domingo, 30 de marzo de 2014

6/5/14: Jornada sobre Lupus en Bilbao, España.


¡Hola a todos!
Os informamos que el próximo 6 de Mayo tendrá lugar en Bilbao una jornada informativa sobre LUPUS.
Quedáis todos invitados a acudir. Os recomiendo que llaméis antes para apuntaros,porque será acceso libre hasta completar aforo.

Vuestra asistencia a estas jornadas son las que hacen posible la repetición de eventos de este tipo, así que os animo desde aquí a acudir,siempre que podáis.

os facilito el enlace con toda la información al respecto, la cuál procede de FELUPUS.
Un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos,
Daniela.

sábado, 29 de marzo de 2014

I Carrera Solidaria de Lupus en Cullera, Valencia, España


Las carreras solidarias van cogiendo cada vez más peso social, y con ellas conseguimos concienciar al mundo de la importancia de ciertas cosas. 
En este caso, damos importancia a nuestra enfermedad, el Lupus. Y con este evento, se recogerán donativos para la causa.
La carrrera tendrá lugar mañana 30 de Marzo en Cullera.
Si quieres saber más sobre ello, entra en el enlace de la Asociación de Lupus de Valencia, AVALUS, y consúltalo con ellos. 
El plazo de inscripción ya terminó pero aún estás a tiempo para ir a ver la carrera, que es otra manera de participar, ¿verdad?
Un besazo a todos,
Daniela,
Lupus y Amigos.

lunes, 24 de marzo de 2014

Investigadores españoles buscan mapa molecular del Lupus (ESPAÑA)

Un estudio realizado por el Centro de Genómica e Investigación Oncológica de Granada (GENYO) trata de mejorar el diagnóstico del Lupus. Esta enfermedad se caracteriza por cansancio, desánimo, dolores articulares aunque estos síntomas no sólo se presentan en esta enfermedad, pues muchas enfermedades que no están relacionadas con este padecimiento lo muestran.
El proyecto es coordinado por Marta Alarcón Riquelme, investigadora principal de GENYO, indicó que el objetivo de la investigación se centra en encontrar un mapa molecular común, es decir, que se presente en los pacientes, para que se puedan desarrollar nuevos tratamientos para contrarrestar o detener la enfermedad.
“Las enfermedades autoinmunes se parecen mucho entre sí, tienen características clínicas comunes, lo que puede hacer que se tarde hasta seis u ocho años en tener un diagnóstico”,  expresó Alarcón Riquelme.
De acuerdo con información publicada por el diario El País, los científicos se han propuesto es buscar perfiles comunes entre las personas que padecen Lupus. Para llevar a cabo este experimento se contrastarán 2 mil pacientes que presentan variantes del Lupus: Esclerodermia, el Síndrome de SjögrenArtritis Reumatoide y elSíndrome Antifosfolípido con 600 personas completamente sanas, con la finalidad de encontrar qué características moleculares provocan esta enfermedad degenerativa.
“Los que estudiamos estas enfermedades siempre hemos visto que hay solapamientos entre ellas, pero nunca hemos podido investigarlo porque no había recursos para hacerlo”, indicó la investigadora.
La investigación comenzó en el mes pasado  y está financiada por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la Unión Europea y la Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéutica de España mediante unainversión de 22.7 millones de Euros.
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lunes, 10 de marzo de 2014

Lupus, el enemigo camuflado.

En México 1.5 millones de personas padecen esta enfermedad que no tiene cura, pero podría ser sólo la punta del iceberg, debido a los pocos estudios que existen sobre el padecimiento.

Tú tienes una enfermedad incurable. Se llama lupus y te vas a morir. Alex tenia sólo 8 años cuando escucho esas palabras de boca de su doctor después de  casi cuatro meses de estar internado en el Hospital Infantil Federico Gómez. Entro a los siete años y celebró su cumpleaños entre estudios, pruebas y fuertes dolores en diferentes partes del cuerpo. Tras meses de buscar la causa de los malestares a Alex Atrystain se le diagnosticó lupus. Después de eso lo dieron de alta y lo mandaron a morir a su casa.

Hoy tiene 23 años estudia dos carreras y tiene un negocio propio. Disfruta de la naturaleza y de andar en bicicleta. Su pasión son las carreras automovilísticas y todo lo que implique emociones fuertes. No murió a los ocho años, como los doctores pronosticaron, pero lucha diario contra una enfermedad que está ahí como una sombra. 

Difícil diagnostico.

El lupus Eritematoso Sistemico (LES) es una enfermedad denominada autoinmune, es decir, provoca alteración en el sistema inmunológico, que lo lleva a desconocer el cuerpo del enfermo. Este padecimiento no discrimina: ataca corazón, riñones, las articulaciones, el cerebro y cualquier otro órgano y tejido por igual. El nivel de daño que provoca en el cuerpo y los órganos que afecta varia en cada paciente. En México lo padecen 1.5 millones de personas.

