lunes, 31 de octubre de 2011

¿Formamos nuestro "top ten" de canciones favoritas?

Mis queridos amigos:
He estado pensando en recopilar entre todos las mejores canciones de los últimos tiempos ;-) Canciones que nos motivan, ayudan y levantan en esos días en los que estamos algo decaídos.
Hace poco os puse un artículo con una de mis canciones preferidas para esos momentos: SUPERWOMAN de ALICIA KEYS.
Ahora, lo que he pensado es que cada uno de vosotros nos contéis cuál es esa canción que os hace levantaros cada día, sentiros viv@s, especiales, fuertes, luchador@s, etc..
¿Me ayudáis a construir nuestro TOP TEN de Lupus y Amigos?
Simplemente responded aquí como comentario, o en facebook poniendo el nombre de la canción y su cantante y añadiendo si podéis un enlace al video en youtube.
Podréis enviar las canciones también por email: amigosconlupus@gmail.com
Espero que entre todos construyamos ese top ten de canciones estupendas para levantar el ánimo.
¡Un besote enorme!
Daniela.


Ahh, ¡os dejo con mi canción!

jueves, 27 de octubre de 2011

«La inflamación juega un papel crucial en el avance de los tumores»



Inflamación y cáncer parecen caminar de la mano. Al menos, eso es lo que estudia, y con éxito, la Unidad de Investigación del Hospital de Jove. Su responsable, el doctor Francisco Vizoso, aseguró ayer que su equipo ha descubierto que «las células inflamatorias facilitan el avance de los tumores y, en consecuencia, de la metástasis». Estos investigadores llevan años observando cómo se comportan las células inflamatorias que rodean a los tejidos cancerosos en los casos de tumores de mama. Cuentan para ello con una subvención de 70.000 euros del Ministerio de Ciencia e Investigación. Algunos de los resultados de este novedoso trabajo, que ya fueron publicados en revista de impacto, fueron presentados ayer por Vizoso en la charla que ofreció en el Centro de Cultura Antiguo Instituto.
Organizada por la Asociación de Lúpicos de Asturias, la conferencia de este especialista versó sobre el estado actual de la investigación sobre células madre. Vizoso señaló que ahora mismo hay 124 estudios en marcha en el mundo referentes al uso de células madre para casos de infartos de miocardio. También hay 14 sobre lupus, en fase I y II en los que se demuestra que hay un beneficio terapéutico sobre el uso de estas células.
SIGUEN LAS INVESTIGACIONES!
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Biogen Idec y Portola Pharmaceuticals anuncian colaboración global para el programa Syk oral para el tratamiento de enfermedades autoinmunes

Biogen Idec (NASDAQ: BIIB) y Portola Pharmaceuticals, Inc. han anunciado que han firmado un acuerdo de colaboración y licencia mundial por el que ambas empresas desarrollarán y comercializarán inhibidores oral nuevos muy selectivos Syk para el tratamiento de varias enfermedades autoinmunes e inflamatorias, incluidas la artritis reumatoide y el lupus sistémico eritematoso.

"El comunicado en el idioma original, es la versión oficial y autorizada del mismo. La traducción es solamente un medio de ayuda y deberá ser comparada con el texto en idioma original, que es la única versión del texto que tendrá validez legal".

- Business Wire

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miércoles, 26 de octubre de 2011

«La Retinitis Pigmentosa es hoy la principal causa de ceguera en adultos»

