martes, 18 de febrero de 2014

Historias con Lupus: LED, Lupus Discoide, por Edith.

Queridos amigos:
Pasamos pues a publicar las historias que hemos recibido en nuestro e-mail en estos pasados días.
Nuevamente gracias por vuestra confianza y cariño.
Esperamos que esta nueva entrega de Historias con Lupus, os ayude a muchos y os deis cuenta, que no estamos solos y que todos esos sentimientos, muchas veces son compartidos.
¡Ánimo y siempre adelante!
cariños,
Lupus y Amigos.
“Yo no tengo LES pero si LED”
Hola! :
Mi nombre es Edith, tengo 38 años, estoy diagnosticada con lupus desde hace aproximadamente 7 años, “afortunadamente”, y digo afortunadamente, como dicen de los males el menor, mi lupus es discoide, sin embargo, a pesar de que no tengo el mismo riesgo que con el LES, muchos de los síntomas y malestares que la mayoría de ustedes comentan también yo los padezco, hay mucha información en cuando al LES pero del LED solo se comenta que es externo y se manifiesta en la piel, pero en realidad no es así,  es cierto que cuando lo tuve activo tenía lesiones en la cara, en las fosas nasales, en las orejas, cuello y brazos, sin embargo y por ignorancia y por poca información por parte de mi dermatólogo yo a un principio no le di la importancia que realmente tiene la enfermedad y me costó mucho trabajo primero aceptarla y luego aprender a vivir con ella, mi detonante fue hace 5 años cuando lo tenía activo y mis síntomas eran tantos que no sabía ya que era lo que sentía creo que hasta que me tocaran el cabello me causaba dolor fue cuando encontré un medico internista que realmente me explicó lo que era el LED y que aunque en muy poco porcentaje se vuelve LES existe el riesgo y necesito estarme revisando constantemente y no dejar de tomar mi medicamento, gracias a Dios no tuve ser que hospitalizada que sin embargo el médico me dio la esperanza de que si no reaccionaba con el tratamiento que me había mandado entonces si me hospitalizaría, fe un shock muy difícil ya que tengo 2 hijos, mi niña tenía 7 años y mi niño 2, el solo hecho de pensar que no iba a estar con ellos fue lo que me hizo salir adelante tener una actitud positiva y cambiar mi actitud hacia esta enfermedad y que en lugar de luchar en combatirla debería luchar por aprender a vivir con ella y aunque actualmente me encuentro estable, todavía tengo días malos con dolores o cambios de humor pero es muy cierto como lo han mencionado ustedes siempre la actitud es muy importante y sacar energías cuando siento que ya no puedo, he tenido el apoyo de mi esposo, sin embargo, si yo me canso muchas veces de sentirme mal o cansada, siento que el también se cansa de verme así y aunque no me dice nada siento que a veces se fastidia, pero como se los dije es actitud positiva el saber que aunque este enferma y no se me quite, no quiere decir que siempre tengo estar pensando en lo mismo, yo creo que entre menos me acuerde que estoy enferma es mejor, obvio sin dejar de tomar los medicamentos y aunque no estoy como yo quisiera estar doy gracias a Dios por estar….. y contar con el apoyo de mi familia, ahora mi hija tiene 12 años y veo que me comprende mejor y que aunque ni hijo es más pequeño tiene 7 también creo que se ha acostumbrado a la enfermedad aunque todavía no entiende que me sucede.

Gracias a ustedes por este espacio que es una forma de desahogo y apoyo por que ahora me doy cuenta que no era la única que se siente así y que es normal mis cambios de humor y ánimo,  Saludos!! Y nuevamente muchas gracias!!!
Edith.

2 comentarios:

  1. Hola Edith, muchas gracias por compartir tu historia... Yo también puedo decir que "afortunadamente" tengo LED, aunque en mi caso el diagnóstico es reciente. Cuando leí lo que compartiste me sentí totalmente identificada, pues a pesar de que en nuestro caso el padecimiento es mrnos grave, los síntomas sigue siendo igualmente crónico, y para nuestra desdicha es muy poca la información que existe sobre casos como el nuestro. Al principio para mi fue muy dificil aceptar la enfermedad, pues tan sólo tengo 26 años y apenas dos años que soy casada, aún no tengo hijos y deseo seguir creciendo a nivel profesional. Sin embargo, el apoyo de mi familia ha sido fundamental en eate proceso, aunque uno a veces pueda llegar a sentir con ganas de estar solo y tener tiempo para uno mismo.
    Gracias a Dios he encontrado espacios como este, en el que leo muchas historias y al fin siento que no estoy sola. Tambien he comprendido que este enfermedad no nos hace diferentes, simplemente nos hace especiales!!! Un saludito

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  2. Gracias Nathaly, es bueno saber que no soy la unica con este tipo de lupus ya que he leido muchas historias pero todas hablan del LES... y pues buena cara cuando mas mal nos sintamos no crees?? Saludos!!

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