Queridos amigos:
Hoy os traemos esta vivencia de nuestra amiga y seguidora Elena Callau, quien con mucho cariño nos ha enviado su correo electrónico para contarnos su vida con Lupus, siempre con un mensaje final optimista.
Le deseamos todo lo mejor en su vida con su pequeño.
¡Un abrazo!
Lupus y Amigos.
Fue una noche de víspera de Reyes, hace hoy mismo 16 años, así que es cierto que el tiempo pasa muy rápido, excepto cuando se está mal.Ahora lo revivo con una mezcla de rabia, dolor y tranquilidad, porque tengo a mi hijo, de dos años, aquí, junto a mi, pellizcándme y haciendo que vuelva a la realidad. Empecé con un taponamiento cardiaco y un derrame muy serio en el pericardio.En unos días acabé en la uci del Miguel Servet, monitorizadada y vigilada por los médicos ya que la situación parecía irreversible.Milagrosamente, y con las ayuda de un internista al que adoro,se me logró quitar más de un litro y medio de líquido repartido por mis órganos vitales a través de la conocida cortisona, vía intravenal, tras varios intentos de cateterismo fallidos.Durante años he tenido recaídas y repeticiones de derrames, así como muchos problemas añadidos en mi organismo,un transtorno adaptativo a esta enfermedad crónica de la que nada se sabía y en mi vida personal y familiar, por supuesto.Se me diagnosticó el lupus con 25 años en el Clinic de Barcelona, ya que en mi caso se complicaba y existían sintomas que confundían la enfermedad.Qué os voy a contar sobre todo lo que se sufre, y lo que me costó conseguir una incapacidad para mi profesión de animadora sociocultrual,además del cansancio, la fatiga, los cambios de peso, las intervenciones quirúrgicas... y tantas cosas que afrontar siendo muy joven, que no se pueden resumir fácilmente en unas líneas.Pero de toda mi historia intensa y muy dolorosa, sólo quiero mandar un mensaje positivo, en esta fecha tan especial, Noche de Reyes, mientras miro al hijo que me dijeron durante 14 años que no podría tener, arriesgándome demasiado en un embarazo muy difícil.Así que hoy me siento orgullosa de saber que una enferma con lupus ha traído al mundo una maravilla que me devuelve la ilusión y la esperanza que me faltó durante muchos años de enfermedad, incomprensión y una soledad que muchos conocéis.Soy corticodependiente, tengo una enfermedad autoinmune y severa insuficiencia suprarenal, médicamente hablando.Además de una pensión que no alcanza los 400 euros mensuales, para mí y mi pequeño tesoro.Ahora no puedo trabajar, sobre todo porque quiero ocuparme de mi hijo como creo que merece.Pero quiero aportar esta historia para animar a las que tenéis dudas, y a aquellas personas que tienen a alguien cercano afectado por una enfermedad así.Al final, el camino nos lleva a donde queremos, aunque cueste mucho sacrificio.Un abrazo, y coraje, queridos compañeros,siempre, con vosotros,Elena Callau y Habib
