Los retos de vivir con una enfermedad invisible

Hay impedimentos, físicos o mentales, que son más obvios que otros.  Sobre todo, cuando una persona usa  una silla de ruedas o bastón, está ciego o se puede ver a simple vista que padece de sus facultades mentales.

Pero cuando una persona sufre de una enfermedad “que no se ve”, esa que es invisible para la mayoría de los que están a su alrededor, muchos pacientes se enfrentan a  retos muy particulares. Tanto en su área de trabajo, como en sus comunidades y hasta en el seno  familiar. 

“¡Pero si tú luces muy bien!” “Es que se  hace la enferma...”  “Lo hace para que le tengan pena. Está en plan de víctima”. “Quiere llamar la atención”. “Tan lozana y saludable que se  ve y se estaciona en el área de impedidos. Quiere que le den un trato especial…” 

Son solo algunas de las aseveraciones con las que muchos pacientes de este tipo de enfermedades  -desde lupus, fatiga crónica, osteoporosis o fibromialgia, hasta trastorno bipolar o diabetes, entre otras- tienen que lidiar a diario. Y aunque la severidad de cada afección varía, así como el impedimento para hacer ciertas cosas,  el estigma está tan presente que muchos prefieren no hablar sobre lo que les aqueja.    

Y es que, en términos generales, la gente  hace este tipo de afirmaciones “totalmente infundadas y de poca compasión” porque  cree que “estar enfermo se tiene que notar”, señala la psicóloga clínica  Thalía Cuadrado, aunque resalta que la mayoría de las veces este  tipo de comentarios se hace por ignorancia.

No obstante, está de acuerdo en que son palabras que   afectan aún  más el estado emocional de la  persona que padece una de esas enfermedades “invisibles”. Especialmente vulnerables son los pacientes más jóvenes o las personas con una  autoestima que no esté muy fortalecida, agrega la psicóloga.

Más aún si es en el mismo seno de la familia donde se hacen reproches, señala la reumatóloga  Noemí Varela Rosario. “A veces ven bien a la persona y creen que están usando la enfermedad para evitar cumplir con sus obligaciones”, agrega la también presidenta de la Fundación de Enfermedades Reumáticas (FER).

Sorprendentemente, más de 125 millones de personas en Estados Unidos tienen por lo menos una enfermedad crónica invisible y cerca de la mitad tiene más de una, según publica la  Invisible Disabilities Association (IDA) una organización sin fines de lucro que fomenta, educa y conecta a personas  alrededor del mundo que tienen una condición “invisible”, dolor crónico o  discapacidad.

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