimo a todos,
un besazo,
Lupus y Amigos.

miércoles, 16 de octubre de 2013

Ponencia de una paciente con lupus que ha sido mamá



Queridos amigos:

Silvia comenta en su estupenda ponencia cómo a veces aunque las cosas se tuerzan, finalmente el resultado se consigue. Quiero que escuchéis y veáis este video, que deja un mensaje de esperanza claro para muchas de nosotras. Una enferma de lupus no tiene por qué tener problemas a la hora de concebir, de hecho por norma general no existe ningún problema en ello.

Otra cosa es que tengamos problemas hormonales, ovario poliquístico etc, que  puede tener cualquier mujer, con o sin lupus. Claro que es aburrido eso, porque el deseado bebé tarda muuuuuchoo en llegar, pero finalmente llega.

Lo único que debemos considerar es estar al menos 6 meses con la enfermedad tranquila y a la hora de decidirnos, consultarlo con el médico para que nos de su consentimiento. Tenéis que tener claro que para ser madre, nosotras más que nadie debemos ser responsables con nuestra decisión, y saber que nuestra salud es lo primero, porque de no ser así, el embarazo no saldrá bien. Espero que este video colabore con vuestras dudas, alivie vuestros sentimientos y os anime a seguir adelante siempre, con buena actitud y gran cuidado.

 Un besito,

Lupus y Amigos.


 

viernes, 11 de octubre de 2013

Diagnóstico Precoz de Enfermedades Reumáticas: #másqueundolor (SER)

NUEVO PROYECTO REALIZADO POR SER. MÁS QUE UN DOLOR. ¡Síguelo en Twitter como #másqueundolor!

Hoy en día un amplio número de personas acude al médico tras tiempo notándose algunos síntomas que podrían ser debidos a alguna enfermedad reumatológica.
Por norma general, la población espera mucho tiempo antes de acudir al médico.
Todos estos datos, contrastados por los especialistas en SER (Sociedad Española de Reumatología) y estudiados ahora más a fondo en este gran proyecto llamado MÁS QUE UN DOLOR, indican que un 72 % de la población busca en internet sobre su enfermedad y síntomas.

Hasta aquí todo bien pero.... ¿buscamos bien? ¿acudimos a sitios de fiar?... Sabemos bien que no siempre.

Las dudas médicas siempre siempre siempre hay que consultarlas con los especialistas en el campo. El médico. Cuando te sientas mal, y tengas sospechas de algún síntoma nuevo, debes ir a tu médico de familia y comentárselo y el mismo considerará si es oportuno o no realizar alguna visita al especialista; En nuestro caso, al reumatólogo.

Tras años llevando este blog, observo una amplia tendencia a solicitar ayuda a través de las redes sociales y correo electrónico. Nos llegan cientos de preguntas relacionadas con síntomas y dudas al respecto de los mismos o la enfermedad en sí, en nuestro caso LUPUS.

Siempre os decimos lo mismo. ¿Habéis ido al médico? y en un amplio porcentaje la respuesta es siempre NO.
Desde aquí, os animamos a realizar las consultas médicas pertinentes a quienes se dedican a ello, los médicos. Agradecemos vuestras consultas, claro que sí, pero nosotras no somos médicos y no tenemos solución ni respuestas a lo que nos preguntáis en la gran mayoría de los casos.
Con esto, no quiero decir que no nos escribáis, sino más bien, que además de hacerlo, penséis en primera instancia en vuestro REUMATÓLOGO.