TERMINA DE LEER LA HISTORIA DE ALEX  http://www.eluniversal.com.mx/nacion-mexico/2014/lupus-el-enemigo-camuflado-980610.html

domingo, 9 de marzo de 2014

Lupus eritematoso cutáneo puede avanzar a su forma sistémica

NUEVA YORK (Reuters Health) - La mayoría de los pacientes con lupus eritematoso cutáneo (LEC) que desarrollan lupus eritematoso sistémico (LES) no tienen síntomas sistémicos significativos, según reveló un estudio longitudinal.

"Existe un riesgo de que la enfermedad avance a LES cuando los pacientes debutan con LEC solamente", dijo la coautora del estudio, la doctora Victoria P. Werth, del Hospital de University of Pennsylvania, Filadelfia.

"De hecho, existen criterios clínicos suficientes para el LES, de modo que los pacientes con la enfermedad en la piel solamente pueden reunir esos criterios. En nuestra población de pacientes con LEC, la mayoría no progresa a LES", agregó.

El equipo de Werth caracterizó los tipos y la gravedad de los síntomas sistémicos en un estudio longitudinal sobre 77 pacientes con LEC. El 17 por ciento reunía los criterios de LES a los 8,03 años (en todos los casos, a los seis meses o más) desde el diagnóstico de LEC, según publica el equipo en JAMA Dermatology.

En nueve de esos 13 pacientes apareció un nuevo síntomas y en cuatro pacientes surgieron dos síntomas más de LES. Esos criterios diagnósticos adicionales fueron: compromiso hematológico (4 casos), artritis (3), erupción en forma de mariposa (3), complicaciones renales (2), fotosensibilidad (2), úlceras orales (dos) y erupción discoide (1).

Ningún paciente tuvo complicaciones cardiopulmonares o neurológicas.

Durante el seguimiento, cuatro pacientes con LES desarrollaron complicaciones musculoesqueléticas y cuatro, enfermedad renal.

Los 64 pacientes con LEC, sin evolucionar a LES, mostraron un leve compromiso sistémico, mientras que el 62 por ciento de los que desarrollaron LES padeció el mismo problema y en el 38 por ciento con LES, la enfermedad sistémica fue moderada o grave.

Los títulos basales de los anticuerpos antinucleares (ANA) fueron la única característica distintiva en los que la LEC evolucionó a LES. Los pacientes con LEC únicamente a menudo tenían títulos de ANA basales negativos.

"A los pacientes con LEC hay que controlarlos regularmente para detectar nuevos signos, síntomas o resultados de laboratorio, niveles elevados de dsDNA o proteinuria nuevos o en aumento", indicó Werth.

"Aun así, la progresión de la LEC a LES no indica automáticamente que el paciente desarrollará enfermedad moderada o grave. Muchos pacientes reúnen los criterios de LES, pero sus resultados de los análisis de la piel y de laboratorio no exigen tratamiento".

"Los pacientes deben saber que los que tienen la enfermedad cutánea no evolucionarán automáticamente a la enfermedad sistémica moderada o grave", insistió Werth.

"Ese es un motivo de gran preocupación para los pacientes y el mensaje es que hay que controlarlos, además de comunicarles que, aunque reúnan los criterios clínicos de LES, existe un gran rango de gravedad de la enfermedad y que la mayoría desarrolla la forma leve."


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sábado, 8 de marzo de 2014

Un 50 % de médicos ve insuficiente la coordinación para tratar casos de lupus (ESPAÑA)



Un 50 % de los médicos de familia de Barcelona cree que la coordinación asistencial para tratar pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es insuficiente, según un estudio realizado por la Unidad de Investigación del Consorcio de Atención Primaria de Salud Barcelona-Esquerre (CAPS-BE).

El estudio, publicado en el último número de la revista que edita la Federación Española de Lupus (FELUPUS), ha sido dirigido por el doctor Antonio Sisó, director de Investigación del CAPS-BE.

Según Sisó, "la coordinación entre Atención Primaria y el hospital para el manejo de pacientes con lupus es nula".

Este médico señala que la colaboración entre el ambulatorio y el hospital es imprescindible porque "reconocer los signos y síntomas que conducen al LES permite realizar un diagnóstico precoz de la enfermedad, lo que se traduce en poder tratar antes al paciente aumentando su calidad y expectativa de vida".

También opina que "la coordinación no debe ser sólo de Atención Primaria al hospital, sino también viceversa, para que el médico de familia tenga acceso a la información relativa a las pruebas complementarias, tratamientos y seguimiento clínico del paciente".

