sábado, 30 de marzo de 2013

Ámame Siempre: Por Uri Ortíz

Nuestra amiga Uri Ortíz escribe bellas poesías y quiere compartir alguna de ellas con todos nosotros.
Os iré dejando algunas en estos días.
Un besito enorme,
pasad una excelente Semana Santa.
Cariños,
Lupus y Amigos (Daniela)

viernes, 29 de marzo de 2013

Lo que un paciente de lupus debe saber: Por Karin Lange



Nuestra amiga Karin Lange, ha preparado con cariño este artículo para transmitir información a todos vosotros.
Agradecemos su colaboración en este blog y publicamos con gusto su artículo.
Un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos (Daniela)

LUPUS, LO QUE EL PACIENTE DEBE DE SABER
Karin Lange.
La mayoría de pacientes cuando son diagnosticados con Lupus, ignoran que es la enfermedad. Máxime que la mayoría de médicos tratan de decir lo menos posible para que el paciente no se sienta más afectado. Pero la realidad es otra.

El paciente empieza a indagar referente a su enfermedad y no siempre es con la persona correcta, a indicarle en que consiste el mal. Y empieza a indagarse por el Internet, ocasionándole angustia, desesperación y depresión.

LO QUE DEBE DE SABER SOBRE EL LUPUS ES:
1°  No va a morir inmediatamente. Ya que si toma los medicamentos indicados por tu especialista, mejorará su calidad de vida. No deberá quitarse ningún medicamento si tu médico no se lo ha autorizado. Nunca te compares con los demás  pacientes de Lupus, ya que cada uno es una persona individual y con un Historial Clínico muy diferente al tuyo.
2°  No retomar las actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una    etapa de mucho estrés o de un brote. Ya que debemos de recuperar las energías perdidas. Debido a que nuestros órganos se debilitan. Y Psicológicamente nos afecta en el área emocional.
3°  No avergonzarnos de la enfermedad o de sus síntomas. No somos personas con una salud normal si no que tenemos que reconocer, que padecemos de un mal crónico catastrófico, y este nos va a dar muchos síntomas que desconocíamos.
4°  No hablar todo el tiempo del mismo problema. Ya que llegamos a angustiar y aburrir a los familiares y amigos que están a nuestro alrededor.
5°  El hablar constantemente del Lupus, genera en las demás personas, cierto rechazo por nuestra condición, ya que ellos no llegan a comprender, por todo lo que nosotros estamos pasando y se agobian, ya que ellos físicamente nos observan bien.
6°  No permitir que el Lupus sea el centro de nuestra vida, pero ACEPTAR que sea parte de ella.
7° No olvidar que nuestro entorno familiar también está bajo estrés cuando nosotros nos sentimos mal.
8° No aislarnos. Porque provocamos en nosotros la depresión, y nos sentimos rechazados por los demás que nos rodean.
9° No habituarnos a hacer menos de lo que somos capaces de hacer. Pero según la fase del Lupus en la que estemos, deberemos de cambiar de estilo de trabajo y buscar trabajar menos horas. O buscar otro trabajo en el que nos estresemos menos, por que si llegamos a estresarnos mucho estaremos dando cabida a que nos de un brote nuevo de Lupus. Recuérdense que la mayoría de nosotros aún laboramos para ayudar a llevar el sustento económico a nuestras familias, y seguimos haciendo oficios domésticos en nuestros hogares y atender a cada uno de nuestros hijos.
10° No sentir culpas por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos deprimidos.
11° Cuando se te presente el Síndrome de Cushing, ( hinchamiento general de nuestro cuerpo, por retención de líquidos) se presenta por efectos secundarios del prednisona, causante muchas veces de entrar en cuadros de ansiedad, angustia y depresión.  Deberemos de evitar consumir sal por un largo período, así evitaremos subir mucho de peso y la subida de la presión arterial. Cuando el médico considere correcto, nos ira bajando de dosis de prednisona y lentamente iremos regresando casi a nuestro peso.
12° Buscar ayuda Psicológica, si no logramos salir de la depresión, ya que esta llega a ser una depresión crónica.
13° Decirle siempre a tu médico que es lo que estas sintiendo, por que así el podrá diagnosticarte mejor y darte los medicamentos adecuados. O, referirte a un nuevo especialista.
14°  Si no sientes empatía con tu médico, habla con el y si no cambia de actitud o tu te sientes incomoda con él, solicita un cambio de médico. Es esencial la confianza en ambas partes, tanto en el paciente como con el médico, como el médico con el paciente.
15° Si te aconsejan tomar medicamentos naturales, no lo hagas sin que tu médico te los autorice, ya que podrías causar un choque químico y se perdería la eficacia de los medicamentos que tomas. O causarte una intoxicación.
16° No existen medicamentos milagrosos que curan el Lupus. No creas en charlatanes que solo te harán gastar tu dinero y poner en peligro tu salud. 

