viernes, 29 de marzo de 2013

Lo que un paciente de lupus debe saber: Por Karin Lange



Nuestra amiga Karin Lange, ha preparado con cariño este artículo para transmitir información a todos vosotros.
Agradecemos su colaboración en este blog y publicamos con gusto su artículo.
Un fuerte abrazo,
Lupus y Amigos (Daniela)

LUPUS, LO QUE EL PACIENTE DEBE DE SABER
Karin Lange.
La mayoría de pacientes cuando son diagnosticados con Lupus, ignoran que es la enfermedad. Máxime que la mayoría de médicos tratan de decir lo menos posible para que el paciente no se sienta más afectado. Pero la realidad es otra.

El paciente empieza a indagar referente a su enfermedad y no siempre es con la persona correcta, a indicarle en que consiste el mal. Y empieza a indagarse por el Internet, ocasionándole angustia, desesperación y depresión.

LO QUE DEBE DE SABER SOBRE EL LUPUS ES:
1°  No va a morir inmediatamente. Ya que si toma los medicamentos indicados por tu especialista, mejorará su calidad de vida. No deberá quitarse ningún medicamento si tu médico no se lo ha autorizado. Nunca te compares con los demás  pacientes de Lupus, ya que cada uno es una persona individual y con un Historial Clínico muy diferente al tuyo.
2°  No retomar las actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una    etapa de mucho estrés o de un brote. Ya que debemos de recuperar las energías perdidas. Debido a que nuestros órganos se debilitan. Y Psicológicamente nos afecta en el área emocional.
3°  No avergonzarnos de la enfermedad o de sus síntomas. No somos personas con una salud normal si no que tenemos que reconocer, que padecemos de un mal crónico catastrófico, y este nos va a dar muchos síntomas que desconocíamos.
4°  No hablar todo el tiempo del mismo problema. Ya que llegamos a angustiar y aburrir a los familiares y amigos que están a nuestro alrededor.
5°  El hablar constantemente del Lupus, genera en las demás personas, cierto rechazo por nuestra condición, ya que ellos no llegan a comprender, por todo lo que nosotros estamos pasando y se agobian, ya que ellos físicamente nos observan bien.
6°  No permitir que el Lupus sea el centro de nuestra vida, pero ACEPTAR que sea parte de ella.
7° No olvidar que nuestro entorno familiar también está bajo estrés cuando nosotros nos sentimos mal.
8° No aislarnos. Porque provocamos en nosotros la depresión, y nos sentimos rechazados por los demás que nos rodean.
9° No habituarnos a hacer menos de lo que somos capaces de hacer. Pero según la fase del Lupus en la que estemos, deberemos de cambiar de estilo de trabajo y buscar trabajar menos horas. O buscar otro trabajo en el que nos estresemos menos, por que si llegamos a estresarnos mucho estaremos dando cabida a que nos de un brote nuevo de Lupus. Recuérdense que la mayoría de nosotros aún laboramos para ayudar a llevar el sustento económico a nuestras familias, y seguimos haciendo oficios domésticos en nuestros hogares y atender a cada uno de nuestros hijos.
10° No sentir culpas por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos deprimidos.
11° Cuando se te presente el Síndrome de Cushing, ( hinchamiento general de nuestro cuerpo, por retención de líquidos) se presenta por efectos secundarios del prednisona, causante muchas veces de entrar en cuadros de ansiedad, angustia y depresión.  Deberemos de evitar consumir sal por un largo período, así evitaremos subir mucho de peso y la subida de la presión arterial. Cuando el médico considere correcto, nos ira bajando de dosis de prednisona y lentamente iremos regresando casi a nuestro peso.
12° Buscar ayuda Psicológica, si no logramos salir de la depresión, ya que esta llega a ser una depresión crónica.
13° Decirle siempre a tu médico que es lo que estas sintiendo, por que así el podrá diagnosticarte mejor y darte los medicamentos adecuados. O, referirte a un nuevo especialista.
14°  Si no sientes empatía con tu médico, habla con el y si no cambia de actitud o tu te sientes incomoda con él, solicita un cambio de médico. Es esencial la confianza en ambas partes, tanto en el paciente como con el médico, como el médico con el paciente.
15° Si te aconsejan tomar medicamentos naturales, no lo hagas sin que tu médico te los autorice, ya que podrías causar un choque químico y se perdería la eficacia de los medicamentos que tomas. O causarte una intoxicación.
16° No existen medicamentos milagrosos que curan el Lupus. No creas en charlatanes que solo te harán gastar tu dinero y poner en peligro tu salud. 

Reciban un abrazo amoroso. Y recuérdense que si su mente permanece positiva, podremos llevar mejor nuestro mal.
Búscame en Facebook : Lupus Eritematoso Guatemala.
 Escribió: Karin Lange.

