BRAVO COLOMBIA!!!
Pues bien, ese tipo de enfermedades son catalogadas como patologías de baja incidencia y son desconocidas para la comunidad en general. Sin embargo, a partir del próximo 28 de julio, quienes las padecen podrán vincularse a la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer.
"La Federación nació hace poco a través de una convocatoria pública de federaciones y asociaciones de enfermedades raras, para orientar a los pacientes y ayudarlos a defender sus derechos, sobre todo el de la salud", afirmó Ángela Chaves, presidenta de Fecoer.
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Conocen algo de la situacion en Mexico?... yo estoy en un trabajo donde me hacen exponerme al sol, y en realidad entienden poco de mi enfermedad. No puedo dejarlo por que me da un buen seguro medico... y me da mucho miedo dejarlo y no saber ni como ni donde me entenderan :S
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