viernes, 14 de noviembre de 2014

¡Sigue a la mariposa! : Nuestras amigas de "Sangre Latina Fans Club de Chayanne" apoyan la campaña de concienciación sobre el LUPUS.

Gracias a todas por su gran apoyo en la campaña para difundir el LUPUS.


¡Hola amigos! ¿cómo estáis? Hará un mes empecé a saber de esta campaña llamada ¡Sigue a la mariposa!, ideada por los que componen el corto basado en el libro "Se vende varita mágica"
Consiste en concienciar al mundo de la existencia de nuestra enfermedad  a nivel social e informar sobre la misma de una forma diferente.
Se nomina a alguna persona y ésta debe grabar un video con la L de Lupus hand sign (¿os acordáis? y la carita pintada con las alas de una mariposa.

Además se pide que todo esto sea compartido en las redes sociales, y os aseguro que tanto en facebook, gooble +, así como twitter, he visto muestras de ello.
Puedes unirte al reto, y poner tu granito de arena. Twitea esto y compártelo en facebook con el hashtab #followthebutterfly #siguelamariposa



Hoy, en este artículo, os muestro de primera mano como varias personas del Club de Fans de Chayanne situado en Argentina, nos comparten su solidaridad, dado que una compañera del club padece LUPUS.
Es genial ver cómo muchos se unen a la causa.
Un abrazo a todo ese gran Club de Fans de Chayanne :D.
Cariños,
Lupus y Amigos,
Daniela.

Ahora os pego tal cual lo que nos dicen estas amigas del club de fans en su email:

Natalia Raymundo nos hizo una propuesta: ¿¿LA SEGUIMOS??
No queremos esperar 100 años mas para una nueva medicación que no sea tan contraproducente, ¡¡¡queremos una cura!!!!! ¡¡¡Apoyo a esta causa!!!

Cerca de 100 enfermedades pueden ser clasificados como autoinmunes. Y aunque cada uno tiene síntomas específicos hay algunas "SÚPER" síntomas que son comunes a un gran número de enfermedades. #‎lupus ¿por qué subí esto? Por una sola causa, para que tomemos Conciencia de que hay muchas personas que la padecen y que muy pocas la difunden.

ASI FUE COMO COMENZÓ NUESTRO APOYO..... UNA COMPAÑERA DEL FANS CLUB PADECE LA ENFERMEDAD Y NO DUDÉ EN APOYARLA EN ESTA CAMPAÑA. SEGUIMOS ADELANTE, EN CUANTO SE SUMEN MÁS FANS U OTRAS PERSONAS QUE NO PERTENECEN, LAS SUBIRÉ TAMBIEN...

¡¡¡UN FUERTE ABRAZO!!! Y COMO DICE NUESTRO CHAYANNE: ¿¿¿¿¿SEGUIMOOOOO?????
¡¡¡ASÍ SERÁ!!!!























Como broche final,yo le regalo a todo el club de fans, esta canción que tanto me gusta, y que estoy segura les va a encantar a todas ellas también.
Besitos,
Daniela.



jueves, 13 de noviembre de 2014

Viniste a mí: Jessica González

Ese aullido ensordecedor que en ocasiones nos sorprende... 


¡Buenas tardes amigos! Hoy, último día para recibir poesías y nos ha llegado esta poesía de Jessica.Gracias por enviarla y participar :)¡Besitos, Lupus y Amigos, Daniela.

"¡Hola!, ¿qué tal? Soy Jessica González, tengo 25  años y estoy con lupus desde hace 9 meses. Soy de Paraguay y estos son mis pensamientos....
Besos y saludos desde acá."

VINISTE A MÍ.

Llegaste a mí sin saber que existías...
¡Fue una sorpresa muy grande! no creí...
No sabía quién eras ni para qué venías...
sólo sé que venías para quedarte.

Lloré, grité, ¿por qué a mí?, ¿por qué yo?
Si yo sólo quiero ser feliz..
Creaste una confusión en mi cuerpo,en mi mente, 
incluso por un momento en mi alma..
El LOBO, ¡así te llaman!

Viniste con todo,
Pero con nada te quedaste...
Lucho día a día y mi mente es testigo de lo mucho que luché contra tí.

