lunes, 28 de abril de 2014

Ciudad Real acoge la III Jornada Regional de Lupus (ESPAÑA)

El martes, día 29, el salón de grados de la Facultad de Medicina de Ciudad Real acoge de 17 a 21 horas la III Jornada Regional de Lupus organizada por la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha.
En el ciclo los asistentes podrán asistir a la charla titulada ¿Es el lupus un enemigos del embarazo? a cargo del Dr. Javier Villar Fidalgo, Doctor en Medicina y Cirugía en la Universidad de Sevilla y miembro de la Sección de Vigilancia Especial del Embarazo en la Unidad de Obstetricia del HOspital General Universitario de Ciudad Real.
Por otro lado, el Dr. José Miguel Urra, profesor de Bioquímica de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Granada y especialista en Inmunología, ofrecerá una charla sobre el papel del sistema inmunológico en el lupus.
La entrada a la Jornada es gratuita, solo tienes que inscribirte en
alupusmancha@gmail.com e indicar: Nombre, apellidos y DNI. Para más
información llamar al teléfono: 601 27 50 05.

NO TE LO PIERDAS Y ASISTE A LA JORNADA SOBRE LUPUS

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Granada lidera plan europeo ara la búsqueda de nuevos medicamentos (ESPAÑA)

Marta Alarcón, directora científica del centro Genyo, encabeza el proyecto, que persigue mejorar el tratamiento de patologías autoinmunes como el lupus


La científica mexicana Marta Alarcón Riquelme llegó a Granada hace cuatro años tras trabajar un cuarto de siglo en Suecia y tanto en el país nórdico como en el sur de España se ha dedicado a investigar sobre el lupus, una enfermedad crónica autoinmune cuyas afectadas son en un 90% mujeres a partir de los 30 años y que ocasiona mucho sufrimiento. El bagaje investigador de la doctora Alarcón es espectacular y su ejemplo sirve de acicate para el crecimiento del Parque Tecnológico de la Salud. Hace un años y medio recibió 100.000 euros de la Fundación Ramón Areces para indagar en los factores del lupus genético.
Ahora, Marta Alarcón vuelve a superarse y encabeza -junto a un grupo de profesionales del sistema sanitario público de Andalucía, adscritos al centro de investigación oncológica Genyo, en Granada- un proyecto europeo en el que participan 28 entidades internacionales, del ámbito público y privado, con el objetivo de mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades sistémicas autoinmunes (un conjunto de patologías caracterizado por una disfunción del sistema inmunitario que ataca a más de un órgano).
Solo en Medicina Interna del Hospital Virgen de las Nieves de Granada se tratan unos 800 pacientes con patologías de este tipo, esto es, personas a quienes parte de las defensas del cuerpo se le vuelven 'malas' y atacan al propio sistema. En su mayoría no son personas mayores, sino mujeres en edad fértil. El estrés -que repercute negativamente en el sistema inmunológico y endocrinológico- empeora los síntomas. Actualmente se les trata con corticoides e inmunosupresores clásicos (bajan todas las defensas). Pero hay que seguir investigando para crear medicación que logre suprimir solo a las defensas 'malas', no a todas en general.
El trabajo coordinado por Marta Alarcón, investigadora principal en Genyo y líder del proyecto, se suma a esos objetivos. Ella, después de haber trabajado en otros puntos de Europa, alaba el nivel de la investigación andaluza. Este último y ambicioso plan comenzó en febrero, tiene una duración de cinco años y cuenta con un presupuesto de 22,7 millones de euros, cofinanciado por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la Unión Europea y la Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéuticas. «Se trata del único proyecto de estas características en Andalucía y de uno de los dos únicos que existen en todo el país», explican fuentes de la Consejería de Salud.
Apoyo de la consejería
La consejera del ramo, María José Sánchez Rubio, destaca la importancia de la iniciativa, que simboliza los avances de la investigación biomédica andaluza. «El apoyo del Gobierno a la investigación biomédica como motor de progreso es firme», apostilla la socialista.
En el estudio de Alarcón se analizarán al menos 2.000 pacientes afectados de lupus eritematoso sistémico; esclerosis sistémica progresiva o escleroderma (una de sus manifestaciones es la piel gruesa, tensa y dura); síndrome de Sjögren (enfermedad caracterizada por afectar a las glándulas encargadas de producir saliva, lágrimas o secreciones mucosas pero que además está considerada también una patología reumática); artritis reumatoide; y el síndrome antifosfolípido (estado autoinmune que aumenta el riesgo de trombosis tanto en arterias como en venas y ciertas complicaciones relacionadas con el embarazo, como abortos espontáneos, muerte fetal o partos prematuros). «Lo que se pretende es buscar perfiles moleculares comunes entre quienes padecen estas enfermedades, para lo cual, además, se compararán con 600 individuos sanos a fin de determinar únicamente aquellas características moleculares que causan la patología», añaden desde la Fundación Progreso y Salud.
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domingo, 27 de abril de 2014