Una encuesta realizada también por esta Unidad de Investigación de CAPS-BE a médicos de familia de Barcelona revela que más del 50 % de estos profesionales considera que la coordinación entre niveles asistenciales es insuficiente.

El trabajo también concluye que el 75 % de los médicos de familia identifica correctamente algunos de los criterios del LES; que el 80 % identifica algunos fármacos para tratar esta patología; y que sólo el 22 % se siente cómodo en el manejo de este tipo de pacientes.

Cómo los médicos de familia no reciben formación específica en LES durante el MIR, Sisó ha señalado que "son necesarias guías clínicas de atención compartida, crear grupos de trabajo específicos en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, impartir sesiones clínicas conjuntas y crear sistemas de registro de historia clínica compartida".

El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal, de causa desconocida, en el que el sistema inmunológico pierde capacidad de reconocer los tejidos propios y reacciona formando autoanticuerpos que destruyen células, tejidos y órganos, lo que causa inflamación y daño crónico en órganos vitales como los riñones, el sistema nervioso central o el corazón.

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Un investigador de Biocaps coordinará un estudio nacional sobre mil pacientes con lupus (ESPAÑA)

En el año 2010 se puso en marcha el primer Registro Español de Pacientes con Lupus con el objetivo de obtener la máxima información sobre una enfermedad autoinmune que en España afecta a una de cada mil personas. Ahora, cuatro años después y tras estudiar a más de de 4.000 pacientes atendidos en servicios de reumatología de 45 hospitales de toda España, se inicia una segunda fase en la que se supervisará el seguimiento de varios grupos de afectados durante al menos tres anos. Este estudio se hará bajo la coordinación de los doctores José María Pego Reigosa, investigador del Instituto Biomédico de Vigo adscrito al proyecto Biocaps, e de Íñigo Rúa Figueroa, del Servicio de Reumatoloxía del Hospital Universitario Doctor Negrín de Gran Canaria.
En esta segunda etapa se estudiarán alrededor de mil pacientes, centrándose en aquellos a los que se les diagnosticó la enfermedad hace menos de 18 meses, los que no tienen síntomas pero sí alteraciones en sus analíticas y aquellos que sufren lupus incompletos, es decir, los que presentan menos de cuatro criterios de la enfermedad, tales como artritis, fotosensibilidad o problemas renales y neurológico. Se trata, según indica el doctor Pego, reumatólogo del Chuvi e investigador del área de Enfermedades infecciosas e inmunidad de Biocaps, de «profundizar no comportamento da enfermidade». En Galicia hay cerca de 2.500 afectados.
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El lupus, en foco (ARGENTINA)

El lupus es una enfermedad crónica, inflamatoria y autoinmune que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. Para la mayoría de la población, el lupus es una enfermedad no muy aguda, que afecta a pocos órganos. En otros casos, puede causar problemas muy serios y hasta amenazar la vida. Se estima que en Argentina alrededor de 28.000 personas lo padecen en algunas de sus formas: el 90% son mujeres en edad fértil, aunque por debajo de los 15 años y, luego de los 45, afecta por igual a ambos géneros.
El sistema inmune del cuerpo normalmente fabrica proteínas -llamadas anticuerpos- que protegen al organismo contra los virus, las bacterias y otros materiales extraños. Estos materiales extraños al cuerpo se llaman antígenos. En una enfermedad autoinmune como el lupus, el sistema inmune pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias extrañas (antígenos) y sus propias células y tejidos. Es decir, que el sistema inmune fabrica anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo. Éstos se acumulan en los tejidos y pueden causar inflamación, daños a los tejidos y dolor.

En foco
El lupus tiene muchas caras. Sus variados síntomas pueden parecerse a los de otras enfermedades, lo que dificulta su diagnóstico. Sin embargo, análisis de laboratorio cada vez más específicos pueden ayudar a la hora de detectar la enfermedad en forma precoz. En general, es el reumatólogo el que coordina la evolución de la afección con las demás especialidades.
Hay fundamentalmente dos tipos de lupus: el lupus discoide, que afecta especialmente la piel y se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara (en forma de alas de mariposa), en la nuca y/o en el pericráneo. Suele ser una enfermedad menor, aunque quizás más difícil de llevar a nivel social, laboral, etc. por ser más visible. Y el lupus sistémico, que suele ser más severo, ya que puede afectar a cualquier órgano o sistema del cuerpo, aunque no hay dos pacientes que tengan síntomas idénticos. La enfermedad cursa en forma ondulatoria con períodos de crisis o estallidos de la enfermedad y otros llamados de remisión, en los que la enfermedad se adormece y los síntomas desaparecen.

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