El cuidado de los ojos es cuestión delicada y la investigación que hay tras ellos, todavía lo es más. Una de las mayores expertas de la Comunitat, Mª Dolores Pinazo, habla para LAS PROVINCIAS sobre su línea de investigación, a pocos días de celebrarse un importante congreso sobre Retina en Valencia.
-¿Cuál es su especialidad y en qué trabaja ahora mismo?
-Soy oftalmólogo e investigador en oftalmología y ciencias de la visión. Trabajo en la Unidad de Investigación Oftalmológica Santiago Grisolía de la Fundación para la Investigación en el Hospital Universitario Doctor Peset y presido el grupo de trabajo nacional sobre estudio de la nutrición e impacto de los antioxidantes en Oftalmología. Mi línea de investigación principal está relacionada con los procesos de desarrollo y envejecimiento de la retina.
-¿Qué asuntos tratarán en el Congreso 'Investigación en Retina y Ciencias de la Visión' que se celebrará en Valencia en Noviembre?
-Es un honor contar con Su Majestad la Reina Doña Sofía como Presidenta de Honor del Congreso SIRCOVA 2011. En el Congreso participarán varios grupos de excelencia en investigación de retina de toda España. Participan también oftalmólogos expertos en retina y vítreo. Estamos muy orgullosos de contar con la presencia del Presidente de la Academia Americana de Oftalmología en su primera visita a España. Además el Congreso ha sido avalado por la Asociación de Investigación en Oftalmología y Visión de los Estados Unidos (ARVO).

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Los afectados por enfermedades raras denuncian recortes / ESPAÑA

Los afectados por enfermedades raras y crónicas denunciaron ayer que están sufriendo ya recortes en los servicios que les prestan las administraciones debido a los recortes presupuestarios y a la crisis económica.

El cabeza de lista del BNG por A Coruña al Congreso, Francisco Jorquera, que visitó el centro García Sabell -en el que tiene su sede la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas- destacó ayer la necesidad de que se realicen exámenes de detención precoz de enfermedades raras, así como que se destinen más partidas económicas para que se puedan desarrollar investigaciones de tratamientos específicos. Para Jorquera es también importante que las administraciones ayuden en la asistencia familiar a los enfermos.

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martes, 25 de octubre de 2011

Los enemigos de los riñones

Los riñones son una compleja máquina de purificación. A diario, filtran unos 200 litros de sangre, depuran desechos, toxinas y exceso de agua y además tienen funciones hormonales y metabólicas.

Esa función, sin embargo, puede afectarse por factores que limitan paulatinamente su capacidad: diabetes, presión alta, uso indiscriminado y prolongado de analgésicos y antiinflamatorios, infecciones urinarias recurrentes, entre otros que, a la larga, pueden ser controlados.

“Con educación, diagnóstico temprano e intervención médica, si es necesaria, podemos posponer el desarrollo de las enfermedades renales fatales”, destaca el doctor Tom Peters, presidente de la National Kidney Foundation of Florida (NKF).

Más de 26 millones de personas en Estados Unidos viven con Enfermedad renal crónica y la misión de la NKK es reducir esas cifras con prevención y tratamientos oportunos.


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lunes, 24 de octubre de 2011

La osteoporosis se puede detener

Con los nuevos medicamentos las fracturas se evitan en un 60%

lunes 24 de octubre de 2011 12:00 AM

La osteoporosis es la falta de resistencia ósea que presentan los huesos cuando se llega a la quinta o sexta década de vida y la padecen tanto hombres como mujeres.

Gregorio Riera, médico cirujano y especialista en metabolismo mineral y óseo, explica que en el país una de cada siete mujeres en la edad de los cincuenta sufre una fractura vertebral causada por la osteoporosis.

"Lo grave de esta enfermedad es que causa fracturas que pueden llegar a causar invalidez y tienen un promedio alto de mortalidad en el primer año posterior a la fractura. Uno de cada cinco pacientes llega a morir debido a la invalidez que produce la fractura. El paciente está en cama, tiene más enfermedades que pueden ser infecciosas, pulmonares, cardiovasculares y eso hace a la mortalidad más alta", comenta.

Explica que a pesar de ser une enfermedad crónica hay buenas noticias y es que las fracturas se pueden prevenir en un 60%, y que existen diversos terapias, tratamientos y medicamentos que pueden reparar y mejorar la resistencia ósea de los huesos y hasta detener la enfermedad.


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viernes, 21 de octubre de 2011

NECESITAMOS TU VOTO: Inglaterra desea retirar Benlysta del Seguro Médico Público !!

Queridos todos:
Desde las redes sociales, twitter y facebook, así como a través de algunos amigos que me han enviado un e-mail informándome ( ¡gracias a  todos!) me he enterado que en Inglaterra se ha propuesto que BENLYSTA no esté cubierto por la Seguridad Social.