Aun no te he vencido, 
pero sigo mi lucha...



miércoles, 12 de noviembre de 2014

UN DÍA CUALQUIERA: Por Sandra P Restrepo C.


Hemos recibido en nuestro buzón mail, este correo de Sandra. Nos envía su escrito junto con esta nota.
En esta poesía se ven sus sentimientos, esos que muchas personas han tenido en algún momento puntual de su vida, momentos de desesperación, de no saber qué hacer y en muchos casos de esperanza en un ser supremo ...
 ¡Gracias,Sandra! Un abrazo para tí y mucho ánimo.
Cariños a todos,
Lupus y Amigos,
Daniela.

Hola soy Sandra, vivo en Popayán, Colombia y padezco Lupus,LES, hace 14 años. Después de una anorexia, me extirparon el pancreas y de ahí se me desarrolló una diabetes, que me la trata la endocrino con insulina  de  2 tipos y medicamentos... En fin,  otra serie de  complicaciones de órganos , que ya sabrán.
Les dejo mi poesía.
¡Feliz noche a todosss!

Sandra P Restrepo C.

MI POESÍA
UN DÍA CUALQUIERA
Llegó a mi vida  un día cualquiera, resquebrajando todo mi ser,
ver  mi vida de otra manera,
sensibilizarme a más no poder…

Sentir que las cosas materiales no sirven,
que un poco de amor  me basta.
 Aprendo a  vivir con ella día a día
aprendo que me trae dolores,  quietud,
Y en ella  he encontrado a Dios y pido perdón por mis errores
¿Me contestará?…¿no sé?

Espero con ansias que se termine esta agonía,
y espero que todos los  que me rodean descansen de mí...
Sólo el profundo amor de  mi Mamá me mantiene viva,
Y  también de mi Esposo…

Sufro por ellos, porque  sienten mi desgaste, mi dolor
y mis gozos que son muchos... Mis amores que lo son también…
Amo  a mi perrita…
Pero lo dejaría todo por no visitar más los médicos, por no sentir agobio, 
por descansar y nunca despertar.
Amado Padre celestial… en tí confío.
Sandra P Restrepo C.


Soy Yo. Yo puedo: De Cobara.

Nueva poesía con un toque divino ;). Una bonita forma de demostrar que todos podemos luchar.Un besito a Cobara y nuestro agradecimiento por su participación.Lupus y Amigos,Daniela.


SOY YO. YO PUEDO.

¿Qué me destruyes?,¡Jamás!
Nos conocemos un buen tiempo,
y aunque yo te ignoro...Igualmente regresas,
queriendo ahogarme en el dolor, el cansancio, la tristeza. 

No puedes, duele pero no me dejo,
creo en mí, mi amor por mí y mi deseo profundo
de estar bien vencen tus ganas de devorarme
cual lobo hambriento.

Yo;  como mariposa,  alzo el vuelo...
Veo mis ojos al espejo...
A comenzar de nuevo, otro día más que gano,
otro día más,  que es menos... 

¡Oh Dios, mi Dios de Amor !
Contigo todo lo puedo...
soy tu guerrera en esta lucha...
Mi vida,  mis días, mis alegrías,  mis sueños
soló tú los tienes...

El miedo se fue...
el Lupus sigue en mí...
pero no me tiene a mí.
Soy yo.Yo puedo.

CoBaRa 💕
Barcelona.

lunes, 10 de noviembre de 2014

Desde el fin hasta el principio y para donantes anónimos: Por José Vicente Velasco.



