Lupus Europe te necesita.

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Queridos amigos:
Desde la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid, nos han informado de esto que aquí os contamos.
Sería interesante que lo leyerais y compartierais con vuestros conocidos, a ser posible miembros de las asociaciones que tenemos en España.
Un besito a todos,
Lupus y Amigos, (Daniela).

LUPUS EUROPE es la federación cuyos miembros son 26 asociaciones nacionales de lupus de varios países europeos. Entre ellas FELUPUS que es la federación de asociaciones españolas. Lupus Europa está abriendo una serie de interesantes oportunidades de voluntariado para los miembros de nuestros grupos nacionales.

No es necesario ser un experto en Lupus, todo lo que se requiere es el deseo de contribuir, y un conocimiento suficiente (no es necesario que sea perfecto) del inglés, así como una buena conexión a Internet.

Participar en un grupo de trabajo es muy divertido y satisface una necesidad real. Por lo general, supondrá alrededor de 6 llamadas de Skype por año y trabajos a realizar a tu ritmo. Estamos buscando un compromiso de 2 años para permitir cierta continuidad. Si su grupo de trabajo requiere que realices algún viaje en- Europa, se financiará por completo. La participación activa en grupos de trabajo podría abrir la oportunidad de más viajes, reuniones y descubrimientos ...

Entonces, ¿por qué no te presentas?

Estamos buscando:

• Tres o cuatro miembros para el grupo de trabajo de comunicación para mejorar la comunicación general, haciéndola más fluida y regular, aumentando nuestra presencia en las redes sociales y la visibilidad de LUPUS EUROPE. Los trabajos incluyen la creatividad e ideas, pero también el apoyo contínuo, que puede compartirse pero requiere mensajes consistentes y planificados que muestren el trabajo de LUPUS EUROPE. Las plataformas incluyen Facebook, Twitter, el blog, youtube ... También hay una oportunidad de reforzar nuestra presencia en los medios para eventos como el Día Mundial del Lupus y en momentos de mayor actividad, como en la convención anual de Lupus Europe. ¿Te gusta la comunicación y tienes eres hábil en diseño o comunicación? Solicita unirte al Grupo de COMUNICACIONES.

• Unos 3 ó 4 miembros para el Grupo de Trabajo "Kick Lupus" (“Dale un puntapié al lupus”) para mantener vivo durante todo el año el concepto “Kick Lupus” desarrollando y desplegando iniciativas que dinamicen las personas, que las estimulen a luchar y patear y que compartan y tomen la iniciativa para alejar el lupus. ¿Quieres ayudar a las personas con lupus a sentirse mejor, con más energía, a tener ideas creativas y la energía para implementarlas? Solicita unirte al Grupo KICK LUPUS.

• De 3 a 4 miembros para el Grupo de trabajo "Seguimiento de mensajes" para desarrollar objetivos y mensajes de comunicación claros que se ofrecerán a los miembros de Lupus Europa para su reutilización. ¿Cuál es nuestro mensaje para los médicos? ¿Cuál para pacientes recién diagnosticados? ¿Para el público en general? ¿Para los políticos? Trabajando juntos y usando la metodología que se presentó al final de la convención de Milán, intentaremos desarrollar ideas para mensajes e instrumentos para facilitar su implementación. ¿Tienes ideas sobre cuáles deberían ser nuestras prioridades de comunicación y de conocimiento sobre el lupus para aportar argumentos que los respalden? ¿Te gustaría poner los pensamientos en un formato estructurado e impactante? Solicita unirte al grupo "PISTAS DE MENSAJES"

•  De 5 a 7 miembros para el Grupo de Expertos en Pacientes: Esta convocatoria es para personas que viven con lupus y que ya tienen experiencia y conocimientos importantes sobre el mecanismo de la enfermedad, que han sido capacitados por EULAR PRP, EUPATI, Eurordis o tengan otra formación similar para pacientes que apoyan la investigación (o están dispuestos a formarse) Si está interesado en contribuir a través de un contacto más próximo con la comunidad de investigación, llevando la voz de los pacientes al diseño, interpretación y funcionamiento continuo de la investigación por parte de académicos de la industria, inscríbase al GRUPO DE EXPERTOS DE PACIENTES.
• Hasta 10 JÓVENES con lupus para un PANEL DE JÓVENES, que se celebrará, una vez, en mayo de 2018. Si tienes entre 18 y 28 años, ésta es una gran oportunidad para conocer a otras personas que viven con lupus en Europa, mientras expones tus vivencias para que comprendamos mejor lo que realmente significa vivir con el lupus como una persona joven en la actualidad. Los 2 días se organizarán como sesiones interactivas, diseñadas para compartir puntos de vista, inquietudes, aspiraciones, solicitudes ... Será dirigida por personas que tengan lupus. ¿Interesado? ¡Solicita el PANEL JUVENIL!
• Una persona con habilidades en la edición de vídeos que podría respaldar nuestro deseo de ser más activo en este espacio, convirtiendo imágenes en bruto de testimonios cortos en vídeos atractivos para el uso de la web.
• APÚNTATE AHORA enviando un mensaje a secretariat@lupus-europe.org especificando a qué grupo o grupos de trabajo deseas unirte (indicando una primera y segunda preferencias) tu nombre, dirección y número de teléfono, un breve historial sobre tí y unas pocas palabras explicando por qué estás interesado. Las solicitudes se cerrarán a más tardar el 28 de febrero (más temprano si se identifican grandes candidatos para todas las vacantes).