Por este motivo y para evitar que esto ocurra y sea  a posteriori compiado por otros gobiernos, y países, os pedimos que colaboréis.


El asunto es sencillo, tan sólo pinchad en el enlace: APOYO A FAVOR DE LOS ENFERMOS DE LUPUS y rellena al entrar a la derecha los campos que te piden ( nombre y apellidos, país, código postal...)


Desde Lupus Y Amigos, os pedimos difundir esta información de manera muy sencilla: Reenviando e-mails, compartiendo en facebook y publicando el enlace en twitter.


Muchas gracias a todos,
Un besote enorme,
Daniela Ayala


Lupus y Amigos.

http://www.thepetitionsite.com/1/cover-Benlysta/#show

A continuación os traduzco el texto del enlace:



Objetivo: Señor Andrés Dillon, Presidente, Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica (NICE), británica
 Patrocinado por: Por todo el mundo relacionado con Lupus: Organizaciones y  Pacientes.

 Benlysta (R) es el primer tratamiento desarrollado expresamente para lupus ya que la enfermedad fue identificada a mediados de los años 1800. Este tratamiento representa un rayo de esperanza que la nueva caja fuerte, tratamientos eficaces y tolerables puede ser desarrollada para las más de cinco millones de personas en el mundo entero viviendo con lupus.

El Instituto (británico) Nacional del Reino Unido para Salud y Excelencia Clínica (NICE) recientemente ha expresado su propuesta para NO cubrir el coste de Benlysta (R) a través el Sistema Nacional de Salud. Su recomendación preliminar podría tener un impacto devastador internacional sobre la supervivencia de este nuevo tratamiento importante, y esto puede tener un efecto glacial sobre el futuro desarrollo de nuevas medicinas de lupus, negando así la oportunidad a médicos y pacientes de probar un nuevo tratamiento.

Unámonos en nuestra llamada a la acción para hacer ver a NICE que el Sistema Nacional de Salud del Reino Unido debería cubrir a través del servicio social de salud el medicamento  Benlysta (R).

jueves, 20 de octubre de 2011

Las enfermedades reumáticas afectan en todas las edades

El médico promocionó la campaña "Reuma ¿quién sos?" que se desarrolló del 1 al 14 de este mes, tendiente a prevenir una variedad de enfermedades reumáticas que afecta a muchos niños, jóvenes y adultos. Alentó a consultar para llegar a tiempo con el tratamiento.

-¿Cuál es la enfermedad más frecuente?

La enfermedad reumática más frecuente es la artrosis, pero hay un montón de enfermedades importantes, por ejemplo en la mujer la osteoporosis es muy frecuente después de la menopausia. Por eso existe una especialidad, la reumatología, pero cuando les duelen los huesos hacen la consulta al traumatólogo, en cambio el reuma son enfermedades que afectan a músculos, articulaciones, huesos, pero que no tienen antecedentes de traumatismo. Aparecen dolores espontáneamente y esa consulta debe ser primero a su médico de cabecera y en caso de sospecha de enfermedad reumática al especialista.

-¿En qué casos la persona tiene que consultar, cuáles son los signos?

El paciente tiene que consultar si tiene algún dolor articular, dificultad para movilizarse, si siente rigidez de alguna articulación o de todas, si tiene cansancio o fatiga que no tiene otra explicación, un dolor lumbar que se hace prolongado que lleva más de tres meses a un año. Hay dolores de columna lumbar que son espondilitis anquilosante, que se ve en muchachos jóvenes, son formas de artropatías de la columna.

-¿Es decir que no necesariamente se da en adultos o adultos mayores?

Cuando uno piensa en reuma tiene que pensar en dolores que aparecen espontáneamente, que van y vienen. Se puede ver en niños, existen las artropatías juveniles y suele ser difícil de diagnosticar porque la enfermedad de Still se caracteriza por fiebre sin explicación y es una enfermedad reumática, sistémica. Otra forma de presentación es dolor de rodilla o de hombro, dolor articular, o una poliartrítis, se hinchan los hombros, no pueden caminar, duelen las manos y rodillas.