Cuando estamos mal, es increíble la cantidad de pensamientos que se nos vienen a la mente,y qué bello dejarlos plasmados en un papel.
Hoy José Vicente y su mujer Lupe, quieren compartir con todos nosotros este relato.
Relato lleno de sentimiento, corazón y sinceridad :)

Así nos decía su mujer en su email:
"Hola, mi marido tiene Lupus.... tiene un trasplante renal y bueno en fin.... colecciona patologías producidas por el Lupus... 
Os envío escrito de sus sentimientos cuando le diagnosticaron y cuando sufrió fallo renal. También una poesía preciosa que hizo a su donante anónimo fallecido en agradecimiento por su riñón. Espero que os guste. Un besito muy fuerte.  "

¡Gracias amigos!
Me uno a las palabras de José Vicente. Pues durante mis primeros años diagnosticada de lupus, le debo mis buenos cuidados, así como mi pronto diagnóstico, al personal sanitario del centro de salud de coronel de palma (no recuerdo el nombre de aquella doctora que acertó con mi diagnóstico) y también a mis reumatólogos y pediatras del Hospital de Móstoles.
Yo siempre me acuerdo de todos y os debo la vida :)
Cariños a todos, ¡Gracias!
Lupus y Amigos,
Daniela.


 Desde el fin hasta el principio 
EL FIN…… Eso pensaba mientras esperaba mi turno en esa sala de espera. Turno del no saber que me esperaba, ni por qué estaba o había llegado a esa situación. 
Mientras, en esa sala, 2 señoras con la mirada perdida esperaban ante mí, gastando canas y piel dañada por los años que aparentaban y quizás no tenían. 

EL FIN….. De ese chico duro y en el fondo aterrado por no saber a qué se enfrentaba. Creyendo no merecer tanto castigo e inseguro de saber si gustaría en el fondo a su princesa. Un príncipe sin caballo ni reino al ser arrebatado por un Lupus su coraza y espada. 
EL FIN….. De una libertad robada por una máquina que que daba aliento a mi cuerpo y encarcelaba mi cabeza. 

EL FIN…… Eso esperaba ansiosamente cuando esas agujas entraban en mi brazo , tras un dolor, casi mudo y agudo, una soledad me envolvía, a pesar de estar casi siempre la sala de diálisis llena. No veía la hora de mi liberación, mientras sesión tras sesión iba apagando una luz en mi rostro y agriando con ello mi carácter. Es difícil explicar cómo te sientes; que ya no crees en nada ni nadie y tras una sesión y otra, día a día intentes esconder, no siempre con éxito, que lo que más quieres no se de cuenta de lo que de verdad te ocurre. 

EL PRINCIPIO…… Tras tres años en una máquina, enganchado cuatro horas, tres días por semana, un 28 de Noviembre, una vida caía para dar esperanza y vida a otra que ya no la tenía. Una familia penaba una falta, mientras la mía me recuperaba. Que sencillo es dar esperanza y felicidad a una familia, en un momento dado. 

Quiero dar las gracias, por existir y ayudarme en los momentos de flaqueza, a mi mujer y mis dos hijos. También dar gracias a esas personas que contribuyen a que la vida en los Centros de Diálisis sea, dentro de lo malo, lo mejor posible: enfermeras, médicos, auxiliares etc… (Fundación Alvarez de Toledo, en Móstoles y Hospital Clínico San Carlos de Madrid). 

Y como no a esa familia anónima que en un momento de dolor tuvo la capacidad de pensar en los demás y recibir de ellos un regalo que les estaré agradecido por siempre. 

José Vicente Velasco.

Ahora os dejo su poesía y segundo aporte. ¡Gracias familia! nos encanta recibir vuestros escritos :)


 POESIA DEDICADA A LOS DONANTES ANONIMOS…. Y sus familias 


En un día soleado y caluroso 
una noticia clara y dura 
como un puñal en el torso 
se clava rompiendo armadura. 

Armadura de la vida 
en el corazón se hunde 
una pena dolida 
y que sin salida se funde.

De solado a tenebroso 
el día en sí se torna 
cuando un corazón ansioso 
se desvanece y no retorna. 

De tiempo de oscuridad 
amanece un nuevo día 
ALGUIEN MUERE SIN PIEDAD 
Y OFRECE A QUIEN ANTES NO TENIA. 

Jesús Vicente Velasco 
Paciente de FRIAT Los Llanos y Hospital Clínico de Madrid 


Cada día: Por Patricia Rosa (Argentina)

Con esta poesía nuestra seguidora Patricia Rosa nos narra su visión de los días :).
Gracias le damos por su participación y bella poesía.

