Contamos nuestra historia: Aprendí a Vivir con Lupus: Eliana Arias

Mi nombre es Eliana Arias de Colombia, tengo 30 años y en el 2003 me dignosticaron lupus eritematoso sistemico...  los dolores en mis articulaciones eran terribles, no podia pararme de la cama por si sola, baje 14 kilos, casi todo mi cabello se me cayo, no tengo aun comprometido ningun organo pero gracias a DIOS supere todo, tuve un medico que no me daba esperanzas para tener un bebe... con tan mala noticia casi me derrumba otra vez la tristeza.... pero no me deje llevar por esto y contacte al mejor especialista en este campo aqui en medellin, el siempre fue mi apoyo, nos pusimos de acuerdo con las dosis de medicamento y  me quito otro para poder hacer mi sueño realidad... de verdad q no fue facil mi bebe nacio de 36 semanas (canguro) pero sin ninguna complicacion... mi medico me sugirio no tener mas por tantos inconvenientes no con mi enfermedad si no en el embrazo ,pero a los 4 meses nuevamente sali embarazada la niña nacio de 38 semanas muy sana y durante el embarazo no senti ninguna molestia, jamas he tenido una recaida pero cuando me siento muy cansada los pies y las odillas me molestan u n poco APRENDI A VIVIR CON LUPUS aunque se q muchas de ustedes se sienten mal  hay q seguir quizas nos ataque pero hay q luchar y nuestra mejor arma es la voluntad nunca me deje derrumbar, nuestra mente es poderosa.. la enfermedad vive en mi pero no me domina.. nunca pienso en ella ni falto a los medicamentos sino es porq lo digo no saben q tengo lupus... pero esta enfermedad me dio fuerza para nunca dejarme vencer, y cuando conozco a alguien con ella siempre le cuento mi historia y como lograr sentirme bien y viva.. mis hijos son hermosos,sanos,  llevamos una vida completamente normal............. 11 años despues sigo luchando porque vale la pena seguir...
les comparto una foto de mis hijos maria isabel de 3 años y juan jose de 4 años...

I Congreso de Pacientes con Enfermedades Reumáticas: SER ESPAÑA, MADRID

Queridos amigos:
Estamos de enhorabuena porque el próximo 21 y 22 de Marzo, la Sociedad Española de Reumatología, SER, realizará un primer congreso con pacientes de enfermedades raras.
Este congreso tendrá lugar en Madrid, en el Colegio de Médicos (c/Santa Isabel, 51)

Nos hemos enterado a través de la Asociación de Lúpicos Solidarios de Madrid.
Podéis escribirles y poneros en contacto con ellos, para más información.
Su correo electrónico es rrss@lupusmadrid.com

En este ENLACE tenéis más información sobre el programa y la forma de apuntarse.
¡Un besote!
Lupus y Amigos.

28 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras (Por Karin Lange de Lupus Eritematoso Guatemala)

HAGAMOS VISIBLES ANTE TODO EL MUNDO, CELEBREMOS UNIDOS ESTE 28 DE FEBRERO EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

En Guatemala nos unimos a Sio- Enfermedades Raras Guatemala, junto a los grupos de médicos, pacientes, Asociaciones, Fundaciones de otras enfermedades catalogadas Raras. Cómo personas que investigan, informan, y educan sobre el Lupus. En donde por  4 años y medio aproximadamente, lo he realizado a través de Facebook. Ahora desde hace 7 meses en lupuseritematosoguatemala.blogspot.com 

La persona no es Rara, si no que somos vistos de esa manera por  la enfermedad que padecemos, por no saber sobre ella.

El Lupus es una afección multiorgánica, con base autoinmune, entre otras sintomatologías, que dependen de la edad y del Historial Clínico del paciente. 

Dibuja una sonrisa en tu cara, corazón y te sentirás verdaderamente sanada.  Y dejaras de ser un sujeto que lo señalan como Raro, por Padecer de esa Enfermedad desconocida, por eso es importante hacernos VISIBLES E INFORMAR, DIVULGAR SOBRE QUE ES EL LUPUS.

