sábado, 31 de marzo de 2012

Mujeres, las principales víctimas de Lupus

El lupus eritematoso sistémico se caracteriza por ser una enfermedad en la cual las mismas células del organismo atacan estructuras propias, es decir, es un padecimiento autoinmune cuyos síntomas aparecen en una gran variedad de formas y puede afectar músculos, articulaciones, piel y prácticamente cualquier órgano del cuerpo.

El doctor David Bañuelos Ramírez, reumatólogo del Hospital “San José” del IMSS Puebla, explicó que el lupus es un padecimiento que afecta a las personas por factores hormonales, genéticos o ambientales.

La enfermedad es frecuente en mujeres blancas y muy delgadas, además de mujeres que estánen edad productiva y reproductiva, por la elevación de hormonas con los estrógenos, mientras que a los 45 años, en la menopausia, las hormonas disminuyen haciendo a la enfermedad menos activa.

Los síntomas son pérdida de peso inexplicable, fiebre, disminución de la capacidad física, insuficiencia renal, crisis convulsivas, dolor en las articulaciones, lesiones en la piel, generalmente en la cara llamadas también “alas de mariposa”.

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Celebran conferencia “Porque soy mujer, hablemos de salud” /EEUU

PROVIDENCE.- Con una asistencia masiva, fue celebrada la Tercera Conferencia Anual “Porque soy mujer, hablemos de salud”, organizada por el Instituto para el Desarrollo de la Mujer, en las instalaciones del Centro de Multiservicios para Todos de Providence, el pasado sábado 24 de marzo.

Durante la conferencia, con la cual se cerró la celebración del mes de la mujer, la primera expositora en hablar fue la doctora Carmen Sánchez, presidenta de la clínica de odontología Confort Dental, quien expuso sobre “La importancia de una adecuada ortodoncia desde edad temprana”.

Sánchez, entre varios aspectos, enfatizó en la importancia de la revisión periódica de la boca y de la dentadura, ya que con un simple chequeo bucal, se puede prevenir y detectar muchas enfermedades.

Luego continuó la representante estatal Grace Díaz, también consultora de salud, abordando el tema “Diabetes y Obesidad: Cómo disminuir los riesgos”.

Díaz se refirió a la importancia de una dieta balanceada y rica en vegetales, verduras y proteínas como medio de prevenir la diabetes y la obesidad, indicando que se deben evitar los excesos de carbohidratos, aunque si se deben ingerir en cantidades pequeñas. Señaló que la diabetes es sinónimo de alimentación, que “lo que comemos, determina el nivel de azúcar en nuestra sangre”.

La doctora Bonnie Lee Bermas, directora del Centro para el Lupus, pronunció la charla “Lupus: La enfermedad de mil caras”.

Sobre esta enfermedad dijo, que el lupus ataca más a la mujer que al hombre y que por consiguiente, el número de mujeres es más alto con este padecimiento. Además indicó que las mujeres latinas, asiáticas y afroamericanas son más propensas a padecer dicha enfermedad que las de raza blanca.

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jueves, 29 de marzo de 2012

NOTICIA EN ESPAÑA: Permiten poner filtros de rayos solares en vehículos

Los enfermos de LUPUS tenemos que protegernos frente al sol
Mis queridos amigos:
El pasado 17 de Marzo del presente año,  ha sido publicada la Orden por la que se determinan las condiciones técnicas que deben reunir los filtros de rayos ultravioleta destinados a ser instalados en el campo de visión del conductor en 180º hacia delante de los vehículos en servicio destinados a ser conducidos por personas diagnosticadas de lupus,tras una constante reivindicación de los afectados para mejorar su calidad de vida.


