sábado, 30 de julio de 2011

La banda sonora de LUPUS Y AMIGOS ;-)


Hoy os traigo esta canción, que es tan tan especial para mí. En mis momentos bajos me gusta escucharla y cantarla, quizás algún día hasta me grabe con el micrófono y os de una sorpresita, jajaja. Pero de momento os dejo con la gran voz de Alicia Keys, mi diva y a quien admiro un montón por su gran voz.

Nombro esta canción, banda sonora oficial de LUPUS Y AMIGOS :-)

La versión que os dejo es con la letra, por si alguien quiere cantarla,jijijiji.

Somos superwomen, o supermen , porque luchamos e intentamos superar todos, absolutamente todos nuestros obstáculos. 
Que nadie cambie esa actitud porque es la que nos va a manener arriba siempre. 
Un beso enorme,
con cariño,
Lupus y Amigos (Daniela Ayala)



Otra versión con la LETRA aquí

La versión original de su video aquí

Nueva prueba puede dar a los pacientes con LES una vida más tolerable.

Christer Wingren, profesor asociado de inmunotecnología de la universidad de  Lund, en Suecia




¡Hola holaaaa! Estoy por aquí de nuevo para contarles una noticia que acabo de descubrir.
Resulta que investigadores suecos están investigando un nuevo sistema de detección precoz del LUPUS así como sus variantes y además podría hasta preveer la causa del brote.


Si todo va bien, quizás esta nueva prueba,que es como un chip, podría llegar a los centros médicos en 2 o 3 años más. Digamos 5 para no quedarnos cortos, ¿verdad? jejejeje.


Os pego la noticia en castellano, pues el artículo original está en INGLÉS AQUÍ.


Un besito a todos, ¡que tengáis un lindo fin de semana!
Os quiere,
Daniela Ayala


Lupus eritematoso sistémico: nueva prueba podría dar a los pacientes con LES una vida más tolerable

ScienceDaily (9 de mayo de 2011) - Cinco millones de personas en todo el mundo sufren de la LES enfermedad reumática crónica, el lupus eritematoso sistémico. Junto con los reumatólogos, investigadores de la Universidad de Lund en Suecia en el camino hacia el desarrollo de un nuevo examen que podría resolver una serie de interrogantes que rodean la enfermedad y en el largo plazo mejorar la vida de los pacientes con LES.
Su investigación se publica en el próximo número de la revista Molecular y Cellular Proteomics.
"En la actualidad, puede tomar hasta un año antes de que un paciente es diagnosticado con lupus eritematoso sistémico. Esto es así porque los síntomas son difusos y con frecuencia se confunde con otras enfermedades. Sin embargo, con este análisis de sangre basado, es posible determinar rápidamente si alguien tiene la enfermedad o no ", dice Christer Wingren, profesor asociado en Inmunotecnología en Salud CREA, Universidad de Lund.
El examen también se puede determinar en qué medida la enfermedad ha progresado. Hay tres variantes distintas del LES, y todos requieren un tratamiento diferente.Con los métodos actuales, que a menudo es difícil saber qué variante de un paciente, lo que hace que sea difícil para los médicos a prescribir el medicamento adecuado. Una tercera ventaja de la nueva técnica es que también hace que sea posible predecir cuando la enfermedad se activa.
"Características del LES es que la enfermedad entra en las ondas, o bengalas. Sin previo aviso, la enfermedad puede agravarse y poner al paciente fuera de acción por un largo tiempo. Con nuestro test, esperamos ser capaces de predecir cuando un episodio es a punto de suceder, y de esta manera evitar el uso de la medicación adecuada ", explica Christer Wingren.
Si todo va bien, los hospitales podrían empezar a utilizar la técnica en dos o tres años.
La prueba en sí consta de un pequeño chip, más pequeña que una uña del dedo meñique, en el que los investigadores crean un patrón de cuadrícula, se conoce como una matriz, el uso de anticuerpos especialmente seleccionados. Los anticuerpos sirven como "moléculas de captura", mediante la colocación de una gota de sangre en el chip, los anticuerpos se unen las proteínas o biomarcadores, en el cuerpo. De esta forma, una única "huella" que se produce para cada paciente, lo que refleja la enfermedad.
"En nuestro artículo, demostramos que modelo de biomarcadores (la" huella digital ") para buscar. Desde el punto de vista técnico, tenemos un gran número de señales de datos que dicen que si el marcador está presente y en qué cantidad. Estas medidas se introducen en un ordenador, que puede presentar a los médicos de una manera que es fácil de entender. Esta es la huella que los médicos podrían utilizar en el futuro en la práctica clínica ", explica Christer Wingren, que ha pasado la mayor parte de los últimos década el desarrollo de la técnica, y los dos últimos años que la adaptación del LES en particular.
Según Christer Wingren, un número de investigadores en todo el mundo han tratado de desarrollar algo similar, pero sin éxito.El éxito de los investigadores de Lund en la tarea se debe en parte a haber encontrado una manera de hacer los anticuerpos estable y por lo tanto más funcional. El método también se ha vuelto muy sensible.
Para que la investigación en beneficio de los pacientes, un número de firmas biomarcador clave, que constituyen la base para la prueba, han sido patentados. Los resultados también han sido transferidos a una empresa de reciente creación, Immunovia, que fue fundada por Christer Wingren y tres de sus colegas en el Departamento de Inmunotecnología.
La investigación tiene su origen en la investigación del cáncer que Christer Wingren y un número de otros investigadores en el centro de cáncer translacional crear trabajo en la salud.Junto con Carl Borrebaeck, el Dr. Wingren utiliza una plataforma equivalente tecnológico que puede detectar y diagnosticar los diferentes tipos de cáncer. Tienen muy prometedores datos para predecir la recurrencia del cáncer de mama y el diagnóstico de cáncer de páncreas.


