jueves, 25 de abril de 2013

¿Es el Lupus Hereditario? Artículo desde web de ALUA


Hoy en día los investigadores creen que existe una susceptibilidad hereditaria a la enfermedad. El Lupus se desarrolla cuando el paciente con esa susceptibilidad hereditaria se expone a cierto factor en el medio ambiente como el sol o la luz ultravioleta, ciertas drogas o algunos agentes aun desconocidos.
Algunos pacientes con Lupus tienen familiares que han desarrollado enfermedades similares al Lupus, tales como la Artritis Reumatoidea o una variedad de anormalidades inmunológicas, sin embargo, es muy raro que en la misma familia exista más de un paciente con Lupus.
Únicamente el 4% de los hijos de pacientes con Lupus desarrollan esta enfermedad.
Recientemente, anticuerpos a los linfocitos han sido encontrados en personas que viven con pacientes que padecen de Lupus, sean o no familiares directos. Estos hallazgos actualmente son sujetos a investigación intensa, ya que sugieren que cierto factor en el medio ambiente podría ser responsable por la producción de anticuerpos, tales como aparecen en el Lupus, aún en individuos normales. Existe cierta evidencia de que individuos normales tienen células capaces de producir una variedad de autoanticuerpos, pero que en ellos los mecanismos regulatorios normales previenen la producción de cantidades significativas de estos anticuerpos.
En el Lupus y otras enfermedades autoinmunes algo interfiere con esta secuencia regulatoria normal.
Otro hallazgo reciente, de importancia considerable, es el descubrimiento de que la regulación de los sistemas de tipo inmunológico está ligada a ciertos factores genéticos. Estos factores determinan la habilidad del sistema inmune de un individuo a responder a diferentes substancias y a controlar el nivel de su respuesta. Tanto como el 76% de los pacientes con Lupus tienen factores genéticos específicos en la superficie de sus células que forman anticuerpos. Sin embargo, debido a que estos factores también ocurren en casi el 30% de la población normal, no está claro que ellos estén directamente involucrados en la causa de la enfermedad. Por otro lado, sí están relacionados con el aumento de la susceptibilidad a esta enfermedad.

En resumen, las investigaciones demuestran que el Lupus por sí mismo no es hereditario, pero en cambio existe una susceptibilidad en el paciente, que es hereditaria, a una función anormal del sistema inmunológico cuyo proceso puede ser activado por factores medio ambientales.

Algunos pacientes con Lupus también presentan defectos hereditarios en los componentes del complemento. La interacción normal de los anticuerpos, las células y estos componentes mantiene el equilibrio de las funciones inmunológicas en el cuerpo. En el caso de un defecto, o ausencia de uno o más de estos componentes, ocasiona un comportamiento errático del complejo inmunológico. Esto ocasiona un aumento de los complejos en la circulación de la sangre, siendo atrapados en los riñones o en la piel. En un sentido, el esfuerzo del cuerpo por deshacerse de los complejos atrapados en esos órganos, es lo que ocasiona la inflamación y el daño tisular.
De «Lupus Eritematoso» de Ronald I Carr Publicación del Comité de Educación de la Fundación Americana para el Lupus


Esta información ha sido tomada desde un artículo publicado por ALUA (Asociación de Lupus Argentina)   LINK  AQUI

La Federación Española de Lupus celebra la XII edición de su Congreso Nacional

En conmemoración del Día Mundial del Lupus (10 de mayo), la Federación Española de la enfermedad, en colaboración con la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus celebra, el próximo 11 de mayo, la XII edición de su Congreso Nacional.

El acto tendrá lugar en la ciudad de Madrid, en el auditorio del CaixaForum (Pº del Prado, 36) y reunirá a destacados especialistas en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.


El lupus es una enfermedad autoinmune y crónica, y de origen aún desconocido, en la cual la inmunidad del paciente está perturbada. El paciente produce un exceso de proteínas sanguíneas denominadas anticuerpos, y éstas, directa o indirectamente, pueden ocasionar problemas en cualquier órgano del cuerpo.



Afecta a 9 mujeres por cada hombre y especialmente en la etapa de la adolescencia lo que tiene una gran influencia en el posterior desarrollo de la vida del paciente.
La creación de unidades especializadas, mejorar la formación de especialistas, y la investigación en fármacos menos tóxicos es de vital importancia para mejorar la atención al paciente.

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Enfermos de Lupus piden comprensión ante una dolencia difícil de diagnosticar (ESPAÑA)