Os recordamos que aún os quedan 3 días para poder enviar vuestras poesías :).Podéis ver las bases aquí:http://lupusyamigos.blogspot.com.es/2014/11/del-6-al-12-de-noviembre-envia-tus.html
Besitos de Lupus y Amigos,Daniela.





CADA DÍA


Cuando me levanto aún es de noche.
No consigo saber si estoy despierta 
o es sólo la necesidad de levantarme. 
Preparo un taza de mate cocido,¡¡ es feo!! 
E incorporo mis seis pastillas diarias. 

Luego me siento a meditar. 
Allí trato de encontrar respuestas a preguntas que no sé hacer. 
Me llegan inspiraciones que más tarde no recuerdo. . 
Casi dos horas después, 
la luz del día comienza a entrar por las ventanas. 

Me alegra ver que ya amaneció, 
escucho a veces a las palomas y me alegro porque anuncian calor. 
O que va a salir el sol. 
¡¡Nunca fallan!!

Las mañanas son gratas. Continuas, interminables. 
Miro el reloj para saber la hora, pero el tiempo es otro. 
Fluye milagrosamente y siento que es un continuo 
que sólo interrumpo para dormir de a ratos.

No puedo ver los límites de cada día. 
Cuando comienzan y cuando terminan. 
¡¡No terminan!! 

Y recorro los pasillos de mi casa mirando, buscando, 
tratando de justificar mi existencia, 
cuelgo ropa, riego plantas, acomodo… pienso….
hablo con mis seres queridos y odiados, 
y  cuando el bullicio en mi mente se hace muy denso
 recuerdo que estoy viviendo y tengo cosas que hacer. 

Mis hijos, el teléfono, el timbre que no tengo, 
interrumpen mis más sagrados momentos
y me recuerdan que hoy es hoy 
aún cuando me pese. 

Patricia De Rosa
Argentina.-

viernes, 7 de noviembre de 2014

TU FELICIDAD: Por Viviana Carolina


Nuestra primera poesía de sentimientos recibida.Merece por supuesto estar aquí.¡Gracias amiga!
No traía nombre la poesía, así que me tomé la libertad de llamarla así: TU FELICIDAD ;)
Besitos,
Lupus y Amigos,
Daniela.


Nadie es dueño de tu felicidad, por eso no entregues tu alegría, tu paz, tu vida, en las manos de nadie, absolutamente de nadie. 

Somos libres, no pertenecemos a nadie y no podemos querer se dueños de los deseos, de la voluntad o de los sueños de quienquiera que sea. La razón de tu vida eres tú mismo, tu paz interior es tu meta en la vida.

Cuando sientas un vacío en el alma, cuando acredites que aún te está faltando algo, aun teniéndolo todo, guarda tus pensamientos para tus deseos más íntimos y busca la divinidad que existe en Ti.

Deja de situar tu felicidad cada día más distante de ti. No pongas objetivos demasiado lejos de tus manos, abraza a los que están a tu alcance hoy.

Si andas preocupado por problemas financieros u otros, busca en tu interior la respuesta para calmarte, tú eres el reflejo de lo que piensas diariamente.

Deja de pensar mal de ti mismo y sé tu mejor amigo siempre. Sonreír significa aprobar, aceptar, facilitar. Entonces, habrá una sonrisa para aprobar el mundo que quiere ofrecerte lo mejor. 

Con una sonrisa en el rostro las personas tendrán las mejores impresiones de ti, y tú estarás afirmando para ti mismo, que estás " próximo " a ser feliz.

Trabaja, trabaja mucho a tu favor. Deja de esperar la felicidad sin esfuerzo. Deja de exigir de las personas aquello que ni para ti has conquistado aún. Critica menos, trabaja más, y no olvides nunca de agradecer.

Agradece todo lo que está en tu vida en cada momento, inclusive el dolor. Nuestra comprensión del universo aún es muy pequeña para juzgar lo que quiera que sea en nuestra vida.

La grandeza no consiste en recibir honores, más sí en merecerlos.