Raro será que de hoy en adelante las personas lleguen a ignorar de cada una de las Enfermedades Raras que existen en todo el mundo, ya que llegan a ser más de 7,000, según nos informa FEDER en España.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es el 28 de Febrero de cada año, busca a tus Asociaciones, Fundaciones y grupos de apoyo de información por las redes sociales, para que te unas, al gran movimiento que estamos realizando con SIO- Enfermedades Raras Guatemala,-Enfermedades Raras España, Directora Fundación Asociación Española de Beneficencia: Elizabeth Zabalza, Asociación Procrese, Asociación El Ángel Asociación Nacional Guatemalteca para las Enfermedades Lisosomales. Síndrome de Rett Guatemala y Asociación Metamórfosis, Fundación X-Frágil,  Síndrome de Turner, Asociación ARTRILUP, Pacientes con enfermedades Genéticas; y muchos más.  Al igual que se lleva en otros países.

Todos los pacientes que padezcan cualquier Enfermedad Rara están cordialmente invitados a participar con todos nosotros. Dentro de pocos Días estaremos informando que actividades se llevarán a cabo, en Guatemala.

¿Cómo están en tu país?. ¡Ya te informaste!  Tú presencia y colaboración es muy importante. HOY POR TI Y MAÑANA POR LOS QUE VIENEN DETRÁS DE NOSOTROS. Ellos también sé merecen una Mejor Calidad de Vida, que hagamos un frente común de información y protesta por que los Ministerios de Salud, nos toman en serio, y en muchas partes ni siquiera existen datos estadísticos. Y mientras no existan números que nos representen, no existimos para ningún Estado de gobierno en cada uno de nuestros países.

Reciban un abrazo fraterno lleno de esperanza, que cada esfuerzo que realicemos de parte de  cada uno de nosotros, es una batalla ganada contra el Lupus, y las otras Enfermedades Raras. Nuestra Actitud Positiva, y nuestros cambios de hábitos nos ayudarán a sobrellevar  nuestras enfermedades.

“El 28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras”. Contra la Discriminación. Por nuestra dignidad, tenemos Derechos Humanos que nos defiendan, en Guatemala. Los malos momentos se convierten en grandes oportunidades. Únete a tus Asociaciones y Fundaciones. ¡SER DIFERENTE NO ES UN PROBLEMA, COMO TAMPOCO EL PADECER UNA ENFERMEDAD RARA! LO RARO ES QUE: LAS PERSONAS SEAN INDIFERENTES ANTE EL DOLOR AJENO. Besos mis amores lindos. Karin Lange.

RECUÉRDENSE: ¡TENEMOS LUPUS PERO, Y NOS MIRAMOS FABULOS@S!!!

Da compartir y divulguemos sobre nuestras enfermedades. Besos mis amorcitos lindos.

lupuseritematosoguatemala.blogspot.com

Licda. Karin Lange.

Psicóloga.

Guatemala 20 de enero 2014.

Andalucía acogerá un congreso europeo para analizar los nuevos retos de las enfermedades genéticas (ESPAÑA)

Andalucía será, por segunda vez, punto de encuentro de expertos a nivel internacional en el estudio de las enfermedades genéticas, ya que el Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica, Genyo, ha organizado la II edición de la conferencia europea 'Genómica de las enfermedades complejas: nuevos retos'.

En esta ocasión, el encuentro tendrá lugar los días 31 de marzo y 1 de abril en Málaga, en la sede del Centro Andaluz de Nanomedicina y Biotecnología, Bionand. En este sentido, más de una decena de profesionales procedentes de Estados Unidos, Reino Unido, Alemania, Suiza, Suecia, Francia y España abordarán diversos aspectos relacionados con los nuevos retos a los que se enfrenta la investigación en enfermedades complejas, aquellas provocadas por factores genéticos y ambientales como, por ejemplo, algunas enfermedades cardiovasculares. Así, se hablará de la genética del lupus, de la esclerodermia y de la artritis reumatoide; de modelos de enfermedades autoinmunes; de la variabilidad epigenómica de las enfermedades inflamatorias; y de la genética en la enfermedad de Crohn, entre otros temas. Esta conferencia se enmarca en el proyecto internacional de investigación en red denominado 'Identificación de nuevos genes y biomarcadores biológicos para el Lupus', una iniciativa de la European Science Foundation (Fundación Europea de la Ciencia) liderada por la investigadora del Sistema Sanitario Público de Andalucía en el centro granadino Genyo, Marta Alarcón Riquelme, cuya línea de investigación se centra en esta enfermedad. De hecho, en el marco de este trabajo internacional, ya se celebró en 2011 la primera edición de esta conferencia en Granada, donde se expusieron los primeros resultados de las investigaciones realizadas hasta el momento. Con esta nueva cita, se prevé ahondar más en el desarrollo del proyecto y avanzar en algunas conclusiones, aunque paralelamente se aborden otros temas de interés vinculados con las enfermedades complejas. Este encuentro europeo es una muestra de la presencia de la sanidad andaluza en el Espacio Europeo de Investigación, en el que participa activamente. De hecho, la investigación pública andaluza ha estado presente en diversos proyectos del VII Programa Marco de Investigación y Desarrollo, que ahora tiene su continuidad en el Horizonte 2020, el nuevo programa para la investigación y la innovación de la Unión Europea, en el que se contempla una línea específica para los trabajos de Salud, concebido este campo como uno de los retos sociales estratégicos que se deben abordar hasta el próximo año 2020. La inscripción a la conferencia se puede realizar hasta el próximo viernes día 31 a través de la página web de la European Science Foundation.