Los afectados de Lupus, una enfermedad crónica del sistema inmunológico que puede llegar a lesionar órganos vitales, piden "comprensión" ante una dolencia degenerativa cuyos síntomas son difíciles de diagnosticar y en la que los brotes de la patología "aparecen y desaparecen".
Así lo ha asegurado a EFE Isabel Colom, presidenta de la Asociación de Afectados de Lupus, AVALUS, quien hoy ha participado en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia en una Jornada Informativa sobre esta enfermedad que podría afectar en España a más de 40.000 personas, 5.000 de ellas en la Comunitat Valenciana.
El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad crónica sin cura, que afecta especialmente a las mujeres y se caracteriza porque el sistema inmunitario no responde eficazmente y se ataca a si mismo, pudiendo lesionar órganos vitales como riñones, corazón, cerebro, pulmones, piel o la sangre.
Aunque se desconoce la causa exacta del Lupus, se cree que una combinación de genes defectuosos y factores medioambientales están relacionados con la actividad de la enfermedad, según señala AVALUS en su página web.
Isabel Colom ha criticado que los afectados por esta dolencia tienen que abonar desde el 1 de febrero el 40 por ciento de los medicamentos que hasta el momento tenían de forma gratuita por la Seguridad Social debido a su discapacidad.
También ha puesto como ejemplo los protectores solares, algo muy necesario para la piel de las personas afectadas por lupus, y que considera una "batalla perdida" ya que no se les considera medicamentos sino "cosméticos".
Colom ha señalado que debido a que es una enfermedad que "va y viene" en algunos casos se ha reducido el grado de minusvalía porque han acudido a una revisión "cuando estaban en un momento estable y no cuando tenían un brote, que te obliga a estar en cama por los dolores y la rigidez de espalda que te provoca".
"Han llegado a modificar minusvalías por estas circunstancias, no valoran si estás enferma por un lupus y no ven si tienes una inflamación de articulaciones muy dolorosa o una depresión. No son detectables ni visibles y se sufre mucho".
El cansancio fácil, la pérdida de peso inexplicable y la fiebre prolongada, que no se debe a ningún proceso infeccioso son los síntomas generales más frecuentes, según fuentes de la Asociación de afectados.
Aunque cualquier grupo de edad puede verse afectado, el Lupus rara vez se diagnostica en pacientes mayores de 45 años, pero si puede ser habitual ver a una paciente diagnosticada por primera vez a los veinte años, que recuerda haber sufrido "fiebres reumáticas" o "dolores producidos por el crecimiento" en la adolescencia.
Durante la jornada, que se enmarca en la celebración del día Mundial del Lupus el 10 de mayo, también se ha hablado de los problemas que pueden surgir durante el embarazo en una enferma de Lupus y sobre los síntomas que puede generar la enfermedad.
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miércoles, 24 de abril de 2013

Lupus y la piel



A menudo, la piel se ve afectada por el lupus y juega un papel muy importante a la hora de diagnosticar la enfermedad, ya sea que se presente únicamente en la piel (lupus eritematoso cutáneo) o en todo el cuerpo (lupus eritematoso sistémico).  
Entre los tipos más habituales de lupus cutáneo se encuentran el lupus cutáneo crónico, que a menudo presenta lesiones eruptivas "discoides", gruesas, escamosas y de color rojo, así como caída del cabello en forma irregular, y el lupus cutáneo agudo, que suele manifestarse con eritemas malares "con forma de mariposa" en las mejillas y la nariz y, en algunos casos, con ampollas llenas de líquido.
En el caso del lupus sistémico, el sistema inmunológico hiperactivo del organismo forma anticuerpos que atacan y dañan no solo la piel sino otros órganos y tejidos fundamentales, como los riñones, el corazón, los pulmones, la sangre y las articulaciones. De los once criterios oficiales para el diagnóstico del lupus sistémico, cuatro están relacionados con la piel: eritema malar, eritema discoide, sensibilidad a la luz solar (fotosensibilidad) y úlceras orales.
Solo una de cada diez personas con lupus cutáneo desarrolla el tipo sistémico. Si usted se protege de los desencadenantes ambientales, como la luz solar y el humo del cigarrillo, y si se cuida de los llamados "indicadores de transición" hacia el lupus sistémico con la ayuda de los médicos especialistas, podrá ayudar a prevenir esta transición grave y tal vez hasta a revertir su curso, si es que ya ha comenzado.  Indicadores: la aparición de las úlceras de la piel y los nódulos y depósitos de calcio, el desarrollo generalizado de dolor muscular o articular y de eritema por lupus debajo del cuello, y  proteínas o sangre en la orina.

¿Qué es la causa del lupus?

Casi todas las personas desean saber si el lupus tuvo su origen en algún aspecto de la dieta o el estilo de vida.  Aún no está claro por qué algunas personas contraen esta enfermedad, pero los genes y los desencadenantes ambientales juegan un papel fundamental.

¿Qué cosas le pasan a la piel ante la presencia de lupus?

El lupus puede ocasionar una serie de reacciones cutáneas muy parecidas a otros trastornos más comunes de la piel, lo que hace que, muchas veces, el diagnóstico de la enfermedad sea más difícil y dudoso. Por ejemplo, el eritema "mariposa" puede confundirse con rosácea, psoriasis o eczema y retrasar aún más el diagnóstico adecuado, ya que al principio mejoran con corticosteroides.

En los casos de lupus sistémico y cutáneo, las reacciones comunes de la piel son las siguientes:

  • Parches de lesiones cutáneas discoides, elevadas y de color rojo en las zonas expuestas al sol, como la cara y las manos. Sin tratamiento, las lesiones discoides a menudo empeoran. Las cremas o inyecciones recetadas de corticosteroides pueden ayudar a eliminarlas y, en caso de que no mejoren o sean muy graves, puede intentarse con las píldoras de corticosteroides y los medicamentos antipalúdicos. Un eritema discoide en el cuero cabelludo debe tratarse inmediatamente para evitar su avance.
  • Un eritema malar de color rojo, con forma de mariposa, en la nariz y las mejillas. Protéjase de la exposición al sol usando una pantalla solar de amplio espectro para evitar o minimizar estos eritemas, y aplíquese pomadas o geles con corticosteroides, de acuerdo con la recomendación de su médico.
  • Caída del cabello, en mechones o en matas. A veces, la caída es una consecuencia directa de la actividad del sistema inmunológico.
  • Úlceras en la boca, en la lengua o en la nariz y (rara vez) en la vagina. Las gárgaras con suero de leche o peróxido de hidrógeno diluído en un poco de agua ayudan a aliviar las úlceras y estimular la sanación. Los costicosteroides y los medicamentos antipalúdicos pueden también ayudar. Para las úlceras en la nariz, pruebe vaselina.
  • Cambios en el color de la piel (pigmento) de tonalidad oscura a clara, que pueden producirse después de que la inflamación por el lupus disminuye, en cuyo caso los medicamentos antipalúdicos o corticosteroides se interrumpen. Se pueden utilizar productos cosméticos para disimular los cambios de color en la piel.
  • Ronchas o habones (urticaria), que se tratan, por lo común, con medicamentos antihistamínicos, antiserotonínicos y corticosteroides. Si persisten, puede tratarse de un signo de vasculitis, que es una inflamación de los vasos sanguíneos que requiere otros tratamientos.
Otros problemas comunes de la piel relacionados con el lupus son el fenómeno de Raynaud, en el que los dedos se ponen blancos, morados y azules por el frío; la vasculitis, que produce la ruptura de la piel debido a la inflamación de los vasos sanguíneos cerca de la capa superior de la piel; el livedo reticularis, que se presenta con moteados de color rojo o apariencia de encaje debajo de la piel; y la púrpura, que tiene el aspecto de decoloraciones rojas o moradas debajo de la piel, producidas por sangrado. Los medicamentos corticosteroides que se utilizan habitualmente para tratar el lupus pueden también traer complicaciones, como marcas negras y azules y la piel fina.
Evitar la luz solar es uno de los cuidados más importantes para el lupus cutáneo y sistémico. Los rayos solares ultravioleta UVB y UVA son los que más desencadenan esta afección y los que estimulan las reacciones fotosensitivas. Estas reacciones pueden aparecer los 365 días del año, en días soleados o nublados, y en menos tiempo del que se tarda en caminar hasta la tienda de la esquina.

Protéjase de una exacerbación del lupus.

  • Aplíquese una pantalla solar protectora de rayos UVA-UVB de amplio espectro, todos los días del año. Elija un producto con un factor de protección solar de 30 o más y que contenga avobenzona (Parasol 1789), dióxido de titanio y óxido de zinc, ya que estos elementos son los que mejor protegen contra los rayos UVA y UVB. El mexoryl es un ingrediente más nuevo que se utiliza en algunas pantallas solares y es muy eficaz contra los rayos UVA. Aplíquese la pantalla solar por la mañana, antes del maquillaje, y no menos de diez minutos antes de salir al aire libre.
  • Limite las actividades al aire libre que no sean necesarias, especialmente cuando el sol es más intenso (entre las 10 a.m. y las 3 p.m.), y use ropa especial y sombreros de ala ancha para protegerse del sol.
  • Para reducir al mínimo la exposición a los rayos UVA, coloque un plástico en los cristales de las ventanas, revista las luces halógenas y las lamparillas fluorescentes con envoltorios plásticos y use un protector polarizado en la pantalla de la computadora. Esta precaución no es necesaria en el caso de las pantallas planas, como las de las computadoras portátiles.
  • Consulte a su médico sobre el riesgo añadido de fotosensibilidad por tomar ciertos medicamentos, como diuréticos, antibióticos, antiinflamatorios y píldoras anticonceptivas.

¿Cómo se pueden tratar o disimular las cicatrices por lupus en la piel?

La tecnología de relleno y rayos láser brinda excelentes posibilidades de mejorar la cicatrización y las alteraciones en la pigmentación y, para determinadas personas, puede ser menos riesgosa que la cirugía plástica. Sin embargo, no deben utilizarse a menos que la enfermedad esté en remisión total. Póngase en contacto con un médico que se especialize en el tratamiento de cicatrices por lupus y esté al tanto de estas nuevas técnicas. El maquillaje disimula y tiene muchos beneficios, y si se combina y aplica en forma adecuada, a menudo oculta por completo la decoloración y las cicatrices de la piel.

Dr. Andrew G. Franks, Jr., M.D., FACP

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Otro Desafío del Lupus: Cuidar de su Boca



En la comunidad del lupus, hay mucho enfoque en el daño que la enfermedad puede hacer a los órganos mayores como los riñones, pulmones, y el corazón. Estos son muy importantes.
Pero tener el lupus también puede afectar la salud de su boca—que puede afectar en cambio su salud general, su comodidad física, y como se siente acerca de su apariencia.
¿Por ejemplo, supo usted que tanto como un cuarto de personas con lupus tienen llagas orales? Estas llagas—que son a menudo sin dolor—pueden parecer en el paladar, en los labios, y en las encías.
Y las medicinas tomadas para el lupus, como corticosteroides (esteroides), pueden causar problemas como la sequedad en la boca, hinchazón, boqueras, infecciones por levadura, y daño a los huesos que ayudan a la boca funcionar correctamente (como el hueso de mandíbula).
No se asuste. ¡Agradecidamente, hay muchos pasos que usted puede tomar para mantener su boca sana!

