Lupus, ese largo camino para dar con un diagnóstico

Por la variedad de síntomas, la enfermedad confunde a los médicos. Con el tiempo, afecta órganos vitales. Especialistas advierten que aparecen rebrotes en los pacientes. Antes era común hacer abortar a las mujeres.

“Recibimos pacientes que vienen después de haber recibido tratamientos por otras enfermedades, durante tres y hasta diez años”, se lamenta Teresa Cattoni, presidente de la Asociación de Lupus Argentina (Alua). Ella carga con la enfermedad hace casi tres décadas. “Empecé con fiebre alta recurrente, un compromiso articular que me llevó a la postración (ya camina) y después me dio una pericarditis. A los tres meses de los primeros síntomas, me diagnosticaron lupus. A pesar de todo tuve suerte, en la mayoría de los casos no sucede y hay demoras”.

El lupus sistémico es una patología crónica. Hay un sistema inmunológico anormal que genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos, con capacidad de dañarlos y alterar su función. Se trata de una enfermedad con un alto impacto en la calidad de vida de quienes la padecen, indicaron en el último Congreso Argentino de Reumatología, realizado en Córdoba.

“Si hubiera un buen y temprano diagnóstico las cosas andarían mucho mejor. La enfermedad no está entre las más prevalentes, pero tiene capacidad de generar daños y alterar la vida de gente joven, en general mujeres. Hasta hay un gran desconocimiento en el ámbito médico, ya que no logran dan con el diagnóstico”, explicó a El Tribuno Joan Merrill, profesora de Medicina de la Universidad de Oklahoma, en su visita a la Argentina.

¿Por qué afecta principalmente a la población femenina? Alejandra Babini, médica especialista en reumatología y jefa del servicio de Reumatología en el hospital Italiano de Córdoba, respondió: “Si lo supiéramos tendríamos el Premio Nobel. Solo podemos afirmar que la diferencia es muy marcada: 9 mujeres contra un varón. Conocemos que hay un impacto del estrógeno sobre el sistema inmune que, seguramente, ayuda a desregular más. Las mujeres tenemos un par de cromosomas más que los varones, y para esto, no nos favorece”.

CONTINUA..

LEE ESTE COMPLETO ARTICULO--->AQUI

La SER elabora el primer consenso de terapias biológicas en lupus(ESPAÑA)

• Para los reumatólogos, este posicionamiento era necesario como especialistas implicados en el manejo de esta patología
   
• La posibilidad de optimizar el uso de los nuevos fármacos beneficiará a los pacientes reduciendo la aparición de efectos no deseados y disminuirá gastos innecesarios
   
• El lupus afecta en torno a 40.000 personas en España, en su mayoría mujeres jóvenes en edad fértil

Madrid, 27 de febrero de 2013.- La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha elaborado el primer documento de consenso de terapias biológicas en lupus con el objetivo de optimizar el uso de estos nuevos fármacos. “Este consenso beneficiará a los pacientes reduciendo en lo posible la aparición de efectos no deseados debidos a la toxicidad, y disminuirá los costes innecesarios”, según explica el coordinador del documento y jefe de Sección de Reumatología del Hospital Universitario Sierrallana (Cantabria), el Dr. Jaime Calvo. 
A su juicio, “dada la aprobación por la Agencia norteamericana de medicamentos (FDA, en sus siglas en inglés) y por la Agencia europea de medicamentos (EMA) de un agente biológico para su uso específico en el lupus, junto a la no infrecuente utilización en esta enfermedad de otros agentes biológicos, fuera de ficha técnica, era necesario un posicionamiento de la Reumatología como especialidad preferentemente implicada en el manejo de esta patología, de cara a ofrecer un instrumento que optimice el uso de estos agentes en esta patología tan compleja”. 
Los objetivos de este consenso han sido analizar la evidencia científica para el uso de las diferentes terapias biológicas utilizadas en el tratamiento del lupus, subrayar la necesidad de una evaluación objetiva y con instrumentos validados de los pacientes, intentar homogeneizar las indicaciones y el uso terapéutico de estas terapias, así como mejorar la gestión del riesgo que conlleva la utilización de estos agentes. 
Según el Dr. Calvo, “los cambios en este campo no deberían ser bruscos sino progresivos. Las indicaciones aprobadas para estos agentes en ficha técnica son realmente selectivas y su utilización en otras situaciones siempre está reservada a casos refractarios. Por tanto no habrá revoluciones de un día para otro”. Sin embargo, “seguro que de aquí a diez años si volvemos la vista atrás en ese momento, nos daremos cuenta  del gran cambio que se ha ido produciendo”, añade.
CONTINUA

LEE ESTE COMPLETO ARTICULO ----> AQUI

Diputación ayudará a los enfermos de Lupus de la provincia tras la firma de un acuerdo con ALAL (ESPAÑA)

La Diputación Provincial ha firmado un acuerdo con la Asociación de Lupus de Almería (ALAL) con el objetivo de ayudar a las personas que padecen esta enfermedad en la provincia de Almería. El presidente, Gabriel Amat, y la presidenta de este colectivo, Josefa Rodríguez Miralles, han mantenido un encuentro en el Palacio Provincial en el que han abordado la firma del convenio de colaboración para la ejecución del proyecto “Atención integral en pacientes de Lupus en la provincia de Almería”. 