Este escrito lo hice luego de que el lupus me llevara a mi estado de coma número 23 espero sea de inspiración para alguien.
Mil gracias
Viviana Carolina

jueves, 6 de noviembre de 2014

Del 6 al 12 de Noviembre: Envía tus sentimientos a modo de poesía :)




¡Hola a todos!
Desde hoy día 6 y hasta el día 12 de Noviembre tenéis la oportunidad de enviarnos por email vuestras poesías. Elegiremos algunas y las posteareamos en nuestro blog. El resto serán publicadas vía facebook :).

La temática debe versar sobre el sentimiento. Cada uno que lo haga a su manera :).¡Libertad total!
Lo que sí pido es que no sean muy extensas. Máximo 8 estrofas de 4 versos cada una.

Un besito a todos, ¡espero con ganas vuestras poesías!
Y muy prontito más novedades, que se acerca la Navidad :)

Venga, ahora es momento de analizar esos sentimientos y representarlos con papel y boli a modo de poesía.

amigosconlupus@gmail.com


Lupus y Amigos,
Daniela.

Detectan diferencias en las poblaciones microbianas de las personas con lupus (ESPAÑA)

Un trabajo liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha establecido el perfil de la microbiota –el conjunto de microorganismos que habitan en un ecosistema determinado– en heces de pacientes con lupus eritematoso sistémico.
El estudio, publicado en la revista mBio, abre nuevas vías de tratamiento para una afección que sufren entre 40.000 y 50.000 personas en España, según la Federación Española de Lupus.
El lupus es una afección que sufren entre 40.000 y 50.000 personas en España
“A través de técnicas de secuenciación masiva y análisis bioinformáticos, hemos comprobado que existen diferencias significativas entre las poblaciones microbianas en individuos sanos y en personas con lupus”, explica Abelardo Margolles, del Instituto de Productos Lácteos de Asturias.
El estudio refleja un desequilibrio en la ratio de los dos grupos de microorganismos más abundantes en el intestino humano: los Bacteroidetes y los Firmicutes. En los pacientes con lupus se ha detectado que son más abundantes los Bacteroidetes.
Estos resultados son similares a los obtenidos en investigaciones de patologías como diabetes tipo 2 y algunas enfermedades inflamatorias intestinales.
“La importancia del estudio radica en que nuestros resultados abren nuevas vías para intentar actuar sobre la sintomatología del lupus”, explica Margolles.
“A través de una intervención dietética se puede modificar el contenido de la microbiota intestinal, favoreciendo el incremento de poblaciones determinadas de microorganismos”, sostiene. “De este modo, se puede facilitar el aumento de la población de bacterias poco abundantes en los enfermos de lupus y, quizá, modificar la respuesta inmune de los pacientes”.
El estudio refleja un desequilibrio en la ratio de los dos grupos de microorganismos más abundantes en el intestino humano
En el estudio, coordinado por investigadores del Instituto de Productos Lácteos de Asturias, han participado también las Universidades de Oviedo y de Parma (Italia).
Nueve de cada diez son mujeres
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que intervienen factores genéticos, hormonales y ambientales, y que suele darse en mujeres en edad fértil (entre los 15 y los 44 años). De hecho, nueve de cada diez personas diagnosticadas son mujeres.
Puede afectar a numerosos órganos y tejidos, presentando además gran variedad de síntomas clínicos, como manifestaciones cutáneas, articulares y renales. En la actualidad, los tratamientos existentes se centran en el control de los síntomas y de la respuesta inmune de los pacientes.
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miércoles, 5 de noviembre de 2014

Manifestaciones psiquiátricas en las enfermedades autoinmunes

CIUDAD DE MÉXICO, México, oct. 20, 2014.- Las enfermedades autoinmunes tiene la particularidad de ocasionar per se daño en el sistema nervioso y por ello, los trastornos neuropsiquiátricos son frecuentes en estas enfermedades, fundamentalmente en el lupus, el síndrome de Sjögren, la vasculitis y el síndrome antifosfolípido.

Las manifestaciones psiquiátricas más frecuentes son la depresión, la manía, las alucinaciones y la psicosis.

