martes, 27 de enero de 2015

Salud mantiene los programas para "mejorar la vida" de los pacientes de lupus (ESPAÑA)

Los enfermos malagueños de Lupus podrán seguir contanto con los programas de la Junta de Andalucía para mejorar sus condiciones de vida. Así lo trasladó ayer el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Daniel Pérez, en la reunión mantenida con la presidenta de la Asociación Malagueña de Lupus, Josefa Guerrero, con quien acordó mantener las líneas de actuación mediante el desarrollo de los programas que ya se llevan a cabo para los pacientes con esta enfermedad crónica. 

Pérez definió como "esencial" un modelo de participación de las personas afectadas, sus familias y las asociaciones junto con la Administración sanitaria "para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y fomentar su implicación junto a los profesionales sanitarios en la identificación de las áreas de intervención". 

En este sentido, el delegado de Salud indicó algunas de las medidas que contempla el IV Plan Andaluz de Salud que con "la implicación de los profesionales y entidades sociales se convierte en un nuevo pacto social por la salud, que defiende entre sus compromisos el fortalecimiento del sistema sanitario público a través de las alianzas entre los profesionales y la ciudadanía en un espacio abierto y compartido". 

La Asociación Malagueña de Lupus es una entidad no lucrativa de la provincia, cuya finalidad es contribuir a la ayuda moral, física y educativa de las personas afectadas de lupus, así como la prevención de esta enfermedad crónica. La entidad desarrolla programas por toda la provincia, gracias a la financiación de la delegación de Salud y Políticas Sociales, con la finalidad de formar en el autocuidado de la persona afectada de lupus y la prestación de asistencia psicológica a los familiares.


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martes, 20 de enero de 2015

Los enfermos de lupus tenemos que pedir medicamentos prestados a otras dolencias AGAL (ESPAÑA)

Probablemente, para muchos escuchar la palabra lupus es sinónimo de recordar aquella mítica frase de la serie Housede «nunca es lupus». Sin embargo, para otras muchas personas, esta enfermedad autoinmune, que se camufla y que se suele confundir con otras, es el pan de cada día de entre 7 o 9 personas por cada 10.000 gallegos. Es el caso de Loli Caderno, que junto a Celsa Otero, es vocal de Compostela de la Asociación Galega de Lupus de Galicia. Esta entidad de ámbito autonómico pero que actúa mediante las delegaciones de cada ciudad –presentes en A Coruña, Ferrol, Santiago, Lugo, Ourense, Pontevedra y Vigo-, la gestionan personas afectadas con esta enfermedad y lleva trabajando para los afectados desde 1997. Desde entonces, busca no solo ofrecer apoyo e información y organizar diferentes actos y eventos para los enfermos, sino ponerle nombre y apellido a una de esas enfermedades raras que son raras por ellas mismas por la poca frecuencia entre la población, no por los que la padecen.
-¿Qué es el lupus?
-El lupus es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que puede afectar a varias partes del cuerpo, pero a lo que más es a las articulaciones, los músculos, la piel y los riñones. Entonces en medicina se la conoce como una enfermedad sistémica, ya que puede afectar a cualquier órgano.
El lupus es una enfermedad autoinmune porque nuestro sistema inmunológico no distingue entre las substancias ajenas y las propias células. Normalmente las defensas están para defendernos, pero como las de un enfermo de lupus están un poquito perdidas, no sé sabe por qué, pues no distingue entre su propio organismo y lo que viene de fuera, como puede ser una bacteria o un virus. Entonces, a estos anticuerpos cuando les parece y tienen ganas de trabajar, atacan y atacan a su propio organismo provocando inflamación, daños a los tejidos dolor y todo lo que viene por detrás.
-¿Cómo se diagnostica la enfermedad?
-El lupus es una enfermedad que se camufla y, a veces, hay suerte y se diagnostica pronto. Pero la gran mayoría de las veces confunde mucho a los médicos y tardan mucho en diagnosticar porque se esconde con los mismos síntomas de otras enfermedades, entonces ellos buscan otra cosa y resulta que lo que realidad es el lupus.
Además, hay dos tipos importantes de lupus: el discoide y el sistémico. El discoide afecta exclusivamente a la piel. Se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara, la nuca, y el pericráneo. Se diagnostica por medio de una biopsia de la erupción. Este tipo de lupus no suele comprometer los órganos internos del cuerpo. En aproximadamente el 10 % de los pacientes, puede convertirse en la forma sistémica y esto no se puede evitar, ya que su tratamiento no previene su progreso a la forma sistémica. Normalmente lo que ocurre es que el paciente tiene el lupus sistémico desde el principio pero el síntoma predominante ha sido la erupción cutánea.
El sistémico suele ser más serio y puede afectar a casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente están afectadas la piel y las articulaciones: en otras las articulaciones, los pulmones, los riñones, la sangre u otros órganos y/o tejidos pueden estar afectados. No hay dos personas con el lupus que tengan síntomas idénticos.
-¿Y cuáles son los síntomas principales de la enfermedad?
-A ver, síntomas puede haber infinidad. En el sistémico la gran mayoría de las veces empieza por las articulaciones, los músculos… El 90 % de los pacientes con lupus padecen dolor e inflamación de las articulaciones, artritis. Las que más se afectan son las de los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies. Es muy frecuente que empeore tras el descanso nocturno y el paciente note «rigidez articular» por las mañanas y se necesita una ducha de agua muy caliente, yo le llamo el 3 en 1 porque me ayuda a mover las articulaciones mejor con ese calor. Eso no quita que empiece a algún órgano interno. Además se nota un cansancio injustificado.
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