Lupus y Amigos.

jueves, 28 de julio de 2011

Cuéntanos tu historia con lupus...


Mis queridos amigos:
Hoy les escribo para saludarles y enviarles todo mi cariño y atención. Estén bien, mal o regular, quiero que sepan que siempre siempre hay alguien pensando en ustedes para que en breve se recuperen y puedan estar mejor. 

Creo que es importante conocer vuestra historia, compartir con todos nosotros cómo empezó todo, a qué edad empezó, de qué manera y cómo fue evolucionando todo el tratamiento.

Cada caso de lupus es un mundo, eso quiero dejarlo claro, pero aún así, pienso que es bueno saber que hay otras personas que también sienten como uno, y que no somos pocos precisamente.

Lo único que tenéis que hacer es escribir en un folio digital (jejeje) vuestra historia con lupus, contadnos lo que queráis contar y si alguien lo desea, puede hasta grabar un video, subirlo a youtube y enviarnos el enlace.
Son ideas que os doy, allá cada cuál con lo que quiera hacer ;-) usad la imaginación :D.

Podéis enviar vuestros escritor a nuestro buzón de correo: amigosconlupus@gmail.com

Muchas gracias de antemano por vuestra colaboración. 
Un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos 
La administradora ( Daniela Ayala)

lunes, 25 de julio de 2011

Vacuna contra sarampión se aplican juarenses en calma

MEXICO!
‎"Los juarenses se aplicaron la vacuna contra el sarampión, luego de que en días pasados las autoridades sanitarias federal y capitalina confirmaran la detección de un primer caso de esta enfermedad en la ciudad y en el país desde 2007.

Entre las personas que no pueden recibir la inmunización se destacó a quienes padezcan Lupus eritematoso sistémico o algún tipo de artritis, así como a mujeres embarazadas."

A TOMAR CONOCIMIENTO DE ESTA INFORMACION QUE PROVIENE DE LAS CIUDADES INTERIORES DE MEXICO POR ALERTA DE BROTE DE SARAMPION, LUPICOS DEBEN ABSTENERSE DE VACUNARSE.. ANTE CUALQUIER DUDA CONSULTALO CON TU MEDICO TRATANTE.