A esto quiero añadir, que ya se ha puesto vía e-mail una empresa en Ciudad Real, que indica realizará descuentos a todos los pacientes con LUPUS que necesiten instalar estos filtros en sus vehículos.
La empresa nos dice lo siguiente:



Buenas tardes;

Somos Vidre Racing Vilafranca SL, una empresa de cristalería del automóvil con sede en Vilafranca del Penedès, Barcelona. El motivo de este mail es el de informaros de nuestros servicios de instalación de laminas con filtro solar homologados para vehículos y indicaros que todos vuestros asociados que padezcan de lupus, tienen un descuento de un 30% al hacerlo en nuestras instalaciones, ya que es de primera necesidad tanto para poder conducir un automóvil como para viajar dentro de el.
También recordaros, como ya bien sabéis,  de la reciente ley aprobada que tanto beneficia a las personas con esta enfermedad. Por fin nos permiten la instalación de filtros en los parabrisas y ventanillas laterales delanteras de los vehículos, a fin de evitar las radiaciones solares que perjudican de modo muy negativo a las personas afectadas de lupus.
El pasado sábado día 17 de marzo, del Boletín Oficial del Estado publicaba una orden del Departamento que preside el ministro José Manuel Soria por la que se modifica la reglamentación técnica de vehículos con objeto de autorizar en adelante la adhesión de estos filtros a los automóviles conducidos o en los que viajan personas que presentan lupus.
Sin otro particular, les saludo y felicito por este gran avance que han conseguido y desde el equipo de Vidre Racing Vilafranca deseamos que estas personas puedan llevar esta enfermedad lo mejor posible. Para mas información no duden en contactar con nosotros al 938 170 096 / 689 616 794 o a la dirección de mail: Vilafranca@vidreracing.es.

Atentamente;
El equipo de VIDRE RACING VILAFRANCA SL



Quiero agradecerles su correo desde aquí  :D.

Por otro lado, os recuerdo que normalmente, a los vehículos nuevos, no les hace falta este filtro porque ya lo tienen incluído. Tengo un medidor de índice ultravioleta, lo hemos probado dentro y fuera del coche y dentro siempre sale a 0.
Este aparato indica incluso el tiempo que podemos estar expuestos al sol sin quemarnos, tiene termómetro incluso.¿Dónde lo conseguí? Pues en LIDL hace un año aproximadamente. Seguramente volverá a salir pronto a la venta, en LIDL siempre se repiten las cosas,jejeje.Así que estad atentos :D.


Me despido con un fuerte abrazo.

Con cariño,
Daniela,
Lupus y Amigos.



Hablatón para los pacientes con lupus / Nicaragua

Argentina Rivera lucha contra el lupus desde hace tres años, y es una de las 475 personas inscritas en la Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua (Flesnic), la cual apoya con medicamentos y consultas a las personas que padecen esta enfermedad.

Flesnic realizará dos hablatones: uno el 29 de marzo en León y otro el 18 de abril en Managua. Con esto, podrán continuar con la causa que han emprendido desde hace nueve años.

La presidente de esta fundación, la doctora Johanna Blandón, indicó que cada enfermo de lupus necesita entre 2,000 y 13,000 córdobas mensuales para su tratamiento y “poder mantener bajo control este padecer crónico e incurable”.

La doctora aseveró, también, que el 90 por ciento de los pacientes son mujeres. En tanto cada año se integran a la fundación entre 35 y 56 enfermos.


