BILBAO - A pesar de que la televisión la lanzó al estrellato mediático, la enfermedad del lupus sigue en la oscuridad. Para hacerla visible, una jornada divulgativa abordará mañana en el Palacio Euskalduna la problemática de una patología crónica e incurable que no ha conseguido ser incluida en el baremo de discapacidades laborales. “A pesar de la gravedad y del impacto que tiene en la vida diaria del enfermo/a, ni siquiera aparece en todo el catálogo de minusvalías e incapacidades”, precisa Guillermo Ruiz Irastorza, jefe del Grupo de Enfermedades Autoinmunes del Hospital de Cruces.
Perdone la frivolidad. Pero a mí esta enfermedad solo me suena por el doctor House de la tele.
-Claro. Y no solo el lupus sino en general las enfermedades autoinmunes porque son muy poco frecuentes. A la gente de la calle le suena por eso, pero no al sistema de salud. No hay que olvidar que son enfermedades que no se curan, que pueden dar muchísima guerra y que generan un gran consumo de recursos sanitarios. Es verdad que los pacientes de lupus son pocos pero impactan mucho sobre el sistema sanitario.
¿Cómo aborda Osakidetza esta patología?
-A algunos pacientes les llevan los servicios de reumatología, de medicina interna, hay implicados dermatólogos, nefrólogos, muchos especialistas... Pero no existe ningún plan específico ni una unidad de referencia. Sin embargo, solo hay una unidad de enfermedades autoinmunes formada por gente que se dedica en exclusiva en estos problemas que es el equipo del Hospital de Cruces que dirijo. Y llevamos años persiguiendo que seamos oficialmente unidad de referencia dentro de Osakidetza para los casos más complicados o los que necesiten una atención más coordinada.
Quizá obedezca a que hay pocos pacientes con lupus.
-La prevalencia es de uno por cada mil habitantes aproximadamente. En España hay unos 40.000, por lo tanto aquí habrá unos dos mil enfermo/as de lupus. Realmente no sé, por ejemplo, cuántos grandes quemados hay al año pero seguro que hay menos que afectados de lupus.
¿Cómo se explica que la mayor parte de afectadas sean mujeres?
-No está claro. Se supone que existe un componente hormonal. Porque además el embarazo también afecta mucho a la enfermedad. Las mujeres son mayoría en las enfermedades autoinmunes, lo que ocurre que en el lupus ganan por goleada.
Se diagnostica con 20 o 30 años. ¿No le parece tarde?
-Es que la sintomatología inicial es muy inespecífica, muchas personas presentan un cansancio que se mueren, problemas articulares, con el sol les salen manchas... y son etiquetadas como astenia crónica, fibromialgia, diagnósticos peregrinos hasta que la enfermedad da la cara o alguien con más experiencia lo detecta.
La dolencia juega a camuflarse.
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