Actividades por el Día Mundial del lupus: Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid

Queridos amigos:
Hemos recibido en nuestro email este evento que se llevará a cabo el 8 de Mayo de 2014 en Las Rozas, MADRID.
Estáis todos invitados a acudir. Se ruega informar antes por medio del email que aparece en la imagen. Os dejamos también su blog: www.lupicossol.blogspot.com
Agradecemos a Lúpicos Solidarios de Madrid su información así como invitación a estas actividades.
Un cordial saludo a todos,
Lupus y Amigos.

lunes, 21 de abril de 2014

¿Qué es el LUPUS? Te lo contamos en este estupendo video creado por ACLEG ¡GRACIASSSS!

Queridos amigos:
Hace algunos días me informaron de la existencia de unos videos educativos con información estupenda dada por médicos de primera.
Y en efecto he entrado al canal de youtube de ACLEG, el cuál se me indicó, y podemos ver un primer video informativo, en donde Ariadna de Udaeta entrevista al doctor Cervera, reumatólogo de prestigio, nos informa sobre la enfermedad.

En este primer video podrás conocer de una forma clara y cercana lo que es el LUPUS.
No dejes de verlo, de darle al ME GUSTA y de compartir este post así como su video.

Seguiremos informándote a medida que recibamos más novedades sobre este tipo de cosas :).
Me da gran alegría el ver como año a año, cada vez la gente se va involucrando más y más en la buena información y en el acercamiento hacia el paciente y los familiares con lupus.

Se necesitan este tipo de cosas para informar al mundo.

Espero que os guste ;D
Un besito,
Lupus y Amigos,
Daniela.



sábado, 19 de abril de 2014

Jornadas de Lupus organizadas por ACLEG en Barcelona: 10 de Mayo 2014


El próximo día 10 de Mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus. Si nos sigues en Redes Sociales, te habrás ido dando cuenta de la gran promoción y difusión que le estamos haciendo a esta fecha.
En tu mano está ahora en compartir todo aquello que te vamos transmitiendo ;).

ACLEG, Asociación de lúpicos de Barcelona, organiza este evento.
Si te pilla cerca y quieres ir, apúntate a través de esta dirección:  http://acleg.entitatsbcn.net 

Nos encantará saber qué tal fue este evento, así que si vas puedes contárnoslo.
Un abrazo enorme,
Lupus y Amigos.
Daniela.

jueves, 10 de abril de 2014

Los afectados de lupus demandan más información y formación sobre los nuevos tratamientos médicos (ESPAÑA)