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martes, 27 de marzo de 2012

Muchos avances, mucho camino por delante

GUILLERMO RUIZ-IRASTORZA UNIDAD ENFERMEDADES AUTOINMUNES DEL HOSPITAL DE CRUCES El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad con un amplio abanico de manifestaciones clínicas y, por tanto, con una gravedad y pronóstico variables. Pese a esta diversidad, puede considerarse en términos generales una enfermedad grave, cuya supervivencia a los 5 años rondaba el 60% a mediados del siglo pasado. Los importantes avances en el manejo del lupus se han concretado en una notable mejoría de estas cifras, ya que en el momento actual, y en los países de nuestro entorno, más del 90% de los pacientes sobreviven más de 10 años. Sin embargo, no hay que olvidar que la edad media al diagnóstico se sitúa entre los 30 y los 40 años (es decir, con bastantes más de 10 años por delante...) y que la mortalidad en pacientes con lupus continúa siendo superior a la de la población general. En la década de los 70 ya se propuso el modelo del doble pico de mortalidad en el LES: la mortalidad precoz, es decir, en los años inmediatamente siguientes al diagnóstico, estaría fundamentalmente en relación con la actividad del lupus. Sin embargo, a largo plazo, la principal causa de muerte serían las trombosis arteriales, debidas sobre todo a la aterosclerosis. Durante toda la evolución de la enfermedad, las infecciones, relacionadas en gran medida con el tratamiento inmunosupresor, serían también un importante factor pronóstico adverso. Series recientes confirman la predominancia de la actividad lúpica, las trombosis y las infecciones, junto con el cáncer, como principales causas de muerte en el LES. El concepto de daño irreversible en pacientes con LES ha sido introducido recientemente. Hace referencia a aquellas alteraciones orgánicas sin posibilidad de recuperación que se producen durante el curso del lupus: son como las cicatrices que va dejando la enfermedad. En cierto modo, los brotes de actividad son lo que vemos del lupus, pero el daño irreversible es lo que queda. Diversos estudios han mostrado que el daño es un importante factor pronóstico adverso. Dentro de las manifestaciones inflamatorias del LES, la nefropatía y la afección del sistema nervioso destacan por su gravedad. Ambas pueden producir daño permanente con importante repercusión funcional. En otro plano de pronóstico vital, las lesiones cutáneas y articulares pueden también condicionar de forma importante la calidad de vida de las pacientes. Por otro lado, las trombosis arteriales, con una especial mención a las cerebrales, son una causa reconocida de morbimortalidad en el LES. Si bien hay que recordar el importantísimo papel que juegan los anticuerpos antifosfolípido, no podemos olvidar los factores clásicos de riesgo vascular como la hipertensión, la hipercolesterolemia y el tabaco. De hecho, la combinación de ambos multiplica las probabilidades de sufrir trombosis.

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Especialistas médicos difunden la realidad actual del lupus /ESPAÑA

El Hospital General Universitario de Ciudad Real acogía días pasados una jornada sobre el lupus, en la que cuatro especialistas médicos explicaban la realidad actual de esta enfermedad, que se esconde bajo diversos síntomas, que altera el sistema de defensa del paciente y que afecta a distintos órganos y sistemas.
Ante cerca de un centenar de asistentes, entre médicos, afectados y familiares, la doctora Isabel Mateo, jefa del Servicio de Reumatología del Hospital 12 de octubre, de Madrid, abría un ciclo de conferencias y aportaba datos sobre las razas más afectadas así como los factores que influyen en la enfermedad, destacando los genéticos, psicológicos y ambientales. Igualmente, en su conferencia, se abordaron aspectos relativos al embarazo y cómo reconocer la enfermedad en esta situación, recordando que el lupus afecta a la mujer en edad fértil, básicamente entre los 20 y 40 años.
El Dr. Guillermo Romero, jefe del Servicio de Dermatología, reumatólogo, ambos se refería en su intervención al lupus cutáneo, aportando numerosos casos clínicos, con sus respectivas fotografías, que reflejan las señales que la enfermedad deja sobre la piel.
El Dr. Marcos Paulino, reumatólogo, hablaba de la importancia de los anticuerpos antinucleares y los nuevos fármacos para el tratamiento de esta enfermedad.
La jornada finalizaba con la intervención del doctor Aquilino López, del Hospital Virgen de Altagracia de Manzanares, quien en su intervención trataba de responder a las preguntas más frecuentes que hacen los afectados.


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miércoles, 21 de marzo de 2012

