Los pacientes con lupus han reclamado una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, por lo que han propuesto fomentar las relaciones con los agentes públicos y privados con el fin de conseguir una mayor implicación económica.
Así se desprende el proyecto '17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España', elaborado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) con la colaboración de GSK.
Una iniciativa que, a juicio de la presidenta de la organización, Pazos Casal, refleja un mapa de realidades y de vidas con lupus, fruto del trabajo conjunto de "todas" las asociaciones de pacientes regionales para conocer las necesidades, demandas y propuestas de este colectivo.
En concreto, el análisis profundiza en la problemática de los afectados a nivel autonómico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus han destacado como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional han situado en primera posición el desconocimiento social del lupus.
"El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un médico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusión de ningún especialista, y debe existir una adecuada comunicación con el médico de Atención Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al médico especialista en el paciente lúpico", ha explicado el doctor del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Ángel Robles.
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