domingo, 9 de febrero de 2014

Historias con lupus: Mi lupus y yo por Guadalupe Álvarez


Buenas noches, soy Guadalupe y tengo 36 años, y reciente seguidora vuestra, y por supuesto tengo lupus, o no sé si debo decir que tenía lupus. Os cuento por qué.
Hace 8 años después de un tratamiento de limpieza facial  que creo fué mi detonante, y mi dermatólogo también, por el uso de ultrasonidos, al cabo de 3 o 4 meses  empecé a encontrarme mal, muy cansada, sin fuerzas y algunos "granos" en la cara que tardaban demasiado en quitarse....normal. Después de varias pruebas me deriban a dermatologia porque también tenía heridas en un brazo. Diagnostico final despues de biopsia: lupus eritomatoso discoide.
Primera pregunta mia:  ¡¿qué?!!!! Lo conocía porque a mi madre se lo habian diagnosticado hacia dos años, y habia sufrido un episodio muy, muy leve y breve. Solo tuvo tratamiento con cortisonas. (Para que luego digan que no es hereditario).
Después de leer, sufrir miedo y pánico y obsesionarme, consegui calmarme y tomarmelo con filosofia. Estuve en tratamiento con inmunosupresores 2 años, ademas de corticoides o cortisona que siempre me lio,  directas en las "heridas de guerra", de cuyas cicatrices no me libraré jamás. Factor 50 +++++ y porque no habia más, sombrilla, etc, etc.
Cuando le decias a alguien "tengo lupus", la mirada era de "tiene lepra"... gracias al Dr. House la gente por lo menos ya no nos mira tan raro, ahora "mola". La gente te dice : "hala, tienes lupus!!!" ..... en fin.
Lo cierto es que mi trabajo no ayudaba mucho, ya que trabajaba al aire libre en contacto con el sol bastante tiemlo, con más miedo que vergüenza.
Al cabo de los dos años, el lupus se fué de mi vida, mi analítica volvió a ser normal, y nunca más se supo.
Mi dermatologo casi me mata cuando al año de revisión le conté que había sido madre...le faltó pegarme jejje. Sin embargo todo salió perfecto. Y volví a repetir. Tengo dos hijos perfectos,sin ningúna secuela y que no sabemos si tendrán lupus o no, aunque la vez que les he tenido que hacer analitica, el factor reumático ha ido por delante claro.
Aún a día de hoy me da miedo todo lo que influya sobre el sistema inmunológico,  aunque he tenido que empezar a reforzarlo porque me costipaba con el vuelo de una mosca, ya que el tratamiento creo yo, me dejó un poco floja de defensas.
Ahora me han recomendado no aplicarle tanto factor de protección a mi piel porque no sintetizo la vitamina D....por eso digo que no sé si seré "exluposa".
Hago vida normal completamente, playa, piscina.....todo, menos depilación con luz pulsada (láser Alejandrita y diodo si), y rayos uva que me parece tentar mucho al diablo jeje.
Gracias a mi dermatologo y a todo su equipo que me veló durante 4 años. Recibí el alta y ya no tengo ni revisiones fijadas, las que yo quiera hacerme para estar más tranquila. Eso si, cuando me sale un granito un poco feo...... me muero de miedo!
Espero que a alguien le sirva para algo mi experiencia.
Un beso
Guadalupe Alvarez

6 comentarios:

  1. HEEE, NO ENTENDI NADA,EN DIFINITIVA QUIZO DECIR QUE EL LUPUS TIENE CURA?

    ResponderEliminar
  2. No corazón. Ella cuenta su historia, y aunque suene raro es su historia y quise publicarla.Pero, es un caso extraño,y tendría que mirarlo con lupa.Le pregunté algunos datos y me encajaron,así que decidí publicarla igualmente.
    Lo que quiero que quede claro,es que esto no es lo común y que todo el mundo debe cuidarse tanto del sol,como con la medicación correspondiente.
    Un abrazo.

    ResponderEliminar
  3. Hola, lo que a Guadalupe le está pasando es un periodo de remisión prolongada pero no significa que el LES se haya curado. Lo digo porque yo llevo aproximadamente con 8 años con remisión y me checo cada 6 meses, pero eso no significa que voy a descuidarme, me cuido y hago una vida lo más saludable posible. Me pongo bloqueadot 70++y a parte tomo vitamina D de 5000 unidades para fijar el calcio. Ánimo. Muchas bendiciones :)

    ResponderEliminar
  4. Exactamente, soy Guadalupe. Y yo sé que no estoy "curada", sino que esta latente y en cualquier momento puede despertarse. Han querido publicarla porque debéis tener confianza en que puede llegar un periodo de remisión prolongada y haceros la vida con LES mas llevadera. Soy enferma de Lupus y lo seré toda la vida, peronhay esperanza de no sufrir diariamente. Un abrazo a todos y mi más sincera admiración luchadores.

    ResponderEliminar
  5. Ah por cierto soy yo otra vez. Si queréis OS puedo enviar analíticas e historial dermatológico si os sirve para algo o queréis estudiarlo. A lo mejor podéis aclararme a mi jeje

    ResponderEliminar
  6. Hola! Soy de Mexico y tengo 38 años y 7 diagnosticada con LED me llamo mucho la atencion tu publicacion.. cuando fui diagnosticada en mis estudios de laboratorio nunca me ha aparecido la celula LES de hecho toda la quimica me sale negativa y sin embargo tengo ese diagnostico lounico que tenia siempre era leucopenia y mis otros sintomas: caida de pelo, dolor en articulaciones, dolor de cabeza, lesiones en nariz , oidos y pecho, cambios de humor, cansancio extremo. De hecho hasta me hicieron biopsia de la lesion de la nariz y solo me dijeron que era queratosis actinica y para rematar el reumatologo me dijo que a el no le correspondia tratarme por que no es LED, asi que mis chequeos los tengo con un medico internista, tengo casi 4 anos inactiva tomando cloroquina. El porque te menciono todo mi historial medico es porque tambien te diagnosticaron lupus discoide y los criterios son muy variados para llegar a este diagnostico asi como decimos que es una enfermedad rara es porque los sintomas son tan variados que ninguna se manifiesta igual, no dejes de revisarte periodicamente ya que esta enfermedad no se cura solo se controla y cuando parece que todo va bien puede llegar una recaida cuidate mucho te vuelvo a repetir en mi sangre no tengo celulas LES solo leucopenia no te confies cuidate!! Saludos!!

    ResponderEliminar