VISITA LA WEB DE LA NOTICIA AQUI, PARA MAYOR INFORMACION

Detección temprana de Artitris


La artritis reumatoidea (AR) es una enfermedad inflamatoria crónica que a medida que avanza puede producir discapacidad y daño articular: el tiempo que se demora en diagnosticarla puede representar la diferencia entre un pronóstico optimista y una pérdida de función irreversible.
En este sentido, los Centros enrolados en el Consorcio Argentino de Artritis Temprana (CONAART), que funcionan en diversas instituciones de salud de la Argentina, lograron reducir a menos de la mitad (57%) el tiempo promedio de diagnóstico, lo que redunda en mayores probabilidades de éxito en el tratamiento.

La detección temprana de Artritis puede ayudar al paciente a llevar una mejor calidad de vida, además de los tratamientos adecuados para el caso.

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Colombia tendrá Federación de Enfermedades Raras

A partir del próximo 28 de julio pacientes diagnosticados con patologías catalogadas como raras o de baja incidencia, podrán hacer parte de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, que tendrá como objetivo aunar esfuerzos para visibilizar estas patologías en el país.

El llamado es para que quienes estén interesados en participar de esta iniciativa, puedan ponerse en contacto con la Fecoer, a través de la línea gratuita nacional: 01 8000 12 86 11.

VISITA EL ENLACE A CONTINUACION PARA MAYOR INFORMACION , HAZ CLICK AQUI

sábado, 23 de julio de 2011

Afecta lupus con mayor frecuencia a mujeres jóvenes en México

México, 23 Jul. (Notimex).- En México, el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) afecta con mayor frecuencia a mujeres de entre 20 y 35 años de edad, informó el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

El jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional "La Raza", Miguel Ángel Saavedra, explicó que este padecimiento de origen inmunológico perjudica a la vez varios órganos y sistemas en el cuerpo.

Advirtió que de no ser atendido a tiempo puede ocasionar daño grave e irreversible e, incluso, llevar a la muerte, por ello la importancia de su diagnóstico y tratamiento oportunos.

Señaló que de detectarse a tiempo permitirá a las mujeres jóvenes afectadas llevar una vida normal, incluso embarazarse y llevar a buen término la gestación por medio de un seguimiento multidisciplinario.

El reumatólogo explicó que si se padece lupus, el sistema inmunológico atacará por error algunas células y tejidos sanos del cuerpo.

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¿Quién es el reumatólogo?


El reumatólogo es el 'médico' que previene, diagnostica y trata las enfermedades del aparato locomotor (huesos, articulaciones, músculos) y las enfermedades autoinmunes (lupus, esclerosis sistémica, etc.).
Son enfermedades muy importantes, por su frecuencia, por las invalideces que ocasionan, pero también pueden poner en peligro la vida del enfermo. Es por ello, que la formación del reumatólogo es larga y completa, con amplios conocimientos de medicina interna, inmunolgía, analgesia, anatomía, etc.


Pero además, el reumatólogo tiene una formación complementaria en aspectos tan importantes para cuidar de su salud como la ética, la investigación y como no, la farmacoeconomía y la gestión, implicándonos en la costoefectividad de los procesos que controlamos. Realizamos además técnicas diagnósticas y terapéuticas diarias para llegar al diagnóstico más exacto de su enfermedad: artrocentesis, capilaroscopia, ecografía, microscopía, etc., técnicas que desarrollamos los mismos reumatólogos tras períodos de formación en las mismas, organizados a través de las sociedades científicas como las Sociedades Valenciana o Española de Reumatología.
El reumatólogo es pues el médico experto en diagnosticar y tratar les 'enfermedades reumáticas' que no precisen la cirugía en ese momento. Le solicitará o realizará las exploraciones y técnicas necesarias, evaluando su capacidad física y decidiendo si precisa la colaboración de especialidades afines (traumatología, rehabilitación, etc.). Aconsejará al paciente sobre la forma de evitar o retrasar incapacidades, colaborará con la familia en mejorar su situación clínica. El reumatólogo dispone de un importante arsenal de medicinas para que mejore el pronóstico de su enfermedad, fármacos con efectos adversos que él conoce y por tanto, los administra con las mejores medidas de seguridad posibles.
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¿Cansancio excesivo que no cede ante el descanso?