Reciban un abrazo amoroso. Y recuérdense que si su mente permanece positiva, podremos llevar mejor nuestro mal.
Búscame en Facebook : Lupus Eritematoso Guatemala.
 Escribió: Karin Lange.

lunes, 18 de marzo de 2013

Lupus, ese largo camino para dar con un diagnóstico


Por la variedad de síntomas, la enfermedad confunde a los médicos. Con el tiempo, afecta órganos vitales. Especialistas advierten que aparecen rebrotes en los pacientes. Antes era común hacer abortar a las mujeres.


“Recibimos pacientes que vienen después de haber recibido tratamientos por otras enfermedades, durante tres y hasta diez años”, se lamenta Teresa Cattoni, presidente de la Asociación de Lupus Argentina (Alua). Ella carga con la enfermedad hace casi tres décadas. “Empecé con fiebre alta recurrente, un compromiso articular que me llevó a la postración (ya camina) y después me dio una pericarditis. A los tres meses de los primeros síntomas, me diagnosticaron lupus. A pesar de todo tuve suerte, en la mayoría de los casos no sucede y hay demoras”.
El lupus sistémico es una patología crónica. Hay un sistema inmunológico anormal que genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos, con capacidad de dañarlos y alterar su función. Se trata de una enfermedad con un alto impacto en la calidad de vida de quienes la padecen, indicaron en el último Congreso Argentino de Reumatología, realizado en Córdoba.
“Si hubiera un buen y temprano diagnóstico las cosas andarían mucho mejor. La enfermedad no está entre las más prevalentes, pero tiene capacidad de generar daños y alterar la vida de gente joven, en general mujeres. Hasta hay un gran desconocimiento en el ámbito médico, ya que no logran dan con el diagnóstico”, explicó a El Tribuno Joan Merrill, profesora de Medicina de la Universidad de Oklahoma, en su visita a la Argentina.
¿Por qué afecta principalmente a la población femenina? Alejandra Babini, médica especialista en reumatología y jefa del servicio de Reumatología en el hospital Italiano de Córdoba, respondió: “Si lo supiéramos tendríamos el Premio Nobel. Solo podemos afirmar que la diferencia es muy marcada: 9 mujeres contra un varón. Conocemos que hay un impacto del estrógeno sobre el sistema inmune que, seguramente, ayuda a desregular más. Las mujeres tenemos un par de cromosomas más que los varones, y para esto, no nos favorece”.
CONTINUA..
LEE ESTE COMPLETO ARTICULO--->AQUI

La SER elabora el primer consenso de terapias biológicas en lupus(ESPAÑA)


  • Para los reumatólogos, este posicionamiento era necesario como especialistas implicados en el manejo de esta patología
     
  • La posibilidad de optimizar el uso de los nuevos fármacos beneficiará a los pacientes reduciendo la aparición de efectos no deseados y disminuirá gastos innecesarios
     
  • El lupus afecta en torno a 40.000 personas en España, en su mayoría mujeres jóvenes en edad fértil

Madrid, 27 de febrero de 2013.- La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha elaborado el primer documento de consenso de terapias biológicas en lupus con el objetivo de optimizar el uso de estos nuevos fármacos. “Este consenso beneficiará a los pacientes reduciendo en lo posible la aparición de efectos no deseados debidos a la toxicidad, y disminuirá los costes innecesarios”, según explica el coordinador del documento y jefe de Sección de Reumatología del Hospital Universitario Sierrallana (Cantabria), el Dr. Jaime Calvo. 
A su juicio, “dada la aprobación por la Agencia norteamericana de medicamentos (FDA, en sus siglas en inglés) y por la Agencia europea de medicamentos (EMA) de un agente biológico para su uso específico en el lupus, junto a la no infrecuente utilización en esta enfermedad de otros agentes biológicos, fuera de ficha técnica, era necesario un posicionamiento de la Reumatología como especialidad preferentemente implicada en el manejo de esta patología, de cara a ofrecer un instrumento que optimice el uso de estos agentes en esta patología tan compleja”. 
Los objetivos de este consenso han sido analizar la evidencia científica para el uso de las diferentes terapias biológicas utilizadas en el tratamiento del lupus, subrayar la necesidad de una evaluación objetiva y con instrumentos validados de los pacientes, intentar homogeneizar las indicaciones y el uso terapéutico de estas terapias, así como mejorar la gestión del riesgo que conlleva la utilización de estos agentes. 
Según el Dr. Calvo, “los cambios en este campo no deberían ser bruscos sino progresivos. Las indicaciones aprobadas para estos agentes en ficha técnica son realmente selectivas y su utilización en otras situaciones siempre está reservada a casos refractarios. Por tanto no habrá revoluciones de un día para otro”. Sin embargo, “seguro que de aquí a diez años si volvemos la vista atrás en ese momento, nos daremos cuenta  del gran cambio que se ha ido produciendo”, añade.
CONTINUA