Cabe destacar que, este proyecto consiste en proporcionar la adecuada información a las personas diagnosticadas con Lupus, a los familiares y allegados, de las características de la enfermedad, de los hábitos preventivos y saludables, orientar y posibilitar la resolución de demandas psicosociales, así como la divulgación en la provincia de Almería el conocimiento de la enfermedad. 
En cuanto a las actividades que se van a llevar a cabo dentro de este proyecto se encuentran estas tres: 
o Atención psicológica y social individualizada.
o Atención domiciliaria y hospitalaria de los enfermos.
o Campañas de divulgación sobre la enfermedad.

Para el desarrollo del mismo, la Diputación ha decidido librar una partida de 2.000 euros al considerar que conoce la labor que lleva a cabo la Asociación y cree necesario instrumentar una acción coordinada para unir esfuerzos y actuaciones tendentes a la sensibilización social. La subvención se destinará a gastos derivados de la ejecución del proyecto y gastos de funcionamiento de la sede; mientras que la asociación se compromete a utilizar la imagen corporativa de Diputación en todos sus folletos e informaciones. 

CONTINUA....

LEE ESTE COMPLETO ARTICULO SOBRE AYUDA A PACIENTES CON LUPUS DE ALMERIA ---> AQUI

Investigan el uso del aceite de oliva para prevenir el lupus eritematoso (ESPAÑA)

Un grupo de expertos del departamento de Farmacología de la Universidad de Sevilla está investigando las propiedades del aceite de oliva virgen (AOVE) extra para prevenir el desarrollo de enfermedades autoinmunes tales como el lupus eritematoso sistémico (LES).

   Según los investigadores, cuyo estudio ha sido recogido por la plataforma Sinc, esta patología se engloba dentro de las enfermedades raras y actualmente requiere de un tratamiento farmacológico y terapéutico "muy complejo" que se podría ver "favorecido" gracias al consumo habitual de este alimento funcional de primera magnitud".

   Se trata, por tanto, de una enfermedad autoinmune, inflamatoria crónica que puede afectar a múltiples órganos y sistemas, carente  todavía de un tratamiento curativo. Además, según ha explicado la catedrática de Farmacología de la facultad de Farmacia, Catalina Alarcón de la Lastra Romero, se caracteriza por su "difícil diagnóstico" y por un  "importante número" de complicaciones que repercuten en la calidad de vida de los pacientes.

   "A la luz de los resultados obtenidos, el AOVE puede ser definido como un componente de la dieta capaz de ejercer un efecto antioxidante, antiinflamatorio e inmunomodulador, adquiriendo una gran importancia en nutrición clínica especialmente en enfermos inmunocomprometidos", ha apostillado el expero.

   Para llevar a cabo este estudio, el equipo de expertos está realizando ensayos 'in vivo' con animales de experimentación e 'in vitro' con algunos componentes del aceite de oliva virgen extra en células humanas de enfermos de lupus en colaboración del servicio de Inmunología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

CONTINUA,......

LEE COMPLETO ESTE INTERESANTE ARTICULO AQUI :  ------> AQUI

Las fracturas son más peligrosas en personas mayores

Queridos amigos:

Os comparto esta noticia, nuevamente agradeciendo a Mercedes Tintaya Maldonado su aporte.

Un abrazo,

Lupus y Amigos.

Las fracturas son más peligrosas en personas mayores

·         La Sociedad Peruana de Reumatología organizó una caminata por el Día Nacional de la Lucha contra la Osteoporosis

Lima, 27 de febrero.- La osteoporosis es una enfermedad que se caracteriza por la pérdida paulatina de la densidad en los huesos, lo que aumenta el riesgo de fracturas a partir de los 50 ó 60 años. Las fracturas son el síntoma y la principal consecuencia de esta enfermedad. El Presidente de la Sociedad Peruana de Reumatología, Luis Vidal, indica que de 100 adultos mayores que se fracturan la cadera, la mitad fallece después de los dos años de producida la fractura; y menos del 20% recupera su capacidad de deambular.

La osteoporosis también se encuentra en la lista de las más de 200 enfermedades reumáticas que existen y entre sus causas también son la mala alimentación y la poca actividad física, es por ello que la Organización Mundial de Salud  la declaró como “la enfermedad del siglo XXI”.