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Ayuntamiento y la Asociación de Lupus de Cantabria organizan una campaña informativa sobre esta enfermedad (ESPAÑA)

El Ayuntamiento de Santander y la Asociación Lupus de Cantabria (ALDEC) han organizado una campaña informativa sobre esta enfermedad, que afecta en España a 9 de cada cien mil personas.

Así lo ha anunciado el concejal de Familia y Servicios Sociales, Antonio Gómez, quien ha recordado que el lupus es una enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca a las células y tejidos sanos por error, produciendo lesiones en múltiples órganos como las articulaciones, la piel o los vasos sanguíneos.

Gómez explicó que durante la mañana de este jueves, se instalará, de 10 a 13 horas, una mesa informativa en la Plaza del Consistorio, en la que representantes de ALDEC darán a conocer aspectos de esta enfermedad, que afecta mayoritariamente a una población joven, ya que se da en el 90 por ciento de los casos en mujeres en edad fértil.

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jueves, 13 de octubre de 2011

¿Superwoman? Ojalá que sí....

Quizás ya había puesto esta canción alguna vez, quizás no... sinceramente no me acuerdo del todo :P Pero...la repetición ( si es que lo es) merece la pena :-D
Esta canción eleva mi alma y levanta mis fuerzas hasta el infinito.
Hace un tiempo, vi un video en el cuál esta era la banda sonora de toda persona enferma de Lupus, y desde entonces, cuando la escucho, la canto, la grito y me emociono.
Me imagino volando sobre la tierra, observando todas las bellezas que esta tiene.
Y es que... si eso pudiera hacerse, ¡qué estupendo sería! Imaginaos...¡¡¡ volarrrrr!!!


Hoy, una vez más necesitaba escuchar este "himno" y pensé en compartirlo con todos. Ojalá os agrade a vosotros también y os haga sentir mejor.







Llevo un tiempo en el que la palabra LUPUS y yo no somos del todo compatibles. Estoy algo ausente de todo esto, pero sé que será por un tiempo.Necesito desconectar y pensar en otros aspectos de mi vida.


Poco a poco espero recuperar esas ganas que me faltan para escribir. Espero que me entendáis, pero cuando las cosas no están como deben estar, es mejor no escribir, y dejar que otros lo hagan. 
¡Gracias a todos los colaboradores de Lupus y Amigos por seguir ahí! especialmente a mi amiga Valeria, sin la cuál esto habría terminado.


A los amigos que nos siguen, ya más de 500, también les doy las gracias, pues todos vosotros, me dais fuerzas y me demostráis que el mensaje que siempre he intentado inculcar, no rendirse y luchar, lo estáis aplicando. ¡Sois los mejores!


Así pues, prometo ir volviendo poco a poco, quizás a capítulos ;) pero que sepáis que detrás estoy siempre, pendiente y feliz de ver lo bien que todo esto funciona.


Un beso enorme, 
de vuestra amiga que os quiere,
Daniela Ayala, también conocida como Lupus y Amigos.

¿Conoces la Acidosis Tubular Renal?

Cuando los riñones no logran mantener el equilibrio bioquímico acido-alcalino en el proceso de filtrado de la sangre, y se incrementa la concentración de ácidos orgánicos en estos y el resto del organismo, se presenta la Acidosis Tubular Renal (ATR)

En niños la Acidosis Tubular Renal suele deberse a una "inmadurez" en los riñones al nacer para manejar cargas elevadas de ácidos, propias del crecimiento acelerado en esta etapa de la vida. Los síntomas pueden tardar hasta tres años en hacerse evidentes. La ATR también puede ser parte de otros síndromes o acompañante de ellos.

Si se presenta en adultos, la Acidosis Tubular Renal es generalmente provocada por otras enfermedades como el lupus y el síndrome de Sjogren, entre otras.

Existen 4 tipos de ATR:

1.- Distal o tipo I (la más común).

2.- Proximal o tipo II (la cual requiere dosis mayores de medicamento para su tratamiento).