El lupus Eritematoso Sistémica (LES), una de las enfermedades autoinmunes más prevalentes  tiene entre sus criterios diagnósticos, alteraciones neuropsiquiátricas,  como los cuadros confusionales, el déficit cognitivo y los cuadros depresivos. Las alteraciones cerebrales producidas por la enfermedad han sido bien objetivadas mediante las diferentes técnicas de neuroimagenes, tales como lesiones puntiformes en la sustancia blanca, disminución del metabolismo cerebral, disminución en la utilización de la glucosa en la corteza prefrontal, parietal inferior y singular anterior. Muchos trabajos han demostrado la presencia de atrofia del parénquima cerebral en el LES-NP. También se encuentran un aumento del número de áreas puntiformes hipertensas en la Resonancia Magnética Nuclear (RMN).

Lo diversos síntomas psicóticos observados en el LES pueden simular los vistos comúnmente en la esquizofrenia. Alucinaciones tanto visuales como auditivas. De los trastornos del estado del ánimo observados en el LES-NP los cuadros depresivos son los más comúnmente observados. En estas depresiones influyen factores  estresantes como el de padecer una enfermedad crónica, el uso de corticoesteroides en su tratamiento, o a la fisiopatología de la enfermedad.

El trastorno de ansiedad es el principal cuadro observado dentro de los trastornos neurotiformes observados en el LES. Se estima que más del 50% de los pacientes con LES tienen algún tipo de trastorno cognitivo o psiquiátrico Estos pacientes tienen puntajes más altos en las escalas de ansiedad y depresión, lo que podría explicar en parte las alteraciones cognitivas.


Podemos dividir a los trastornos psiquiátricos del lupus en:

• Alteraciones del estado de conciencia.
• Trastornos esquizofreniformes.
• Trastornos del estado del ánimo.
• Cuadros neurotiformes.
• Trastornos convulsivos o del control de los impulsos.

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martes, 4 de noviembre de 2014

Tres investigadores de INCLIVA ganan el certamen Valencia IDEA 2014: Nefritis Lupica (ESPAÑA)

La Dra. Raquel Cortés Vergaz, Javier Pérez Hernández y Alfonso Parrilla Ocón, investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA han ganado el certamen otorgado por el Ayuntamiento Valencia IDEA 2014, en su octava edición, en el área de Biomedicina y Biotecnología, por el trabajo titulado ‘Cuantificación de los niveles de ARN mensajero y proteínas asociadas a podocitos en orina: biomarcadores diagnóstico y pronóstico de nefropatía en pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico’.
Los jóvenes investigadores pertenecen al Grupo de Investigación de Riesgo Cardiometabólico y Renal, dirigido por el Dr. Josep Redón, Director Científico del Instituto, y han realizado su estudio en colaboración estrecha con la Unidad de Genotipado y Diagnóstico Genético de la entidad, coordinado por el Dr. Javier Chaves.
Valencia IDEA es un certamen dirigido a jóvenes emprendedores de entre 18 y 35 años organizado por la Concejalía de Juventud del Ayuntamiento de Valencia en colaboración con la Fundación Municipal, que tiene como objetivo el impulso, entre los jóvenes, de la investigación y los valores I+D+I, Investigación+Desarrollo+Innovación, mediante el reconocimiento a quienes realicen actividades investigadoras susceptibles de convertirse en productos, procesos o servicios innovadores, aumentando la capacidad de generar conocimiento aplicado en la ciudad.
El certamen cuenta con el patrocinio de Gas Natural Fenosa y Power Electronics y consta de cuatro categorías: Biotecnología y Biomedicina, Energía y Medio Ambiente, Tecnología de la Información y Comunicación y Agroalimentación.
Los ganadores han recibido sus premios en un acto protocolario que se ha celebrado, hoy miércoles 22 de Octubre, en el Salón de Cristal del Ayuntamiento de Valencia.

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lunes, 3 de noviembre de 2014

Enfermedades autoinmunes, enemigas silenciosas

Las EAI son complejas y sus causas son múltiples, pueden ser medioambientales y genéticas. Se presentan en cerca del 5% de la población y si no son detectadas y tratadas a tiempo pueden comprometer gravemente la salud de quienes las padecen, con pérdida de la calidad de vida y altos costos en servicios de salud.