Por tal motivo, para tomar conciencia de la importancia de la enfermedad, la Sociedad Peruana de Reumatología organizó una caminata por el Día Nacional de la Lucha contra la Osteoporosis, la cual participaron más de 100 pacientes con dicha enfermedad. La caminata número seis tuvo como concentración la Plaza Bolognesi y su escenario final fue el Campo de Marte, donde realizaron demostraciones de Tai chi, yoga y  danzas típicas.

Entre las posibles formas de detectar la enfermedad, se encuentran:

·         La presentación de fracturas de repetición de huesos largos (fémur, húmero, radio en la muñeca) ante mínimos golpes o caídas de forma espontánea.

·         Padecer fracturas vertebrales por un pequeño movimiento (agacharse, toser, estornudar) o incluso sin relación con ningún desencadenante.

·         Sufrir, generalmente en edades avanzadas de vida, un cambio en la conformación corporal, con pérdida de altura, aparición de una “joroba” en la espalda, abombamiento del abdomen. Esta situación se desencadena por la repetición de fracturas de las vértebras. A veces, puede que no existan síntomas agudos. Sin embargo, cuando se establece esta deformidad puede aparecer dolor en la columna vertebral.

Es importante mencionar que, las fracturas  más frecuentes que desencadena la osteoporosis se localizan en las vértebras y en la cadera. “Si el paciente se ha fracturado por primera vez o se ha alterado la conformación normal de la espalda debería visitar a su médico reumatólogo para realizarle una de densitometría, técnica que permite medir la densidad ósea con una mínima exposición a radiaciones”, indicó el Dr. Luis Vidal.

Sobre la Sociedad Peruana de Reumatología

La Sociedad Peruana de Reumatología fue fundada el 28 de setiembre de 1981 como respuesta a la necesidad de agrupar a los profesionales peruanos de la especialidad, para el progreso de la misma a través de la enseñanza y difusión de la Reumatología tanto a médicos reumatólogos, otros especialistas, médicos generales así como a la población en general.

La Sociedad Peruana de Reumatología (SPR) es una entidad sin fines de lucro que, permanentemente durante estos años, viene realizando actividades académicas. Está reconocida e inscrita en el Colegio Médico del Perú y es miembro del PANLAR (Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología). Buscamos ampliar horizontes, y una comunicación más interactiva con todas las personas interesadas en este campo tan apasionante de la Medicina.

Para mayor información visite, http://www.socreuma.org.pe/

OS PRESENTAMOS EL RETO DE POESÍA DE LUPUS Y AMIGOS 2013 :) ¡FELIZ DÍA DE LA AMISTAD Y DEL AMOR!

Con cada letra sobre el papel un poema para leer... ¡GRACIAS A TODOS DE CORAZÓN!

Queridos amigos:
Me siento muy orgullosa de traer hoy a este blog este libro digital de poesías.
Cada uno de los participantes valen por mil, pues han entregado parte de su tiempo y todo su cariño en este llamamiento.
¡Muchas gracias por todo!
Esperamos que os guste y que esto os anime a participar en los próximos eventos.

Un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos.

poesías LUPUS Y AMIGOS FEBRERO 2013

Y aquí nuestro súper libro de poesías. Pincha y maximiza la imagen para verlo a pantalla completa y leerlo. Te recomiendo pinches en el video para leer la poesía al son de la música de Il Divo.
Mil besitos a todos.

Publish at Calameo or read more publications.

Incorporan al LUPUS en el Plan Auge de CHILE!!

A partir de ahora, todos los enfermos de LUPUS residentes en CHILE dispondrán de una mejor calidad de vida gracias a la incorporación del LUPUS a la lista del PLAN AUGE.

Con este plan, las medicinas saldrán a menor precio y muchos pacientes que antes no podía costearse los tratamientos, ahora podrán hacerlo.

Recordemos que un enfermo de lupus, necesita un tratamiento de por vida, ya que se trata de una enfermedad crónica aún en estudio para lograr su cura.

Podéis consultar en qué consiste El Plan Auge en la web del Ministerio de Salud de Chile.

Este gran logro ha sido posible a la lucha de miles de personas, que desde las diferentes agrupaciones de LUPUS en Chile, han estado solicitando firmas y entrevistándose con los altos cargos, para así obtener lo que ahora ya tienen.

Ojalá esto se mantenga por siempre y sea un modelo de ayuda a imitar en otros países, que tanto necesitan una ayuda para el coste de los tratamientos en enfermedades crónicas como el LUPUS.

Son 11 las nuevas patologías que se han añadido a este plan Auge. ¡Felicidades a todos ! Pues todos somos luchadores dentro de un mismo barco, en busca de nuestro bienestar social.

¡Felicitaciones!
Un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos.

Puedes ver más noticias en :

La Segunda Digital
Terra Noticias
Agrupación Lupus Chile
La Estrella de Arica