Chispee una Amistad entre Su Dentista y Su Reumatólogo

¡(O por lo menos que estén en contacto con uno al otro)!
Es muy importante decirle al dentista que usted tiene el lupus. En cambio el/ella deben contactar a su reumatólogo para conseguir una historia de su condición y, si es necesario, alguna idea de cómo el lupus le ha afectado exclusivamente.
El dentista también debe averiguar si ha tenido llagas orales en el pasado, y conseguir una lista de las medicinas, de las vitaminas, y de los suplementos dietéticos que usted toma. Estos tipos de cosas son importantes de saber ya que ellos pueden cambiar la manera de limpiar y como hacer otro trabajo dental que sean una manera segura y efectiva.

El Cuidado Regular, Visitas Regulares

Manteniendo su boca saludable significa tomar los mismos pasos que usted toma diariamente para mantener el lupus bajo control. Los dentistas van a estar de acuerdo con las sugerencias de su reumatólogo para esto: evite luz directa del sol, consiga suficiente sueño, mantenga niveles de estrés bajo, tome las medicinas prescritas, etcétera.
También haga lo que usted pueda para evitar la sequedad en la boca, en cuales pueden ser los dos desagradables como también aumentar el riesgo de conseguir más cavidades, causando daño a la encia, y llevando a que las dentaduras y empaste se caen. Para mantener su boca húmeda como debe ser:
  • trate de tomar 8 a 10 vasos de agua o más al día
  • rocíe una combinación de agua y un lavado bucal regularmente en su boca
  • evite alimentos excesivamente salados, el tabaco, la cafeína, el alcohol, y otras cosas que puedan deshidratarse.
Finalmente, consiga una limpieza dental regularmente—vaya a su dentista más a menudo. Muchos recomiendan visitar cada tres meses en vez de seis.

¡Sonrisa Brillante!

¡Manténgase alerta a la importante relación entre el dentista y el reumatólogo, y entre usted y su dentista—y sonría brillante en saber que usted tiene las herramientas y información para tomar un buen cuidado de su boca!

Obtenido desde Lupus org , sigue  AQUI 

Los problemas dentales y el paciente Lupus (Chile)


Comunicación:
 La comunicación entre el paciente, el médico y el dentista es esencial. Los pacientes de lupus deben visitar al dentista con regularidad, por lo general cada dos a seis meses. El paciente debe informar al dentista acerca de su historia médica actual y pasada. El dentista también debe proporcionar una lista completa de los medicamentos que toma el paciente. El dentista también necesita conocer la dosificación y los efectos secundarios de los medicamentos. El médico del paciente deben a su vez ser conscientes de los problemas dentales y el tratamiento propuesto. Si los pacientes con lupus necesita una cirugía dental, la comunicación abierta entre el médico y el dentista es muy importante. El procedimiento quirúrgico puede requerir bien profilácticos (preventivos) antibióticos si el paciente tiene ciertos tipos de enfermedades del corazón lupus (la clase que afecta a las válvulas del corazón.) En tales casos, debe ser necesario que el dentista de consultar el médico del paciente para decidir en la mejor dirección.Postoperatorias excepciones para el paciente de lupus deben ser más frecuentes y se extienden durante un período de tiempo más largo de lo que sería el caso para el paciente no lupus. autoexamen de pacientes de lupus regularmente debe realizar el auto-examen de la boca. Las enfermedades periodontales, que causan la mayor cantidad de pérdida de dientes en adultos y afecta a casi todo el mundo, por lo general no causa dolor y no puede dar aviso hasta que la descomposición del tejido significativo se ha producido. Sin embargo, hay signos y síntomas de la enfermedad periodontal, que el paciente puede detectar con el auto-examen.También hay ciertos procedimientos que el paciente puede realizar para ayudar a prevenir y controlar las enfermedades periodontales. La enfermedad periodontal es un grupo de condiciones inflamables, que afectan a las encías (gingiva) y el hueso de soporte alrededor de cada diente. Los trastornos periodontales más comunes son la gingivitis (inflamación de la gingiva o encías) y periodontitus (inflamación afectando el hueso debajo de la encía). Cualquiera de los siguientes signos y síntomas pueden indicar la prúsico de gingivitis. Encías sangrantes: encía, que sangran al cepillarse los dientes o comer, o sangrado sin causa aparente.Inflamación de las encías:. encía agrandada, que no está atado fuertemente alrededor de cada diente Red encías: encía, que es de color rojo. Gingiva de color oscuro debido a la melanina natural (la sustancia que los colores de las encías) no es una indicación de la inflamación. encías de sensibilidad: encía, lo que es doloroso para el cepillado. Gingiva no tratada puede progresar en los tejidos debajo de la encía y causar que el hueso que soporta los dientes se debilita y se reabsorben. Periodontitis: La periodontitis es una forma de enfermedad dental, que se caracteriza por la pérdida de hueso y eventualmente conducir al aflojamiento o la pérdida de dientes. Por lo general es indoloro y puede tener los mismos signos y síntomas de la gingivitis. Si algún signo o síntoma de gingivitis o cuando se observa al paciente de lupus deben decirle al dentista. Un dentista puede diagnosticar con exactitud y tratar la enfermedad periodontal. Prevención La prevención es el mejor tratamiento para la enfermedad dental. La única manera de prevenir la enfermedad periodontal es por efectivos de cepillado de dientes técnicas. Poner la pasta dental en un cepillo de dientes y el cepillo silbante alrededor de su boca durante 15 - 30 segundos una o dos veces al día un diente no es eficaz cepillado. El cepillado dental debe limpiar todos los cinco superficies de cada diente. El área más crítica de los dientes para limpiar es inmediatamente adyacente o próxima a la encía o de las encías. Por lo tanto, la unión entre la encía y el diente debe ser cuidadosamente cepillado.El área entre los dientes no pueden ser limpiadas por un cepillo de dientes. El hilo dental, cinta dental, puntas de goma, cepillos especiales (interproximal) y estimula se utilizan para eliminar la placa dental que se deposita entre los dientes adyacentes. Se debe tomar aproximadamente 3 minutos para cepillarse los dientes a fondo. La placa que causa caries dental y la enfermedad periodontal se acumula en todas las superficies dentales y debe ser retirado al día. Las áreas de sensibilidad gingival, la sensibilidad dental y el sangrado va a empeorar. Si le duele o sangra debe ser cepillado más difícil. Los pacientes de lupus deben verificar en el interior de su boca regularmente para cualquier área roja o irritada. Si estas áreas se notan estos deben ser llevados a la atención del médico y dentista. Aproximadamente el 25% de los pacientes con lupus tienen este tipo de problemas bucales, que suelen ser acompañados por una irritación de la piel facial. Los problemas orales en el lupus también se encuentran en los labios y en el tejido en el interior de las mejillas. Los pacientes con trastornos activos orales no deben usar dentadura polvo o pasta dental para mantener las dentaduras removibles. Si el dentífrico irrita la boca, el bicarbonato de sodio y agua deben ser sustituidos por ello. Con la comunicación, el autoexamen y la prevención de la paciente con lupus puede mantener bajo control los problemas dentales. Reimpreso con el agradecimiento del Grupo de Sussex Lupus boletín N º 25, 1998
Documento subido por Camila Ocaranza A. en Agrupación Lupus Chile 