El médico reumatólogo es el especialista que valora y trata las enfermedades del aparato locomotor, y puede detectar enfermedades de este tipo con la exploración y realizando al paciente algunas preguntas como estas:


- ¿Están tus manos y muñecas hinchadas?
- ¿Te duele la espalda cuando te levantas por las mañanas?
- ¿El dolor te impide conciliar el sueño?
- ¿Has tenido episodios de dolor, enrojecimiento de los ojos  y alteración en la visión?
- ¿Tienes una erupción cutánea que empeora con el sol?
- ¿Te aparecen con frecuencia úlceras en la boca?
-¿Tienes alguna erupción cutánea que empeora con el sol? y muchas más preguntas relacionadas...
En definitiva: Cuanto antes detectemos los síntomas, antes podremos tratar la enfermedad.Y siempre debemos saber dónde acudir en internet para preguntar, consultar o leer artículos relacionados con nuestra salud. Jamás te fíes de aquellos que te prometen mejoría con tratamientos "naturales", suelen ser charlatanes dispuestos a engañarte y sacarte dinero por ello.
Y por último os recuerdo que de momento el LUPUS lamentablemente NO TIENE CURA, pero sí tratamiento; el cuál es bueno seguir y no dejar, porque sino entonces estaremos poniendo en peligro nuestra calidad de vida, salud y vida.
Os dejo pues con el enlace que recomiendo veáis sobre todo esto. Un maravilloso proyecto llamado MÁS QUE UN DOLORhttp://www.masqueundolor.com. Navega por su página y descubrirás que es bastante interesante. Si usas Twitter, podrás ver lo que se comenta sobre ello o hablar tú, con el hashtag #másqueundolor. ¡Nosotros ya lo seguimos! ¿te unes?

Un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos.


jueves, 10 de octubre de 2013

Preguntas y Respuestas sobre LUPUS: Equipo EAS del Hospital Universitario Cruces





El pasado mes de Mayo del presente año se realizaron unas ponencias sobre LUPUS llevadas a cabo por el Equipo de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Cruces, situado en Vizcaya, España.

Lo titularon: Sí, es Lupus. Y de este modo divulgaron lo que es el LUPUS al resto del mundo.

Se dejaron claros varios mitos y preguntas tales como:

-Lupus y Crisis.
-Dejar de fumar también es posible con Lupus.
-Mi embarazo con mi Lupus.
-Cuidados de la piel con y sin Lupus.
-El Lupus por dentro.

Gracias a Felupus, pude descubrir estas ponencias, y por suerte tenemos videos de las mismas.
Os comparto el enlace donde podréis encontrarlos.

¡Un abrazo!
Lupus y Amigos.

jueves, 3 de octubre de 2013

PRESENTAMOS NUESTRO BLOG LUPUS Y AMIGOS A LOS PREMIOS BITÁCORAS 2013, ¿NOS DAS TU VOTO? ;)

Votar en los Premios Bitacoras.com
Haz clic, accede con tu twitter o facebook a bitácoras.com y vota por nosotros en la categoría de MEJOR BLOG DE SALUD.


Queridos amigos:
Se acaban de convocar los PREMIOS BITÁCORAS 2013. Premios con mucho prestigio en España y que ya el año pasado estuve a punto de presentarnos.
En esta ocasión, no lo he querido dejar escapar, pues con el simple gesto de presentarnos, podemos llegar a un mayor número de personas, y así darnos a conocer para que el mundo sepa que estamos aquí, y que juntos podemos llevar mejor cada día.

El LUPUS es una enfermedad crónica y autoinmune, y aunque se está investigando y avanzando mucho con la misma, aún es la gran desconocida para todos.

Apoyando esta candidatura y votando por nosotros, estarás ayudando a la causa.

Votar es fácil. Necesitas tener cuenta en twitter o facebook. Accedes a bitácoras.com con la cuenta y al hacerlo ya te deja votar.
Entonces, simplemente pinchando en nuestras imágenes de los PREMIOS BITÁCORAS 2013, te saldrá por defecto la dirección de nuestro blog en la categoría de MEJOR BLOG DE SALUD.
Si ves que no te resulta, accede tú mismo y escribes http://lupusyamigos.blogspot.com

Podrás votar a otros blogs que conozcas también, y no hace falta que sea todo en la misma categoría.

¿Te animas entonces?, esperamos que así sea,y que juntos nos demos a conocer.

