lunes, 23 de junio de 2014

Acolu Asociación Cordobesa de Lupus (ESPAÑA)

El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo. De este trastorno se conocen aproximadamente entre 500 y 600 casos en Córdoba. De ese total de afectados, un 90% son mujeres, de entre 20 a 40 años, existiendo casos hasta en niños de 8 a 12 años. La causa de esta enfermedad reumática no contagiosa es desconocida, aunque se sabe que hay múltiples factores que intervienen en su aparición, hormonales, genéticos, inmunológicos y medioambientales. Los síntomas más comunes en sus inicios son cansancio, fiebre sin explicación, pérdida de peso, dolores articulares y lesiones en la piel relacionadas con el sol. Los anticuerpos del sistema inmunológico del paciente afectado, sin conocerse la causa, se descontrolan y atacan a las propias células del cuerpo.
Para dar visibilidad a las personas con este trastorno ante la sociedad y las instituciones sanitarias ha surgido en Córdoba Acolu (Asociación Cordobesa de Lupus), "un colectivo comprometido con la mejora de la calidad de vida de los pacientes afectados de lupus, que quiere prestar apoyo a pacientes, familiares y allegados", señala María Isabel Ruiz, presidenta de esta asociación.
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Lupus: hay 2.000 enfermos en Uruguay (URUGUAY)

 La Asociación Lupus Uruguay fue constituida hace un mes pero trabaja desde hace años sobre el tema. Su objetivo es agrupar a todos los pacientes de lupus y lograr que la enfermedad sea contemplada por las autoridades.

No existen relevamientos ni cifras oficiales. Se estima por comparativos con España e Italia -ascendencia de la mayoría de los uruguayos- que habría en el país unas 2.000 personas con lupus eritematoso sistémico, el tipo que afecta a todo el organismo. Sin embargo, esta cifra varía según la etnia.

El lupus es una enfermedad autoinmune y sistémica, afecta a todo el organismo. Y es considerada "discapacitante" por los médicos. Según el órgano que sea atacado, el padecimiento de la persona puede variar.

"Algún tipo de limitación seria provoca. El problema es que no se reconoce esta discapacidad", dijo a El País la presidenta de la Asociación Lupus Uruguay, Beatriz Rodríguez. "Si no tenemos el carné de discapacidad, no nos atienden con prioridad", ejemplificó.

Rodríguez explicó que, ante padecimientos graves, no se ha logrado que el Banco de Previsión Social contemple estas situaciones. Agregó que incluso con informes médicos a la vista estas situaciones no son reconocidas como discapacidad.

La Asociación solicita que se brinde pensiones a aquellas personas que ya no sean capaces de trabajar o que se les ajuste el horario a sus necesidades.


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martes, 17 de junio de 2014

Estudio recomienda tratar el lupus eritematoso con una menor dosis de glucocorticoides (ESPAÑA)

Estimados amigos:
Os publicamos esta noticia hace unas horas, pero nos acaba de llegar un correo en el que se nos indican algunas correcciones que rogamos todos tengáis presentes.
Por supuesto, nosotras ya hemos cambiado el título de la noticia. (La verdad es que raro me parecía...)
Un besito, os dejo con la noticia,
Daniela. (Valeria, gracias por subirla ;)).

Hola,
Soy Guillermo Ruiz Irastorza.
Acabo de ver la reseña a nuestro trabajo reciente sobre gluocorticoides que haceis en el blog. Muchas gracias!
Sin embargo, este artículo de prensa contiene algunos errores, que no hemos podido corregir ya que no pudimos revisarlo antes de su publicación. Empezando por el título, ya que no pretendemos que se dejen de usar los corticoides, sino que su utilización sea más racional, más limitada y a menores dosis. Además, cuando se habla de 7,5 gr al día se debería hablar de 7,5 mg al día, error del periodista!
Os adjunto el link de la nota de prensa, más extensa y revisada por nosotros, de la página de la UPV/EHU.
Por cierto, tambien os dejo el link a la página de youtube donde se pueden ver las charlas de la jornada Si, es lupus!, celebrada en Bilbao del pasado 6 de mayo. Se habla de este tema, precisamente.
Muchas gracias.
Saludos,
G


http://www.ehu.es/p200-content/es/contenidos/noticia/20140616_tratamiento_lupus/es_20140616/20140616_tratamiento_lupus.html

https://www.youtube.com/channel/UCPfKv2O9wW3grQjGUa-uumg?feature=watch

Y AQUÍ ABAJO OS DEJAMOS LA PRIMERA NOTICIA, pero recordad que se debe modificar con lo dicho arriba.
Cariños,
Daniela.


Un equipo de investigación del hospital universitario de Cruces (Barakaldo) ha demostrado que el mejor tratamiento base para el lupus eritematoso sistémico es el uso de antipalúdicos y no los glucocorticoides, que provocan mayores efectos secundarios.

El equipo dirigido por el jefe de la Unidad de Investigación de Enfermedades Autoinmunes de Cruces, Guillermo Ruiz Irastorza, ha realizado este estudio, publicado en la revista "Rheumatology", durante cinco años con 230 pacientes, ha informado hoy en una nota la Universidad del País Vasco (UPV-EHU).