El Síndrome de fatiga crónica, es una enfermedad crónica y muy compleja, de origen desconocido y cuyo síntoma principal es un gran agotamiento que invalida a la persona para realizar sus actividades diarias.

La fatiga que genera, no desaparece con el descanso y puede empeorar al realizar alguna actividad física o mental.

Esta enfermedad afecta principalmente a adultos jóvenes y con mayor incidencia en las mujeres, y aunque no hay datos firmes sobre ella en los últimos años su diagnóstico es más frecuente.

Entre las posibles causas identificadas están: Una enfermedad infecciosa previa, periodo de estrés muy grande, deficiencias hormonales, alergias o reactivación de un virus latente.

Ante cualquier síntoma desconocido es necesario consultarlo a nuestros médicos, las dudas deben ser respondidas siempre por un especialista en la materia.

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Fibrosis pulmonar, incurable, pero se puede tratar

La fibrosis pulmonar es una patología muy grave que afecta a los hombres de la tercera edad que han sido fumadores y que han estado expuestos a la aspiración de sustancias nocivas para la salud.
La fibrosis pulmonar daña los tejidos profundos en los pulmones. Las pequeñas cavidades de aire en los pulmones y sus estructuras se llenan de cicatrices y se tornan rígidos.
El paciente empieza a sentir que se le dificulta tomar aire y es posible que la sangre no reciba suficiente oxígeno.
Las causas de esta enfermedad aún no están del todo claras y es por esto que la fibrosis pulmonar se denomina también idiopática.
Lo que sí ha sido posible determinar es que en casos frecuentes la enfermedad empeora en cuestión de meses a unos cuantos años.
Así como las causas de la fibrosis pulmonar son desconocidas, tampoco se conoce una cura para esta enfermedad.

Conocemos varias pacientes de Lupus que además padecen de esta complicada enfermedad, informemos para crear conciencia de estas enfermedades desconocidas para el resto del mundo... Lupus en acción ya!

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lunes, 18 de julio de 2011

LUPUS


PREGUNTAS, RESPUESTAS Y ACLARACIONES SOBRE EL LUPUS

INGRESA DIRECTAMENTE AL ARTICULO AQUI


No dejes de informarte y ante cualquier duda , consúltalo con tu médico de cabecera o de la especialidad que requiera atención.

Mantener un nivel apto de hemoglobina


La anemia es una condición clínica, un signo, un síntoma que estudiándolo se puede tratar en la mayoría de los casos.
La hemoglobina ideal en un hombre y una mujer es aquella que te permite realizar tu trabajo sin que te veas afectado por mareos, cefaleas.

Tenemos el deber de hacernos controles periódicos de nuestra hemoglobina ya que debemos estar claros que sabiendo los valores normales podemos saber qué exámenes realizar para determinar la causa de la anemia.

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Es importante el consumo de hierro y otros minerales necesarios para combatir la anemia.
La anemia es considerada crónica cuando ésta dura más de 5 meses.


viernes, 15 de julio de 2011

PREDNISONA

Preguntas y respuestas sobre la Prednisona AQUI

Andalucía celebrará en Ceuta el congreso anual de enfermedades autoinmunes

Según ha informado el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), el comité organizador ha comenzado hoy su andadura con un acto de presentación preliminar del congreso y la constitución del comité local, en el que estarán presentes varios doctores.

La sede del evento, que reunirá en Ceuta a un número considerable de pacientes y sanitarios, será el Gran Teatro Auditorium del Revellín.

Si vives en Andalucía acércate e infórmate, habrá múltiples actividades, los cuales aportan un gran beneficio tanto al paciente Lupico como a la comunidad.