Un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos.

Votar en los Premios Bitacoras.com

El lupus huye de la estigmatización ( COMUNICADO AGAL- ESPAÑA)

Dar visibilidad al lupus y normalizar esta enfermedad ha sido desde hace muchos años el objetivo de las asociaciones de pacientes. Para ellos, ha supuesto un golpe muy duro que se haya insinuado en muchos medios de comunicación que la supuesta parricida de Santiago, Rosario Porto, padeciera esta enfermedad y que ésta haya sido de alguna manera la que le empujara a llevar a cabo el atroz asesinato de su hija Asunta al provocarle "alucinaciones".

"Lo primero hay que destacar que el lupus es un enfermedad que produce trastornos físicos, no mentales", recuerda Leonor Gallego, delegada de la Asociación Galega de Lupus (AGAL) en Vigo. "En nuestra asociación hay 350 socios y nadie ha sufrido nunca ninguno de esos síntomas de los que se habla en la prensa como alucinaciones o escuchar voces... ; ese tipo de informaciones no contrastadas lo único que hacen es confundir a la gente, perjudicar a los afectados social y laboralmente y echar por tierra el trabajo de información y normalización que llevamos años realizando", añade Gallego.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica de origen desconocido que provoca que el mecanismo de defensa del organismo comience a atacarse a sí mismo, creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo y causando inflamación y daños en las articulaciones, los músculos, la piel y casi todos los órganos. Los afectados, el 90% mujeres en edad fértil, sufren además una fatiga extrema y el estrés puede desencadenar brotes, por lo que en muchas ocasiones se ven obligadas a dejar de trabajar. Esta enfermedad afecta a 50.000 personas en España, unas 2.500 en Galicia.

La mayoría de los afectados realizan una vida prácticamente normal durante mucho tiempo, ya que cursa con brotes. "A cada persona le afecta de una manera diferente; hay personas que tienen un solo brote en su vida y que se consigue controlar con medicación y disciplina y otras que tienen una afectación más severa pero, en todo caso, las afectaciones neurológicas son rarísimas", corrobora Isabel Arceo, la presidenta de AGAL.

En el caso de Leonor, tuvo los primeros síntomas de lupus a los 24 años, "y la enfermedad no ha dejado desde entonces de manifestarse; he tenido varias bajas laborales porque los agresivos tratamientos hicieron que derivara además en un cáncer, pero ahora llevo un año completo trabajando", relata.

María Dolores Llanos, de 57 años, es también enferma de lupus, una enfermedad que sufre desde los 17. "No se puede consentir que se confunda a la gente con esta enfermedad, que es de origen físico y no mental y que en ningún caso provoca alucinaciones ni brotes psicóticos", advierte esta profesora.


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Embarazo y lupus (COMUNICADO DE FELUPUS-ESPAÑA)

El lupus es una enfermedad predominantemente en mujeres jóvenes, por eso la cuestión del embarazado es frecuente y de vital importancia. En una encuesta hecha hace algunos años se reflejaba con desaliento que más de la mitad de las pacientes en algún momento de sus vidas habían sido aconsejadas contra la posibilidad de un embarazo. El mito de que este está contraindicado en el LES (lupus eritematoso sistémico) es uno de muchos que necesita ser destruido en la actualidad.
En general, un embarazo es poco complicado siempre que sea programado sin actividad de la enfermedad y sin medicación como ciclofosfamida, metotrexato y micofelonato. Pacientes de alto riesgo necesitan más control, pero, en principio, solo está contraindicado en mujeres con hipertensión pulmonar.
Se puede plantear como alternativa una adopción en países como China, que antes contribuía a la felicidad de muchas familias a que los niños adoptados tuviesen un hogar. Lamentablemente, ya no permite la presentación de la solicitud si hay un diagnóstico de LES. Por ello, cuando surge una noticia como la de este crimen, no se puede generalizar, porque las mujeres con lupus van a encontrar puertas cerradas e ilusiones truncadas para niños que podrían tener una vida feliz.
Desde la Federación Española de Lupus, que engloba a casi una treintena de asociaciones de lupus de todo el territorio español y que representa a los más de 48.000 pacientes españoles que sufren esta dolencia, queremos hacer llegar este comunicado a todos los lectores y también los invitamos a consultar en Internet la página www.felupus.org, donde encontrarán más información sobre el lupus y embarazo.