domingo, 21 de abril de 2013

Misa por el Día Mundial del Lupus: Karin Lange




Para celebrar el don de la vida, la fuerza y tenacidad que nos han concedido nuestro Señor Jesucristo y nuestra madre Virgen María, para luchar juntos en búsqueda de la mejoría de nuestra salud, rogando a la vez por aquellos que han partido y descansan en el regazo de Dios y para agradecer que a las personas y profesionales que se esfuerzan por ayudarnos en la lucha por encontrar la cura contra el lupus.

En el “Día Mundial del Lupus” los invito a asistir a la misa de acción de gracias que se llevará a cabo en la iglesia La Merced (5ta calle y 11 avenida de la zona 1) de la Ciudad de Guatemala, el día jueves 9 de mayo a las 12:00 horas.

Si no viven en la Ciudad de Guatemala, pero quieren unirse a nuestro movimiento, los insto a que organicen algún acto o ceremonia para agradecer la vida, recordar a quiénes se nos adelantaron al cielo e informar acerca de nuestra condición.

Por su participación, muy agradecida.

Atentamente,



Karin Lange
Lupus Eritomatoso Guatemala

El aislamiento: Por Karin Lange


KARIN LANGE.
DE: LUPUS ERITEMATOSO GUATEMALA.


El Aislamiento, en los pacientes que padecemos de Lupus Eritematoso Sistémico.


El aislamiento se presenta desde el momento en que nos sentimos incomprendidos, el trato de los demás no toma en cuenta nuestra dignidad, nos pierden el respeto. La burla se da como resultado de perder nuestras habilidades y capacidades naturales; andar, mantenerse alerta e incluso mantener el ánimo es una condición completamente diferente.

Debemos tomar conciencia que este mal nos cambia la vida, y muchas veces debemos de buscar otras direcciones de trabajo, que se adecuen a nuestra capacidad de aguante ante las presiones del diario vivir.

Las personas y la sociedad son egoístas, egocéntricas y vanidosas por definición. Los cánones de belleza y modas, no van con la realidad que vivimos. Las personas no están preparadas para afrontar la convivencia con personas con condiciones como las nuestras catalogadas como de Enfermedades Raras.

Son consideradas enfermedades raras porque los mismos médicos muchas veces no saben de donde salieron, ni como tratarlas, presentan sintomatologías tan diversas y confusas, que son necesarias diversas pruebas de laboratorios y estudios en las diferentes especialidades médicas.


Debemos poner mucho de nuestra parte, para estar activos. No me refiero únicamente a realizar ejercicios, sino socializar con nuestras amistades, familiares y vecinos. Ir de paseo, ver el campo, ir al zoológico, visitar los museos; en fin, hay muchas formas de podernos distraer y muchas veces sin tener que gastar mucho dinero.

Busque a su alrededor y se dará cuenta que hay más personas que verdaderamente se imaginan enfermedades que ni si quiera padecen, con el objetivo de conseguir atención.

Si observa con atención encontrará por todas partes, entre sus vecinos y amigos, personas que se quejan de que el dinero no les alcanza y han derrochando el dinero en cosas innecesarias, sólo por llenar el vació de cariño y atención. Se compensan con consumir y comprar cosas innecesarias y que ni siguiera se van a comer o poner.

Entonces preguntemos ¿Quién en realidad esta peor?







Gracias a los medicamentos podemos acceder a una mejor calidad de vida, somos personas más sinceras, humildes y agradecidas ante Dios y Nuestra Madre Virgen, por darnos la esperanza diaria de seguir viviendo día a día y poder amar con todas las fuerzas de nuestro corazón.