Solo 136 reumatólogos para el país / COLOMBIA

Jairo Alberto Cerón, uno de los dos reumatólogos que viven y trabajan en la ciudad, explica que en Colombia solo son 136, pero que se están formando 25 médicos internistas en esa vertiente y se abrieron recientemente dos escuelas en el país. "Calculamos que en cinco años llegaremos a ser 200". Indicó que a Manizales vienen otros tres periódicamente.
Para ser reumatólogo toca estudiar mucho y se gana menos de lo esperado. Hay que ser médico internista, especialidad que se tarda tres años, y se le suman dos años de la subespecialidad. "Puede haber más de mil médicos internistas, que cubren enfermedades de todo tipo, y pueden ganar más que un reumatólogo, lo que desmotiva", agregó Cerón. Sabe de otros reumatólogos, manizaleños, que se fueron por mejores ofertas laborales, pero él se quedó por su familia y porque le encanta la ciudad.
Para la presidente de la Asociación Colombiana de Reumatología, Monique Chalem, el problema no es que sean pocos, pues indica que la subespecialidad apenas lleva 45 años en el país. "El número de estos profesionales depende del interés, que está creciendo y por eso desde la Asociación hacemos actividades académicas para que conozcan qué hacemos". Precisamente entre el pasado viernes y ayer se realizó el VII Curso de actualización de reumatología, en el Recinto del Pensamiento.
Chalem destacó que, en comparación con otros países, el desarrollo académico y la actividad científica del gremio es "muy bueno, hay muchos grupos dedicados al Lupus, otros a la ecografía músculo esquelética y a la artritis reumatoide".

Qué hace un reumatólogo

El médico internista y reumatólogo Jairo Alberto Cerón explicó que su subespecialidad consiste en atender las enfermedades autoinmunes, que consisten en que el sistema defensivo no trabaja bien y ataca el propio cuerpo, afectando, por ejemplo, las articulaciones.

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El Ministerio de Industria aprueba instalar filtros en los parabrisas y ventanillas / ESPAÑA

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) se ha felicitado por la decisión del Ministerio de Industria, Energía y Turismo de permitir lainstalación de filtros en los parabrisas y ventanillas laterales delanteras de los vehículos, a fin de evitar las radiaciones solaresque perjudican de modo muy negativo a las personas afectadas de lupus.
El pasado sábado, el Boletín Oficial del Estado publicó una orden del Departamento que dirige el ministro José Manuel Soria por la que se modifica la reglamentación técnica de vehículos con objeto de autorizar en adelante la colocación de estos filtros a los automóviles conducidos o en los que viajan personas que presentan lupus.
Hasta la aprobación de esta orden, la instalación de estos filtros contra los rayos ultravioleta en el parabrisas y en las ventanillas laterales delanteras estaba prohibida, por lo que se dificultaba enormemente la conducción o el uso de vehículos por parte de personas con lupus.
La Federación Española de Lupus (Felupus), miembro de Cocemfe,venía demandando esta modificación normativa desde hacía años, con el fin de mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas de lupus, y el Cermi apoyó esta demanda frente al Ministerio de Industria, que ahora accede a esta petición con este cambio en la reglamentación técnica de vehículos.

BRAVO POR LOS LUPICOS EN ESPAÑA !
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lunes, 19 de marzo de 2012

Enfermedad reumatológica inflamatoria y corazón

Las enfermedades reumatológicas inflamatorias, aumentan el riesgo cardiovascular de los pacientes, pero podemos controlarlo.
Las enfermedades inflamatorias reumatológicas (artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico, artropatía psoriásica. espondilitis anquilosante.), producen un aumento de riesgo cardiovascular en los pacientes, es decir, mayor riesgo de infarto, hipertensión, accidentes cerebrovasculares, etc. Muchos de ustedes conocen que los diabéticos tienen más posibilidades de tener enfermedades cardiovasculares y este aumento es el mismo que presentan los pacientes con enfermedades inflamatorias.
Comparando a nuestros pacientes con la población general, existen importantes diferencias en este sentido: son más frecuentes los eventos cardiovasculares, aparecen a edades más precoces, afectan por igual a hombres y mujeres (en la población general, son más raros en mujeres, sobre todo premenopáusicas), suelen tener peor pronóstico, es más frecuente el infarto sin síntomas acompañantes, etc.
Es conocida la importancia de los factores de riesgo clásicos: edad, sexo masculino, hipertensión arterial, colesterol, tabaco. Pues en los enfermos reumáticos, no solo inciden estos factores, sino que la enfermedad inflamatoria en sí, ya condiciona un aumento de riesgo cardiovascular, pues se ha demostrado que existe una arteriosclerosis precoz y asintomática, que además evoluciona con mayor rapidez.
¿Y por qué se produce esta arteriosclerosis precoz?. Influye la misma enfermedad, demostrándose que a mayor inflamación y más clínica extraarticular (nódulos reumatoides, afectación pulmonar, etc..), mayor riesgo cardiovascular.
Además, los tratamientos que administramos tienen efectos adversos cardiovasculares: los corticoides, tan necesarios y efectivos, ocasionan aumento de glucemia y alteración de lípidos; los antiinflamatorios pueden ocasionar hipertensión y afectación renal, de ahí que debe evitarse la automedicación y controlarse siempre por su médico.
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Médicos se actualizan en reumatología