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Charla sobre el impacto del Lupus en el riñón (ARGENTINA)

La Facultad de Humanidades de la Universidad Nacional del Nordeste invita al panel informativo ¿Cómo el Lupus impacta en el riñón?, que se realizará este miércoles de 16 a 18, en el Salón de Actos de esa Unidad Académica.
La charla, de carácter gratuito, está organizada como actividad de extensión por el equipo docente y los alumnos de la cátedra Pasantía y Memoria, correspondiente al 5° nivel de la carrera del Profesorado en Ciencias de la Educación. Se otorgarán certificados de asistencia.
El espacio está destinado a alumnos y profesores de la UNNE, personas interesadas en la temática y público en general. Sus objetivos son conocer y difundir sobre la enfermedad del Lupus; generar un espacio de información acerca de la enfermedad del lupus y su impacto en el riñón; y comprender la gravedad del impacto del lupus en el riñón.
La actividad consistirá en una mesa informativa conformada por Carmen Amanda Piedrabuena y José Aníbal Flores, pertenecientes a la Asociación Lupus Chaco (Alucha); y la Dra. Silvina Grillo, médica nefróloga y especialista del servicio de Nefrología y Trasplante del Hospital “Julio C. Perrando” de Resistencia. Asimismo se distribuirá folletos con información del panel.

MAS INFORMACION EN EL SIGUIENTE ENLACE ---> AQUI

martes, 1 de octubre de 2013

La verdadera realidad de tener un lupus (COMUNICADO ALMAN-ESPAÑA)