TE INVITAMOS A SEGUIR LEYENDO ESTA NOTICIA AQUI , NO DEJES DE INFORMARTE.

jueves, 14 de julio de 2011

La Oruga (Fragmento de Paulo Coelho)

"Imagina una oruga. Pasa gran parte de su vida en el suelo, viendo a los pájaros, indignada con su destino y con su forma. «Soy la más despreciable de las criaturas -piensa-. Fea, repulsiva, condenada a arrastrarme por la tierra.» Un día, sin embargo, la Naturaleza le pide que haga un capullo. La oruga se asusta, nunca antes había hecho un capullo. Piensa que está construyendo su tumba y se prepara para morir. Aunque indignada con la vida que ha llevado hasta entonces, se queja de nuevo a Dios. «Cuando por fin me he acostumbrado, Señor, me quitas lo poco que tengo.» Desesperada, se encierra en el capullo y espera el fin. Algunos días después, se ve transformada en una linda mariposa. Puede pasear por el cielo y ser admirada por los hombres. Se sorprende con el sentido de la vida y con los designios de Dios."


Me he sentido identificada siempre con este fragmento de Coelho y he querido compartirlo,Coelho es uno de mis escritores favoritos, cada vez que lo leo, me emociona y me hace revivir en positivo el sentido de mi lucha.

Desde pequeña me gustaba seguir las mariposas, cuando llegaba la primavera adoraba verlas revolotear, bailarinas silenciosas como dice la canción de Silvio Rodriguez, hoy más que nunca me siento una de ellas.

EL LUPUS Y TÚ



Profundizar los conocimientos de la enfermedad
Aprender a conocer los signos y síntomas de que la enfermedad está activa.
Tener presente que el Lupus difiere de una persona a otra.
Incentivar a nuestros familiares y amigos a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad y mayor conocimiento sobre la enfermedad y sus efectos.
PEDIR AYUDA
Tratar de evitar en lo posible el stress físico y mental.
Incluir tiempos de descanso dentro de nuestros horarios.
Mantenernos activos dentro de nuestros niveles de tolerancia.
Asumir una ACTITUD POSITIVA.
HAY UN FUTURO MEJOR
No retomar las actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una etapa de mucho estrés o un brote.
No avergonzarnos de la enfermedad o de sus síntomas.
No hablar todo el tiempo del mismo problema.
No permitir que el Lupus sea el centro de nuestra vida pero ACEPTAR que sea parte de ella.
No olvidar que nuestro entorno familiar también está bajo estrés cuando nosotros nos sentimos mal.
No aislarnos.
No habituarnos a hacer menos de lo que somos capaces de hacer.
No sentir culpas por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos deprimidos.
NUNCA PERDAMOS LA ESPERANZA.....LA VIDA ES MARAVILLOSA.
AGRADECER A LUPIS MARIPOSITAS QUE ME PERMITA COMPARTIR CON TOD@S UDS ESTA NOTITA QUE FUE ESCRITO POR JANE BOZARTH.
Este texto fué extraído de la Asociación de Lupus de Oklahoma escrito por Jane Bozarth
BUENA SEMANA PARA TOD@S

El programa de SUPERDOCTORES rompe moldes: LUPUS en Superdoctores.



Mis queridos amigos:
¿cómo habéis estado?, espero que estos días haya hecho frío o calor, los estéis llevando bien. Como sabéis, toca cuidarse y mimarse, ¿cierto? ;-) así que todo el mundo ¡¡¡ARRIBAAAAA!!! y a sonreír.


Os cuento que hace poco se emitió en un canal de televisión española, Cuatro, un nuevo programa de televisión, el cuál se publicitó como el programa de HOUSE a la española.Se llama SUPERDOCTORES.
Os reconozco que la publicidad no me causó muy buena impresión, pensaba que iba a ser un gran hermano de hospital... pero me equivoqué, y menos mal :P


Ayer, ya con más calma y tiempo, pude visualizar el programa y quiero compartir con todos mi opinión.


Desde el minuto 23 aproximadamente podemos ver cómo los doctores del Hospital de La Paz, dos "superdoctores", el doctor Gil Aguado y el Doctor Robles, considerados dos de los mejores especialistas autoinmunes de nuestro país, comentan los requisitos para convertirse en uno de los mejores doctores.
Entre lo que dicen destaco dos cualidades interesantes: Capacidad de investigar, capacidad de lucha y no desfallecer ante la dificultad, ganas de seguir estudiando, y un cierto encanto .




