JORNADAS DE LUPUS EN MADRID: CONCLUSIONES

¡Hola a todos! Hoy vengo a contaros sobre las Jornadas de Lupus a las que acudí el pasado 16 de Junio en Madrid. Madrugar nunca es agradable,pero os aseguro que ir mereció la pena y estar allí escuchando todas las ponencias y comentarios más aún.
Os digo esto, para animaros a acudir a las cosas que se propongan, porque, me decepcionó bastante el poco público asistente...

Puedes acceder a la compra de este libro AQUÍ

Llegué justo a tiempo para escuchar a Isabel del Ron, autora de este libro. Este libro está vendiéndose en asociaciones de lúpicos porque su fin es ayudar a los enfermos de lupus y a sus familiares a superar la enfermedad.
Yo me compré uno, y os aseguro que la historia es muy bonita.¡Os lo recomiendo!

Después escuché a José Escudero, quien amablemente y sonriente, nos transmitió esas bellas "RAZONES PARA VIVIR".No sé si recordaréis que hace bastante tiempo empezamos desde el blog una campaña para recoger vuestras opiniones sobre esto.Pues bien, él en breve va a publicarlas y de ese modo también ayudará a la Asociación de Lupus de Madrid.


Otro de los puntos que se tocó en las jornadas fue la creación desde hace algunos años de la Unidad de Maquillaje Terapéutico en el hospital de la Paz de Madrid. Desde allí ayudan a personas con enfermedades a la piel a aprender a maquillarse para resaltar lo mejor de ellos.
Es algo maravilloso que exista esto, para así animar a este tipo de personas.

Las mujeres con lupus pueden tener hijos hoy en día :)

El Doctor Robles, reumatólogo de prestigio en el hospital de La Paz, Madrid,  se centró en el siguiente tema: EMBARAZO Y NOVEDADES TERAPÉUTICAS EN EL L.E.S.


Os quiero contar que una mujer con LUPUS SÍ PUEDE SER MAMÁ. Obviamente toda mujer con lupus que desee ser madre, debe tener consentimiento de su médico de cabecera y llevar a posteriori un embarazo programado con el ginecólogo, obstetra y reumatólogo.
En principio todas las mujeres en edad fértil con lupus pueden ser mamás, pero eso no significa que las mujeres con lupus puedan tener los típicos problemas de fertilidad que cualquier mujer sana pueda tener.

Algunos de los problemas que pueden surgir a la hora de buscar ser madre son: Afectación Renal, tratamiento con ciclofosfamida y SAF (Abortos de repetición).

Si para lograr el embarazo deseado se tiene que llevar a cabo una estimulación de la ovulación, ésta será segura siempre que la enfermedad esté estable, no activa al menos durante 6 meses y su afectación no sea severa.

Durante el embarazo de una mujer con lupus pueden surgir algunas complicaciones:

• Actividad en el lupus
• Hipertensión- Preclamsia
• Trombosis
• Bajo peso del feto
• Lupus Neonatal (lesiones en la piel del niño que se limpian entre 3 y 6 meses)
• Bloqueo cardíaco en madres con anticuerpos anti-ro.

A la hora de del embarazo hay que tener presente siempre el tratamiento a tomar:
El dolquine (hidroxicloroquina) no se debe abandonar nunca, y dicho sea de paso, cuidado con el tabaco,porque disminiye la eficacia del mismo.

Medicamentos buenos durante el embarazo: Dolquine, imurel, paracetamol, aspirina, clexane, sandimum, inmunoglobulinas,anti TNI.

Medicamentos malos durante el embarazo: Metotrexato, ciclofosfamida, micofenolato, sintrom, antihipertensivos.

No tan buenos: antiinflamatorios y esteroides.




Bien sabemos que a las mamás se les hace chequeos médicos y ecografías para ver la evolución del embarazo.Pues bien, a la mamá con lupus el chequeo médico que se le hace es más frecuente y completo. Se evalúa una vez al mes la actividad del lupus, se evalúa la tensión arterial, se mira la proteinuria y se realizan ecocardiogramas fetales o a la madre para ver el anti-ro, anti-la.

En algunos hospitales, como el de la paz de Madrid, realizan visitas con las futuras parturientas al paritorio, para así favorecer la tranquilidad de la madre, y evitar el estrés.

Otro detalle que me pareció interesante es el hecho de que el Dr. Robles comentó que se evitarán las cesáreas innecesarias.
Una vez nacido el bebé, se tratará al bebé como cualquier otro y la mamá podrá darle el pecho.


Como véis, hoy rompo muchos mitos que nosotras, mujeres con lupus, llevábamos como losa.


PODEMOS SER MAMÁS, PODEMOS DAR A LUZ DE FORMA NATURAL Y PODEMOS DAR EL PECHO.


Ahora sólo queda tener fé y esperar a que ese milagrito llamado vida, se produzca.¡Suerte a todas!
Besitos,
Lupus y Amigos,
Daniela Ayala.