El LUPUS es una enfermedad del grupo de las llamadas autoinmunes, cuya causa es desconocida, produce unas alteraciones en el sistema inmune que genera un ataque a uno o más órganos del propio cuerpo.
El lupus no es una enfermedad "moderna" la historia de esta enfermedad comienza hace 150 años con la descripción de ésta por Von Hebra, que fue el primero que reconoció su naturaleza sistémica.
En 1953 la tasa de supervivencia a los 5 años era menor del 4%, en la actualidad la supervivencia está casi equiparada a la de la población general.
Cuando el diagnóstico es lupus se puede presentar de diversas formas y un "mar de dudas y miedo" surgen en la persona afectada, sus familiares, sus amigos y su entono laboral.
Actualmente el lupus no es una enfermedad rara, si tomamos en cuenta la definición de la Unión Europea, ni por incidencia ni por prevalencia el lupus es una enfermedad rara pues afecta a 1.1 por cada 1000 habitantes según se ha referenciado en el último Congreso Nacional de Lupus celebrado en Madrid. Tampoco podemos considerarla como enfermedad huérfana, ni de investigación ni de tratamiento: por ejemplo, desde el 2011 hay en el mercado un medicamento biológico específicamente diseñado para el lupus (BENLYSTA) y, entre las miles de investigaciones en todo el mundo sobre el lupus en estos momentos hay decenas con células madre.
El LUPUS es una enfermedad que afecta principalmente a mujeres (9 de cada 10 pacientes), y también la mayoría tienen entre 20 y 30 años al comenzar la enfermedad, lo que no quiere decir que no pueda aparecer en niños o en ancianos.
La mayoría de los afectados realizan una vida prácticamente normal durante mucho tiempo, pues cursa con brotes, se sienten capacitados para su trabajo y para la vida de relación con los demás. Sí es cierto que en los periodos de actividad, exacerbamiento de la enfermedad, pueden producirse lesiones o alteraciones en el organismo, que si no se tratan de forma correcta y el paciente no es disciplinado con su descanso y su tratamiento pueden traer graves consecuencias. Hay pacientes que pueden estar toda su vida estables y otros, con afectación severa, bien por la propia patología o por efectos secundarios de tratamiento se ven incapacitados, lamentablemente, para cualquier actividad profesional.
El lupus puede afectar de dos maneras: puede ser un Lupus Eritematoso Cutáneo que afecte a piel y mucosas o un Lupus Eritematoso Sistémico, pudiendo afectar a articulaciones, riñón, corazón y pulmones, aparato digestivo y sistema nervioso: el cerebro, la médula espinal y los nervios periféricos, en el lupus estas afectaciones neurológicas pueden ser posibles como en cualquier otro órgano, pero solo en el 18% de los casos se producen alteraciones llamativas, también pasajeras, del carácter o del comportamiento (psicosis) . Hay que insistir en que no hay que echarle la culpa al lupus de todos los trastornos emocionales que presente un paciente: es posible que sufran, como todo el mundo, cambios de humor, estados depresivos, jaquecas, o mareos , sin que haya la más mínima alteración del cerebro .
Un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un seguimiento del especialista son fundamentales para que la enfermedad se mantenga controlada y pueda tener un buen pronóstico.
Y no se puede olvidar que cada LUPUS es distinto, es decir, aunque haya unos criterios comunes de diagnóstico, unas pruebas radiológicas o de laboratorio, cada afectado tiene SU PROPIO LUPUS, como su huella dactilar, y generalizar síntomas solo puede llevar a tener una visión errónea de lo que es esta enfermedad, si pensamos, además el posible perjuicio social y laboral que puede suponer para los afectados titulares como que "una persona con lupus puede alucinar y escucha voces", flaco favor se le hace a un colectivo de afectados que lucha , día a día por ser visibles y trabaja para no sufrir un rechazo social por la ignorancia o el desconocimiento de esta patología.
LUPUS Y EMBARAZO ¿SI O NO?
El lupus es una enfermedad predominantemente de mujeres jóvenes, la cuestión del embarazado es frecuente y de vital importancia.
En una encuesta hecha hace algunos años, se encontró con desaliento, que más de la mitad de las pacientes, en algún momento de sus vidas, habían sido aconsejadas en contra del embarazo. El mito de que el embarazo, está contraindicado en el LES es uno de muchos que necesita ser destruido en la actualidad.
En general es poco complicado siempre que sea un embarazo programado sin actividad de la enfermedad y sin medicación como ciclofosfamida, metotrexato y micofelonato.
Las pacientes de alto riesgo necesitan más control y pueden tener más riesgo de abortos, en principio solo está contraindicado en mujeres con hipertensión pulmonar u afectaciones muy severas.
Se puede plantear una adopción entonces, países como China que antes contribuía a la felicidad de familias adoptadoras y a que los niños adoptados tuviesen una familia y una casa, en la actualidad , lamentablemente no permite la presentación de la solicitud si hay un diagnóstico de LES, no se puede generalizar, por tanto, si noticias como la de la presunta asesina de su hija adoptada, se extiende a nivel mundial, las mujeres con lupus van a encontrar puertas cerradas e ilusiones truncadas para niños que podrían tener una vida feliz.
Desde la Asociación Regional de Lupus de Castilla La Mancha(ALMAN), queremos hacer llegar este comunicado a todos los lectores y los invitamos a consultar la página web www.almanclm.es, donde encontrarán más información sobre el lupus y conocerán la verdadera realidad de tener lupus y el esfuerzo de las Asociaciones y de la Federación por hacerla visible.

LEE ESTE IMPORTANTE ARTICULO, COMUNICADO DE ALMAN PARA ACLARAR CIERTAS IMPRESIONES ERRONEAS ACERCA DEL LUPUS , CLICK  ---> AQUI