El doctor Robles,en colaboración de otros especialistas como  dermatólogos,inmunólogos, nefrólogos, neurólogos,  se encargan del caso que se expone en este programa. Un Lupus Eritematoso Sistémico que se inició con manchas en la cara en forma de eritema de mariposa, que se fue extiendiendo a otras partes del cuerpo, y causaba afectaciones neurológicas.


El reportaje explica con claridad este caso concreto de lupus, dejando también claro que el LUPUS es la enfermedad de LAS MIL CARAS, luego cada LUPUS es distinto. 
Lo que aquí se cuenta es un caso concreto, no explican el LUPUS en general, ni cuentan tampoco cómo puede afectar.


La exposición del caso me parece CORRECTA y ADECUADA para que el público lo entienda y pueda comprender cómo se vive con LUPUS, y cómo nuestras familias lo pueden vivir. Sé que hay otras formas de afectación en el Lupus, de hecho la mía no es así... pero, esto ha sido un gran paso y un buen ejemplo.


Ruth Sánchez, nuestra compañera de lucha, empezó con tan solo 15 años con estos síntomas. Ahora, imagino que tendrá unos 18 años, ya que estaba preparando su selectividad. 
Ruth ha demostrado en todo el video una gran valentía, primero por ofrecerse a salir en el programa, pues, si somos sinceros, no todos nos hubiéramos atrevido a hacerlo; segundo porque al hablar transmite una gran fuerza y coraje, y tercero porque enseña al mundo cómo los problemas y enfermedades, aún no teniendo cura, se pueden superar.


Hay una frase que dice Ruth a lo largo del programa que me conmovió y recordó a mí misma.Su papá le pregunta que en qué pensó cuando le dijeron que tenía LUPUS. Ella responde " Una cosa más que tengo que afrontar, y sabía que cuanto mejor lo llevara yo, mejor lo íbais a llevar vosotros (sus padres)".
Aquí se ve su fuerza, su alegría y ser.


Ruth Sánchez, desde Lupus y Amigos, y personalmente hablando,como Daniela Ayala, te quiero FELICITAR. Esa actitud que tú transmites ante la cámara es la que yo siempre he querido transmitir al mundo. 
Gracias por ayudar,gracias por no tirar la toalla, y... ¡sigue bailando, por favor! ;-)


Un besote y fuete abrazo,


Lupus y Amigos ( Daniela Ayala).


NOTA: Si alguien la conoce, por favor, que le de este correo electrónico para que me escriba amigosconlupus@gmail.com


El programa lo podéis ver directamente en este ENLACE, elegid el primer programa.Recomiendo verlo entero, es muy interesante, pero si no tenéis tiempo, a partir del minuto 23, aparece nuestro LUPUS...









martes, 12 de julio de 2011

Alas heridas ( Octubre 2010- Valeria Mondaca)




Siento tus garras arañándome la alegría
mi pecho apretado, mi corazón abatido
¿qué es lo que pasa allí dentro?, ¿qué intentas hacer?
Siento poco a poco como el dolor me recorre por completo
no hay centímetro por el cual pueda huir de tí
estás tan arraigado en este cuerpo
tan insensato, tan cobarde como nunca vi.
No quiero decaer, pero mi cuerpo actúa distinto
desobedece mis órdenes, alienta tu poder
el frío espanta mis palabras, busco a mi alrededor calidez.
A regañadientes expreso coraje, agredida y sin paz me han de ver
cansada, mi mundo por segundos se detiene
Inmóvil , débil, pero no me dejo vencer
la sensación sigue ahí, la angustia,el miedo
todo intenta apoderarse de mi,
me aferro a la fe de mi Dios y Dios se aferra a mi.
Un poco de mi en ti, un poco de tu dolor en nosotr@s...
Dios Bendice y Proteje al corazón que lo deja entrar..

Valeria Mondaca

lunes, 11 de julio de 2011

Insuficiencia de vitamina D


Investigadores israelíes y canadienses han detectado una alta prevalencia de insuficiencia de vitamina D en pacientes con artritis psoriásica, una relación que además varía según la actividad de la enfermedad, según los resultados de un estudio publicado en 'Arthritis Care & Research', una revista de la American College of Rheumatology (ACR).
La evidencia médica sugiere que la deficiencia de vitamina D es más común en personas que viven en latitudes más altas durante el invierno como resultado de una exposición reducida al sol. Además, varios estudios han observado bajos niveles de vitamina D en pacientes con enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, el lupus eritematoso sistémico y la esclerodermia.