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Nace la Asociación de Lúpicos Solidarios de Madrid

Queridos amigos:

Os traemos novedades :). Hemos  recibimos un correo electrónico informándonos de la creación de una nueva asociación en la Comunidad de Madrid, España.

Nos alegra muchísimo que cada vez se unan más personas en esta causa, la de ayudarnos unos a otros y mejorar así nuestra condición. ¡FELICITACIONES!

Siempre que alguien haga algo por nosotros, enfermos de lupus, debemos sentirnos contentos y satisfechos, porque así sabemos que NO estamos solos. 
Y es que este es uno de los grandes objetivos de la Asociación de Lúpicos Solidarios de Madrid.

La  Asociación de Lúpicos Solidarios  quiere ayudar y sobre todo, escuchar a los pacientes.
Pretende crear un lugar de reunión y unión con cabida para todo el mundo, paciente o amigo de alguien con lupus, para así juntarse, conversar, buscar soluciones a los problemas que surjan y sobre todo buscar salidas a esos momentos de estrés emocional que tantas veces nos causa el lupus.

Para ello, la Asociación de Lúpicos Solidarios de Madrid, apoyará a cada miembro de la asociación en su camino y lucha, pudiendo así compartir momentos, experiencias, alegrías... y por qué no, reunirse también para un ratito de risa, charla, excursión y creación de manualidades :D.

Además, esta asociación tiene en mente unirse a la Federación de Lupus: Felupus 

Mª Carmen es vuestra persona de contacto,me ha parecido una mujer encantadora y con una gran experiencia en lupus...
Así que si quieres formar parte de esta asociación, podéis enviarles un email lupicossol@gmail.com  y se pondrán en contacto con vosotros lo antes posible.
Como acaban de formarse, necesitan más socios para seguir adelante en su camino,
¿te apuntas? ;)

¡Pasa la voz y comparte! :D

Un abrazo a todos,
Lupus y Amigos.

‘La Rural Solidaria’ financia un proyecto de Aluja /ESPAÑA

El gerente de la Fundación Caja Rural de Jaén, Luis Jesús García-Lomas suscribió ayer un convenio con la presidenta de la Asociación Jienense de Lupus ‘Aluja’, María Dolores Martínez,  dentro de la convocatoria de ayudas ‘La Rural Solidaria’, que tiene por finalidad apoyar programas de promoción de la población afectada por cualquier tipo de discapacidad física, psíquica y sensorial así como enfermedades crónicas.

  Esta Asociación trabaja para orientar y asesorar con la informaciónadecuada a las personas que hayan sido diagnosticadas de lupus, estudiando la problemática social, laboral y la calidad de vida del paciente relacionado con la enfermedad, y en la actualidad cuentan con 150 socios y estiman que en la provincia hay más de 800 personas afectadas por Lupus.

  La Asociación financiará con un 25% el proyecto subvencionado con 2.000 euros por la Fundación Caja Rural y consistirá en la contratación de una persona con la formación de Trabajo Social para atender a usuarios y familiares.