Existe la posibilidad, también de interactuar en Facebook, se conocen personas diversas, muy amables, que padecen nuestro mismo mal, no nos sentimos solos y sentimos que nos quieren, aman y no nos critican. Nos aceptan tal y como somos.
Debemos tener cuidado con no sumirnos en un mundo irreal al estar pegados a esa pantalla hipnótica, que hace que nuestra adrenalina y autoestima suban a toda velocidad.

Por que al volver a la realidad, hemos descuidado a la gente de verdad, nuestra familia, amigos, compañeros.

Recordemos que en el momento que pasemos por una crisis no van a estar nuestros amigos virtuales para apoyarnos. Debemos mejorar nuestra comunicación con nuestros seres queridos y amados, ya que gracias a ellos , vamos a poder sobre llevar la fase que nos toque vivir.

No quiero que se mal interprete mis palabras y consejos, pero me ha tocado vivir en carne propia eventos de enfermedades, de aquellas largas y con derrames completos, que imposibilitan a la persona el moverse y mucho menos el hablar.

Hemos tenido vivencias verdaderamente bendecidas por dios al tener una hija, o hijos, quizá nueras o una amiga, que sale a nuestra ayuda y socorro, y me comprenderán de que hablo, ya que hemos llegado a necesitar hasta que nos bañen, mientras pasan estas crisis fuertes.

Gracias a Dios que nos permite el poderlas contar y seguir viviendo y luchando para dar un testimonio de nuestra lucha diaria con el Lupus.

Yo bendigo a cada una de mis amigas y hermanas del alma de la página del Facebook de Lupus Eritematoso Guatemala, por que sin ellas, no hubiera salido adelante.

Pero si me tuve que divorciar del Lupus, ya que se había convertido en mi tercer apellido, y sin el parecía que ya no tenía otra vida.

Créame que si la hay, y he recuperado a mis hijas, nietas, esposo, Madre, hermanas, hermanos, amigos y amigas. Y en pos de recuperar a mis antiguos vecinos, y no digamos mi estabilidad emocional.

Sigo con mi página, por que es una responsabilidad la que tengo, y además el amor verdadero que les he tomado a cada uno y una de ustedes. Pero entre el cambio que va tomando la enfermedad, mis obligaciones hogareñas, trabajo y demás. Debo de Vivir nuestra Vida como Familia.






Siempre seré de ustedes, así como cada una de ustedes lo será para mi, por lo que estaré siempre muy agradecida por el gran tiempo del Don de la vida, que Dios me ha concedido.

No me queda más que desearles que cada vez que se celebre “El Día Mundial del Lupus”, existan verdaderamente medicamentos que nos curen de una vez por todas de esta enfermedad. Y que Dios derrame su gracia sobre cada una de sus cabezas y sean sanados.

Con todo el amor que puede existir en mi corazón para ustedes que me están leyendo, hasta pronto mis amores lindos.

Karin Lange.
De: Lupus Eritematoso Guatemala.
Búscame en Facebook.









miércoles, 10 de abril de 2013

¿Qué es un Lupus?


El lupus o lupus eritematosa sistémico es una enfermedad autoinmune crónica que puede afectar a las articulación, riñones, cerebros y otros órganos.
Las enfermedades autoinmunes significa que el sistema inmunitario ataca por error al tejido sano. Este produce una inflamación prolongada. La causa subyacente de las enfermedades autoinmunes no se conoce completamente.
El lupus es una enfermedad que cursa en brotes o crisis y depende de la gravedad y frecuencia de las mismas  el pronóstico y tratamiento de la enfermedad. Es mucho mas común en mujeres y puede presentarse a cualquier edad aunque con mayor frecuencia entre los 10 y 50 años. Las personas de raza negra y las asiáticasestán afectadas más frecuentemente.
Los síntomas varían de una persona a otra y pueden aparecer y desaparecer. Casi todas las personas con LES padecen hinchazón y dolor articular. Algunas desarrollan artritis. Las articulaciones frecuentemente afectadas son los dedos de las manos, las manos, las muñecas y las rodillas. El lupus puede desarrollar cualquier tipo de síntoma: dolor torácico, disnea, malestar general, cansancio, sensibilidad a la luz solar, erupcionescutáneas, etc. etc. Algunos pacientes sólo tienen síntomas cutáneos. Esto se denomina lupus eritematoso discoidea.
Los exámenes empleados para diagnosticar él LES pueden ser: Pruebas de anticuerpos, hemograma, radiografía de tórax, biopsia renal y análisis de orina.

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Embarazo saludable garantiza un nacimiento sin problemas


Llevar un embarazo adecuado es de suma importancia para las mujeres y los recién nacidos porque reduce enfermedades e infecciones, aseguró Francisco Ibarguengoitia Ochoa.
En un comunicado, añadió que además, una mujer sana, que asiste a todas sus consultas no tendrá ningún problema al momento del nacimiento de su bebé.
Explicó que toda mujer embarazada debe asistir a consulta una vez cada mes hasta cumplir la semana 32 y, a partir de entonces, una vez a la semana, de acuerdo a las indicaciones del médico.
El experto detalló que las mujeres que tienen padecimientos como obesidad, hipertensión, diabetes o lupus controlado, también pueden embarazarse; sin embargo, tendrán que cumplir con algunos cuidados mayores, ya que presentan más riesgo en su salud y la de su hijo.
El especialista recomendó a estas futuras madres, primero que nada, acudir a sus consultas de manera puntual; no realizar actividades que pongan en riesgo su salud; llevar una dieta adecuada; no consumir alcohol, tabaco o cualquier tipo de drogas para no afectar al feto, todo con el fin de que su hijo nazca sano, sin ninguna malformación y crezca.
Ibarguengoitia Ochoa aconsejó a las madres consumir ácido fólico, ya que previene en un 90 por ciento malformaciones congénitas, problemas cardiovasculares y otro tipo de enfermedades en el recién nacido.
Es importante que las mujeres tengan un embarazo planeado, asistan a consejería pre concepcional, reciban orientación adecuada y a exámenes de control prenatal, para que tengan los cuidados necesarios a lo largo de la gestión.
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Cerca de mil especialistas se darán cita en Tenerife en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología/ESPAÑA

