martes, 31 de diciembre de 2013

Siempre hay un motivo para sonreír: Mónica Lorenzo Sujar



Hoy os presento a Mónica.Ella se ha animado también a contarnos su historia, una historia con fuerza y garra. Espero que os anime en vuestros momentos de bajón y os de esperanzas.Un besito.
Lupus y Amigos.


Hola, me llamo Mónica y tengo 38 años. 
Me diagnosticaron lupus y síndrome de Sjogren en el 2002 con 26 años. Todo a partir de que en el 2000, un mes antes de la que iba a ser mi boda, tuve trombosis y embolia pulmonar. Y aunque a mi familia les dijeron 24 h. a ver que pasa, yo tenía bien claro que me tenía que casar, ósea que iba a salir de esa. Y como veis, aquí sigo dando guerra.....

Ahora mismo no estoy en un momento muy bueno, pero si con muchas esperanzas a la espera del nuevo tratamiento. 

Ahora me ha afectado al sistema nervioso con polineuritis. En el día a día esto me impide andar bien y estar de pie más de 5 minutos, pero con el chute de rituximab que me darán espero estar mucho mejor y hacer cada día una vida normal.....

Espero conseguirlo y poder estar esperando a que salga mi hija del cole 10 minutos sin tener que buscar un sitio para sentarme....... Seguro que lo consigo.....y con las sonrisas cada día de mi familia......ayuda mucho.....que por cierto, a mí pocas veces me falta, porque en esta vida, te pase lo que te pase,  SIEMPRE HAY ALGÚN MOTIVO PARA SONREÍR. 
Yo, así lo hago.....

Muchas gracias por escucharme ......

Un beso para todos....y ánimo....

Mónica Lorenzo Sujar
Guipúzcoa,España.

lunes, 30 de diciembre de 2013

"Si yo puedo, todos podemos": Nicol Natali Uyevic Sánchez




Queridos amigos:
Estoy muy contenta porque veo que el llamamiento ya ha dado sus frutos :). Nuestra primera historia viene de la mano de Nicol, a quién agradecemos su escrito y esas ganas de vivir y superarse que transmite.
Un abrazo para ella y todos nuestros amigos lectores de Lupus y Amigos.

Si quieres participar en CUÉNTANOS TU HISTORIA, recuerda enviarla antes del 6 de Enero a amigosconlupus@gmail.com. 
El único requisito que pedimos, es que transmita optimismo en su mensaje.
¡un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos.
Os dejamos con el mensaje recibido de Nicol.


Lupus y Amigos:

                 Hoy he decidido contarle mi historia, muchos alrededor del mundo padecemos esta enfermedad denominada lupus, pero pocos sabemos vivir con ella, espero que mi historia les ayude para salir adelante,tengo 23 años de edad y hace 2 años me detectaron Lupus Eritematoso Sistemico, con compromiso articular, Artritis y el síndrome sjogren, recién me acababa de titular de Preparador Físico, el mundo se me vino abajo, no le veía solución a nada, de una persona completamente sana, deportista, mi vida dio un giro inesperado, y comence a tomar hasta 12 medicamentos diarios, habían días que no podía levantarme de mi cama, días que no podía caminar porque me agitaba demasiado, me quitaron el deporte de un día para otro, mi pasión era el fútbol y el tenis de mesa, era como si me hubiesen cortado las piernas y brazos, me sentía inútil todo me lo tenían que hacer,  caí en una fuerte depresión, la cual supere sola, si bien no ejercí mi carrera igual me puse a trabajar de vendedora, habían días que me levantaba con los pies y manos hinchados, me daba mucha pena, pero así y todo me levantaba y me iba a trabajar, en el mes de agosto de esteaño mi doctora decidió derivarme a otra doctora porque mi lupus seguía activo durante 1 año y medio, y nada lo detenía, con mi nueva doctora, estuve durante un mes con dosis de corticoides de hasta 60 mg , desde ese mes he vuelto a sonreir estamos en el mes de diciembre mi lupus esta inactivo, me quitaron los corticoides durante dos meses, y mi doctora me ha dejado que vuelva hacer un poco de deporte, este año he decidido volver a estudiar, y con mucha fe, optimismo,perseverancia, he logrado pasar todos mis ramos,sin duda ha sido el mejor termino de año para mi, y si les cuento esto es porque si yo puedo, todos podemos, no se rindan la vida es una sola y solo depende de nosotros si queremos seguir adelante, la vida nos da muchas oportunidades hay que aprovecharlas, de una u otra forma la vida nos trae mas obstáculos a nosotros, pero nosotros somos mas fuertes, la fe puede lograr muchas cosas, incluso nos devuelve la sonrisa que habíamos perdido, NO SE RINDAN NUNCA, Y LUCHEN, POR ESA SONRISA QUE HACE FELIZ A MUCHOS!!
Me despido desde la ciudad de Punta Arenas, Chile.
Espero que les ayude de algo mi historia. Gracias.