3.- Mixta o tipo III (combinación de I y II).

4.- Tipo IV distal. (poco frecuente que generalmente no se relaciona con la ATR de la infancia).

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Reuma, un nombre que esconde más de 200 enfermedades

Ese es el número de afecciones reumáticas; sólo la artritis reumatoidea afecta a 450.000 argentinos.

Bajo el lema "Reuma ¿quién sos?", la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) lanzó una campaña de difusión de las enfermedades reumáticas para informar a la población en general, pero también a médicos generalistas y clínicos en particular, acerca de las características y sintomatología de las más de 200 enfermedades reumáticas, entre las que se cuentan por ejemplo la artritis reumatoidea, que afecta a unos 450.000 argentinos.

El eje central de las jornadas será la concientización acerca de la importancia de su detección temprana, ya que el tratamiento oportuno de las enfermedades reumáticas puede evitar daños y complicaciones a menudo irreversibles. Dentro del gran abanico de afecciones ubicadas bajo la categoría de enfermedades reumáticas pueden nombrarse la artritis reactiva, la artritis psoriásica y la artritis reumatoidea, la esclerosis sistémica, la artrosis, la osteoporosis, la espondilitis anquilosante, la gota y el lupus, entre otras. Tomadas en conjunto, las enfermedades reumáticas se caracterizan por afectar huesos, músculos, tendones y articulaciones, aunque también pueden implicar órganos tales como la piel, ojos, riñones, pulmones, corazón y sistema nervioso.

Si bien es utilizado a menudo en el habla coloquial, el término reuma es un término inadecuado y obsoleto: en la literatura médica no existe enfermedad específica alguna que lleve este nombre. Como señala el doctor Bernardo Pons-Estel, actual presidente de la SAR, "la gente, por lo general, habla de 'reuma', y lo identifica con una problemática del adulto mayor, cuando en realidad comprende a más de 200 condiciones diferentes que afectan a hombres y mujeres de todas las edades: niños, adolescentes, jóvenes, adultos y adultos mayores".

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miércoles, 12 de octubre de 2011

"El problema en el diagnóstico está en que pensar da pereza"

Enfermedades autoinmunes. Médicos las desconocen y drogas son caras

Cuando alguien recibe el diagnóstico de que tiene una enfermedad autoinmune suele llevar años peregrinando por consultorios sin haber recibido respuestas. Su organismo se ataca a sí mismo pero los médicos demoran años en descubrirlo.

Esta semana el premio Nobel de Medicina fue otorgado a tres científicos por sus avances en el conocimiento del sistema inmunológico. Bruce Beutler y Jules Hoffmann descubrieron la inmunidad innata: células y mecanismos que defienden al cuerpo de la infección por microorganismos.

Y Ralph Steinman -que falleció tres días antes del anuncio del galardón- descubrió las células dendríticas. "Son presentadoras de antígenos, es decir, presentan el material que el aparato inmunológico debe reconocer como extraño", explica Gaspar Catalá, director de la Clínica Médica 1 de la Facultad de Medicina.

Fueron dos descubrimientos clave dentro del conocimiento de las reacciones del organismo que han tenido aplicaciones en el tratamiento de enfermedades oncológicas y en el desarrollo de vacunas. Pero, en opinión de Catalá, lejos están de tener aplicaciones en el campo de las patologías autoinmunes.

¿Por qué? Porque a medida que la Ciencia las estudia, cuenta el médico, se da cuenta de que involucran una cadena de factores diversos y complejos que, en la mayoría de los casos, no sabe qué los causa. Ni tampoco qué los cura.

Las enfermedades autoinmunes incluyen un amplio grupo de trastornos con al menos un factor común: el sistema inmunitario ataca a las células del propio cuerpo.


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lunes, 10 de octubre de 2011

AMELYA NOS INVITA A LAS JORNADAS DEL DOLOR NEUROPÁTICO EN MADRID


Queridos amigos:
Desde la Asociación de LUPUS en MADRID, nos invitan a asistir a estas jornadas, que tendrán lugar el próximo 17 de Octubre 2011. Tendrán lugar en el HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN situado en la calle O'Donell 48-50, concretamente en el salón de actos.
Los que estén interesados en asistir pueden hacerlo hasta el día 13 de OCTUBRE en el teléfono: 913.558.726

También podréis seguir sus mensajes a través de FACEBOOK AQUÍ

Aprovecho esta oportunidad para enviaros un afectuoso saludo a todos.