15 comentarios:

  1. Bueno la verdad que he aprendido a vivir con un lobo dentro de mi,pero un lobo que trato de mantenerlo tranquilo con mis medicinas, y bueno soy una mariposa, que anela la libertad de estar sin ese lobo dentro de mi, pero con la ayuda de Dios podre salir adelante

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    1. Lupus Eritematoso Guatemala17 de abril de 2013, 0:03

      Querida Eugenia Fornos, muchas gracias por tu comentario amorcito lindo. Besos. Karin Lange. De: Lupus Eritematoso Guatemala.

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  2. Que buena informacion,de seguro a muchas personas nos sentimos identificadas con usted,karin...soy de bogota colombia y mi nombre es ana lucia valderrama

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    1. Lupus Eritematoso Guatemala17 de abril de 2013, 0:07

      Apreciable Lucía Valderrama, muchas gracias por tu comentario, por que así dan deseo de seguir informando. Un fuerte abrazo.Besos. Karin Lange. De: Lupus Eritematoso Guatemala.

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  3. que buena INFORMACION muchas GRACIAS

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    1. Lupus Eritematoso Guatemala17 de abril de 2013, 0:09

      Gracias a ti amorcito , por interesarte en la publicación. Un fuerte abrazo desde Guatemala.Besos. Karin Lange. De: Lupus Eritematoso Guatemala.

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  4. felicito por esta pagina, y ojala que nos comuniquemos y nos ayudemos con la experiencia de los demas, soy de rancagua chile y tengo lupus hace 7 años y tengo mas persona de mi familia que tambien lo tienen y pertenesco a un grupo de persona con lupus me llamo rosa y si me quieren escribir mi facebook, rosita_margaritamh@hotmail.com rosa marquez saludos gracias

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    1. Querida amiga guerrera Rosita, muchas gracias por tu comentario, por que así dan deseo de seguir informando. Un fuerte abrazo.Besos. Karin Lange. Me pongo a las ordenes desde mí página en Facebook De: Lupus Eritematoso Guatemala. Hasta pronto.

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  5. MEJOR IMPOSIBLE.......la manera en que indicas lo que debemos saber sobre el Lupus, esta forma práctica despejara algunas dudas de quienes aún pasan por el inciso 3 de tu articulo y los que no, como siempre lo que escribes es motivador

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  6. MEJOR IMPOSIBLE......El LUPUS es un tabú y la mejor forma de evitar que continue siendolo es escribiendo y dar a conocer cuales son los pasos que debemos de saber sobre él y tú articulo lo describe de forma práctica y real, además de que siempre es motivante leerte para quienes te seguimos y admiramos en esa constante carrera de vida.

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    1. Muchas gracias querida Nora, te agradezco tus palabras motvadoras. Y siempre por tu apoyo incondicional. Aún sigo repartiendo Los Afiches de información de Lupus Eritematoso por Facebook, y gracias a ellos cada vez hay más Guatemaltecos informandose. Pienso que mientras más claro y con palabras sencillas se comprende más por lo que vamos pasando. Un fuerte abrazo amorcito lindo, hasta pronto. Karin Lange .

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  7. Si muchas hubieras sabido estos pasos Karin Lange, créeme que no hubiéramos entrado en pánico, y mucho menos en depresiones tan severas, muchas gracias por seguir escribiendo. Así como aparecer en Lupus Eritematoso Guatemala. Pero sabes el estar en Lupus y Amigos ayudas a muchas mas personas, a comprender esta etapas de nuestra vida, un fuerte abrazo. Flor Mendez

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    1. Preciada amiga Flor, tienes razón, si nos hubieran explicado los médicos que era lo que teniamos y que nos hiba a suceder, nos hubieran evitado muchas angustias y desesperaciones. Debieran de realizar una Guía de Educación para el Paciente de Lupus, y entregarnosla y así ayudarnos a nosotros mismos, familiares y amigos y hasta los mismos médicos. Un fuerte abrazo amorcito lindo.Karin Lange.

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  8. hola karin
    muy buena imformacion y a verdad me as sacado de muchas dudas q tenia
    a mi hace como un mes me diagnosticaron con lupus y estoy aun asimilando esto y si estoy asustada por todo pero se como tu vien dices la mente positiva es una arma q nos servira para aceptarnos y querernos ahora mucho mas gracias por tan buenos puntos y seguire tus consejos bendiciones soy karen gonzalez desde mexico buen dia

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    1. Gusto de saludarte de nuevo Karen Gonzalez, me alegra mucho el poderte ayudar y gracias por tu bello comentario amiga, te espero en Lupus Eritematoso Guatemala (Facebook). Y que sigas mejorando, Arriba ese ánimo no estas sola, besos amorcito lindo. Karin Lange.

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