El doctor Juan Manuel Anaya, director del Centro de Estudio de Enfermedades Autoinmunes (CREA), de la Universidad del Rosario, le dijo a Semana.com que desafortunadamente en Colombia son pocos los médicos que se especializan en el área de inmunología y pocas las bases que se brindan en los currículos de medicina general. “Desde el punto de vista de salud pública no hay ninguna campaña de información, prevención, ni concienciación. Lo peor es que estas enfermedades tienden a aumentar actualmente”.

Según Anaya, las EAI hacen parte de un grupo conocido como enfermedades crónicas no transmisibles y las más comunes son la tiroiditis autoinmune, la artritis reumatoide, el lupus eritematoso sistémico, la diabetes tipo 1 y la esclerosis múltiple.

Resulta preocupante conocer que en la mayoría de casos el diagnóstico no es rápido ya que en promedio estas enfermedades tardan entre cuatro y ocho años en detectarse. Luego de esto comienza una lucha con las EPS, ya que los tratamientos suelen ser de alto costo.

A través de varios estudios el CREA ha demostrado que algunas personas pueden presentar más de una EAI, lo que se denomina como poliautoinmunidad, afirma la doctora e investigadora Adriana Rojas. Además agrega, “una paciente puede tener artritis reumatoide, su madre hipotiroidismo, y su tía lupus. A esto se le denomina autoinmunidad familiar”.

A pesar de que este tipo de enfermedades no son curables, con una evaluación personalizada y un buen seguimiento médico se pueden controlar. “No es lo mismo tener la enfermedad que estar enfermo, la enfermedad no va a desaparecer pero el paciente no tiene por qué padecer y sufrir con los síntomas”, asegura el doctor Anaya.

Las enfermedades autoinmunes más comunes

Artritis reumatoide: Compromete principalmente las articulaciones que tienen movimiento, inflamándolas y destruyéndolas.

Lupus eritematoso sistémico: Afecta la piel, genera lesiones rojizas y puede afectar el riñón y las articulaciones. Puede afectar diversas partes del cuerpo a la vez.

Diabetes tipo 1: Se destruyen las células del páncreas que producen la insulina y se trastorna el nivel corporal de azúcar. Se presenta en uno de cada 400 menores de 20 años.

Tiroiditis autoinmune: Se alteran las hormonas de la glándula tiroides y se trastorna el peso, además de producirse cansancio e hinchazón.

Esclerosis múltiple: Se manifiesta con dificultades en movimientos de las extremidades, del habla, la visión o las sensaciones táctiles. Ataca el sistema nervioso central.

“Lo más frustrante es que nadie te cree que estás enfermo”


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domingo, 2 de noviembre de 2014

“Los centros de salud no están capacitados para tratar lupus” (BOLIVIA)

El lupus es una enfermedad que golpea en Bolivia. Es por ello que se creó una fundación con el objetivo de ayudar a las personas que padecen este mal, comentó Fabiola Cuéllar, miembro y fundadora de la entidad Santa Cruz. Esta organización que se formó hace unos días, se encuentra a la espera de obtener su personería jurídica. La protagonista de hoy tiene 38 años y nació en la provincia Obispo Santiesteban de Santa Cruz. Realizó sus estudios escolares en Montero y salió bachiller en la capital cruceña. Ingresó a la Universidad Autónoma Gabriel René Moreno (UAGRM) a estudiar la carrera de Derecho. “No pude concluirla porque tuve que viajar a Estados Unidos. Ahí conocí a mi esposo, Tony Balbuena, con quien me casé en 2003. Él me ha apoyado bastante con el tema de la fundación”, resaltó.
¿Qué la motivó a formar esta fundación?
F.C.: Uno de los motivos fue el hecho de que yo tengo esta enfermedad. Por ello, he sufrido un montón de recaídas además de discriminación en lo que se refiere a los costos de los medicamentos. Con todos estos problemas, me vino la idea de crear esta fundación porque queremos ayudar a las personas que padecen esta enfermedad y que no tienen recursos económicos para costearse los tratamientos. Queremos comenzar realizando alianzas con algunas instituciones para que nos puedan ayudar.
¿Por qué se da esta enfermedad?
F.C.: Es un mal inmune, pero hasta el momento los médicos no pueden decir, por ejemplo, que sea una enfermedad hereditaria. Una de las primeras actividades que brindamos como organización, fue la de brindar charlas con profesionales que nos hablen un poco acerca de la enfermedad, porque existen muchas personas que desconocen si la portan o no.