El VII curso de actualización en Reumatología se realiza desde ayer en Manizales, en el Recinto del Pensamiento. Al evento asisten expertos nacionales y de países como Venezuela, Reino Unido y España, entre otros.

El objetivo del evento es que los médicos de estas áreas puedan ampliar sus conocimientos y resolver inquietudes de casos clínicos puntuales.
Las cifras que se entregan para Manizales, en enfermedades que abarca la reumatología, no son muy diferentes a las del país. La Artritis Romatoidea la sufre el 1% de la población, el Lupus una persona por cada 2 mil habitantes; hay otras más desconocidas, pero que de igual manera afectan la salud de las personas, sostuvo el presidente del evento, Jairo Alberto Cerón.
En la programación para hoy se encuentran charlas de Nefritis Lúpica, Lupus Neuropsiquiátrico, dermatológico, juvenil y casos clínicos; además de Osteoporosis e Infección y enfermedad cardiovascular.
Mañana culmina el evento con charlas sobre Síndrome Antifosfolípido, embarazo, anticonceptivos y cálidad de vida LES.

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jueves, 15 de marzo de 2012

Únete por los enfermos de Lupus / NICARAGUA

La Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua, Flesnic, está invitando para este próximo 29 de marzo al hablatón de sensibilización y recolección monetaria que se realizará en el departamento de León para contribuir con los gastos para las personas que padecen la enfermedad.

El apoyo garantizará que el Lupus denominado la “Enfermedad de las Mil Caras y Mil Máscaras” pueda ir siendo desenmascarado, a través de difusión de la información sobre los padecimientos de la enfermedad, esto ayudará para hacer diagnósticos oportunos y que se brinde un control y seguimiento adecuado lo que mejorará la vida de los pacientes.

Desde ahora la Flesnic, activa la cadena de manos amigas, y espera que muchas personas se sumen para colaborar con los pacientes de Lupus.

El 18 de abril se hará el hablatón en Managua y el próximo 16 de mayo en Chinandega.

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sábado, 10 de marzo de 2012

El Hospital Negrín enseña a tratar el lupus, enfermedad de origen desconocido

Los interesados en conocer cómo afrontar el lupus, una enfermedad autoinmune crónica de origen desconocido y complejo desarrollo, tendrán información mañana sobre su tratamiento y los avances en su investigación en una sesión del Aula de Pacientes del Hospital Doctor Negrín de Gran Canaria.

Especialistas en Reumatología y profesionales de Enfermería se ocuparán en esta reunión de ofrecer educación sanitaria a familiares y a afectados por el lupus, patología que provoca que el sistema inmune, mecanismo de defensa del organismo, comience a atacar a los tejidos propios, se explica en un comunicado del Doctor Negrín.

El hospital subraya que esos pacientes crean un exceso de anticuerpos anómalos en el torrente sanguíneo que causa inflamación y daños en diferentes órganos, lo que puede llegar a poner en riesgo su vida, por lo que es importante que la enfermedad de conozca para que sea diagnosticada a tiempo, antes de que sus daños sean irreversibles.

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Lupus eritematoso afecta principalmente a mujeres

Guadalajara, Jalisco.- Si se es mujer y se está entre la segunda y cuarta década de la vida, es aconsejable buscar ayuda profesional en caso de ciertos síntomas que provoca el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), porque es el sector más afectado, señalaron especialistas.