La Vitamina D representa un papel importante en el mantenimiento de órganos y sistemas a través de múltiples funciones, tales como: la regulación de los niveles de calcio y fósforo en sangre, promoviendo la absorción intestinal de los mismos a partir de los alimentos y la reabsorción de calcio a nivel renal. Con esto contribuye a la formación y mineralización ósea, siendo esencial para el desarrollo del esqueleto. (Funciones Vitamina D ;obtenido de Wikipedia)

Lee la noticia completa AQUI

Son los rayos ultravioletas quienes también aportan esta vitamina importante para los seres humanos, sin embargo, la exposición al sol es una de las principales advertencias de nuestros médicos. No olvidemos la importancia de la Vitamina D en nuestro organismo.

El frío y los sabañones


El frío intenso que estamos padeciendo por estos días es el responsable del desencadenamiento de varios trastornos que afectan nuestra salud.
Entre ellos se encuentra el llamado eritema pernio o perniosis, popularmente conocido como sabañones.
Las bajas temperaturas provocan una constricción importante de los vasos sanguíneos, lo que lleva a una disminución de la irrigación y, por lo tanto, del oxígeno que llega a los tejidos.
Esta patología se presenta clínicamente como áreas inflamatorias, hinchadas, que van del color rojizo al violáceo, pudiendo palparse nódulos, generalmente localizados en los dedos tanto de las manos como de los pies.
Otras zonas frecuentemente afectadas son las orejas, así como la punta de la nariz y las mejillas, siendo mucho menos frecuente que se produzca a nivel de los muslos o pantorrilas.

Es por éste motivo queridos amigos del Blog Lupus y Amigos saber identificar las manifestaciones y cambios de nuestra piel e informarlos a nuestros médicos ante cualquier duda, un diagnóstico rápido y claro puede prevenirnos a tiempo de futuras complicaciones.
Lee esta interesante noticia AQUI
En algunos casos , las manifestaciones de brotes cutáneos del Lupus pueden ser confundidos con sabañones , uno de los principales factores de sufrir brotes lúpicos es el frío.

El LUPUS dentro de las 10 enfermedades no curables aún por la ciencia

Mis queridos amigos:
Como bien sabemos, el Lupus es aún considerada una enfermedad crónica, eso significa que no tiene cura descubierta. Pero como siempre os digo, no debemos desfallecer en la lucha, y seguir con la esperanza de que algún día recibiremos esa noticia que tanto nos alegrará.
Hay que hacer consciencia, como dice mi amiga Valeria, y seguir informando sobre el LUPUS.
Os dejo el enlace a la noticia que Valeria amablemente comparte con todos.
Un besito,
Lupus y Amigos.


LEE LA NOTICIA AQUÍ

sábado, 9 de julio de 2011

ADACE CLM: Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla La Mancha

Gracias a personas como ellas, muchas personas obtienen ayuda y comprensión

Mis queridos amigos:
Hoy, dando un paseo por la provincia de Toledo, encontré a estas personas de ADACE  que estaban en la plaza del ayuntamiento de ARGÉS realizando un circuito de sensibilización con el daño cerebral adquirido.

Formaron varias etapas para que las personas que por allí pasábamos viéramos los ejercicios que ellos hacen con estos enfermos para ayudarles a salir adelante. Me comentaron los síntomas que padecen estas personas, así como las dificultades que encuentran.

Uno mismo experimenta en un 1% alguna de sus dificultades, y os aseguro que es terrible el sentirse así.

Gracias a Dios, existen asociaciones de este tipo, que ayudan a personas afectadas y familiares con daño cerebral sobrevenido.

Os invito pues a visitar su página web y pedir información si necesitáis o conocéis a alguien que lo necesite.