El fin último de la Asociación, según confirmó su presidenta en la firma del convenio, es informar, asesorar y apoyar a todo aquel enfermo de lupus así como a sus familiares para incrementar su calidad de vida y servir como apoyo y referencia a todos aquellos recién diagnosticados que se encuentran en un estado de incertidumbre y soledad debido a que es muy complejo averiguar sus síntomas. Todo esto, afecta negativamente a la salud tanto física como emocional del enfermo y es por ello que la mayoría de los enfermos de lupus tienen reconocido el grado de discapacidad o minusvalía ya que el lupus puede afectar a la piel, las articulaciones, los riñones, la sangre, los pulmones o el sistema nervioso.

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El Día Cero, un cortometraje sobre #LUPUS. Entrevistamos a su director, Christian Guiriguet

"El día cero" es un cortometraje dirigido por Christian Guiriguet y escrito por Helena Mas, para la divulgación y sensibilización del Lupus, tanto de cara a las personas que están familiarizadas como las que no lo están, acerca de la realidad de las enfermedades autoinmunes, concretamente el Lupus. (texto sacado de verkami "El Día Cero")

Dale al PLAY y escucha la ENTREVISTA. ¡También puedes descargarla pinchando en download.

Hoy he tenido el gran honor de hablar y entrevistar a Christian Guiriguet, director del cortometraje EL DÍA CERO. 

Christian Guiriguet, director y actor. Dirige el cortometraje "EL DÍA CERO".

He de decir que me llenó de alegría recibir el correo de Carmen López, informándome acerca de este proyecto. Le propuse realizar la entrevista y esto ha ido rápido y genial :) ¡Aquí la tengo editada para todos vosotros! Para que veáis que NO estamos solos, y que el mundo se mueve para dar difusión al LUPUS... De modo que hoy empieza a sonreír, porque EL DÍA CERO puede cambiar muchas cosas en nuestra sociedad y en nuestras vidas :).

No quiero contarte todos los detalles por escrito,pues para ello tienes este podcast, el cuál hoy compartimos con mucho cariño.

Lo que quiero es que accedas al proyecto que tienen colgado en VERKAMI y lo compartas con los tuyos, dándole la mayor difusión posible.

Si todos colaboramos, aunque sea con una mínima cantidad, podremos hacer que este sueño sea real y tener el próximo 10 de Mayo esté en pantallas, el estreno de EL DÍA CERO. 

Estoy segura que tú también quieres que se lleve a cabo, ¿verdad?

¡Adelante entonces! Haz clic en VERKAMI EL DÍA CERO y PARTICIPA como yo lo he hecho y lo están haciendo muchos para hacer esto realidad.

Además, sería estupendo poder tener firmado un fotograma del cortometraje o una copia en DVD del mismo firmado por el equipo, ¿a que sí?

Echa un vistazo a las distintas opciones de colaboración que hay disponibles, ¡te gustarán!

Eso sí te pido, no tardes mucho... porque tiene fecha de cierre y esta será el próximo 3 de Febrero.

¡HAZTA FAN EN FACEBOOK!

Además están presentes en FACEBOOK en www.facebook.com/eldiacero.

¡Únete a sus fans en facebook y comparte! ;-)

Desde allí te irás enterando de novedades cada día :) ¡no te lo pierdas!

La verdad es que es un lujazo poder hacer en cortometraje el texto escrito por Helena Mas  y dirigido por Christian Guiriguet.

Por cierto, los actores son estupendos: La protagonista será representada por Carla Pérez y la acompaña en el reparto Miquel Sitjar.

Este corto, el corto de todos los enfermos de lupus del mundo y de quienes nos quieren, tendrá también banda sonora, creada por Narcís Perich e Inma Ortiz.

Podéis conocer también más sobre ellos haciendo clic en sus nombres, os llevará a la web de cada uno,¡son unos artistazos!

¡Cuento con vosotros, LUPUS Y AMIGOS! Quiero ver EL DÍA CERO estrenándose el 10 de Mayo :) ¡Todos a una! ;)

Os recuerdo los enlaces para que no dejéis de visitarlos.

¡Un súper abrazo!

Espero que os haya gustado la entrevista tanto como a mí.

Muaksssss,

Gracias a todos los miembros del equipo de EL DÍA CERO, y GRACIAS mil por hacer este proyecto posible. :)

Lupus y Amigos está con vosotros :).

Argumento en el que se ha basado: Helena Mas

Web del director del cortometraje: Christian Guiriguet

Facebook del proyecto: www.facebook.com/eldiacero

Colabora para que se haga realidad: VERKAMI EL DÍA CERO