LEE ESTE COMPLETO ARTICULO ----> AQUI

domingo, 17 de marzo de 2013

Diputación ayudará a los enfermos de Lupus de la provincia tras la firma de un acuerdo con ALAL (ESPAÑA)

La Diputación Provincial ha firmado un acuerdo con la Asociación de Lupus de Almería (ALAL) con el objetivo de ayudar a las personas que padecen esta enfermedad en la provincia de Almería. El presidente, Gabriel Amat, y la presidenta de este colectivo, Josefa Rodríguez Miralles, han mantenido un encuentro en el Palacio Provincial en el que han abordado la firma del convenio de colaboración para la ejecución del proyecto “Atención integral en pacientes de Lupus en la provincia de Almería”. 

Cabe destacar que, este proyecto consiste en proporcionar la adecuada información a las personas diagnosticadas con Lupus, a los familiares y allegados, de las características de la enfermedad, de los hábitos preventivos y saludables, orientar y posibilitar la resolución de demandas psicosociales, así como la divulgación en la provincia de Almería el conocimiento de la enfermedad. 

En cuanto a las actividades que se van a llevar a cabo dentro de este proyecto se encuentran estas tres: 
o Atención psicológica y social individualizada.
o Atención domiciliaria y hospitalaria de los enfermos.
o Campañas de divulgación sobre la enfermedad.

Para el desarrollo del mismo, la Diputación ha decidido librar una partida de 2.000 euros al considerar que conoce la labor que lleva a cabo la Asociación y cree necesario instrumentar una acción coordinada para unir esfuerzos y actuaciones tendentes a la sensibilización social. La subvención se destinará a gastos derivados de la ejecución del proyecto y gastos de funcionamiento de la sede; mientras que la asociación se compromete a utilizar la imagen corporativa de Diputación en todos sus folletos e informaciones. 

CONTINUA....

LEE ESTE COMPLETO ARTICULO SOBRE AYUDA A PACIENTES CON LUPUS DE ALMERIA ---> AQUI

Investigan el uso del aceite de oliva para prevenir el lupus eritematoso (ESPAÑA)


Un grupo de expertos del departamento de Farmacología de la Universidad de Sevilla está investigando las propiedades del aceite de oliva virgen (AOVE) extra para prevenir el desarrollo de enfermedades autoinmunes tales como el lupus eritematoso sistémico (LES).
   Según los investigadores, cuyo estudio ha sido recogido por la plataforma Sinc, esta patología se engloba dentro de las enfermedades raras y actualmente requiere de un tratamiento farmacológico y terapéutico "muy complejo" que se podría ver "favorecido" gracias al consumo habitual de este alimento funcional de primera magnitud".
   Se trata, por tanto, de una enfermedad autoinmune, inflamatoria crónica que puede afectar a múltiples órganos y sistemas, carente  todavía de un tratamiento curativo. Además, según ha explicado la catedrática de Farmacología de la facultad de Farmacia, Catalina Alarcón de la Lastra Romero, se caracteriza por su "difícil diagnóstico" y por un  "importante número" de complicaciones que repercuten en la calidad de vida de los pacientes.
   "A la luz de los resultados obtenidos, el AOVE puede ser definido como un componente de la dieta capaz de ejercer un efecto antioxidante, antiinflamatorio e inmunomodulador, adquiriendo una gran importancia en nutrición clínica especialmente en enfermos inmunocomprometidos", ha apostillado el expero.
   Para llevar a cabo este estudio, el equipo de expertos está realizando ensayos 'in vivo' con animales de experimentación e 'in vitro' con algunos componentes del aceite de oliva virgen extra en células humanas de enfermos de lupus en colaboración del servicio de Inmunología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
CONTINUA,......

LEE COMPLETO ESTE INTERESANTE ARTICULO AQUI :  ------> AQUI