«La inmensa mayoría de los enfermos de lupus tenemos fotosensibilidad, así que vamos buscando la sombra, protegiéndonos con sombrillas, con tejidos solares, saliendo cuando cae el sol... Para nosotros las cremas solares son un producto imprescindible para nuestra salud y suponen un gasto tremendo a lo largo del año. Hace tiempo que luchamos para que sean cubiertos por la Seguridad Social, como se hace con cualquier medicamento, pero eso todavía parece que va para largo», explica Pilar Lucas, presidenta de la Asociación Catalana del Lupus, ACLEG.
Pero mientras se dirime la posibilidad de la cobertura pública de los fotoprotectores, una iniciativa ha venido a aliviar, en parte, el gasto que suponen para los afectados. La Federacio d’Associacions de Farmacies de Catalunya, FEFAC, ha llegado a un acuerdo para que un laboratorio (Ferrer) ponga a disposición de los enfermos fotoprotectores a menos del 50% de su precio y una distribuidora (Alliance Healthcare) los distribuya sin coste entre las farmacias. Estas, por su parte, tampoco obtendrán beneficios con esta venta.
En el caso de la demarcación de Tarragona ya hay 21 farmacias que se han sumado a la iniciativa. Eso sí, para poder acceder a estos protectores a bajo coste es necesario ser miembro de la ACLEG para así garantizar que llegan, efectivamente, a los enfermos.
Pilar Lucas explica que la iniciativa que se ha puesto en marcha en Catalunya ya ha despertado el interés en otras asociaciones de pacientes de España que esperan llegar a acuerdo similares. «Estamos muy contentos por este acuerdo porque ha habido muy buena disposición para una iniciativa en la que nadie obtiene beneficio económico», comenta.
El sol, desencadenante
Olga Araújo, internista y responsable de Enfermedades Autoinmunes en el Hospital de Sant Pau i Santa Tecla, confirma que, efectivamente, sus pacientes con lupus deben protegerse durante todo el año del sol, pero con especial cuidado en verano. En esta época les recomienda siempre fotoprotectores por encima del factor 50.
Explica que la enfermedad se manifiesta en brotes y lo que se intenta es que se mantenga la mayor cantidad de tiempo posible latente. Está demostrado que el sol es uno de los desencadenantes, es decir, es uno de los elementos que pueden provocar un brote.
«Con un brote puedes terminar ingresado en el hospital y eso supone un coste mucho mayor para el sistema sanitario que subvencionar los fotoprotectores», insiste Lucas, quien recuerda que la sensibilidad de los pacientes a las radiaciones es muy alta, y para explicarlo pone el ejemplo de algunos que pueden ver agravada su condición incluso con la exposición a las luces fluorescentes de las lámparas.
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