Con motivo del Día Mundial del Lupus, la Asociación de Autoimunes y Lupus de Almería (A. L.AL.), se echó a la calle para «hacerse visibles» por un día. Protegidos por la sombra de los ficus del Paseo de Almería los encargados de desarrollar la actividad colocaron dos mesas informativas a las que custodiaban un buen número de voluntarios que llevaban a cabo la cuestación pertinente. Mientras tanto, Josefa Rodríguez (Pepa), la carismática presidenta de la asociación, saludaba a todo el que pasaba por allí. Autoridades como Alfredo Valdivia, el Delegado de Salud y Bienestar Social, que leyó un manifiesto común para toda España o el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad Juan Manuel Moreno hicieron acto de presencia.
El objetivo de la jornada no era otro que el de informar y sensibilizar a la población de lo terrible de esta enfermedad que actualmente padecen más de 800 personas en la provincia y unas 40.000 personas en toda España. Números que demuestran que pese a lo que podría parecer a pie de calle, donde hay todavía mucho desconocimiento, el Lupus es una enfermedad más común de lo que se cree. Esto se debe a que es una dolencia de tipo autoinmunitaria. Esto es una alteración que provoca que el sistema inmunológico haga lo contrario de lo que debería hacer: en vez de proteger al organismo lo ataca. En el Lupus y para que se entienda, la policía está del lado de los malos y para combatirla se utilizan corticoides e inmunosupresores que frenan esta traición interna de la guardia pretoriana del organismo. Frenar a los que deberían proteger provoca «tener que aprender a vivir con dolor», cuenta Pepa. Pero además de esto, los enfermos de Lupus desarrollan una excesiva fotosensibilidad. Esto provoca que la exposición a los rayos al sol sea letal para ellos, con todo lo que eso significa en la provincia de Almería. «También los sitios cerrados y concurridos nos hacen empeorar», relata Antonia, voluntaria y con Lupus desde hace más de veinte años. Así que lo de salir por la noche tampoco es la mejor opción.
Una vida detrás de las cortinas, días sin energía, noches insomnes o viajes al hospital o a consultas médicas como única actividad semanal. Limitaciones con las que, sin duda, no es fácil convivir. «Se pierde familia, se pierden amigos, además de los divorcios, que se multiplican para esta enfermedad», relata Josefa mientras busca una sombra. Demasiados planes abortados por no ser capaces de seguir un ritmo de vida normal que, «además, la gente de tu entorno no entiende».
Todo esto, por si no fuera poco, le suma al Lupus un factor psicológico que potencia la sintomatología. Por ello, para la presidenta es muy importante que se conozca bien como actúa la enfermedad y como se puede controlar, además de, por supuesto, contar con una cabeza muy bien edificada.
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