Contamos nuestra historia: Lupus en la Adolescencia por Valeria Gómez

Esta es mi historia............

Soy una adolescente con 20 años de edad actualmente. Soy de medellin-colombia y a continuacion mi historia...

Un día cualquiera en la edad de 19 años me empezó un dolor en todas las articulaciones la cual cada día q pasaba iba empeorando. Yo lo q hacia era tomar acetaminofen. lo cual mermaba el dolor. Dure con este dolor 4 meses sin consultar ningún medico, esto fue de octubre del 2012 a enero del 2013. ya en esta fecha no solo era el dolor articular si no unas fiebres muy altas solo en las noches y el escalofrío no me dejaba dormir. De acuerdo a esto lo q hice fue consultar con el medico de la familia. A lo q el me mando ciertos exámenes. Al comienzo me dijo q podría ser artritis juvenil, ya al ver los resultados de los exámenes los cuales fueron aproximadamente 11 exámenes de sangre. Me dijo q lo q tenia era lupus eritematoso sistémico, para mi era algo nuevo, primera vea q escuchaba esta enfermedad tan "rara".en esos días lo único q hacia era pensar por q a mi, me voy va morir, esto no tiene cura, es algo q ataca de la nada y mi mayor miedo era dormirme y no volverme a despertar, no volver a ver a mi familia ..... es esos días fui con una amiga reumatologa de el medico de familia la cual me mando el tratamiento para esta.
a la semana de haberme diagnosticado esta enfermedad y de empezar mi tratamiento.... me empezó un dolor de cabeza, no era muy fuerte pero era frecuente, este dolor no me dejaba dormir y al levantarme me mareaba y perdía el equilibrio. A los 8 días de estar con este dolor constante decidí  irme por urgencias.... en aquel hospital lo q hicieron fue volverme hacer los exámenes. Los cuales confirmaron nuevamente el LES aparte de estos. Me realizaron una resonancia magnética por aquel dolor que consulte. Los resultados no fueron muy buenos... porque tenia dos infartos cerebrales. Pero gracias a dios no fueron mayor cosa ni me dejaron secuelas... esta era la primera hospitalización desde q tenia uso de conciencia. Porque anteriormente era súper sana.
A lo que me dieron, para mi una de las peores noticias q de por vida tendría q tomar una pastilla para la coagulación de la sangre por q el LES me genero un SAF (sindrome antifosfolipido) secundario.
Mi segunda hospitalización fue por una sobrecoagulacion falsa por lo que me des compensaron.

la tercera hospitalización fue por una cefalea tensional algo muy breve.

La cuarta hospitalización fue por una EPI (enfermedad pelvica inflamatoria) la cual no se sabe que la generó a lo que me hicieron un tratamiento por 7 días con antibióticos intra venoso.

La última hospitalización por el momento fue hace poco. El 28 de diciembre hasta el 8 de enero. En esta hospitalización consulte por un dolor en el pecho el cual al respirar me dolía horrible.... me hicieron exámenes de todo decían que era que la bolsita que recubre el corazón tenia liquido. Al final lo que tenia era una pleuritis y aparte de todoa esto examenes descubrieron que en la orina estaba botando proteína a lo que me hicieron una biopsia de riñón yaa se imaginaran la complicación por ser anticoagulada... lo cual el resultado de la biopsia no fue muy buena, me dijeron q tenia nefritis lupica en fase dos a lo q me estan aplicando ciclofosfamida durante 6 meses cada mes. Estas hospitalizaciones fueron el mismo año en el 2013 y esta es mi historia sobre mi vida con lupus. alguna duda, pregunta curiosa o lo que sea, aquí estoy  dispuesta a responder y ayudarles en lo q pueda...... feliz noche.