El equipo comprobó en este periodo que cerca del 40 por ciento de los pacientes que recibieron dosis de prednisona -el glucocorticoide habitual en estos tratamientos- altas, de más de 7,5 gramos diarios, sufrieron efectos secundarios permanentes.

Los investigadores constataron que los antipalúdicos "son más eficaces a largo plazo" para controlar el lupus y tienen "muchos menos efectos secundarios".

Además, para hacer frente a los brotes del lupus comprobaron que se puede utilizar otro glucocorticoide -la metilprednisolona- por vía endovenosa sin que haya daños secundarios asociados.

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jueves, 12 de junio de 2014

Enfermos de lupus piden a Salud ayuda para prevenir secuelas de los rayos del sol (ESPAÑA)

Erupciones cutáneas, fiebre, fatiga, dolor articular y otros síntomas, incluso la reactivación de la enfermedad sistémica, provocando, por ejemplo, daños en el riñón. Son las consecuencias que sufren los enfermos de lupus cuando se exponen a la luz solar. Es por ello que los protectores solares se convierten en un elemento vital para las personas que sufren esta enfermedad. 

Hasta el momento, Salud no ha contemplado el fotoprotector como un fármaco, algo que desde la asociación de autoinmunes y lupus de Almería (Lupus) se reivindica año tras año. "La ayuda en la financiación de los fotoprotectores solares para pacientes lúpicos, es necesaria, ya que actualmente éstos son considerados como cosmética, cuando para el enfermo lúpico, como se ha señalado anteriormente, es necesaria su utilización de un modo diario, y así de un modo crónico - en una posología similar a una medicación-; en una situación que es agravada por la influencia del contexto geográfico en el que nos encontramos, al sur de España, en una comunidad autónoma y provincia con un número muy elevado de exposición a la luz solar, condicionando así el ritmo diario de actividad personal, familiar y laboral de la persona afectada". "La administración sanitaria debe valorar la posibilidad de integrar los fotoprotectores como terapéutica en estos pacientes", tal y como ha señalado el dermatólogo almeriense, Ramón Fernández Miranda, en un informe elaborado por el especialista. Con una afectación de más de 5 millones de personas en todo el mundo, 20.000 personas afectadas en España y más de 900 en la provincia de Almería, los pacientes con Lupus debido a esta especial sensibilidad de la piel, han de utilizar de un modo crónico fotoprotectores indicados para pieles sensibles y de la máxima protección. 


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lunes, 9 de junio de 2014

LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS AFECTAN A MÁS DE 100.000 PERSONAS EN GIPUZKOA (ESPAÑA)

En el País Vasco una de cada cuatro personas mayores de 20 años padece algún tipo de enfermedad reumática y se calcula que en Gipuzkoa más de 100.000 personas están afectadas por dolencias reumáticas como artrosis, lupus eritematoso, espondilitis anquilosante, etc. Con el objetivo de aportar a la ciudadanía consejos para cuidar el esqueleto y "plantar cara" a las enfermedades musculares y reumáticas el Colegio Oficial de Enfermería de Gipuzkoa organiza una charla-coloquio que tendrá lugar mañana jueves, 5 de junio, a las 18,00 horas en su sede de San Sebastián (c/Maestro Santesteban 2, 1º. Amara).

La conferencia, con entrada libre hasta completar aforo, será impartida por el Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Donostia, Dr. Joaquín Belzunegui; la enfermera y fisioterapeuta de Matia Fundazioa, Alaitz Satrustegi ; y Nathalie Figueroa, Presidenta de la Asociación Guipuzcoana de Afectados por Enfermedades Reumáticas (AGAER-EGGE).

Entre las más de 200 dolencias que engloba el término ER (Enfermedades Reumáticas), las enfermedades reumáticas inflamatorias como la artritis reumatoide, psoriásica, lupus, espondilitis son las que más incapacitación producen. En el País Vasco la artritis reumatoide afecta a más de 10.000 personas e impide trabajar al 35% de quienes la padecen.

Las enfermedades reumáticas comprenden el conjunto de enfermedades de origen no traumático que afectan al aparato locomotor o musculoesquelético como son los huesos, articulaciones, músculos, tendones, ligamentos y fascias. "Existen más de 200 enfermedades reumáticas, por lo que se trata de patologías muy diversas y complejas, que requieren un abordaje multidisciplinar, donde además del reumatólogo puede realizar un papel fundamental la enfermería y la fisioterapia", subraya Alaiz Satrustegi. 

La enfermera y fisioterapeuta avanza que en la charla de mañana "voy a enseñar una tabla de ejercicios y estiramientos y consejos de higiene postural para la mejora de la calidad de la vida diaria de los afectados de enfermedad reumática". 

Nathalie Figueroa, Presidenta de AGAER-EGGE, subraya que las enfermedades de los huesos y articulaciones "son enfermedades a menudo desconocidas o malentendidas, en la sociedad. Incluso muchas veces en el entorno próximo. No existe "el Reuma", existen enfermedades reumáticas, más de 200, que pueden presentarse a cualquier edad, hasta en niños", enfatiza.


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