La batalla es dura y continua pero con buena actitud se puede. Besitos de Lupus y Amigos.

domingo, 22 de diciembre de 2013

¡Feliz Navidad y Próspero 2014!


Queridos amigos:

En estas fechas tan emotivas, queremos transmitir nuestro cariño y afecto por todos los que día a día nos apoyan, nos miman y nos siguen, ya sea a través del blog o redes sociales.

Mandamos un afectuoso abrazo a nuestros familiares, amigos y por supuesto médicos, por estar siempre todos pendientes de nosotros, y regalarnos cada día una sonrisa y momento especial.

Gracias a cada uno de vosotros por estar siempre ahí, siguiendo nuestros escritos :).

¡Rodearse de los mejores siempre aporta felicidad a montones! je,je,je.

Que tengáis todos una muy Feliz Navidad y que el 2014 venga con toneladas de dosis de buena salud y momentos de relax, disfrute y alegrías.

Besitos y cariños a todos,
Lupus y Amigos,
Valeria y Daniela.

martes, 10 de diciembre de 2013

¿Qué es el Lupus?

El sistema inmunológico está diseñado para combatir y eliminar substancias ajenas o extrañas en nuestro cuerpo. En las personas con Lupus, el sistema inmunológico se afecta y ataca a las células y tejidos sanos. Esto puede causar daño en las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos, cerebro, y principalmente el hígado, aunque cabe mencionar que existen varios tipos de Lupus
El más común es el Lupus Eritematoso Sistémico, que afecta a muchas partes del cuerpo.
Lupus Eritematoso Discoide que causa un salpullido en la piel muy difícil de curar.
Lupus Eritematoso Cutáneo Subagudo que provoca llagas en las partes del cuerpo expuestas al sol.
Lupus Secundario causado por el uso de algunos medicamentos.
Lupus Neonatal es un tipo raro de Lupus que afecta a los bebés recién nacidos.
¿Quién padece de lupus?
Cabe mencionar que cualquiera puede tener lupus, pero en la mayoría de los casos afecta a las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas e indígenas americanas que a las caucásicas, y aunque se desconoce la causa del Lupus, las investigaciones demuestran que el factor hereditario tiene un papel importante, aunque existen varios factores que contribuyen a la causa de esta enfermedad, es muy importante aclarar que por tratarse de una enfermedad del tipo autoinmune no es contagiosa y las personas que lo padecen pueden tener una vida completamente normal.
Aunque no existe una prueba específica para diagnosticar el Lupus, y los exámenes pueden tardar meses e incluso años en determinar la existencia de este, se deben considerar factores como el historial clínico, exámenes de sangre o biopsias en tejidos de la piel o riñones.
Los diferentes síntomas del Lupus deberán ser tratados por varios tipos de especialistas que estará conformado por un amplio y multidisciplinario equipo de profesionales de la salud que elaborarán un plan de tratamiento específico para cada caso, así como para tratar los problemas relacionados con el Lupus, tales como el colesterol alto, la presión arterial alta o infecciones.
¿Cuáles son los síntomas del Lupus?
Los síntomas del Lupus varían, pero algunos de los más comunes son:
    Dolor o inflamación de las articulaciones
    Dolor de los músculos
    Fiebre inexplicable
    Salpullido enrojecido, más a menudo en la cara
    Dolor en el pecho al respirar profundamente
    Pérdida del cabello
    Dedos de las manos o de los pies pálidos o morados
    Sensibilidad extrema a la exposición al Sol
    Hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos
    Úlceras en la boca
    Cansancio extremo inexplicable.
    Los síntomas menos comunes incluyen:
    Sentimientos de tristeza
    Confusión
    Convulsiones
Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, cuando estos aparecen se llaman brotes y pueden variar de moderados a fuertes.