Cerca de mil especialistas se darán cita en Tenerife del 21 al 24 de mayo durante el 39º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que servirá para hacer una actualización de los más novedosos avances relacionados con la epidemiología, diagnóstico y tratamiento de algunas de las más de 250 enfermedades que se engloban dentro de las patologías reumáticas.

Este evento científico tendrá lugar en el Palacio Magma Arte & Congresos (Costa Adeje, Tenerife), y en él se abordarán, entre otros asuntos, las novedades en el tratamiento del lupus, el riesgo cardiovascular en osteoporosis, la sexualidad y las enfermedades reumáticas, los avances en terapias biológicas, y otras novedades sobre artritis reumatoide, artrosis, gota, vasculitis. Asimismo, se llevarán a cabo talleres sobre evaluación del paciente con esclerodermia, hospital de día en Reumatología, radiología, metodología e investigación, entre otros.

Además, el día 21 de mayo en el Centro Comercial Meridiano de Santa Cruz de Tenerife se llevará a cabo 'Reumasalud 2013', una iniciativa de la SER que se concreta en un espacio sanitario en el que reumatólogos informarán a la población acerca de las enfermedades reumáticas más prevalentes y, en el caso de considerarlo oportuno, se realizarán diferentes pruebas diagnósticas como ecografías o densitometrías.

Esta iniciativa pretende mejorar el conocimiento de la población sobre las patologías del aparato locomotor y, así, conseguir un mejor abordaje de las mismas, e incluso, una detección precoz

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miércoles, 3 de abril de 2013

Abierto el plazo de inscripción para el XII Congreso Nacional de Lupus, Madrid 2013.


Queridos amigos:
El próximo día 11 de Mayo tendrá lugar el XII Congreso Nacional de Lupus para pacientes en Madrid.
Estoy segura que muchos estaríais encantados de ir, así que aquí os dejo el enlace para que os inscribáis al mismo. La inscripción es gratuita.
Leed bien la info AQUÍ

Abajo os adjunto una imagen del programa del congreso.
Yo estaré allí, así que tras el congreso os iré comentando sobre el mismo ;).
Un besito a todos,
con cariño,
Lupus y Amigos ( Daniela).





Del 19 al 21 de Abril 2013: 10º Congreso Internacional de Lupus en ARGENTINA

http://www.lupus2013.com.ar/


Reunión de Pacientes con Lupus 10º Congreso Internacional de Lupus, Buenos Aires, Argentina 


FECHAS: 19 a 21 de abril del 2013 



SEDE: La reunión tendrá lugar en el Hotel Hilton (Av Macacha Guemes 351, Buenos Aires, Argentina 

C1106BKG) al igual que la Sede Científica. La Sala de reuniones será Pacará con capacidad para 250 

personas, que incluye traducción simultánea Inglés - Castellano - Inglés. 

AGENDA 19 DE ABRIL 

ACTIVIDADES MATUTINAS. Aprendiendo de los Expertos

09:00 – 09:15: Ceremonia Inaugural . Teresa Cattoni - ALUA (Argentina)


09:15 – 10:00: “Nefritis lúpica: ¿cuáles opciones de tratamiento son las mejores para mí

y cómo puedo ayudar a mi médico para obtener los mejores resultados?”

Dr. José Fernando Molina (Colombia) ( Preg. y Rtas.)


10:00 – 10:45: “¿Qué necesito saber sobre los diferentes tratamientos para el lupus? “


Dra. Graciela Alarcón , MPH (U.S.) (Preg. y Rtas.)

10:45 – 11:15: Receso para café 11:15 – 12:00: “Lupus y embarazo: la planificación anticipada y la 


obtención de un manejo médico adecuado. “

Dr. Ricard Cervera (España) (Preg. Y Rtas.)

12:00 – 14:00: Almuerzo ACTIVIDADES VESPERTINAS Talleres de los pacientes



14:00 - 15:15: “¿Cómo mejorar la calidad de vida y las estrategias de afrontamiento en

pacientes con lupus?

“Dra. María Cristina Lunic (Argentina) (Preg. y Rtas.)

15:15 – 15:45: Pausa para café


15:45 – 17:00: El Método Feldenkrais y el Tango.

Tango y Salud a través del movimiento – Parte I Lic. Josefina Estela Sánchez , Fisioterapista (Argentina)



AGENDA 20 DE ABRIL 

ACTIVIDADES MATUTINAS. Aprendiendo de los Expertos


09:00 – 09:45: “¿Debería poner atención especial al riesgo cardiovascular? “

Dra. Alicia Eimon (Argentina) (Preg. Y Rtas.)

10:00 – 10:45: “Factores genéticos y ambientales en lupus “

Dr. Mario Cardiel (México) (Preg, y Rtas.)