Un saludo a todos, y mi gran agradecimiento a ADACE CLM por dejarme hacerles la foto ;-)

Lupus y Amigos

viernes, 8 de julio de 2011

Síndrome o Fenómeno de Raynaud





Mis queridos amigos:
En estos momentos, estamos de chateo en nuestro grupo de facebook, y salió el tema del Síndrome de Raynaud.
Para informaros a todos un poco más sobre qué es este síndrome y en qué consiste, os dejo un interesante enlace que  siempre utilizo, fiable y excelente. 
La Sociedad Española de Reumatología nos explica todo claramente.



El francés Maurice Raynaud dio nombre a esta enfermedad que se caracteriza por una disminución de la circulación sanguínea en los dedos de las manos y de los pies, que produce dolor y cambios de coloración en dichas localizaciones. En ocasiones puede afectar a otras zonas como los labios, la nariz y las orejas. Los factores que lo desencadenan son los cambios de temperatura (generalmente el frío) y las situaciones de estrés.
La disminución de la circulación sanguínea en manos y pies se produce por una contracción de los vasos sanguíneos, que enlentece la llegada de sangre. Como en las manos y pies, normalmente los vasos son pequeños, este vasoespasmo hace muy difícil la llegada de sangre y por lo tanto la oxigenación de la piel, provocando el cambio de coloración.
Aparece con mayor frecuencia en las mujeres, en la 2ª y 3ª década de la vida. Cuando ocurre sin causa aparente se le denomina fenómeno de Raynaud primario o enfermedad de Raynaud. Cuando se asocia a otra enfermedad, se le llama fenómeno de Raynaud secundario. La frecuencia del fenómeno de Raynaud primario es aproximadamente del 3-4% de la población general y la del secundario depende de la enfermedad subyacente.
Es normal que a cualquier persona expuesta al frío intenso le disminuya la circulación sanguínea distal, pero cuando se padece el fenómeno de Raynaud, es tal la sensibilidad a los pequeños cambios de temperatura, que se puede producir un ataque por estar en una habitación con aire acondicionado.
Si quieres leer más sobre el síndrome o fenómeno de Raynaud, pincha AQUÍ

martes, 5 de julio de 2011

Esperanza...



Esperanza es la que anhelo
Esperanza es mi soñar,
Esperanza, esperanza, 
¿dónde estarás?

Esperanza es el deseo
de toda persona al tropezar,
Esperanza es el trofeo
que yo quiero encontrar...

Esperanza, Esperanza,
¿a dónde te he de buscar?
Esperanza, Esperanza
¿vendrás conmigo a caminar?

Y así pues mi Esperanza,
no quiero olvidar...
Y así pues a mi Esperanza,
me quiero agarrar...

Esperanza, Esperanza
Esperanza es mi soñar,
Esperanza, Esperanza
¿Dónde estarás?...

Por Daniela Ayala

Lupus y Amigos

Dedicada a todos vosotros, quienes como yo soñáis y tenéis esperanza de un mañana mejor, en donde esos sueños aún no cumplidos, llegarán...
¡Un abrazo!

lunes, 4 de julio de 2011

Islas Canarias:Novedades varias sobre lupus

¡Hola amigos!
Durante estas últimas semanas me han llegado varias noticias referentes a las islas baleares. La primera es concretamente desde Canarias, en donde se crea el primer registro nacional de pacientes con lupus.
Todo esto es posible gracias al trabajo de los enfermos que colaboran así como del servicio de reumatología del hospital Doctor Negrín de Gran Canaria.


Lo que se pretende, es estudiar las características del Lupus en España. Si queréis saber más al respecto de esta noticia, os invitamos a leerla en el siguiente ENLACE


En segundo lugar, hemos sabido que la asociación balear de lupus organiza el primer taller terapéutico para enfermos de Lupus.
Serán cuatro sesiones en donde se pretende incentivar el intercambio de experiencias y trabajar los temores e incertidumbres que nos suelen acompañar a los pacientes de lupus. La actividad será grupal y llevada por psícólogos expertos en el área.


Para saber más sobre esta noticia, os invitamos a leerla en este ENLACE


Desde aquí felicitamos a la asociación balear y enviamos un saludo a María José Lebrero por su trabajo y esfuerzo.


¡Un abrazo a todos!


Lupus y Amigos