¿Cómo puede saber una persona si tiene lupus?
F.C.: Al principio comienza con dolores musculares, esto se da en la mayoría de los casos, según los datos que nos pasaron en las charlas con los profesionales. Otro aspecto interesante que nos dieron fue que del 100% de los pacientes a los que afecta, el 95% es mujer y el 5% es varón.
¿Qué beneficios brindará la fundación?
F.C.: Primeramente, lo que se quiere es ayudar en el tema de los medicamentos y atención. Nos han llamado laboratorios especializados, queremos hacer convenios con ellos para aminorar los costos. En el tema de las medicinas gran parte de estas son caras, sobre todo cuando la enfermedad ataca a los órganos; como el hígado por ejemplo. El costo de algunos medicamentos puede llegar hasta los 500 dólares mensuales, imagínese esta cantidad para una persona de bajos recursos. Por ello es que se buscan consultas bajas y disminución del precios de los remedios para los enfermos.
¿Cuál es la situación del lupus en Bolivia?
F.C.: Hasta la fecha no existen datos exactos acerca de esta enfermedad. Pero nosotros tenemos cerca de 60 personas que nos han llamado de diferentes departamentos y regiones del país. Uno de los objetivos es tener datos estadísticos.
El año pasado, una nota de prensa hablaba de que en la paz se registraban 130 personas con lupus por año ¿qué tan ciertas son estas cifras?
F.C.: Uno de los datos que nos comentaban los especialistas, es que en los departamentos donde existe mayor temperatura hay más incidencia de pacientes con esta enfermedad. Por ejemplo, uno de nuestros expositores comentó que entre los pacientes que atiende, la mayoría proviene del departamento de Beni.
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Un experto recuerda que algunas enfermedades reumáticas también pueden aparecer en la infancia (ESPAÑA)

Existen enfermedades reumáticas que también pueden aparecer en la infancia y en la juventud como son el lupus o la artritis idiopática juvenil, según ha afirmado el doctor del servicio de Reumatología de HM Hospitales, Enrique Calvo Aranda en una charla impartida en la Escuela de Salud donde ha informado a los asistentes sobre el cuidados de los huesos y donde ha resuelto las dudas acerca de este tema.
El experto quiso recalcar que existen cerca de 300 enfermedades reumáticas, desde patologías degenerativas como al artrosis, a patologías inflamatorias como la artritis o la gota, pasando por enfermedades inflamatorias de los vasos o el colágeno, que pueden afectar a diversos órganos y aparatos. Además, existen otras enfermedades del metabolismo como la osteoporosis.
Sin embargo, "algunas de estas enfermedades, como la osteoporosis y la artritis reumatoide afectan más a las mujeres, mientras que la gota predomina en los hombres", ha afirmado el doctor Calvo Aranda.
Cada una de estas patologías tiene síntomas que las diferencian. La artrosis produce dolor en las articulaciones y empeora a lo largo del día, mientras que con la artritis los dolores son peores por la mañana y mejoran a medida que avanza el día. La gota puede despertar por la noche y producir un dolor muy intenso en la articulación afectada, a diferencia de la osteoporosis que no causa dolor y actúa de forma 'silenciosa', por lo que sus consecuencias son las fracturas de huesos por fragilidad de estos.
Por ello, el doctor Calvo Aranda insiste en que para diagnosticar estas enfermedades, lo primero que hay que hacer es "realizar una buena historia clínica, con un interrogatorio profundo y una exploración física completa. Así descubrimos síntomas y signos que a veces el paciente no es capaz de referirnos espontáneamente". Después, con un juicio clínico inicial, se solicitan pruebas analíticas y de imagen para ayudar a llegar al diagnóstico de la forma más fiable posible.
En cuanto al tratamiento de estas dolencias, son muy frecuentes los antiinflamatorios clásicos y los corticoides, aunque se intenta hacer un uso limitado de estos, por lo que muchas veces se proponen infiltraciones o rehabilitación.

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