Una de las mayores demandas planteadas por los pacientes de lupus es la información y formación acerca de los nuevos tratamientos, su administración y riesgos de aplicación. Así lo ha expresado Pepa Rodríguez Miralles, presidenta de la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería (ALAL), en el Foro Médico para pacientes de lupus: Nuevos tratamientos. "Existen muchos miedos y desconocimiento acerca de la aplicación de los nuevos tratamientos en lupus y este tipo de foros tiene como objetivo dar respuesta a esas demandas", ha explicado. Según un estudio promovido por la Sociedad Española de Reumatología, casi uno por mil habitantes presenta alguna forma de lupus, incluido el lupus eritematoso sistémico (LES), que es el más grave, tal y como ha sostenido el doctor Matías Valverde, médico reumatólogo, que ha afirmado a su vez que la gran mayoría de los pacientes están controlados con tratamientos convencionales, así como con inmunosupresores clásicos como la hidroxicloroquina, metotrexato, etc., mientras que menos de un 10% aproximadamente requiere de tratamientos biológicos, los más innovadores y de mayor coste.

Valverde también ha puntualizado que el conocimiento de las enfermedades autoinmunes, incluyendo el lupus, es insuficiente entre los médicos de Atención Primaria. "Deberían implementarse medidas para una mayor formación de este colectivo médico, piedra angular de nuestro sistema sanitario, público y privado". Respecto a las dudas de los pacientes sobre las nuevas terapias, "estas suelen estar relacionadas con la tolerancia a la medicación, la duración del tratamiento y los posibles efectos secundarios, especialmente teniendo en cuenta que muchas pacientes se encuentran en edad fértil y algunos fármacos pueden estar contraindicados en este sentido", ha explicado la especialista en Medicina Interna, Anabel Cascales.

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miércoles, 9 de abril de 2014

La Asociación Catalana de Lupus aconsejará en Internet sobre la enfermedad (ESPAÑA)

La Asociación Catalana de Lupus (ACLEG) ha puesto en marcha un proyecto de vídeo-entrevistas en red para informar y aconsejar a pacientes, familiares y a la sociedad en general sobre la enfermedad


Según ha informado la asociación, el objetivo del proyecto es difundir y divulgar información rigurosa y científica sobre el Lupus Eritematodo Sistémico (LES), una enfermedad autoinmune crónica que afecta al tejido conjuntivo.

Un estudio presentado en el 33 Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria muestra que más de la mitad de los pacientes busca información sobre salud en Internet, y por ese motivo y con la finalidad de responder a las dudas más comunes, ACLEG realizará una serie de vídeo-entrevistas con médicos y expertos par dar a conocer los diferentes aspectos de la enfermedad.

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Enfermos de Lupus exigen financiación para fotoprotectores (ESPAÑA)

La Federación Española de Lupus ha iniciado una campaña a través de internet de recogida de firmas para reivindicar "que los fotoprotectores para los afectados de esta enfermedad se incluyan en el listado de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud". Los impulsores de la iniciativa, alojada en "change.org", insisten en que "entre los factores que pueden provocar un brote de esta enfermedad están los rayos ultravioletas y otras luces fluorescentes".

¡Apoya la causa!

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lunes, 7 de abril de 2014

7 de Abril: Día Mundial de la Salud.

Queridos amigos:
Hoy se celebra el Día Mundial de la Salud en el mundo entero. Por ello quiero enviar este saludo a todos los que en cierto modo necesitamos ánimos porque padecemos alguna que otra enfermedad.
Pero lo más importante es cuidarse y llevar una vida lo más sana posible. ¿Cómo podemos hacerlo?
Lo esencial es alimentarse de manera correcta, comiendo de todo un poco y no excediéndose en alimentos altos en contenido calórico, como la comida rápida por ejemplo.
Una dieta equilibrada, basada en un equilibrio, en donde abundan las frutas, verduras y ricos pescados, es adecuada para todos.
Recordad no abusar de las grasas ni de la sal.

Beber entre litro y medio y dos litros de agua al día es estupendo para nuestra salud, pero cuidado con las bebidas gaseosas. Esas que tanto nos gustan pero que tan poco beneficiosas son para todos.