10:45 – 11:15: Pausa para café


11:15 – 12:00: Viviendo con lupus: testimonio de una paciente:

“Laura, Loba - Tejedora de historias” Lic. Laura Athié (México)

12:00 – 14:00: Almuerzo

ACTIVIDADES DE LA TARDE: Talleres de los pacientes


14:00 – 15:15: ¿Cómo iniciar un grupo de ayuda exitoso y convertirse en un promotor

activo a favor del lupus? Kim Schofield – LFA (USA) (Preg. Y Rtas.)

15:15 – 15:45: Descanso para café

15:45 – 17:00: El Método Feldenkrais y el Tango.

Tango y Salud a través del movimiento – Parte II Lic. Josefina Estela Sánchez – Fisioterapista (Argentina)


NOTA: El Registro y las actividades de este Programa para Pacientes no tiene costo para 


pacientes y familiares. Habrá traducción simultánea Inglés – Castellano – Inglés.

Para registrarse : www.lupus2013.com.ar /Online Registration

(Categoría Delegate Patients: $ 0,00) (Ver INSTRUCTIVO)


DÍA DE CIERRE (CON CONGRESO MEDICO):

21 DE ABRIL AUDITORIO PACIFICO A + B

10:00 - 12:00

13:30 Revisión de los datos importantes del año anterior Cierre del Congreso CONTACTO 


info@alua.org.ar www.alua.org.arwww.facebook.com/alua.oficial

martes, 2 de abril de 2013

Poesía: El espejo, por Fabio


Queridos amigos:
A raíz de la participación en el evento de poesía creado en el mes de Febrero, Lupus y Amigos ha recibido escritos preciosos y no quería perder la ocasión de presentaros algunos, como ya habréis podido comprobar :).
Mi agradecimiento a cada uno de los que participáis en esta labor.
Un besito,
Lupus y Amigos ( Daniela).
Paso a pegar el mensaje de Fabio:

Apreciados amigos
Cordial saludo, mi admiración por su valiente labor. Adjunto remito un poema inspirado en una persona que padece Lupus, para ver si es posible publicarlo en su blog. 
Con la certeza de la fe puesta en los momentos gratos de la vida, cordialmente 
FABIO A RODRÍGUEZ (Tulato)




lunes, 1 de abril de 2013

Moretones: ¿Cuándo preocuparse?


No son agradables de ver ni tampoco de tocar. Las lesiones conocidas como moretones o equimosis, se producen por la acumulación de sangre bajo la piel, debido a la rotura traumática de capilares superficiales. Comienzan siendo de color violáceo, y con el pasar de los días cambia a pardo, verdoso  y finalmente amarillento, hasta desaparecer de acuerdo a los cambios que sufren los glóbulos rojos que salieron de los capilares dañados.
Las causas más frecuentes son golpes provocados por caídas y lesiones deportivas, y se presentan con mayor frecuencia en personas de piel blanca.Y si bien no suelen tener mayores complicaciones, cuando las equimosis son demasiado grandes para la intensidad del traumatismo recibido, se presentan en forma frecuente o en forma espontánea pueden ser signos de alguna otra enfermedad o anomalía.
Así lo explica el Dr. Armando Peña, hematólogo de Clínica Ciudad del Mar, quien agrega que también amerita la consulta a un especialista es aparición de moretones en sitios donde no es habitual que haya golpes, por ejemplo, en el abdomen, pecho y espalda.
“También es preocupante que se acompañen de otras evidencias de enfermedades de la coagulación, como es el sangramiento anormal de las encías al lavarse los dientes, la epistaxis repetida (sangramiento de nariz); y sobre todo la aparición de un púrpura, esto es,múltiples lesiones rojas y puntiformes ubicadas de preferencia en las extremidades inferiores”.
El especialista indica que cuando se observa que una persona tiene tendencia a hacer moretones sin motivo aparente se debe realizar un examen general para ver si hay una enfermedad. Un ejemplo son las patologías que producen fallas en los mecanismos de coagulación (por ejemplo a nivel de plaquetas) y en los vasos sanguíneos. Entre ellas se puede mencionar desde el déficit de vitamina K hasta una vasculitis y fiebres hemorrágicas, entre otras. También es recomendable revisar los medicamentos que está consumiendo y solicitar estudios de coagulación y plaquetas, entre otros.
Ello, para descartar estas patologías, pues existen personas cuyos vasos sanguíneos son más propensos a romperse con traumas menores. “Si bien hay que estar atentos a los signos anormales, no hay que olvidar que los moretones también son muy comunes en la infancia, ya que los niños están constantemente expuestos a actividades que suelen producir contusiones, como correr, jugar y andar en bicicleta”, concluye el profesional.
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La Universidad de Sevilla descubre que la coenzima Q10 es beneficiosa para tratar la fibromialgia


Miembros del Departamento de Citología e Histología Normal y Patológica de la Facultad de Medicina de laUniversidad de Sevilla, han descubierto que el gen AMPK podría ser responsable de la inflamación, bajos niveles de antioxidantes y de la baja producción de mitocondrias, por lo que podría estar involucrado en la fisiopatología de la fibromialgia y además que la coenzima Q10 lo estimula de forma beneficiosa.  La revista Antioxidants & Redox Signaling ha publicado este ensayo clínico que describe que la coenzima Q10 es efectiva en pacientes con fibromialgia, ya que ninguno de ellos presenta efectos secundarios.

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