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La Asociación de Lúpicos organiza una exposición benéfica para recaudar fondos (ESPAÑA)

Un total de 60 artistas asturianos, nacionales e internacionales han cedido gratuitamente algunas de sus obras para una exposición benéfica que organiza la Asociación de Lúpicos de Asturias.
La muestra podrá visitarse desde el 10 de diciembre hasta el 7 de enero en el Auditorio Príncipe Felipe. El objetivo es recaudar fondos dedicados a la investigación del lupus, una enfermedad autoinmune y crónica que afecta a más de 1.000 personas en Asturias.
Emilio Balduque, Faustino Ruiz de la Peña, Juan de Tury o María Braña son algunos de los artistas que colaboran. También Martina Santamarta, Pérez Novo, Santoveña, Urrusti o Víctor Manuel Delgado.
La Asociación de Lúpicos de Asturias nace en 1997 con el fin de informar, sensibilizar, orientar y estimular la investigación, así como la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias.
La enfermedad afecta principalmente a mujeres jóvenes en edad fértil. Sus síntomas son tan variados que rara vez coinciden en dos pacientes distintos. El lupus provoca que el mecanismo de defensa del organismo comience a atacarse a uno mismo, provocando inflamación y daños en músculos, articulaciones y piel.
LEE ESTE COMPLETO ARTICULO Y TE INVITAMOS A PARTICIPAR CON LA ASOCIACIÓN DE LUPUS DE ASTURIAS-ESPAÑA  , PINCHA ---> AQUI

lunes, 9 de diciembre de 2013

¡PARTICIPA! : CONCURSO DE IMAGEN PARA EL CARTEL DEL XIII CONGRESO NACIONAL DE LUPUS



Queridos amigos:
Hace unos días la presidenta de FELUPUS se ha puesto en contacto con nosotros para informarnos del próximo concurso de carteles que tendrá lugar para elegir el cartel del próximo Congreso Nacional de lupus, ya el XIII, que será celebrado en Palma de Mallorca.
Os invitamos desde lupus y amigos a participar, puesto esto es por y para todos.
¡Un abrazo!
Lupus y Amigos.



Apreciado amigos: os adjunto las bases y el modelo para participar en un Concurso  de Carteles que hemos organizado  las Juntas Directivas de FELUPUS y AIBLUPUS  el premiado será la imagen del Cartel del XIII Congreso Nacional de Lupus que se celebrará  el próximo 17 de mayo de 2014 en Palma de Mallorca.
Rogamos la máxima difusión y por supuesto  la colaboración con  “creatividad”. Esperemos que esta idea os parezca interesante, con ella queremos haceros partícipes a todos de este evento anual y al mismo tiempo es un medio de dar publicidad y visibilidad a nuestra patología.     
Un cordial saludo

martes, 3 de diciembre de 2013

Los pacientes con lupus tienen un mayor riesgo cardiovascular y de osteoporosis

La Sociedad Española de Reumatología (SER) advierte que los pacientes que sufren Lupus Eritematoso Sistémico tienen mayor riesgo de sufrir complicaciones cardiovasculares y otras comorbilidades, como una mayor propensión a desarrollar osteoporosis. Esta enfermedad autoinmune crónica puede afectar a unas 40.000 personas en España, que sufren inflamación y daños en las articulaciones, los músculos y en diferentes órganos, incluyendo los vitales (corazón, pulmones, riñones).
Mejor pronóstico gracias a los nuevos tratamientos
Solo el diagnóstico precoz puede contener el desarrollo de la enfermedad, que puede causar dolor e inflamación de las articulaciones, cansancio, fiebre, pérdida de apetito y de peso, disminución del número de glóbulos blancos, rojos y plaquetas, manchas en el dorso de la nariz y en las mejillas y alteraciones renales, entre otras. “Se ha demostrado que gracias a los nuevos tratamientos, el pronóstico de la patología mejora de forma importante”, afirma el doctor Alejandro Olivé, reumatólogo del Hospital Universitario Gemans Trías i Pujol y coordinador del V Curso de Lupus y Síndrome Antifosfolipídico de la Sociedad Española de Reumatología (SER), celebrado este fin de semana.
La buena noticia es que en los últimos años, el diagnóstico se hace cada vez más rápido, gracias a una mayor concienciación por parte de los médicos de familia y a la mejor formación de los especialistas. “Esta detección se fundamenta en una entrevista con el reumatólogo, una exploración física y pruebas de laboratorio”, sostiene el doctor Olivé. “En este sentido, la determinación de los anticuerpos nucleares se ha convertido en un pilar clave en el diagnóstico. El futuro en este ámbito de las enfermedades autoinmunes sistémicas es esperanzador, ya que se ha avanzado enormemente en nuevos tratamientos”.
Aunque las causas del Lupus Eritematoso Sistémico se desconocen, sí se ha logrado establecer una relación con las hormonas. “Eso explica por qué afecta en mayor medida a las mujeres jóvenes en edad fértil”, dice el doctor Olivé, que aconseja planificar bien el embarazo y monitorizar con precaución la gestación, para evitar complicaciones tanto para la madre, como para el feto. “La gestación debe ser planeada cuando la paciente esté sin actividad de su enfermedad al menos en los últimos seis meses; y estas afectadas deben ser atendidas por un equipo multidisciplinar que tenga experiencia en enfermedades autoinmunes”, concluye el doctor Olivé.
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