El LUPUS es una enfermedad del grupo de las llamadas autoinmunes, cuya causa es desconocida, produce unas alteraciones en el sistema inmune que genera un ataque a uno o más órganos del propio cuerpo.
El lupus no es una enfermedad "moderna" la historia de esta enfermedad comienza hace 150 años con la descripción de ésta por Von Hebra, que fue el primero que reconoció su naturaleza sistémica.
En 1953 la tasa de supervivencia a los 5 años era menor del 4%, en la actualidad la supervivencia está casi equiparada a la de la población general.
Cuando el diagnóstico es lupus se puede presentar de diversas formas y un "mar de dudas y miedo" surgen en la persona afectada, sus familiares, sus amigos y su entono laboral.
Actualmente el lupus no es una enfermedad rara, si tomamos en cuenta la definición de la Unión Europea, ni por incidencia ni por prevalencia el lupus es una enfermedad rara pues afecta a 1.1 por cada 1000 habitantes según se ha referenciado en el último Congreso Nacional de Lupus celebrado en Madrid. Tampoco podemos considerarla como enfermedad huérfana, ni de investigación ni de tratamiento: por ejemplo, desde el 2011 hay en el mercado un medicamento biológico específicamente diseñado para el lupus (BENLYSTA) y, entre las miles de investigaciones en todo el mundo sobre el lupus en estos momentos hay decenas con células madre.
El LUPUS es una enfermedad que afecta principalmente a mujeres (9 de cada 10 pacientes), y también la mayoría tienen entre 20 y 30 años al comenzar la enfermedad, lo que no quiere decir que no pueda aparecer en niños o en ancianos.
La mayoría de los afectados realizan una vida prácticamente normal durante mucho tiempo, pues cursa con brotes, se sienten capacitados para su trabajo y para la vida de relación con los demás. Sí es cierto que en los periodos de actividad, exacerbamiento de la enfermedad, pueden producirse lesiones o alteraciones en el organismo, que si no se tratan de forma correcta y el paciente no es disciplinado con su descanso y su tratamiento pueden traer graves consecuencias. Hay pacientes que pueden estar toda su vida estables y otros, con afectación severa, bien por la propia patología o por efectos secundarios de tratamiento se ven incapacitados, lamentablemente, para cualquier actividad profesional.
El lupus puede afectar de dos maneras: puede ser un Lupus Eritematoso Cutáneo que afecte a piel y mucosas o un Lupus Eritematoso Sistémico, pudiendo afectar a articulaciones, riñón, corazón y pulmones, aparato digestivo y sistema nervioso: el cerebro, la médula espinal y los nervios periféricos, en el lupus estas afectaciones neurológicas pueden ser posibles como en cualquier otro órgano, pero solo en el 18% de los casos se producen alteraciones llamativas, también pasajeras, del carácter o del comportamiento (psicosis) . Hay que insistir en que no hay que echarle la culpa al lupus de todos los trastornos emocionales que presente un paciente: es posible que sufran, como todo el mundo, cambios de humor, estados depresivos, jaquecas, o mareos , sin que haya la más mínima alteración del cerebro .
Un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un seguimiento del especialista son fundamentales para que la enfermedad se mantenga controlada y pueda tener un buen pronóstico.
Y no se puede olvidar que cada LUPUS es distinto, es decir, aunque haya unos criterios comunes de diagnóstico, unas pruebas radiológicas o de laboratorio, cada afectado tiene SU PROPIO LUPUS, como su huella dactilar, y generalizar síntomas solo puede llevar a tener una visión errónea de lo que es esta enfermedad, si pensamos, además el posible perjuicio social y laboral que puede suponer para los afectados titulares como que "una persona con lupus puede alucinar y escucha voces", flaco favor se le hace a un colectivo de afectados que lucha , día a día por ser visibles y trabaja para no sufrir un rechazo social por la ignorancia o el desconocimiento de esta patología.
LUPUS Y EMBARAZO ¿SI O NO?
El lupus es una enfermedad predominantemente de mujeres jóvenes, la cuestión del embarazado es frecuente y de vital importancia.
En una encuesta hecha hace algunos años, se encontró con desaliento, que más de la mitad de las pacientes, en algún momento de sus vidas, habían sido aconsejadas en contra del embarazo. El mito de que el embarazo, está contraindicado en el LES es uno de muchos que necesita ser destruido en la actualidad.
En general es poco complicado siempre que sea un embarazo programado sin actividad de la enfermedad y sin medicación como ciclofosfamida, metotrexato y micofelonato.
Las pacientes de alto riesgo necesitan más control y pueden tener más riesgo de abortos, en principio solo está contraindicado en mujeres con hipertensión pulmonar u afectaciones muy severas.
Se puede plantear una adopción entonces, países como China que antes contribuía a la felicidad de familias adoptadoras y a que los niños adoptados tuviesen una familia y una casa, en la actualidad , lamentablemente no permite la presentación de la solicitud si hay un diagnóstico de LES, no se puede generalizar, por tanto, si noticias como la de la presunta asesina de su hija adoptada, se extiende a nivel mundial, las mujeres con lupus van a encontrar puertas cerradas e ilusiones truncadas para niños que podrían tener una vida feliz.
Desde la Asociación Regional de Lupus de Castilla La Mancha(ALMAN), queremos hacer llegar este comunicado a todos los lectores y los invitamos a consultar la página web www.almanclm.es, donde encontrarán más información sobre el lupus y conocerán la verdadera realidad de tener lupus y el esfuerzo de las Asociaciones y de la Federación por hacerla visible.
LEE ESTE IMPORTANTE ARTICULO, COMUNICADO DE ALMAN PARA ACLARAR CIERTAS IMPRESIONES ERRONEAS ACERCA DEL LUPUS , CLICK ---> AQUI
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