miércoles, 2 de abril de 2014

Necesitamos tu colaboración: Solicitamos que las Cremas fotoprotectoras sean consideradas como medicamento ¿nos ayudas?

A los enfermos de Lupus les hace muy mal la exposición directa al sol,creando brotes con fiebres altísimas y otros problemas.

Por todo eso, necesitamos que los fotoprotectores estén incluídos en el Sistema Nacional Sanitario.


Con este enlace accederás al sistema change.org, el cuál nos permite crear una solicitud para hacérsela llegar al Ministerio de Sanidad.

Los enfermos de LUPUS necesitamos cuidarnos y protegernos del SOL, pues éste es uno de los principales factores de brote lúpico.

Da igual qué mes sea o en qué estación estemos. Todos necesitamos usar los fotoprotectores, los cuáles sabéis de sobra que  son carísimos.

El otro día me tuve que compré una crema de cara de 50 ml y me gasté 15 euros en algo que me va a durar como mucho un mes... si llega...

Las cremas fotoprotectoras son consideradas normalmente como un cosmético de lujo, pero para nosotros es más que eso. Los enfermos de lupus los necesitamos como parte de nuestro tratamiento, como algo que debemos ponernos en nuestra piel cada uno de los 365 días que tiene el año, porque sino, nos arriesgamos a enfermar y caer otra vez en la boca del "lobo".

Así pues, te pedimos que leas el escrito que te enviamos aquí abajo, el cuál hemos recibido a través de la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid, puedes visitarlos en este ENLACE.

Pincha en el siguiente enlace, lee lo que te enviamos y firma si así lo crees conveniente.
Te pedimos que compartas este mensaje con tus amigos y contactos. 
¡Juntos podemos obtener una mejor calidad de vida! Graciasss,
cariños,
Lupus y Amigos,
Daniela.




Es importante por todo esto:
La importancia de la fotoprotección

Entre los factores que pueden desencadenar un lupus o provocar un brote de esta enfermedad están los rayos ultravioletas y otras luces fluorescentes, además del consumo de ciertos medicamentos, una infección, algunos antibióticos o el estrés acentuado.
Respecto al primero, los enfermos de lupus tienen un alto grado de fotosensibilidad (sensibilidad a los rayos Ultravioletas UV del sol y otras fuentes artificiales), de la cual se derivan una serie de reacciones fotosensibles como erupciones cutáneas, fiebre, fatiga, dolor articular y otros síntomas de LES. En algunos casos han llegado a provocar afectación del riñón. Por lo tanto, una de las precauciones que deben extremar los enfermos de lupus es la de no exponerse al sol, ya que éste es uno de los desencadenantes de los brotes de la enfermedad. 
Todos  los pacientes con lupus  tienen fotosensibilidad,  son enfermos a los cuales la luz  les afecta y por tanto les produce lesiones en la piel y tienen riesgo de que les aparezca un brote por el sol.
Por ello siempre es imprescindible recomendarles cautela al exponerse al sol.
No hay que olvidar que los rayos del sol también están presentes en los días nublados y que el paciente que es sensible a la luz, lo es también a los rayos ultravioletas del tipo A (rayos UVA). La exposición al sol es una causa de reactivación de la  enfermedad.


Por eso solicitamos que los fotoprotectores 50+ sean considerados como medicamentos para el lupus y no productos cosméticos como hasta ahora.

2 comentarios:

  1. Dany. Ciertamente a los protectores solares los consideran como producto cosmético, o solo de autorización por un médico especialista en la Dermatología, el cual le suele ver a uno cada cuatro o seis meses, dando muchas veces 4 bloqueadores pequeños, para que cubra el tiempo en que no nos atiende el médico. Dándonos cita según tenga la agenda; como suele pasar en Guatemala. A pesar de que ellos saben que son medicamentos de prioridad para el LUPUS. Como bien dices tu nos provoca un brote del Lupus, además de los problemas dermatológicos y desde el punto de vista Psicológico, como le afecta a la persona el verse con manchas, irritación, ampollas en su rostro o partes expuestas del cuerpo a los rayos solares, dándonos fuertes temperaturas y diversos síntomas, bajándonos la autoestima y provocándonos también el estrés . Dependiendo el Historial Clínico del paciente. EL PROTECTOR SOLAR ES UN MEDICAMENTO MUY NECESARIO AL IGUAL QUE LAS DEMÁS MEDICINAS QUE NOS AYUDAN A TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA. Un fraterno abrazo. Besos.Licda. Karin Lange.

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  2. Pues fíjate que yo sólo he ido unas 3 veces al dermatólogo, de las cuales las dos primeras fueran seguramente al principio de la enfermedad, para descartar rosácea.Fue en esos tiempos en los que me hicieron la biopsia... Más de 15 años atrás...
    Nunca me han dado crema solar protectora.
    Me las tengo que comprar y salen carísimas. Además hay que usar una para el rostro y otra para el cuerpo....
    Creo que es un derecho que debemos solicitar.
    Aunque...considerando que en vez de darnos nos están quitando medicamentos en el seguro público... ¡a saber qué obtenemos! Pero por pedir que no quede ;)
    Besos, Dany.

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