La fatiga o debilidad y el dolor en músculos y articulaciones constituyen los síntomas más molestos para, respectivamente, el 67% y el 65% de los pacientes españoles de lupus. Así lo muestran los resultados de la encuesta ‘Visión del paciente con lupus’ llevada a cabo por la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline (GSK), y en la que han participado de más de 300 afectados de lupus con el objetivo de analizar la realidad y necesidadesde los pacientes de nuestro país –entre otros aspectos, su situación laboral y familiar, suspreocupaciones y los síntomas más limitantes de la enfermedad.
Así, y como informa FELUPUS, “cuando los profesionales sanitarios que les asisten tienen en cuenta esta fatiga o cansancio extremo y debilidad a la hora de elegir el tratamiento, los pacientes presentan un mayor grado de satisfacción con el mismo. Además, y en general, el51% de los pacientes declara estar satisfecho o muy satisfecho con el tratamiento indicado por parte de su médico”.
Síntomas del lupus
Asimismo, y entre otros síntomas que afectan en mayor medida a los pacientes, los encuestados refieren la pérdida de pelo, la disminución o aumento de peso, la sequedad en la piel y las mucosas, los problemas hematológicos y los eritemas producidos por el sol.
Y en este contexto, el principal síntoma asociado a la enfermedad que, en caso de ser posible, preferirían eliminar, los pacientes destacan la fatiga o el dolor, seguido de los brotes, losefectos secundarios, las complicaciones a la hora de tener hijos y la incapacidad para trabajar o estudiar. Un listado en el que, asimismo, también se incluiría el aspecto físico y la incomprensión del entorno. Y es que como destaca FELUPUS, “un 86% de los pacientes opina que el nivel deconocimiento de la sociedad sobre lupus es muy bajo, conocimiento parecido al que ellos tenían en el momento del diagnóstico de la enfermedad”
En consecuencia, los resultados de la encuesta, como apunta la doctora Tatiana Cobo, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes (Madrid), “ponen de manifiesto que el paciente reivindica más atención en el tratamiento de sus síntomasmás molestos y limitantes para actividades sociales y laborales –fatiga, el dolor muscular y el dolor e inflamación articular–, aunque percibe que un brote de la enfermedad es más grave”
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