Daniela Ayala 
Lupus y Amigos.



Fibromialgia ¿qué es?

Queridos lectores y amigos:
Si nos paramos a preguntar a nuestro alrededor sobre la salud de nuestros seres queridos, os daréis cuenta que siempre aparecerá alguna persona que conoce a alguien que sufre de Fibromialgia. Incluso muchos de los enfermos de LUPUS padecen además Fibromialgia.


Hoy os traigo un corto pero claro video explicativo acerca de esta enfermedad.
Espero que disfrutéis con la explicación.
Un saludo y fuerte abrazo,
Lupus y Amigos

viernes, 7 de octubre de 2011

Invitan al Día del Paciente Reumático / México

El Colegio Mexicano de Reumatología invita al público a informarse sobre enfermedades reumáticas, sus tratamientos y consecuencias

Cuando una enfermedad reumática es detectada a tiempo, es decir, que el médico hace un diagnóstico temprano, es posible tratarla oportunamente y reducir las consecuencias de la misma.
No obstante, es importante que se difunda información sobre las enfermedades reumáticas, para que tanto los pacientes y sus familiares sepan de qué se trata cuando se habla de una enfermedad reumática, así como los médicos puedan estar al tanto de los avances respecto a tratamientos.
Ante esta importancia, el Colegio Mexicano de Reumatología, abre la invitación para la conmemoración del Día del Paciente Reumático, el próximo sábado 8 de octubre, en Expo Reforma.
Durante el evento se contará con la presencia de especialistas, difundirán información sobre enfermedades reumáticas, cuáles son sus consecuencias y cómo prevenir sus complicaciones, así como información para evitar muerte prematura debido a la enfermedad.

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martes, 4 de octubre de 2011

Científicos de la UC prueban con éxito terapia en animales para tratar lupus y esclerosis múltiple- CHILE

Ambas enfermedades autoinmunes afectan a casi cuatro mil chilenos, la mayoría, mujeres jóvenes entre los 20 y los 40 años.

Por causas desconocidas, en algunas personas el sistema inmune, el mismo que se supone está encargado de proteger al organismo de los patógenos externos, se descontrola y comienza a atacarlo. Es lo que les sucede a las personas que sufren esclerosis múltiple y lupus, dos males autoinmunes que afectan actualmente a casi cuatro mil personas en el país.

Aunque se trata de dos enfermedades distintas, tienen varios elementos en común: en ambas están involucrados los mismos tres grupos celulares (células dendríticas y linfocitos B y T), afectan principalmente a mujeres jóvenes, son progresivas, invalidantes, no tienen cura y pueden llevar a la muerte.

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Médico nefrólogo: Venezuela tiene especialistas y condiciones para tratar pacientes con Lupus

Actualmente, Venezuela cuenta con especialistas y las condiciones necesarias para diagnosticar y tratar a los pacientes con Lupus, enfermedad que en el país tiene una incidencia de entre 8 y 10 casos por cada 100.000 habitantes.

En el programa Contrastes, que trasmite Venezolana de Televisión, Francisco Hernández, médico nefrólogo, explicó este viernes que el Hospital José María Vargas cuenta con un laboratorio especializado para el diagnostico de esta afección.

“Las pruebas que hay que realizar para diagnosticar esta enfermedad son muy específicas. No se hacen en cualquier parte. Hay que hacerlas en laboratorios especializado en inmunología y allí en el Vargas lo tenemos a disposición de los pacientes”.

Explicó que la incidencia promedio en cada país es de 15 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que Venezuela se encuentra por debajo del promedio.

El lupus es una enfermedad que ataca a todo el organismo, tanto células como órganos y tejidos, caracterizada fundamentalmente por un problema en la producción de anticuerpos contra el mismo organismo.

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