Expertos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Jalisco informaron que se trata de una enfermedad cuyo origen no se ha establecido y que al afectar más amujeres que a varones, en proporción de siete a uno, se presume puede estar ligada con aspectos hormonales.

Las manifestaciones más evidentes de la enfermedad se traducen en inflamación y dolor de las articulaciones, además de manchas rojizas en las zonas más expuestas de la piel como en la cara y dorso de las manos.

Los expertos señalaron que al margen de los citados datos clínicos, lo más grave es que "casi invariablemente todos los pacientes con Lupus van a tener afección renal.


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domingo, 4 de marzo de 2012

Sólo dos hospitales de la provincia tienen un adecuado número de reumatólogos/ESPAÑA

Pese a que las enfermedades reumáticas no han dejado de aumentar en los últimos años sólo dos de los diez hospitales de la provincia tienen suficientes especialistas para atender a la población en base a los criterios que marca la Organización Mundial de la Salud. Así lo denuncia la Sociedad Valenciana de Reumatología, que ayer y hoy celebra su XV Congreso en el Auditorio de la Diputación de Alicante. El organismo internacional recomienda que haya un reumatólogo por cada 40.000-50.000 habitantes, cifra que sólo alcanzan el Hospital General de Alicante y el Hospital de Elche. El resto de centros están muy lejos de esta media y en algunos, explica el presidente de la SVR Javier Calvo, "la situación es crítica". Es el caso del Hospital del Vinalopó, con un reumatólogo para 150.000 habitantes, y el de Dénia, donde hay un especialista para 185.000 personas. En el conjunto de la provincia "existen 29 reumatólogos, uno por cada 60.000 habitantes". Todo pese a que las enfermedades reumáticas son la causa del 40% de las consultas de atención primaria y cerca del 10% de las urgencias hospitalarias. Así mismo, "están detrás de la mitad de las incapacidades laborales transitorias".

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jueves, 1 de marzo de 2012

Los eventos cardiovasculares son la primera causa de muerte en pacientes con artritis reumatoide

Los eventos cardiovasculares están estrechamente relacionados con las enfermedades sistémicas autoinmunes y, de hecho, "se estima que son la primera causa de muerte en pacientes con artritis reumatoide y, junto con las infecciones, en afectados con lupus".

Así lo manifestó el Doctor Jaime Calvo, de la Sección de Reumatología del Hospital General de Sierrallana (Torrelavega, Cantabria), con motivo de la celebración del III Simposio de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se acaba de celebrar en Las Palmas de Gran Canaria.

Aunque también suponen "un riesgo importante en otras enfermedades como artropatía psoriásica y espondilitis anquilosante", agregó.

En concreto, más de un tercio de los pacientes con lupus sufre factores de riesgo cardiovascular en el momento del diagnóstico y estos se van acumulando a lo largo de la enfermedad.

"Teniendo en cuenta que se trata de una población joven --entre 30 y 40 años de media-- se puede afirmar que la incidencia de estos factores de riesgo es realmente alta, con el peligro que supone para los afectados", advirtió el experto.

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Tres mil peruanos padecen de alguna enfermedad ´rara´

Uno de cada 10 mil peruanos sufre de una enfermedad rara. Se les llama así porque tienen una escasa prevalencia en la población y requieren esfuerzos combinados para su detección y tratamiento.

Hoy se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la fecha busca concientizar a la población acerca de estos males. Ana Protzel Pinedo médico pediatra del Ministerio de Salud (Minsa) dijo que son unos 3 mil los peruanos afectados, en su mayoría varones.

Distrofia muscular, lupus, hemofilia, o el Síndrome de Reye y de Lowe son algunos ejemplos de este tipo de enfermedades.

La Asociación Peruana de Lupus y la Fepepco se sumarán a las actividades organizadas a nivel mundial y participarán hoy por la mañana de un encuentro con miembros del Congreso, a los que trasladarán la petición de implementar una asistencia en salud "igualitaria" con el resto de enfermedades "comunes".

A partir de las 2 de la tarde habrá sesiones informativas al lado del Congreso de la República y se podrá disfrutar de shows artísticos.

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