¿Practicas algún ejercicio? No hace falta ser un gran deportista, pues con un paseo diario ya te sentirás renovado y además estarás ayudando a tu cuerpo a sentirse mejor, y a la vez tu mente se sentirá aliviada, ¡pruéalo!

Además, quiero añadir que unido a todo esto, la buena actitud y por qué no, la buena compañía, favorecen a unas costumbres saludables.

¿Te apuntas a la vida sana y saludable? ¡Yo sí!
Un fuerte abrazo desde Lupus y Amigos,
Daniela.

miércoles, 2 de abril de 2014

Necesitamos tu colaboración: Solicitamos que las Cremas fotoprotectoras sean consideradas como medicamento ¿nos ayudas?

A los enfermos de Lupus les hace muy mal la exposición directa al sol,creando brotes con fiebres altísimas y otros problemas.

Por todo eso, necesitamos que los fotoprotectores estén incluídos en el Sistema Nacional Sanitario.


Con este enlace accederás al sistema change.org, el cuál nos permite crear una solicitud para hacérsela llegar al Ministerio de Sanidad.

Los enfermos de LUPUS necesitamos cuidarnos y protegernos del SOL, pues éste es uno de los principales factores de brote lúpico.

Da igual qué mes sea o en qué estación estemos. Todos necesitamos usar los fotoprotectores, los cuáles sabéis de sobra que  son carísimos.

El otro día me tuve que compré una crema de cara de 50 ml y me gasté 15 euros en algo que me va a durar como mucho un mes... si llega...

Las cremas fotoprotectoras son consideradas normalmente como un cosmético de lujo, pero para nosotros es más que eso. Los enfermos de lupus los necesitamos como parte de nuestro tratamiento, como algo que debemos ponernos en nuestra piel cada uno de los 365 días que tiene el año, porque sino, nos arriesgamos a enfermar y caer otra vez en la boca del "lobo".

Así pues, te pedimos que leas el escrito que te enviamos aquí abajo, el cuál hemos recibido a través de la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid, puedes visitarlos en este ENLACE.

Pincha en el siguiente enlace, lee lo que te enviamos y firma si así lo crees conveniente.
Te pedimos que compartas este mensaje con tus amigos y contactos. 
¡Juntos podemos obtener una mejor calidad de vida! Graciasss,
cariños,
Lupus y Amigos,
Daniela.




Es importante por todo esto:
La importancia de la fotoprotección

Entre los factores que pueden desencadenar un lupus o provocar un brote de esta enfermedad están los rayos ultravioletas y otras luces fluorescentes, además del consumo de ciertos medicamentos, una infección, algunos antibióticos o el estrés acentuado.
Respecto al primero, los enfermos de lupus tienen un alto grado de fotosensibilidad (sensibilidad a los rayos Ultravioletas UV del sol y otras fuentes artificiales), de la cual se derivan una serie de reacciones fotosensibles como erupciones cutáneas, fiebre, fatiga, dolor articular y otros síntomas de LES. En algunos casos han llegado a provocar afectación del riñón. Por lo tanto, una de las precauciones que deben extremar los enfermos de lupus es la de no exponerse al sol, ya que éste es uno de los desencadenantes de los brotes de la enfermedad. 
Todos  los pacientes con lupus  tienen fotosensibilidad,  son enfermos a los cuales la luz  les afecta y por tanto les produce lesiones en la piel y tienen riesgo de que les aparezca un brote por el sol.
Por ello siempre es imprescindible recomendarles cautela al exponerse al sol.
No hay que olvidar que los rayos del sol también están presentes en los días nublados y que el paciente que es sensible a la luz, lo es también a los rayos ultravioletas del tipo A (rayos UVA). La exposición al sol es una causa de reactivación de la  enfermedad.


Por eso solicitamos que los fotoprotectores 50+ sean considerados como medicamentos para el lupus y no productos cosméticos como hasta ahora.